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        自閉兒子愛的黏合劑:緩緩愈,純純愛

        2024-06-12 07:49:52蔣小妮
        知音·上半月 2024年6期

        蔣小妮

        在兒子旺旺仔罹患孤獨癥后,原本恩愛的方東和張秀麗多了數(shù)不清的爭吵,婚姻一度走到了離婚邊緣。

        然而,當(dāng)他們放松心情,正視疾病時,原本總讓他們流淚的旺旺仔竟意外成了他們之間的黏合劑。于是,這個家的每一個人都“復(fù)活”了……

        心痛:兒子患病婚姻瀕危

        “不可能,兒子還不到3歲,他只是發(fā)育遲緩,怎么可能是孤獨癥!”2012年10月,當(dāng)張秀麗將兒子旺旺仔患有孤獨癥的事實告訴丈夫方東時,方東滿眼不可置信……

        2002年,來自黑龍江省佳木斯市的張秀麗去深圳一家外貿(mào)公司工作,沒多久,她經(jīng)人介紹認(rèn)識了來自江蘇省鹽城市的方東。方東比張秀麗大6歲,從東南大學(xué)博士學(xué)位畢業(yè)后,進(jìn)入深圳一家房地產(chǎn)公司做工程師。

        當(dāng)時的張秀麗整個人洋溢著火一樣的熱情,很快吸引了沉穩(wěn)老實的方東??稍趶埿沱愌劾?,方東木訥沉悶,平時除了工作,就是埋頭學(xué)習(xí),十分無趣。但時間長了,張秀麗漸漸覺察出方東的好,對他多了些信任和依賴。

        于是,年齡的差距,截然不同的性格沒有阻擋兩個人的腳步,2004年,他們在家人的祝福下結(jié)婚了?;楹螅瑥埿沱惓闪巳毺?。沒多久,他們的女兒浠浠出生了。

        浠浠出生后,繼承了爸爸和媽媽的優(yōu)點,不僅性格外向活潑,而且聰明乖巧,完全不需要張秀麗操心。她每天在家養(yǎng)養(yǎng)花、泡泡茶,日子過得十分愜意。

        2010年,張秀麗再次懷孕生下兒子旺旺仔。旺旺仔剛出生后軟糯可愛,一家人都十分歡喜,對他的未來充滿期待。方東也十分高興,常跟妻子說:“我們要好好培養(yǎng)他,給他做好各種規(guī)劃?!睆埿沱愐残φf:“有你這樣一個學(xué)霸老爸,將來他也不會太差?!?/p>

        然而,隨著旺旺仔年齡的增長,張秀麗總感覺他跟別的孩子不一樣。比如,他出門就喜歡踮腳尖跑,不會用手指東西。別的孩子都聚在一起玩游戲,旺旺仔卻視而不見,每次喊他名字,他也不回應(yīng)。夫妻二人雖然覺得兒子有點“與眾不同”,但是“貴人語遲”和“男孩發(fā)育晚”的誤區(qū)讓他們忽略了旺旺仔的差異化。

        2012年8月,張秀麗帶兒子回東北老家避暑,小小的旺旺仔贏得了娘家所有人的喜愛。其間,有一位老奶奶覺察出旺旺仔的不同,提醒他可能有孤獨癥,張秀麗就在網(wǎng)上查了很多資料,總覺得像又不像,內(nèi)心十分糾結(jié)。最后,張秀麗將旺旺仔送到一所幼兒園學(xué)習(xí)鍛煉。沒想到,一周后,老師就告訴張秀麗:“旺旺仔不聽指令,還會情緒失控,確實很有可能是孤獨癥?!?/p>

        張秀麗急了,當(dāng)即就帶兒子去醫(yī)院。沒想到,兩歲半的旺旺仔竟真被診斷為孤獨癥。郁悶、悔恨充斥著張秀麗的內(nèi)心。一開始,她根本不敢將這個消息告訴方東,可孤獨癥不是感冒發(fā)燒,也不是打針吃藥就能夠好轉(zhuǎn)的。望著兒子懵懂的眼神,張秀麗開始查閱各種干預(yù)孤獨癥的材料,一面學(xué)習(xí),一面著手干預(yù)兒子。

        兩個月后,張秀麗回到深圳,對丈夫據(jù)實相告。她想過夫妻倆也許會抱頭痛哭,也許會沉默以對,卻怎么也沒想到,方東竟根本就不信。方東覺得自己從小學(xué)習(xí)能力強,女兒出生后也展現(xiàn)了學(xué)霸的優(yōu)點,怎么可能到兒子這里就出問題?他篤定旺旺仔只是發(fā)育遲緩,等過幾年就好了。

        話雖如此說,但那段時間,方東明顯變得焦慮。他不敢跟別人談?wù)摵⒆樱轮車藢λ钢更c點,原本就不善社交的他更不愛跟人溝通了,每天一下班就回家教孩子,期待他早日“盛開”。

        方東總覺得,只要拼盡全力干預(yù)旺旺仔幾年,他就可以追上同齡孩子。為此,他不惜辭去了高薪工作,夫妻倆瘋了一樣陪旺旺仔互動治療。他們?nèi)ハ愀圩霾荒褪軠y試、做生物療法,也曾找黃牛掛號去廣州看中醫(yī),試過針灸、按摩等方法,也走了不少彎路。

        在干預(yù)旺旺仔的過程中,兩人分歧越來越多,這讓原本緊張的生活更加雪上加霜,婚姻一度亮起了紅燈。最終,張秀麗提出離婚,可方東堅決不同意,他說:“要離也不是現(xiàn)在,等旺旺仔康復(fù)了再說?!?/p>

        張秀麗覺得這就像一場人生馬拉松,不知道什么時候是終點??扇兆舆€要繼續(xù),思索再三,她決定讓丈夫重新去工作,又將上小學(xué)的大女兒送回東北妹妹家寄宿,開始日復(fù)一日對旺仔進(jìn)行干預(yù)治療。

        突圍:一路坎坷終抵繁星

        此后,張秀麗幾乎傾其所有,各種手段都用上了,帶著旺旺仔四海為家,哪里對旺旺仔有幫助,她就去哪里。

        張秀麗原本以為,夫妻倆兩地分居會影響感情,沒想到,方東時不時會打來電話關(guān)心他們,一有空就過去看他們,夫妻關(guān)系也有所緩和。

        4年后,旺旺仔已經(jīng)有了很大的進(jìn)步。他會完整使用句子,情緒行為問題明顯減少,注意力也更加集中。到了入學(xué)的年齡,張秀麗希望他能進(jìn)入一所普通小學(xué)進(jìn)行融合教育,但很多學(xué)校都不讓陪讀,這讓她心急萬分。直到一位熱心家長告訴她,福建省福州市有學(xué)??梢宰尲议L陪讀。張秀麗立刻帶著旺旺仔來到福州。

        為了讓兒子更好地融入小學(xué),張秀麗做了很多從前沒有做過的事。她主動走進(jìn)校長辦公室,提出入班陪讀的要求。在說服校長答應(yīng)后,張秀麗又擔(dān)心自己會被其他家長質(zhì)疑。于是,她想了一個辦法,以生活老師的身份出現(xiàn)在旺旺仔的班級。

        看到妻子完成了這些“不可能完成”的事,方東目瞪口呆。這之后,每次看到妻子在學(xué)校忙碌了一天,回到家里還要組織小朋友和兒子一起游戲,方東很難想象從前慵懶慣了的張秀麗是如何去適應(yīng)這忙亂的生活的。他為妻子的改變感到心疼。

        直到一次家長會,張秀麗站在講臺上,把自己的故事告訴了所有的家長。她說:“你的幸福是我的N次方,如果我的孩子能像你們的孩子一樣上課交頭接耳,哪怕跟人打架,我天天被校長叫到辦公室里,我都會做夢笑醒。因為我的孩子不具備這個技能,你們孩子的缺點,在我眼里都是優(yōu)點,還是可望而不可即的。因為我是一名孤獨癥孩子家長……”

        短暫的沉默后,家長們的眼眶都濕潤了。和這些家長們一起流下眼淚的還有方東。方東深知,自兒子確診以來,他的內(nèi)心深處一直都不想承認(rèn)這個事實,總是下意識地去逃避,生怕周圍人會笑話自己。可妻子卻當(dāng)著所有人的面大方承認(rèn)家有孤獨癥孩子的苦與樂,方東心里很受觸動。

        就在方東覺得妻子已經(jīng)做得夠多的時候,沒想到,妻子竟在帶孩子的同時,還積極參加公益。她創(chuàng)辦了一個孤獨癥家長的微信互助群,在群里發(fā)揮自己的優(yōu)勢,定期邀請老師們做講座,家長覺得受益了就打賞,打賞的錢存起來做善款。這筆善款后來幫助了3個特困的特殊家庭。

        這讓張秀麗覺得特別驕傲。此前很長一段時間,張秀麗都覺得自己是被丈夫“圈養(yǎng)”起來的金絲雀,好像什么都不會,什么也做不好,她沒想到自己能得到那么多人的鼓勵和支持。漸漸地,從前的陽光自信又回到了她的身上。

        2017年4月2日是世界自閉癥關(guān)注日,張秀麗為了讓兒子更好地走進(jìn)社會,決心在福州籌劃一場面向社會的大型倡導(dǎo)活動,讓孤獨癥孩子和普通孩子一起走上街頭表演節(jié)目,宣傳孤獨癥常識,呼吁社會關(guān)愛孤獨癥兒童。

        整場活動從前期策劃到后期主持,初期都是張秀麗個人出資出力包辦的。可即便這樣,活動還是進(jìn)行得無比艱難,因為很多家庭對孤獨癥的“忌諱”不愿意參加,張秀麗每天打了雞血一樣在群里做動員。

        關(guān)鍵時刻,方東成了張秀麗最大的后盾。他不僅主動承擔(dān)了照顧旺旺仔的責(zé)任,還鼓勵張秀麗去嘗試:“就算不成功,我也會和兒子一起支持你的?!敝?,在張秀麗的努力下,這場活動完美落幕。沒多久,由張秀麗帶領(lǐng)骨干家長創(chuàng)辦的“福建省心啟航助殘幫扶中心”在省民政廳注冊成立,隨后還被省民政廳評為4A級社會組織。

        這些年,張秀麗一直介懷方東當(dāng)初對孤獨癥的排斥和不了解。那種病恥感、疲憊感將大人們重重困住,更別提如何更好地干預(yù)孩子。所以,張秀麗總是力所能及幫助其他患兒家長,領(lǐng)導(dǎo)家長走出心靈“孤島”,希望他們能直面孤獨癥,抱團(tuán)取暖,也希望借此機會改變丈夫的態(tài)度。方東感慨萬千。

        圓滿:緩緩愈,純純愛

        這之后,見張秀麗又要照顧孩子,又要忙于“心啟航”的事務(wù),整個人忙得腳不離地。方東承擔(dān)了更多照顧旺旺仔的責(zé)任。

        方東雖然不善言辭,但在學(xué)習(xí)上絕對是一把好手。他買回很多書,對孤獨癥干預(yù)做了系統(tǒng)學(xué)習(xí),并做了學(xué)習(xí)計劃,每天手把手教兒子。一開始,他也很有挫敗感,覺得旺旺仔前期知識儲備不夠,連最簡單的乘法都不會,父子倆難免在家里鬧得雞飛狗跳。

        每當(dāng)這時,旺旺仔就會去找媽媽告狀,對媽媽說:“爸爸壞,把爸爸丟出去,讓他餓肚子。”方東氣得瞪眼,可張秀麗反而哈哈大笑,對方東說:“你看兒子這個樣子多可愛,你要學(xué)會接受他,欣賞他?!逼拮拥脑捪袷侨犴槃?,讓急躁的方東瞬間安定下來。

        此后,方東試著去接受兒子,學(xué)會和他和平相處。他發(fā)現(xiàn),兒子天真爛漫的笑容是那么可愛,雖然有時依舊控制不住自己的行為,但他會反思,還會征求爸媽的意見……在真正走近兒子之后,方東也發(fā)現(xiàn)一切沒那么糟糕。

        漸漸地,就連張秀麗都能感到方東的變化。他不再幻想將兒子培養(yǎng)成“天才”,而是主動帶兒子去跑步,打籃球,踢足球,游泳,練琴,教他如何去適應(yīng)社會,參加社會實踐……

        起初,對于這些活動的訓(xùn)練方法和規(guī)則,方東也不是特別懂,但他愿意一點點學(xué),學(xué)會了就再去教兒子。在爸爸的帶領(lǐng)下,旺旺仔的性格越來越開朗,各項運動的進(jìn)步十分明顯。這個家終于又充滿了歡聲笑語。

        方東決定“慢”下來,教兒子做飯,他將做飯的方法做成思維導(dǎo)圖,一步步教會了兒子。當(dāng)在外忙碌了一天的張秀麗回到家,第一次吃到兒子做的飯,她欣喜若狂,對丈夫說:“真沒想到,他這么小,我就能吃到他做的飯了。這一次,你功不可沒?!狈綎|也說:“我已經(jīng)不奢求兒子成才,只要能生活自理,快樂就行?!?/p>

        更讓張秀麗沒有想到的是,有一段時間,旺旺仔很喜歡打車,方東竟然注冊成滴滴司機,每天下班后就帶兒子“出車”。方東負(fù)責(zé)開車,旺旺仔負(fù)責(zé)收錢,父子倆配合默契,竟沒有出一點亂子。

        一個博士生帶著一個孤獨癥兒子當(dāng)出租司機,這場面讓張秀麗不敢想,生怕方東這個高才生會受不了如此大的“身份轉(zhuǎn)變”。可方東竟很開心,對妻子說:“我發(fā)現(xiàn)跟人打交道也沒那么難。我會提前告訴他們兒子的狀況,大家都很理解,旺旺仔進(jìn)步也很大。”

        此前,方東是一個很愛面子又有些社恐的人,從來不主動和人溝通交流,可為了兒子,他竟能做到這個地步,張秀麗心里十分感動。

        之后,在方東的陪伴下,旺旺仔在運動方面也取得了一些成就,多次獲得市級特奧會足球亞軍、籃球亞軍和羽毛球亞軍,還參加了全國孤獨癥青少年足球邀請賽以及成都3V3籃球賽。好幾次,旺旺仔因為沒有獲得冠軍而悲傷,追問爸爸:“為什么我不是冠軍?”方東都會安慰他:“因為還有人比你更厲害,你要允許別人比你優(yōu)秀。而且,你是亞軍,才有進(jìn)步的空間啊?!?/p>

        看到丈夫這樣勸解兒子,張秀麗很開心,不無感慨地稱贊丈夫:“以前你看兒子時,總是寵愛中帶著迷茫,現(xiàn)在你是寵愛中帶著欣賞。”

        見丈夫整天圍著兒子轉(zhuǎn),張秀麗很擔(dān)心丈夫承受的壓力太大了,總勸丈夫不要將所有精力都用在旺旺仔身上,還是要努力奮斗。2022年,方東申請到了英國劍橋大學(xué)的博士后,之后又應(yīng)聘到福州一所大學(xué)任教授。得知這些,張秀麗驚嘆不已:“你簡直就是時間管理大師,不僅把兒子變得優(yōu)秀,連自己也更優(yōu)秀了?!?/p>

        可方東卻說:“和你比起來,這些都不值一提?!边@幾年,張秀麗帶領(lǐng)團(tuán)隊圍繞家長支持、孩子賦能、社會倡導(dǎo)、政策推動等方面不遺余力地努力。不僅組建了福建省首家孤獨癥人士電聲樂隊、足球俱樂部、羽毛球俱樂部等,還在融合教育、大齡職業(yè)賦能等方面做了很多嘗試。如今,“福建心啟航家長互助會”的會員人數(shù)已多達(dá)5000人,每年服務(wù)人次超過5萬,成為國內(nèi)最具有規(guī)模與影響力的孤獨癥家長組織之一。

        2023年夏天,他們的女兒浠浠也拿到了美國伊利諾伊大學(xué)厄巴納-香檳分校的offer。送女兒離開家的那天,方東感慨萬分:“女兒成長得太快了,總覺得沒陪夠她,如今能跟兒子一起慢慢成長,又何嘗不是一種幸福?!?/p>

        如今,旺旺仔已經(jīng)進(jìn)入一所初中特校,他能夠獨立出行,自己安排生活,買菜煮飯都無障礙,特別喜歡和人溝通交流。每次看到他天真可愛的笑容,張秀麗總?cè)滩蛔「綎|感慨:“兒子是上天恩賜我們的禮物?!钡D(zhuǎn)念一想,她又補充道:“你也是禮物,總讓我充滿驚喜和感動?!?/p>

        可方東卻說:“我以前一直以為自己要拯救兒子,后來和兒子相處久了,我才發(fā)現(xiàn)他是我的救贖。但現(xiàn)在我明白了,你才是我們父子倆的救贖,我們家能有今天,都是因為有你……”

        編輯/包奧琴

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