翟立華
“最渺小的我,有大大的夢(mèng)……”在抖音號(hào)“深圳市愛特樂團(tuán)”的十周年視頻上,一群特殊的大孩子在爸爸媽媽的帶領(lǐng)下,動(dòng)情演唱著。
愛特樂團(tuán),意為“愛特別的他”,樂團(tuán)成員均為“來自星星的孩子”(患有孤獨(dú)癥的兒童)。68歲的孫莉莉是樂團(tuán)發(fā)起人,也是樂團(tuán)吉他手、鋼琴手、雙排鍵演奏員,以及重癥孤獨(dú)癥患者貝貝的媽媽。40年的過往,從歲月深處滾滾而來。
一個(gè)人
1983年,貝貝出生在美麗的杭州。長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛、黑葡萄般的大眼睛、高高的鼻梁、紅紅的嘴唇,孫莉莉和丈夫壽虹越看越喜歡。
貝貝上托兒所時(shí),老師說,貝貝不跟小朋友一起玩,甚至很少和人對(duì)視。孫莉莉也發(fā)現(xiàn),兒子說話越來越不清楚。
夫妻倆帶著貝貝到處尋醫(yī)問藥,后來在南京的一家醫(yī)院,貝貝被確診為重癥孤獨(dú)癥。醫(yī)生搖了搖頭,說“無藥可治”。孫莉莉把兒子摟在懷里,失聲痛哭。她拒絕了留貝貝在南京康復(fù)的方案,她要自己帶著貝貝做康復(fù)。
夫妻倆決定,自己在家教貝貝。貝貝用1個(gè)月學(xué)會(huì)了握筆,學(xué)會(huì)寫“一”字竟用了大半年。
漸漸地,貝貝的行動(dòng)能力也在消退,他走路不會(huì)“走”,而是蹦,奇怪的舉動(dòng)惹來很多異樣的目光。但孫莉莉顧不上那么多,她堅(jiān)持要帶著兒子走出去。
后來,全家人來到深圳,經(jīng)人介紹,他們把貝貝送到深圳元平特殊教育學(xué)校。
18歲時(shí),貝貝畢業(yè)了。無所事事的兒子讓夫妻倆感到茫然。2003年,孫莉莉的單位破產(chǎn)重組,她順勢(shì)下崗,專職在家陪伴貝貝。
一天,夫妻倆帶貝貝逛商場(chǎng)時(shí),壽虹買了個(gè)90元錢的電子琴。當(dāng)壽虹彈完一曲,貝貝破天荒地說:“爸爸不彈,貝貝想彈?!?/p>
壽虹在旁邊唱著“哆來咪”,貝貝竟準(zhǔn)確彈出了音階。夫妻倆一遍遍變換著音階,貝貝就一遍遍跟著彈。電子琴就像一道光,照進(jìn)了貝貝的世界。
孫莉莉帶著20歲的貝貝去琴行報(bào)班。身高1.86米的貝貝,又搖頭又甩手的怪異行為,嚇退了女老師們。一位年長(zhǎng)的男老師勉為其難,說先試試樂感吧。貝貝通過了測(cè)試,男老師答應(yīng)收下貝貝,但要求孫莉莉全力配合。
孫莉莉沒想到,所謂“配合”是要自己比貝貝先學(xué)一步。已經(jīng)48歲的她,要從零開始學(xué)習(xí)五線譜。她在白紙上反復(fù)畫,然后反復(fù)背,再去教貝貝背。
一個(gè)月后,貝貝背會(huì)了簡(jiǎn)單五線譜。他可以聚精會(huì)神地坐在凳子上,練兩三個(gè)小時(shí)琴。而孫莉莉儼然成了半個(gè)老師,彈錯(cuò)1個(gè)音符她都能聽出來。
漸漸地,貝貝詞匯量大了,語言能力也強(qiáng)了,父母也不再是他眼中的“透明人”。一起回家時(shí),貝貝會(huì)用手抵住樓棟玻璃門,等他倆進(jìn)來后,再關(guān)上門;孫莉莉病了,貝貝會(huì)說“媽媽去醫(yī)院”;吃飯時(shí),壽虹不在他就不吃,一定要等到爸爸回來一起吃……
命運(yùn)的齒輪開始轉(zhuǎn)動(dòng),貝貝在5年里考下鋼琴10級(jí)。后來,在孫莉莉的努力下,貝貝總算可以在每個(gè)月最后一個(gè)周日,到深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂表演。盡管是作為公益活動(dòng),報(bào)酬就一頓自助餐,孫莉莉依然很高興。
后來,貝貝又學(xué)會(huì)了吉他、雙排鍵等多種樂器,參加了不少節(jié)目和演出。
2013年,30歲的貝貝受邀參加浙江衛(wèi)視《中國(guó)夢(mèng)想秀》節(jié)目,表現(xiàn)出色。遠(yuǎn)在加拿大的好友告訴孫莉莉:“貝貝都上國(guó)外的報(bào)紙了!”
貝貝一家成了圈子里的名人,很多人慕名來取經(jīng)。聽完別人的故事,孫莉莉突然有了一個(gè)想法:一個(gè)人走得會(huì)快,但或許一群人能走得更遠(yuǎn)。
一群人
孫莉莉想成立樂團(tuán),一個(gè)只屬于孤獨(dú)癥孩子的樂團(tuán)。她發(fā)現(xiàn),有不少孤獨(dú)癥孩子都跟貝貝一樣熱愛音樂。這個(gè)想法,讓5個(gè)媽媽為之一振,也不乏忐忑:這,能行嗎?孫莉莉說:“貝貝行,其他孩子也行!”
辦樂團(tuán)的初衷,是“提高孩子能力、建立家庭自信”。愛特樂團(tuán),如此出爐。所謂“愛特”,是因?yàn)楣陋?dú)癥的英文縮寫“Autism”,首字母諧音是愛特,也寓意“特別的愛給特別的你”。
2013年10月,愛特樂團(tuán)在深圳正式成立。啟動(dòng)資金是售賣貝貝畫作的收益和愛心人士的捐款,但這些錢,無疑是杯水車薪。
樂團(tuán)沒有排練場(chǎng)地,也沒有經(jīng)費(fèi)租場(chǎng)地,還沒有錢請(qǐng)老師,更沒有老師愿意教6個(gè)“貝貝”。孫莉莉到處求人,才打動(dòng)了教過貝貝鋼琴的陳輝玲老師。
第一次排練,就在孫莉莉家客廳進(jìn)行。媽媽們一手拉扯著孩子,另一手提著十多公斤重、“老師說的那個(gè)型號(hào)的電子琴”趕來了。
那天的畫風(fēng)是這樣的:6個(gè)大孩子搖頭晃腦,各自為政,別說彈奏如“一鍋粥”,連安靜待著都困難;上課時(shí),他們要么目光放空,要么看向身邊的媽媽。
見陳老師面露難色,孫莉莉連忙握著她的手,央求她一定要相信這些孩子。其他媽媽也投來期盼的目光,陳老師使勁點(diǎn)頭:“只要你們家長(zhǎng)不放棄,我就不放棄!”
下課后,孫莉莉囑咐媽媽們,要按自己當(dāng)初教貝貝鋼琴的流程來,要自己先學(xué)會(huì)孩子要彈的部分,再逐一教給孩子,在家里反復(fù)練習(xí)。
“1遍10遍教不會(huì),100遍也教不會(huì),但教1000遍,他還是能學(xué)會(huì)的?!睂O莉莉就是這樣。她常常坐在貝貝身邊,一教就是一天。
一周時(shí)間很快過去。這天,陳老師剛到門外,竟聽到像模像樣的電子琴合奏聲。她驚呆了,迫不及待地推開門,發(fā)現(xiàn)孩子們正專心致志地彈奏《加勒比海盜》,C位的貝貝尤其陶醉,笑容根本止不住。
他們背后的媽媽們,有的在輕打節(jié)拍,幫忙對(duì)上節(jié)奏,有的在幫著翻樂譜,還有的在動(dòng)作一致地指出問題,做好記錄。陳老師淚目了。孩子們進(jìn)步很快,在陳老師和媽媽們的指導(dǎo)下,學(xué)會(huì)了一首又一首電子琴合奏曲。
排練小有成果,可無處表演又成了新的難題。在孫莉莉的帶動(dòng)下,大家到處尋找機(jī)會(huì),敬老院表演、樓盤銷售展會(huì)表演、企業(yè)文藝匯演……只要讓孩子們上臺(tái)就行!
第一次演出,是在南山社區(qū)舉行募捐義演。演出臨近,一個(gè)孩子情緒突然失控,急促地拍打著電子琴,還將琴推到地上,開始大哭。媽媽安撫了半天,打電話叫來開出租車的爸爸,孩子的情緒才漸漸平復(fù)。
類似風(fēng)波不斷,但并未中斷演出計(jì)劃。那天的演出,是在一個(gè)露天的水泥臺(tái)上。6個(gè)孩子第一次穿著西裝,齊刷刷出現(xiàn)在舞臺(tái)上。
即使觀眾寥寥,表演結(jié)束后,他們?nèi)粤嘘?duì)鞠躬致謝。40度高溫下,每個(gè)孩子都像剛從水里撈上來一樣。一些觀眾擦著眼淚,孫莉莉和媽媽們相擁而泣。
這次演出,愛特樂團(tuán)募捐到了320元善款。孫莉莉趕到基金會(huì),想走正規(guī)渠道把錢分給孩子,工作人員笑了,建議她拿回去保存起來,“等攢多一些再來吧?!?/p>
之后,很長(zhǎng)一段時(shí)間沒有演出。有些媽媽開始動(dòng)搖:排練廳太小,每次排練都要倒好幾次公交車;孩子背著電子琴,在車上還要忍受異樣的眼光……孫莉莉很著急,不能就這么半途而廢啊,她去找南山區(qū)殘聯(lián)求助,終于借到了一個(gè)專業(yè)的排練廳。
恰好,南山區(qū)殘聯(lián)邀請(qǐng)貝貝參加2013年迎新會(huì),孫莉莉試探著問:“我們有一支樂團(tuán),都是和貝貝一樣的孩子,演奏水平不低于貝貝,他們更需要演出機(jī)會(huì)。這次能讓我們以樂團(tuán)的名義參加嗎?”對(duì)方答應(yīng)了。媽媽們歡呼雀躍,孩子們清澈的眼神里泛著光芒。
慢慢地,演出機(jī)會(huì)多了起來。隨著樂團(tuán)變得小有名氣,來樂團(tuán)“支教”的老師越來越多,孩子也越來越多,新加入的樂器也越來越多,古箏、陶笛、雙排鍵、架子鼓……愛特樂團(tuán),開始閃閃發(fā)光。
一個(gè)夢(mèng)
為了獲得更多演出機(jī)會(huì),孫莉莉和媽媽們商量著,要把樂團(tuán)往職業(yè)方向上培養(yǎng)。
2014年,在深圳電臺(tái)的支持下,樂團(tuán)舉行了第一屆“星星音樂會(huì)”。這一年,樂團(tuán)聯(lián)合深圳電臺(tái)成立了“動(dòng)聽102·愛特基金”,為孤獨(dú)癥和心智障礙人士免費(fèi)開展音樂、繪畫等培訓(xùn)。
漫長(zhǎng)的歲月里,樂隊(duì)成員來了又走,走了又來。貝貝、涵涵、藝豪、小睿等人堅(jiān)持了下來,帥氣的小岱、憨厚的添添、多才多藝的善云陸續(xù)加入。
新排練廳“蝸居”在南山陽光文體中心東邊一角。早上10點(diǎn)半,排練開始,樂聲從門里傳來。每成功完成一曲,孩子們都會(huì)毫不謙虛、迫不及待地給自己鼓掌,媽媽們也會(huì)豎起大拇指。
2020年5月,受疫情影響,線下演出全部停止,樂隊(duì)一度陷入困境。孫莉莉和媽媽們一致決定開設(shè)抖音賬號(hào)“深圳市愛特樂團(tuán)”。
很快,她們開始在上面更新日常排練和表演的視頻,還直播了當(dāng)年的“星星音樂會(huì)”。當(dāng)天,直播間共計(jì)有2000萬觀眾觀看,實(shí)時(shí)在線高達(dá)1萬人。
一年后,樂團(tuán)的粉絲就超過了10萬。熱情的粉絲們每天都在催更,要看看小岱是否帥出了新高度,貝貝的笑容是否更加燦爛,涵涵的“社?!笔欠裨絹碓脚?,小睿的架子鼓是否玩出了更多花兒……
樂團(tuán)相繼登上了央視《越戰(zhàn)越勇》《向幸福出發(fā)》節(jié)目。這一年,樂團(tuán)在字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái),發(fā)起了“圓自閉癥孩子一個(gè)音樂夢(mèng)”公益項(xiàng)目,年底在鳳凰網(wǎng)行動(dòng)者聯(lián)盟2022公益盛典上舉辦,該項(xiàng)目獲頒“年度十大公益項(xiàng)目獎(jiǎng)”。
在一次公益演出上,電鼓因線路跳閘斷電,一時(shí)發(fā)不出聲音來。臺(tái)下的媽媽心都提到了嗓子眼,可孩子們依然該彈琴的彈琴,該打鼓的打鼓。鼓啞了,但曲子照演不誤。
2023年5月,樂團(tuán)去桂林演出。這是孩子們第一次以這樣的方式去外地。媽媽們打趣地問他們:“到外地有什么想法?”涵涵搶答說:“在那里演出,結(jié)交當(dāng)?shù)氐男屡笥?,拍照片,吃桂林米粉?!痹捯粑绰?,小岱接上一句:“好美味!”面?duì)鏡頭,大家一起比了個(gè)大V,齊聲喊:“耶!”
母親節(jié)那天,孩子們給媽媽送祝福。小岱邊說著“媽媽我愛你”,邊緊緊抱住了媽媽;貝貝注視著孫莉莉,說“媽媽您辛苦了”,添添把“您是最好的媽媽”送給了媽媽……
8月31日,2023年度中華慈孝人物頒獎(jiǎng)盛典在浙江杭州舉行。愛特樂團(tuán)光榮當(dāng)選“2023年度中華慈孝人物/團(tuán)體”。
10年來,樂團(tuán)開展了1000多堂免費(fèi)音樂培訓(xùn)課,培訓(xùn)孤獨(dú)癥患者6000人次,參加演出超過100場(chǎng)。其抖音賬號(hào)已擁有40.1萬粉絲和1217.4萬次點(diǎn)贊。而貝貝個(gè)人,也被邀請(qǐng)成為“太陽計(jì)劃”和深航等活動(dòng)和機(jī)構(gòu)的形象大使。
又是一天的排練。鼓手小睿舉起指揮棒,所有成員都會(huì)立刻把手放在琴鍵或琴弦上,做好準(zhǔn)備。指揮棒敲響3下,音樂瞬間響起。
小岱搖擺著身體吹奏陶琴,小睿轉(zhuǎn)動(dòng)鼓槌轉(zhuǎn)出了鼓花,彈琴的添添和涵涵一左一右呼應(yīng),后方的善云輕撥電吉他,C位的貝貝有節(jié)奏地彈奏木吉他。笑容洋溢在每個(gè)人臉上,一曲悠揚(yáng)帶感的《New?boy》,仿佛演繹出了春暖花開……
編輯/宋凌燕