范祎 林超婧

2023年12月2日，靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)4號病房里，87歲的謝奶奶一邊聽著收音機(jī)中傳出的越劇演唱，一邊向前來探望的志愿者展示自己昨日新涂上的肉粉色指甲油。在隔壁的20號病床上，103歲的陳奶奶正由一名護(hù)工喂食，她的飯菜是經(jīng)過細(xì)致加工后的流食，其中添加了陳奶奶特別喜愛的蒜味。

與其他病房不同，安寧療護(hù)病區(qū)顯得格外靜謐。這里收治的大多是處于生命末期的病人，病床旁只有簡單的呼叫按鈕和輸液桿，看不到心電監(jiān)護(hù)、呼吸機(jī)。這些病人的住院時(shí)間大多不超過3個(gè)月。

當(dāng)面臨疾病的疼痛與死亡的恐懼，如何讓臨終者高質(zhì)量且有尊嚴(yán)地度過生命中最后一段時(shí)光，是安寧療護(hù)關(guān)注的核心。

作為全國唯一一個(gè)被整體納入安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的地區(qū)，上海市自2012年發(fā)布“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）基本標(biāo)準(zhǔn)”后，開設(shè)了18家首批社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)試點(diǎn)單位。到2023年，上海市已實(shí)現(xiàn)全市246家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全覆蓋。安寧療護(hù)服務(wù)范圍從社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，逐漸拓展到醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和百姓家中，服務(wù)形式更多元化。除此之外，服務(wù)對象從晚期癌癥患者為主拓展到疾病終末期患者。

安寧療護(hù)為臨終者伴行

2023年12月8日凌晨1點(diǎn)51分，又一位老人永遠(yuǎn)地睡著了，安寧療護(hù)病房的病人數(shù)由22變成了21。

靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是上海市首批推進(jìn)安寧療護(hù)項(xiàng)目的18家單位之一。目前，病區(qū)里，一半病人患有惡性晚期腫瘤，三分之一的病人患有老年慢性病，還有兩三個(gè)腦梗、骨折的老年康復(fù)病人，他們之中80%以上都是終末期病人。

2023年，靜安寺街道安寧療護(hù)病房收治的患者在院平均生命周期為41天。除了常規(guī)的安寧療護(hù)門診，病人主要來自二三級醫(yī)院和同級社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的轉(zhuǎn)接。另外，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對轄區(qū)內(nèi)的腫瘤病人都會(huì)安排醫(yī)生進(jìn)行隨訪關(guān)注，還有極少數(shù)病人來自社區(qū)腫瘤條線醫(yī)生的隨訪獲悉。生存期在3個(gè)月內(nèi)或癥狀較重的患者，醫(yī)生通常建議直接進(jìn)入病房；生存期在6個(gè)月以上且有醫(yī)治需求的，則建議居家安寧療護(hù)。

目前，人們對臨終關(guān)懷的認(rèn)知還存在誤區(qū)：臨終關(guān)懷等同于放棄治療？面對這種質(zhì)疑，靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)主任繆俊解釋道：“在痛苦減輕、癥狀得到控制的前提下，盡可能延長病人壽命，這是我們的原則，并非什么都不做?！?/p>

據(jù)繆俊介紹，病人轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)病房后，醫(yī)務(wù)人員會(huì)先對病人的生存期、生活能力、生理心理狀況、社會(huì)需求等十多個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行評估，據(jù)此從身體、心理、社會(huì)以及靈性方面出發(fā)，制定個(gè)性化的安寧療護(hù)計(jì)劃。很多癌癥或重癥終末期患者除了生理上的疼痛，也會(huì)有許多心理、靈性、家庭、社會(huì)方面的問題，需要更為全面地服務(wù)。

靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病區(qū)的宣傳欄上貼滿了患者照片。這些照片記錄了安寧療護(hù)病房里的溫情時(shí)刻：志愿者和醫(yī)務(wù)人員在給病人過生日，志愿者教病人玩魔方，志愿者為愛美的老人涂指甲油等。

靜安寺街道的安寧療護(hù)病房開設(shè)之初，收治的腫瘤病人占比為80%～90%。但繆俊推測，未來安寧療護(hù)病房收治的老年終末期病人會(huì)更多，比例可能會(huì)超過腫瘤病人。

為緩解老年終末期病人收治壓力，靜安區(qū)也正在探索“五床聯(lián)動(dòng)”模式，即家庭養(yǎng)老床位、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)床位、家庭病床、醫(yī)療病床和安寧療護(hù)病床的聯(lián)動(dòng)，下一步預(yù)計(jì)開始向全上海進(jìn)行推廣。

志愿者的關(guān)懷

在靜安寺安寧療護(hù)病區(qū)宣傳欄上的照片中，小宋和其他四位志愿者戴著卡通發(fā)箍，一起為謝奶奶慶祝她的88歲生日。被環(huán)繞在中間的謝奶奶頭戴生日帽，身上穿著兒媳給她買的綠色新衣，手捧志愿者們親手做的小蛋糕，開心地沖著鏡頭笑。

研究生剛畢業(yè)的小宋，是上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心第26期的志愿者。每周六上午九點(diǎn)，她都會(huì)準(zhǔn)時(shí)跟隨團(tuán)隊(duì)來到靜安寺社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，為這里的臨終病人做志愿服務(wù)。小宋最主要的工作就是陪護(hù)，除了對臨終患者進(jìn)行一些身體上的按摩外，如果病人神志清醒并且能夠交流的話，她也會(huì)陪他們?nèi)チ牧奶欤窒硪恍┤粘！?/p>

但是安寧療護(hù)病房中的患者，有很大一部分是基本喪失溝通能力的臥床老人，志愿者通常也很難感知他們的情緒。93歲的王奶奶就是其中之一，因?yàn)槟X梗，她全身上下只有脖子以上的部位可以活動(dòng)。如何讓這些患者感受到溫暖，是小宋經(jīng)常思索的一個(gè)問題。

小宋每次去服務(wù)時(shí)，都會(huì)來到王奶奶的病房探望。從述說當(dāng)日天氣到分享趣事，哪怕王奶奶無法通過言語進(jìn)行交流，小宋仍舊會(huì)在有限的服務(wù)時(shí)間里盡可能陪伴在她身旁。

漸漸地，在這些微妙交流中，小宋發(fā)現(xiàn)王奶奶也在給予回饋?！半m然她說不了話，但是你能通過她的眼神明確地感受到她在給你回應(yīng)。”小宋談道，在和王奶奶講述生活瑣事時(shí)，對方會(huì)動(dòng)動(dòng)胳膊，或者轉(zhuǎn)一下眼珠，示意自己在傾聽。

12月9日上午，小宋像往常一樣來到安寧療護(hù)病房進(jìn)行志愿服務(wù)。和王奶奶聊了二十多分鐘后，她說自己要去別的病房看望其他病人。正當(dāng)小宋準(zhǔn)備起身時(shí)，她突然感受到王奶奶握住自己的手指頭稍微用了一點(diǎn)力，隨即便看見她幅度很小地?fù)u了一下頭，“我一剎那間愣住了，然后我問她是不是想讓我留下來陪她，她很艱難地點(diǎn)了點(diǎn)頭?！?/p>

服務(wù)對象給出的正向反饋，也讓小宋更加深入地認(rèn)識到，作為一名志愿者去陪伴臨終病人的意義，“你有時(shí)候只要坐在他們的病床旁邊，哪怕自說自話，可能對他們來說已經(jīng)是最大的安全感了。”

在靜安寺街道社區(qū)服務(wù)近5年的志愿者李婕對此也深有感觸，她談道：“這類不能講話和不能行動(dòng)的患者，往往是病房最孤獨(dú)、最需要陪伴的人?！睂τ诶先硕?，醫(yī)院相比于家中，容易產(chǎn)生陌生感和分離感。醫(yī)護(hù)人員因?yàn)槁殬I(yè)原因，無法與每一個(gè)患者都建立深度聯(lián)系，而處于雇傭關(guān)系的護(hù)工也無法獲得患者的全部信任，在這種情況下，與這些患者毫無利益關(guān)聯(lián)的志愿者，會(huì)更容易讓患者獲得陪伴感。

安寧療護(hù)是死亡教育的一步

安寧療護(hù)的核心問題在于該如何面對死亡。據(jù)繆俊介紹，靜安寺街道的安寧療護(hù)病房一年可能要送走100余人，一開始，醫(yī)護(hù)人員的情緒都很受打擊。為及時(shí)疏導(dǎo)他們的心理，科室每月會(huì)開設(shè)座談會(huì)，讓大家分享心得體會(huì)。病人及其家屬的肯定很大程度上彌補(bǔ)了大家的缺憾?？娍≌f，“病人在最終的這段時(shí)間內(nèi)是有尊嚴(yán)和有價(jià)值的”，這是最重要的。

王婷在接觸安寧療護(hù)之前是楊思醫(yī)院心內(nèi)科的醫(yī)生，幾乎每半個(gè)月就有一次大搶救，“總是在與死神搶人”。2016年，她因工作變動(dòng)來到吳涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，2018年成為病房主任后，開始接手全院的安寧療護(hù)工作。以前在心內(nèi)科工作，即使患者是高齡老人，醫(yī)生也都會(huì)采取積極的治療措施，心臟支架、起搏器應(yīng)用盡用。但現(xiàn)在，在療養(yǎng)社區(qū)看到那些骨質(zhì)疏松、瘡痕累累的腫瘤老人，她常常會(huì)思考一個(gè)問題：“生命的意義何在？”

在王婷的印象里，人們都很重視生，母嬰用品和產(chǎn)后護(hù)理等產(chǎn)業(yè)欣欣向榮，幾乎所有家庭很舍得為初來乍到的小生命投資花錢，“但實(shí)際上臨終的這段時(shí)間應(yīng)該質(zhì)量要更高一點(diǎn)、更受重視一點(diǎn)?！?/p>

小時(shí)候，爸爸媽媽一般不會(huì)直接回答“你從哪里來”，死亡教育也是同樣的道理。在我們小時(shí)候，家長們不會(huì)直接和我們談死亡。這也間接導(dǎo)致當(dāng)今大多數(shù)人對于安寧療護(hù)這一具體概念知之甚少?！半m然死亡這個(gè)話題很沉重，但我們不應(yīng)該對此避而不談，而是要以一個(gè)合理的態(tài)度去對待?！崩铈贾毖?。

李婕的外婆曾是靜安寺街道安寧療護(hù)中心收治的一名病人。李婕自2018年成為安寧療護(hù)的志愿者以來，接受了許多關(guān)于死亡教育的知識，對陪伴有了更深的感悟。自那之后，李婕隔三岔五便會(huì)去看望身患肺癌的外婆。2020年7月，距李婕外婆確診肺癌已經(jīng)11年。彼時(shí)，李婕外婆因?yàn)樾呐K衰竭正在瑞金醫(yī)院接受治療，考慮到外婆已經(jīng)90多歲了，李婕思慮再三，最終決定帶著外婆離開急診室，住進(jìn)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病房，準(zhǔn)備陪她走完生命的最后一程。

外婆住進(jìn)安寧療護(hù)病房的第一天，就表示感覺精神好了很多。李婕對此深感開心，當(dāng)日下午還去采購了一些生活用品，準(zhǔn)備第二天給外婆送去?？僧?dāng)天夜里，李婕就接到了一通來自護(hù)工的急匆匆的電話。

護(hù)工在電話里說老人的狀態(tài)感覺不太好，讓家屬趕緊過來。李婕一家人到達(dá)病房后，看到外婆靜靜地躺在病床上，眼角還流著淚，卻再也無法聽見家人的呼喚。這是李婕第一次看著親人在自己的眼前離開，“那種場面就像是外婆很安靜地睡過去了?！崩铈蓟貞浀?。

在外婆去世的前幾年里，祖孫之間相處的時(shí)間非常多。李婕坦言：“如果沒有做安寧療護(hù)的志愿者，我可能就像以前一樣，一年只有逢年過節(jié)去看外婆兩三次。但是因?yàn)榻佑|了安寧療護(hù)，反而在外婆離開之前，我會(huì)經(jīng)常去看望她。”

姚領(lǐng)隊(duì)談到，死亡教育并不是讓人們以麻木的心態(tài)等待死亡，而是要以坦然的態(tài)度直面生命的最后一程?；蛟S很多人會(huì)認(rèn)為：安寧療護(hù)的志愿者見證了那么多死亡，是不是已經(jīng)習(xí)慣了？“這（死亡）是永遠(yuǎn)都不可能習(xí)慣的，”姚領(lǐng)隊(duì)強(qiáng)調(diào)，“我們不是對死亡麻木，而是要用更合理的狀態(tài)去對待身邊尚且健在的人?！?/p>

責(zé)任編輯：張琦