張雅蘭

35歲的朱宇杰和30歲的樊笑是一對(duì)有些特別的夫妻。他們因病殘疾，無(wú)法行走，卻在輪椅上學(xué)習(xí)舞蹈、冰壺、飛鏢，結(jié)婚生子，帶著孩子自駕旅行，實(shí)現(xiàn)了和普通人一樣的生活圖譜。

他們選擇在網(wǎng)上分享日常生活，也做了很多無(wú)障礙出行的相關(guān)科普，試圖回應(yīng)和擊碎那些固有成見(jiàn)，“就算在輪椅上，我們依然有工作和生活的能力，有追求幸福的權(quán)利。”

朱宇杰身高1米83，親切陽(yáng)光，樊笑總是眉眼帶笑，聲音輕輕的。兩人買(mǎi)菜做飯，照顧女兒，偶爾斗斗嘴，假如忽略他們身下的輪椅，這只不過(guò)是一對(duì)再尋常不過(guò)的夫妻。

4年前，他們?cè)诰W(wǎng)上直播了自己的輪椅婚禮，有近千萬(wàn)人同時(shí)在線觀看。他們邀請(qǐng)了上百個(gè)和他們一樣坐輪椅的人參加婚禮，也將舞臺(tái)中央設(shè)置成圓形，為大家表演了輪椅舞蹈。一時(shí)間，他們被傳頌成大家口中的“勵(lì)志佳話”。

但其實(shí)，還有更多他人不知不見(jiàn)的困頓，卡在他們的生活縫隙里。它們對(duì)很多人來(lái)說(shuō)是隱形的，對(duì)朱宇杰和樊笑來(lái)說(shuō)卻精確而具體：臺(tái)階高于10厘米，坡道大于15度，出入的門(mén)寬小于88厘米，或者地面鋪有厚地毯，無(wú)障礙停車(chē)位被占，馬桶旁沒(méi)有扶手……這些他們常常面對(duì)的麻煩，足以詮釋“生活就是挑戰(zhàn)本身”。

再比如說(shuō)，他們偶爾想去美術(shù)館，一想到那家美術(shù)館也沒(méi)有無(wú)障礙設(shè)施，原本不多的興致更會(huì)打折扣；去電影院，也只能選擇第一排，從頭到尾仰著脖子。他們尋求幫助，卻發(fā)現(xiàn)對(duì)很多人來(lái)說(shuō)，“無(wú)障礙”只是個(gè)抽象遙遠(yuǎn)的概念。

這兩年，他們分別開(kāi)設(shè)賬號(hào)，樊笑分享日常生活里的瑣碎，朱宇杰科普無(wú)障礙出行。他們也經(jīng)常自駕，兩個(gè)人獨(dú)自帶著女兒和兩臺(tái)輪椅，出去旅行。下了車(chē)，就給輪椅裝上電動(dòng)車(chē)頭，把女兒放在腿上，一起去探索無(wú)障礙的景點(diǎn)，也體驗(yàn)無(wú)障礙民宿。很多人對(duì)殘疾人的生活一無(wú)所知，更不相信兩個(gè)坐輪椅的人還能開(kāi)車(chē)，跳舞、登山、懷孕生子。他們希望能打開(kāi)一扇窗，和更廣闊的世界聯(lián)結(jié)，也讓更多人理解他們這個(gè)群體。

有人僅僅把殘障者視為需要幫助的對(duì)象，忽略他們更深層的需求。“但大家似乎忽略了，殘障者不愿出門(mén)，可能是因?yàn)槿狈ο鄳?yīng)的無(wú)障礙設(shè)施，殘障者沒(méi)法參與到社會(huì)主流生活中，可能是因?yàn)樗麄儧](méi)有獲得充分的資源來(lái)發(fā)展自己”，身體本身帶來(lái)的障礙和限制，其實(shí)被放大了。

樊笑至今都清楚地記得，有一個(gè)天氣特別冷的冬天，飄著一點(diǎn)小雨，她沒(méi)帶傘，在路邊等朱宇杰來(lái)接她。她特別想去街邊的小店里取取暖，但旁邊的店都有臺(tái)階。樊笑自己上不去，也非常不好意思叫來(lái)別人幫忙，她只能在路邊瑟瑟發(fā)抖地等著。她總在這樣狼狽的時(shí)刻想，如果世界上所有的地方都有無(wú)障礙通道就好了。

早在2015年的時(shí)候，寧波江北區(qū)殘聯(lián)聯(lián)系樊笑去做康復(fù)。于是，她開(kāi)始學(xué)習(xí)輪椅上的技巧，學(xué)習(xí)生活自理能力。后來(lái)想去做更有挑戰(zhàn)的事情，就去考了駕照。雖然和普通人一樣考相同的科目，但對(duì)那時(shí)候的她來(lái)說(shuō)，非常有難度。首先上車(chē)就很難，樊笑沒(méi)辦法先把腿放進(jìn)去，腿也使不上力氣，必須要先把整個(gè)身體的重心挪到車(chē)上去，然后再把腿搬進(jìn)來(lái)，非常累，需要一遍遍練習(xí)。剛開(kāi)始，樊笑上個(gè)車(chē)就要花5到10分鐘。

有了駕照，他們就一起出去旅行，比如去北京、上海、香港、澳門(mén)……

其實(shí)十幾年前剛剛坐上輪椅的時(shí)候，他們也對(duì)“無(wú)障礙”這個(gè)概念一無(wú)所知，當(dāng)時(shí)出門(mén)也幾乎見(jiàn)不到什么無(wú)障礙的標(biāo)識(shí)。到了2018年，他們慢慢發(fā)現(xiàn)，無(wú)障礙的標(biāo)識(shí)多了起來(lái)，很多商場(chǎng)、公共場(chǎng)合已經(jīng)比較方便了。但同時(shí)他們也發(fā)現(xiàn)了很多問(wèn)題。

首先，到了目的地要停車(chē)，找無(wú)障礙停車(chē)位的時(shí)候，10次當(dāng)中有8次都是被占的。而且就算當(dāng)時(shí)旁邊有一個(gè)空車(chē)位，他們停了也下不了車(chē)，因?yàn)檫€需要放輪椅，那個(gè)空間是放不下的，就只能一圈一圈地繞。假如實(shí)在沒(méi)空位了，他們要聯(lián)系占了無(wú)障礙車(chē)位的車(chē)主也很難。因?yàn)橐话愕叵萝?chē)庫(kù)沒(méi)有保安，其次，就算他們順利聯(lián)系上了對(duì)方，對(duì)方可能也不了解無(wú)障礙車(chē)位是什么。需要他們費(fèi)口舌解釋半天，這樣下來(lái)，至少要耗費(fèi)一小時(shí)。

其實(shí)國(guó)家是有要求的，每100個(gè)停車(chē)位里至少要有兩個(gè)無(wú)障礙停車(chē)位。即使在小區(qū)里，無(wú)障礙車(chē)位的設(shè)置也存在問(wèn)題。有很多新建的小區(qū)，雖然會(huì)按要求設(shè)置無(wú)障礙停車(chē)位，但沒(méi)有設(shè)置在地下，而是地上。設(shè)置在地面，可能有很多社會(huì)車(chē)輛臨時(shí)去停。此外，因?yàn)榫嚯x電梯很遠(yuǎn)，殘疾人下了車(chē)，還要推很遠(yuǎn)才能到家，非常不方便，碰到糟糕的天氣，就更麻煩了。

去景點(diǎn)，也要比一般人做更多更詳細(xì)的攻略，首先就是網(wǎng)上搜資料，再用地圖看看景點(diǎn)的實(shí)景，如果景點(diǎn)的臺(tái)階比較多，他們是不會(huì)選擇的。因?yàn)橛行┑胤侥阕邆€(gè)200米，就沒(méi)法走了。

這些年國(guó)家對(duì)于無(wú)障礙建設(shè)也越來(lái)越重視。去年9月的時(shí)候，我們國(guó)家第一部無(wú)障礙法剛剛頒布（《中華人民共和國(guó)無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》），里面有非常詳細(xì)的法規(guī)和處罰規(guī)定。所以現(xiàn)在出門(mén)樊笑的包里永遠(yuǎn)會(huì)帶著那本小冊(cè)子，假如她在外面停車(chē)，就直接把這個(gè)拿出來(lái)，這就是他們的底氣。

后來(lái)夫妻倆也學(xué)會(huì)了碰到問(wèn)題據(jù)理力爭(zhēng)。有一次去一家大型商場(chǎng)逛街，他們的無(wú)障礙停車(chē)位不讓他們停。就打12345去投訴，過(guò)了一段時(shí)間再去逛街，發(fā)現(xiàn)無(wú)障礙停車(chē)位都做了標(biāo)識(shí)。

其實(shí)，他們并不希望表現(xiàn)出他們很無(wú)奈的樣子。好像他們坐輪椅了，還有那么多“特權(quán)”。他們希望大家能理解的是，中國(guó)有8500萬(wàn)的殘疾人，無(wú)障礙設(shè)施就是國(guó)家給他們的保障。

戀愛(ài)結(jié)婚時(shí)，也有很多人質(zhì)疑，覺(jué)得一臺(tái)輪椅已經(jīng)很難了，兩臺(tái)輪椅是不是難上加難？是不是要辛苦4個(gè)家長(zhǎng)來(lái)照顧？其實(shí)不是這樣的，他們有自理能力，兩個(gè)人都能自己照顧自己，而且倆人的頻率是很像的。

拿最簡(jiǎn)單的事舉例，出門(mén)在外的時(shí)候，朱宇杰能上的洗手間，樊笑肯定能上，進(jìn)出一個(gè)閘口，朱宇杰可以的樊笑也可以。家里也是，他們都需要廚房的臺(tái)面比較低，家里充電插頭設(shè)置比較矮，在這些事情上，他們都能達(dá)成共識(shí)，不會(huì)為此而吵架。生活上，一般是朱宇杰負(fù)責(zé)買(mǎi)菜做飯，樊笑照顧孩子更多一些，夫妻倆分工很明確。

他們選擇結(jié)婚的時(shí)候，也是決定要辦一場(chǎng)特別的婚禮。當(dāng)時(shí)他們上網(wǎng)搜了很多資料，發(fā)現(xiàn)之前雖然也有輪椅夫妻，但基本上很少有人舉辦婚禮，就算要舉辦也是非常簡(jiǎn)單的，或者出去旅游一下就算了。因?yàn)樽喴未┗榧喚秃懿环奖?，而且輪子轉(zhuǎn)動(dòng)起來(lái)，婚紗也可能被夾進(jìn)去。

但他們當(dāng)時(shí)覺(jué)得，既然別人都沒(méi)有辦，他們就做第一對(duì)辦婚禮的輪椅夫妻。他們請(qǐng)來(lái)了上百位坐輪椅的人，他們也跳了輪椅舞蹈。和在社會(huì)上面對(duì)的一些困難比，籌劃一場(chǎng)婚禮就不算什么了，你吆喝一聲，七大姑八大姨都會(huì)來(lái)幫忙的。

后來(lái)樊笑懷孕，會(huì)比正常人更困難一些。因?yàn)樗恢弊谳喴紊?，腿部沒(méi)有活動(dòng)，到孕晚期的時(shí)候，就是高凝血的狀態(tài)，腿容易得血栓，很長(zhǎng)一段時(shí)間她都要打肝素，每天一針打在肚子上，她是一個(gè)很怕針的人，不敢自己來(lái)。朱宇杰雖然也害怕，但還是鼓起勇氣，每天給她打針。再后來(lái)，肚子更大了，因?yàn)樽皇娣?，樊笑基本就每天都躺在床上，非常不容易?/p>

其實(shí)，他們選擇要一個(gè)孩子，也是經(jīng)過(guò)慎重考慮的。他們覺(jué)得，能不能成為好的父母，不能用能不能行走來(lái)決定。他們能給予孩子的還有很多，比如他們的陪伴、他們的愛(ài)。就算是坐輪椅，他們也有權(quán)利去追求自己想要的，美好的東西。

他們的生活進(jìn)入正規(guī)后，也選擇去公益機(jī)構(gòu)工作。首先，他們用自己掌握的技能和經(jīng)驗(yàn)，幫助那些后天受傷的人，幫他們學(xué)習(xí)生活自理能力，輪椅技巧。因?yàn)槟切┤怂诘碾A段他們都經(jīng)歷過(guò)，很能共情。其次，也算是有了自己的工作和收入。不管他們所處的境遇是怎樣的，總能找到合適的位置讓自己發(fā)光發(fā)熱。

他們把開(kāi)車(chē)的視頻發(fā)到網(wǎng)上，很多網(wǎng)友也會(huì)艾特警察，說(shuō)他們違法開(kāi)車(chē)，他們覺(jué)得殘疾人怎么能開(kāi)車(chē)呢？以前樊笑看到這些評(píng)論經(jīng)常會(huì)偷偷躲起來(lái)哭，后來(lái)他們發(fā)現(xiàn)，無(wú)論怎么樣，負(fù)面評(píng)論總會(huì)存在，但那不會(huì)對(duì)他們的生活產(chǎn)生影響。慢慢地，她也變得更堅(jiān)強(qiáng)了，他們也有了回應(yīng)這些偏見(jiàn)的方式：發(fā)更多我們出行和開(kāi)車(chē)的視頻，對(duì)那些言論一笑而過(guò)。

現(xiàn)在，除了出去旅行，他們也有了很多業(yè)余愛(ài)好，跳輪椅舞蹈，玩輪椅冰壺、飛鏢。夫妻倆沒(méi)有任何舞蹈基礎(chǔ)。當(dāng)時(shí)學(xué)習(xí)的時(shí)候特別忐忑，經(jīng)常會(huì)輪椅對(duì)撞，有一次樊笑甚至人仰馬翻，直接摔下來(lái)，還是挺危險(xiǎn)的。但他們始終愿意去嘗試，也發(fā)現(xiàn)困難都是能解決的。

其實(shí)大家能做的事情，他們也能做，只不過(guò)別人用腿，他們用輪椅代步。就像很多人多了一幅眼鏡一樣，他們只不過(guò)多了一個(gè)輪椅而已。