正值月餅生產(chǎn)季，大連軟件園河口園區(qū)的愛納星悅?cè)诤虾姹悍皇盏搅藧坌钠髽I(yè)的800份訂單。一個(gè)周末的上午9點(diǎn)，熱氣漸漸升騰，幾位著裝整齊的烘焙師登場(chǎng)了。他們之間交流不多，很快便投入到工作中，精準(zhǔn)地稱重食材、揉面團(tuán)、包餡、擠壓裱花……每個(gè)步驟和細(xì)節(jié)都傾注著專注與耐心。

這些烘焙師多數(shù)來自處于就業(yè)年齡段的孤獨(dú)癥人士。溝通、交往障礙及固有的思維模式影響著他們的心智成長和獨(dú)立就業(yè)。烘焙坊主廚薛梅表示：“起初，只是想讓離開學(xué)校的孩子有事可做、有地可去。” 截至目前，已有 17名孤獨(dú)癥人士在此工作，6位邁向企業(yè)崗位。每年50多名孤獨(dú)癥青年在此進(jìn)行烘焙職業(yè)技能培訓(xùn)，后備就業(yè)梯隊(duì)正等待著合適的崗位出現(xiàn)。

對(duì)于大部分進(jìn)入成年的孤獨(dú)癥人士來說，他們是幸運(yùn)的。2024年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告（V）》顯示，77.64％的18歲以上孤獨(dú)癥群體并未就業(yè)，該群體中僅有11.18％實(shí)現(xiàn)了輔助性就業(yè)。

自 1982 年中國診斷首例孤獨(dú)癥以來，許多孤獨(dú)癥兒童已長大成人，他們的家長也步入老年。“我走了，孩子怎么辦？” 這個(gè)問題如同一座大山，壓在孤獨(dú)癥人士家長們的心頭。

困在“分水嶺”的大齡孤獨(dú)癥們

孤獨(dú)癥是一種先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，目前尚無特效藥物可以治療，主要通過非醫(yī)學(xué)的干預(yù)方式來獲得改善。

在一個(gè)普通家庭，孩子的出生意味著生活邁向新階段，但董麗輝一家人的焦慮卻在那時(shí)達(dá)到頂峰?！?個(gè)月大的時(shí)候就發(fā)現(xiàn)了兒子和別的小朋友不一樣，一直到6歲才去醫(yī)院確診，總盼望他能有一天就好了，不愿意接受和面對(duì)?！倍愝x說。為了孩子能在普校念書，每換一次老師都要去學(xué)校提前溝通情況?！俺踔兄?，按照他的接受能力，就沒有學(xué)習(xí)課程的必要了?！?/p>

“14歲是一個(gè)分水嶺，過了14歲，就意味著基本脫離了現(xiàn)有的保障體系。對(duì)于絕大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭來說，這才是考驗(yàn)的開始。”有專家表示，成年后，大齡孤獨(dú)癥青年的職業(yè)教育、就業(yè)、社區(qū)照護(hù)及融合等社會(huì)支持覆蓋面不足。加上來自身邊人的不解與缺乏支持，更加劇了這一困境。

目前全國專事為成年孤獨(dú)癥群體服務(wù)的機(jī)構(gòu)數(shù)量較少。前述專家談到，這是因?yàn)楣陋?dú)癥群體呈現(xiàn)較強(qiáng)的個(gè)體化差異，服務(wù)人員專業(yè)化要求高。他們需要愿意去面對(duì)已經(jīng)成年的服務(wù)對(duì)象，提供包括生理成長、獨(dú)立生活、社會(huì)融合、就業(yè)等在內(nèi)的全方面的服務(wù)支持?！叭绻麤]有熱心公益的情懷，有錢也很難請(qǐng)到相應(yīng)的人才。”

兒子劉爽今年31歲了，家長薛梅表示，隨著年齡增長，他不太愿意表達(dá)，身體素質(zhì)也在逐漸下滑，以前要比現(xiàn)在好得多?！耙院蟮氖虑椴桓蚁?，我最大的心愿是能比孩子多活一天。如果不能，我想孩子能有養(yǎng)活自己的一技之長。”薛梅表示，之前接觸過一些就業(yè)單位，比較適合孤獨(dú)癥障礙者，但大多數(shù)企業(yè)聽到孤獨(dú)癥就色變。

“沒有地方去，怎么辦？”

機(jī)會(huì)不能一直靠等。2022年，在大連市愛納孤獨(dú)癥障礙者綜合服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱“大連愛納”）的倡導(dǎo)推動(dòng)下，19位孤獨(dú)癥孩子家庭聯(lián)合出資租了房子、購置了設(shè)備，將愛納星悅?cè)诤虾姹悍豁?xiàng)目固化下來，成為全國第一個(gè)以融合為理念和服務(wù)模式的烘焙坊。

大連愛納，是2014年在大連市民政局注冊(cè)的社會(huì)組織，2016年、2023年連續(xù)兩次全市社會(huì)組織等級(jí)評(píng)估5A級(jí)社會(huì)組織，2018年根據(jù)《中華人民共和國慈善法》認(rèn)定為慈善組織。東北財(cái)經(jīng)大學(xué)教授張嫚既是孤獨(dú)癥障礙者的家長，又是大連愛納的聯(lián)合創(chuàng)始人、理事長。她回憶稱，剛開始，小齡孤獨(dú)癥孩子剛確診時(shí)家長常感到無望、猶豫。“一群家長想要抱團(tuán)取暖，定期開展‘喘息活動(dòng)’，沒有地方去，怎么辦？從家里的客廳到學(xué)校的活動(dòng)室，最后在當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門的支持下，有了如今大連愛納的落腳地——沙河口區(qū)社會(huì)組織黑石礁街道黨群服務(wù)中心一樓?！?/p>

據(jù)介紹，大連愛納目前提供三個(gè)方面服務(wù)。一是為孤獨(dú)癥障礙者提供基于全生涯需求的直接和間接服務(wù)。二是賦能家庭。為家長和照料者提供家庭網(wǎng)絡(luò)支持、賦能減壓和照料能力提升服務(wù)。三是融合倡導(dǎo)。走進(jìn)企事業(yè)單位、媒體和公共場(chǎng)所，開展提升孤獨(dú)癥意識(shí)的社會(huì)倡導(dǎo)和推動(dòng)公共政策形成和完善的政策倡導(dǎo)。

25歲的孫熙澤就是從大連愛納走向社會(huì)企業(yè)中的一位。他在職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)西餐烹飪后，便加入大連愛納的烘焙培訓(xùn)項(xiàng)目勞動(dòng)鍛煉，三年間不僅學(xué)會(huì)了制作多種西點(diǎn)，也養(yǎng)成了上班打卡、與顧客打招呼等在課堂外的職業(yè)習(xí)慣。

2020年6月初，熙澤在大連愛納就業(yè)輔導(dǎo)員的指導(dǎo)下，迎來了第二段職業(yè)生涯，也是第一份全職工作——檔案掃描員。直到現(xiàn)在，每天上午8點(diǎn)30分，熙澤依然堅(jiān)持準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在辦公大樓內(nèi)，工作內(nèi)容是將檔案材料數(shù)字化掃描、上架復(fù)位。盡管內(nèi)容單一重復(fù)，熙澤表示很喜歡這份工作，并打算努力攢錢，在30歲之前買一輛車。

大連愛納項(xiàng)目經(jīng)理張一鳴介紹道，剛開始，就業(yè)輔導(dǎo)員會(huì)全程在現(xiàn)場(chǎng)提供支持，幫助青年們做好從模擬環(huán)境到真實(shí)環(huán)境的過渡，除了工作技能方面的輔助，還包括幫助他們與同事建立聯(lián)系。等青年們逐漸適應(yīng)了工作，就業(yè)輔導(dǎo)員開始慢慢退出。一旦社會(huì)企業(yè)沒有了用工需求，他們?nèi)钥煞祷睾姹悍还ぷ鳌?/p>

媽媽董麗輝總是為兒子感到驕傲，“自從兒子走上工作崗位以后，我也了卻一樁心事，全身心地投入到愛納日間照料老師的服務(wù)工作中”。

何處是家園？

更多家庭并沒有等來一個(gè)這樣的結(jié)果?！吨袊蚤]癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告III》數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥者已超1000萬，照顧他們的家長有2000多萬。龐大的數(shù)據(jù)背后，是一個(gè)關(guān)乎民生的社會(huì)議題，需要的是一個(gè)體系的建構(gòu)，才能加以研究和破解。

上個(gè)月起，線上地圖為愛納星悅?cè)诤虾姹悍辉贏pp上開設(shè)了店鋪介紹渠道，更多人了解到屬于這里的溫暖故事。遠(yuǎn)在廣東中山市，專注高端廚電的愛心企業(yè)華帝也關(guān)注到這個(gè)項(xiàng)目，企業(yè)代表跨越山海，前往大連，關(guān)切愛納之需。多方力量正匯聚而來。8月18日，華帝攜手壹基金與字節(jié)跳動(dòng)公益共同發(fā)起“天生干凈 星星的孩子”孤獨(dú)癥家庭守護(hù)計(jì)劃，擬資助14所家長加油站，幫扶約 700個(gè)家庭。

來自上述機(jī)構(gòu)的一位負(fù)責(zé)人表示，孤獨(dú)癥家庭守護(hù)計(jì)劃項(xiàng)目的創(chuàng)新之處在于，面向0—18歲孤獨(dú)癥親子家庭通過開展家長加油站的方式進(jìn)行幫扶，在家長加油站項(xiàng)目中設(shè)計(jì)策劃親子家庭活動(dòng)和社會(huì)融合活動(dòng)，幫助孤獨(dú)癥兒童走出家門，增強(qiáng)療愈；同時(shí)幫助孤獨(dú)癥兒童的照料者積極自救，學(xué)會(huì)專業(yè)地照顧和教育孩子。

資助之余，令張嫚更為感動(dòng)的是周末晚上的一場(chǎng)家宴。家宴的主廚之一是潘葉江。作為華帝股份董事長的他，以買菜做飯這樣的形式深度參與公益活動(dòng)的經(jīng)歷還是第一次，他說，廣東人對(duì)待朋友和家人最樸實(shí)的心意就是認(rèn)真為他們做一頓飯。

“我們感到很溫暖?！睆垕犝f。多年來華帝一直在堅(jiān)持做公益，關(guān)注困境兒童救助、抗災(zāi)救災(zāi)、鄉(xiāng)村振興等領(lǐng)域，堅(jiān)持開展公益活動(dòng)，青少年兒童是華帝公益關(guān)注的重點(diǎn)人群，但公益不僅僅是物質(zhì)上的幫助，還有精神上的陪伴，潘葉江談到，“廚房是傳遞愛的場(chǎng)所，我希望通過這樣的一個(gè)互動(dòng)，讓他們體會(huì)到社會(huì)的關(guān)注和溫暖，引導(dǎo)和鼓勵(lì)孩子們以積極、樂觀、陽光的態(tài)度面對(duì)生活”。在他看來，溫暖和美好會(huì)從“小家”傳遞到“大家”，社區(qū)和社會(huì)也會(huì)變得更加融合，更柔韌，更有幸福感。企業(yè)也應(yīng)積極響應(yīng)國家政策，發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)，探索出更多公益新路徑。

事實(shí)上，不僅僅是企業(yè)，改變大齡孤獨(dú)癥人士的生活環(huán)境，我們每一個(gè)人都應(yīng)該參與答卷。張嫚說，具體而言就是上學(xué)時(shí)，可以不被排斥、勸退；找工作時(shí)，可以憑借自己的優(yōu)勢(shì)，展現(xiàn)能力、實(shí)現(xiàn)價(jià)值；乘坐公共交通時(shí)，可以不被圍觀；父母不在后，被政府、社會(huì)照護(hù)、最后體面地離開……“也許社會(huì)要做的是為孤獨(dú)癥人士適應(yīng)環(huán)境提供支持，而不是試圖把他們訓(xùn)練成一個(gè)個(gè)通識(shí)里‘正常的人’。”