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        癌癥生存者整合型照護(hù)模式的概念框架、特征及對我國的啟示

        2024-05-09 02:05:54趙苗苗高月霞徐燕飛宗莉吳群紅
        中國全科醫(yī)學(xué) 2024年23期
        關(guān)鍵詞:服務(wù)

        趙苗苗,高月霞,徐燕飛,宗莉,吳群紅

        1.226019 江蘇省南通市,南通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生事業(yè)管理學(xué)系

        2.226019 江蘇省南通市,南通大學(xué)衛(wèi)生與健康發(fā)展研究院

        3.226001 江蘇省南通市,南通大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院消化腫瘤內(nèi)科

        4.226001 江蘇省南通市,南通大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院早診早治項(xiàng)目辦

        5.150086 黑龍江省哈爾濱市,哈爾濱醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院社會醫(yī)學(xué)教研室

        癌癥是威脅人群健康的重大公共衛(wèi)生問題。WHO下屬國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)發(fā)布的全球癌癥負(fù)擔(dān)最新數(shù)據(jù)顯示,2020年全球新發(fā)癌癥病例1 929萬例,其中中國新發(fā)癌癥457萬例,占全球的23.7%,平均每分鐘有7.5人確診癌癥,位居世界之首[1]。隨著篩查、診療技術(shù)的發(fā)展和進(jìn)步,癌癥生存率和生存時間不斷提高,癌癥也逐漸被認(rèn)可為是一種可調(diào)、可控的慢性疾病,越來越多的患者將可能長期帶癌生存。美國國家癌癥生存聯(lián)盟(National Coalition for Cancer Survivorship,NCCS)將癌癥生存者定義為癌癥確診時至生命終止范圍內(nèi)的所有人,并且家庭成員、朋友和照護(hù)者也被囊括其中,因?yàn)樗麄円彩艿桨┌Y影響[2]。根據(jù)我國國家癌癥中心數(shù)據(jù),我國癌癥5年生存率已經(jīng)從30.9%上升到40.5%[3]。持續(xù)升高的發(fā)病率與不斷延長的生存時間意味著我國癌癥生存者人數(shù)也將不斷攀升。

        癌癥是一種高度復(fù)雜的疾病,具有長期性、復(fù)雜性和多樣性等特點(diǎn),其治療可能涉及多個專業(yè)領(lǐng)域并需要在不同種類的服務(wù)之間頻繁轉(zhuǎn)移。然而不同服務(wù)機(jī)構(gòu)所屬體制、管理制度、運(yùn)行管理等方面的差異加劇了照護(hù)服務(wù)的部門分割、利益分割和行動分割,導(dǎo)致了照護(hù)服務(wù)缺乏協(xié)調(diào)性,呈現(xiàn)碎片化,難以滿足癌癥生存者的需求[4]。此外,癌癥生存者在疾病治療和生存期間除了經(jīng)歷治療毒副作用、疼痛、疲乏等軀體功能障礙外,還面臨著持續(xù)的心理、經(jīng)濟(jì)、社會等方面的獨(dú)特困境[5]。因此,癌癥生存者的照護(hù)需求已經(jīng)超出癌癥疾病本身及其管理的范疇,需要建立跨領(lǐng)域、跨部門、跨學(xué)科、跨層級的系統(tǒng)性照護(hù)和支持體系,以預(yù)防和管理癌癥與非癌癥領(lǐng)域的多維挑戰(zhàn)。整合型照護(hù)作為應(yīng)對復(fù)雜照護(hù)需求挑戰(zhàn)、克服衛(wèi)生服務(wù)體系碎片化障礙的戰(zhàn)略性舉措,通過強(qiáng)化以人為中心的照護(hù)實(shí)踐變化,依賴服務(wù)提供者之間的溝通、協(xié)調(diào)與合作,可以為生存者提供全生命周期的、連貫且持續(xù)的整體照護(hù)服務(wù),改善照護(hù)體驗(yàn)并提升衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)效率和價值,在癌癥照護(hù)領(lǐng)域越來越受到關(guān)注和重視[6-7]。

        目前國外已經(jīng)在癌癥生存者整合型照護(hù)實(shí)踐上進(jìn)行了有益的探索[8]。但目前關(guān)于癌癥生存者整合型照護(hù)的概念還不清晰,且尚未形成系統(tǒng)、有效、可推廣的實(shí)踐模式[9]。在我國,癌癥相關(guān)的醫(yī)療和服務(wù)資源常集中在臨床治療階段,對已完成治療的潛在治愈者、帶癌生存者和處于疾病緩解期、觀察期的生存者缺乏足夠的關(guān)注和支持,對于生存者的康復(fù)管理也多圍繞復(fù)發(fā)和生存結(jié)局監(jiān)測而展開,使癌癥生存者成了事實(shí)上的“失醫(yī)者”[10]。我國癌癥生存者照護(hù)的理論研究和實(shí)踐模式還相對缺乏,尚未建立行之有效的整合型照護(hù)模式,在提供高質(zhì)量癌癥生存者照護(hù)方面還存在較大差距[11]。為彌補(bǔ)這一差距,本文通過對當(dāng)前具有代表性的癌癥生存者整合型照護(hù)模式的概念、特征、應(yīng)用以及在我國的實(shí)踐進(jìn)展進(jìn)行梳理和總結(jié),分析探討我國癌癥生存者整合型照護(hù)的挑戰(zhàn)和改革策略,為我國設(shè)計(jì)并實(shí)施癌癥生存者整合型照護(hù)模式提供參考。

        本文文獻(xiàn)檢索策略:計(jì)算機(jī)檢索Web of Science、PubMed、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺,檢索時間設(shè)定為建庫至2023年9月。中文檢索詞包括“癌癥”“癌癥生存者”“整合型照護(hù)”“整合型服務(wù)”“照護(hù)模式”,英文檢索詞包括“cancer suvivors/surviorships”“integerated care”“integrated health care”“integrated service”“care model”。納入標(biāo)準(zhǔn):涉及癌癥生存者整合型照護(hù)的理論、實(shí)證研究和綜述等內(nèi)容的文獻(xiàn),以近5 年發(fā)表的代表性文獻(xiàn)為主。與本文主題密切相關(guān)的理論研究和經(jīng)典文獻(xiàn)發(fā)表時間適當(dāng)放寬。排除標(biāo)準(zhǔn):與本文主題無關(guān)聯(lián),無法獲取原文,重復(fù)發(fā)表或質(zhì)量差的文獻(xiàn)。

        1 癌癥生存者整合型照護(hù)的概念內(nèi)涵

        整合型照護(hù)已經(jīng)在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域得到了較多應(yīng)用,但其概念和內(nèi)涵還缺乏共識,尚未形成通用的術(shù)語[12-13]。整合型照護(hù)可以追溯到古希臘時期醫(yī)療實(shí)踐中生理和心理癥狀并重的理念,并于20世紀(jì)70年代后開始應(yīng)用于兒童和老年照護(hù)服務(wù)領(lǐng)域[14]。20世紀(jì)90年代以來,WHO呼吁各國重視服務(wù)資源整合,建立以人為本的整合型衛(wèi)生服務(wù)體系,各國相繼開展實(shí)踐并按照本國實(shí)情進(jìn)行改善和優(yōu)化。此后,整合型照護(hù)逐漸成了應(yīng)對慢病和老齡社會挑戰(zhàn)的重要基礎(chǔ)性政策[15]。2001年WHO將整合型照護(hù)定義為“是一個將與診斷、治療、護(hù)理、康復(fù)和健康促進(jìn)相關(guān)服務(wù)的投入、交付、管理與組織綜合協(xié)調(diào)、融為一體的服務(wù)模式,旨在改善服務(wù)的可及性、質(zhì)量,提高患者滿意與服務(wù)效率”[16]。此外,也有學(xué)者從服務(wù)組織過程[17]、跨衛(wèi)生和社會領(lǐng)域的服務(wù)整合[18]以及患者參與和賦能[19]等視角提出了對整合型照護(hù)概念的理解。

        隨著實(shí)踐的推進(jìn),2015年WHO發(fā)布《以人為本的整合型衛(wèi)生服務(wù)全球戰(zhàn)略》,將整合型衛(wèi)生服務(wù)(integrated health services)定義為“通過管理和提供在衛(wèi)生部門內(nèi)外不同級別和地點(diǎn)的協(xié)調(diào)一致的衛(wèi)生服務(wù),使人們在生命全程中均能根據(jù)自身需求獲得連續(xù)的健康促進(jìn)、疾病預(yù)防、診斷、治療、疾病管理、康復(fù)和姑息治療等服務(wù)”[20]。這一定義強(qiáng)調(diào)了“以人為本、協(xié)調(diào)分工、服務(wù)連續(xù)”的基本特征。此后,整合型照護(hù)和整合型衛(wèi)生服務(wù)的概念被交替使用[14,21]。由于不同國家衛(wèi)生系統(tǒng)的重點(diǎn)目標(biāo)不同或者不同學(xué)者與不同學(xué)科關(guān)注的視角不同,整合型照護(hù)的內(nèi)涵和實(shí)踐模式也有所不同。因此,整合型照護(hù)也被認(rèn)為是一個綜合概念,可以涵蓋服務(wù)的過程(如何提供服務(wù))、結(jié)果(提供什么服務(wù))或理念(服務(wù)提供的基礎(chǔ)價值)[15,22]。

        綜上,癌癥生存者整合型照護(hù)應(yīng)理解為是一系列不同的方法和模式,其核心內(nèi)涵在于通過衛(wèi)生部門內(nèi)部以及跨部門間的協(xié)調(diào)、連接、合作,解決照護(hù)服務(wù)的碎片化和割裂問題,為癌癥生存者提供協(xié)調(diào)、連續(xù)、全面的照護(hù)服務(wù),以改善生存者的生活質(zhì)量和服務(wù)體驗(yàn),提升服務(wù)的質(zhì)量與效率并增強(qiáng)費(fèi)用的可負(fù)擔(dān)性[23-24]。

        2 癌癥生存者整合型照護(hù)的代表性模式

        由于衛(wèi)生服務(wù)體系的背景不同,不同國家癌癥生存者整合型照護(hù)的發(fā)展模式和深度也有所不同。VALENTIJN等[22]在系統(tǒng)回顧整合型照護(hù)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上提出了整合型照護(hù)模式的彩虹模型,該模型以“以人為中心”和“以人群為基礎(chǔ)”為兩個指導(dǎo)原則,縱向上包含“宏觀-中觀-微觀”層面,橫向上涉及“功能整合”和“規(guī)范整合”在不同層面發(fā)揮連接作用。其中,系統(tǒng)整合發(fā)生在宏觀層面,指體系內(nèi)所有機(jī)構(gòu)遵守相同規(guī)則和政策,也稱體系整合;組織整合和專業(yè)整合發(fā)生在中觀層面,指建立跨機(jī)構(gòu)間的合作與治理關(guān)系或跨專業(yè)人員間的合作伙伴關(guān)系來提供全面、連續(xù)的服務(wù);臨床整合發(fā)生在微觀層面,指在單一的服務(wù)過程中提供跨時間、跨地點(diǎn)、跨學(xué)科的協(xié)調(diào)服務(wù)[25]。

        在英國和澳大利亞等擁有強(qiáng)大初級衛(wèi)生保健系統(tǒng)的國家,主要通過初級衛(wèi)生保健系統(tǒng)發(fā)揮“守門人”作用,橫向上協(xié)調(diào)整合衛(wèi)生服務(wù)與社會服務(wù),縱向上通過雙向轉(zhuǎn)診制度來整合社區(qū)醫(yī)療服務(wù)與??漆t(yī)院服務(wù)。而美國等擁有綜合醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的國家,整合已經(jīng)發(fā)展為衛(wèi)生服務(wù)體系的特征之一,形成各類服務(wù)提供組織和保險組織的一體化或合作聯(lián)盟的服務(wù)體系。這為通過宏觀層面衛(wèi)生服務(wù)體系整合發(fā)展為癌癥生存者獲得全面、系統(tǒng)的照護(hù)服務(wù)提供了基礎(chǔ)和支持。本文基于彩虹模型的中觀和微觀整合層面,介紹在癌癥生存者照護(hù)領(lǐng)域中其理論或?qū)嵺`側(cè)重于組織整合、專業(yè)整合或臨床整合特征的代表性模式(表1)。其中,延續(xù)性照護(hù)模式和協(xié)調(diào)性照護(hù)模式更側(cè)重于組織整合,因?yàn)槎呔婕安煌瑱C(jī)構(gòu)及其提供者之間的協(xié)作與整合,以確保服務(wù)在不同時間、機(jī)構(gòu)和地點(diǎn)間的連續(xù)和協(xié)調(diào);跨學(xué)科共享照護(hù)模式、支持性照護(hù)模式側(cè)重于專業(yè)整合,因?yàn)槠鋸?qiáng)調(diào)不同專業(yè)領(lǐng)域的服務(wù)提供者之間的協(xié)作和整合,以滿足患者的多方面需求;多學(xué)科診療照護(hù)模式和共享門診模式側(cè)重于臨床整合,因?yàn)槎呔婕霸谕粋€醫(yī)療過程中為患者提供多學(xué)科的協(xié)調(diào)服務(wù),以促進(jìn)全面、個性化的服務(wù)以及提高服務(wù)質(zhì)量和效率。

        表1 癌癥生存者整合型照護(hù)模式及其特點(diǎn)Table 1 Integrated care models for cancer survivorships and their main characteristics

        2.1 組織整合模式

        2.1.1 協(xié)調(diào)性照護(hù)模式:協(xié)調(diào)性照護(hù)目前并沒有統(tǒng)一的概念。WHO提出“協(xié)調(diào)性照護(hù)是指積極主動地將照護(hù)提供者連接在一起,以滿足患者的需求,確保他們在各種環(huán)境下獲得整合的、以人為本的照護(hù)”[26]。美國醫(yī)療保健研究與質(zhì)量機(jī)構(gòu)(Agency for Healthcare Research and Quality,AHRQ)在梳理協(xié)調(diào)性照護(hù)的四十余種概念的基礎(chǔ)上提出“協(xié)調(diào)性照護(hù)指參與患者照護(hù)的多個主體(也包括患者本人)有意識地組織起來以促進(jìn)衛(wèi)生服務(wù)的適當(dāng)提供,其中涉及人員和其他資源的調(diào)配,并通過不同主體之間的信息交換進(jìn)行組織和管理”[27]。因而,協(xié)調(diào)性照護(hù)強(qiáng)調(diào)不同服務(wù)提供方之間的溝通、交流、協(xié)作與信息共享,促進(jìn)照護(hù)計(jì)劃的一致和連貫并確保各個環(huán)節(jié)的銜接和協(xié)調(diào)[28],目的在于在合適的時間、合適的地點(diǎn)提供適合的服務(wù)[29]。

        患者導(dǎo)航(patient navigation)是協(xié)調(diào)性照護(hù)模式中最具有代表性的一種創(chuàng)新模式?;颊邔?dǎo)航最初由美國癌癥協(xié)會(American Cancer Society,ACS)在1989年的貧困人口癌癥聽證會上提出,旨在通過基于社區(qū)的服務(wù)提供干預(yù)措施,解決癌癥診療以及照護(hù)中的結(jié)構(gòu)性障礙,如經(jīng)濟(jì)困擾、交通問題等,促進(jìn)癌癥和其他慢性疾病的及時診斷和協(xié)調(diào)性治療,最終減少或消除癌癥相關(guān)的不平等[30]。之后FREEMAN等[31]正式提出患者導(dǎo)航模式并應(yīng)用于服務(wù)利用不足的乳腺癌患者人群?;颊邔?dǎo)航模式的核心目標(biāo)在于促進(jìn)癌癥患者在復(fù)雜的醫(yī)療照護(hù)服務(wù)中的協(xié)調(diào)性,可以被看作是幫助患者在復(fù)雜的醫(yī)療體系中進(jìn)行及時的協(xié)調(diào)引導(dǎo)機(jī)制?!皩?dǎo)航員”可以是醫(yī)療專業(yè)人員(如醫(yī)生、護(hù)士、社工等),也可以是非專業(yè)人員(如患者同伴、照護(hù)者等),需要具備與服務(wù)提供者和其他利益相關(guān)者進(jìn)行有效溝通的能力,在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部和跨機(jī)構(gòu)間為患者及其家庭提供支持和指導(dǎo),協(xié)助解決尋找醫(yī)療機(jī)構(gòu)、安排預(yù)約、理解診斷和治療選擇等問題,確保其獲得最佳的、及時的癌癥治療,并有效利用可用的照護(hù)資源[32]。患者導(dǎo)航模式已經(jīng)逐漸發(fā)展成為解決癌癥生存者服務(wù)可及性障礙的一種基本策略[33]。其在美國、加拿大、英國、巴西等國家陸續(xù)開展并得到認(rèn)可,在提高癌癥篩查參與度,縮短從篩查到診斷和從診斷到開始治療的時間,減少激進(jìn)治療和再入院率,提高患者生活質(zhì)量和服務(wù)滿意度等方面具有積極的作用[34-35]。在我國,患者導(dǎo)航模式在癌癥生存者領(lǐng)域的應(yīng)用多集中于護(hù)理導(dǎo)航模式[36-38]。

        2.1.2 延續(xù)性照護(hù)模式:延續(xù)性照護(hù)是初級衛(wèi)生保健的核心價值和組成部分,當(dāng)前也被諸多國家認(rèn)可為克服衛(wèi)生系統(tǒng)碎片化問題的重要策略[39]。WHO將延續(xù)性照護(hù)定義為“隨著時間的推移,一系列離散醫(yī)療事件中,人們所感受到的服務(wù)的協(xié)調(diào)一致和相互連接的程度,以及與其需求和偏好相一致的程度”[26]。延續(xù)性照護(hù)是一個多維概念,主要包括[26]:(1)信息延續(xù),指患者的臨床或社會心理信息在不同時間或不同的醫(yī)療場所中的連貫;(2)人際延續(xù),指患者與一個或多個衛(wèi)生保健提供者保持良好的關(guān)系;(3)縱向延續(xù),指患者在離散的就醫(yī)經(jīng)歷中能長期與同一醫(yī)生或醫(yī)療團(tuán)隊(duì)互動;(4)管理延續(xù),指不同的照護(hù)提供者之間共享管理計(jì)劃和照護(hù)協(xié)議,有效地溝通協(xié)作,以確?;颊呤冀K得到連續(xù)的照護(hù)。管理延續(xù)與協(xié)調(diào)性照護(hù)的概念高度一致,因而延續(xù)性照護(hù)和協(xié)調(diào)性照護(hù)也被認(rèn)為是互相關(guān)聯(lián)的概念[40]。

        主觀體驗(yàn)、時間延續(xù)和地點(diǎn)延續(xù)是延續(xù)性照護(hù)的核心要素[41-42]。主觀體驗(yàn)強(qiáng)調(diào)延續(xù)性并不是衛(wèi)生保健提供者和組織的特征,而是患者對服務(wù)的協(xié)調(diào)性、整合性的主觀感受。時間的延續(xù)強(qiáng)調(diào)衛(wèi)生保健系統(tǒng)從最初接觸患者開始持續(xù)不斷地為患者提供全程的、連續(xù)的服務(wù);當(dāng)患者處于疾病的不同歷程中時,照護(hù)也要相應(yīng)延續(xù),比如從兒童青少年階段轉(zhuǎn)為成人階段、從重癥階段轉(zhuǎn)為臨終關(guān)懷階段等[43]。地點(diǎn)的延續(xù)強(qiáng)調(diào)患者從一個照護(hù)情境轉(zhuǎn)移過渡至另一個照護(hù)情境時接受的服務(wù)的連續(xù)性,通常是指從醫(yī)院向社區(qū)和家庭的照護(hù)延伸。

        我國延續(xù)性照護(hù)的實(shí)踐和研究主要集中在護(hù)理領(lǐng)域,因而也稱為“延續(xù)性護(hù)理”“延伸護(hù)理”“過渡期護(hù)理”等,普遍采用的定義為“通過一系列的行動設(shè)計(jì),以確?;颊咴诓煌慕】嫡兆o(hù)場所及同一健康照護(hù)場所(如醫(yī)院的不同科室)受到不同水平的協(xié)調(diào)性與延續(xù)性的照護(hù),通常指從醫(yī)院到社區(qū)及家庭的延續(xù),包括由醫(yī)院制訂的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、患者回歸社區(qū)或家庭后的持續(xù)隨訪與指導(dǎo)”[43]。研究主要集中在患者出院前準(zhǔn)備階段及出院后一定時間內(nèi)開展的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)[44-45]。

        2.2 專業(yè)整合模式

        2.2.1 跨學(xué)科共享照護(hù)模式:跨學(xué)科共享照護(hù)模式是一種由多學(xué)科專業(yè)人員之間共同承擔(dān)對癌癥生存者的照顧責(zé)任的整合型照護(hù)策略[46]。該模式由多學(xué)科專家組建的團(tuán)隊(duì)參與照護(hù)方案的討論及制定,每位專業(yè)人員按照各自的角色和能力范圍,負(fù)責(zé)特定領(lǐng)域或階段的服務(wù),以確保生存者得到全面的支持[47]??鐚W(xué)科共享照護(hù)模式包括照護(hù)服務(wù)的橫向整合和縱向整合。橫向整合是不同的醫(yī)療及照顧專業(yè)專家或團(tuán)隊(duì)間的協(xié)作,如腫瘤科專家、心理學(xué)家、內(nèi)科醫(yī)師及顧問醫(yī)師共同參與患者診療;縱向整合主要是在醫(yī)療系統(tǒng)上下級如基層機(jī)構(gòu)與腫瘤??漆t(yī)院之間的轉(zhuǎn)診和協(xié)作[47]。全科和腫瘤專科之間的合作和責(zé)任分擔(dān)也是該模式的核心內(nèi)容[48-49]。

        跨學(xué)科共享照護(hù)模式強(qiáng)調(diào)協(xié)作,核心理念是將照護(hù)任務(wù)分?jǐn)偨o不同的專業(yè)人員,將癌癥急性期的照護(hù)任務(wù)分配給腫瘤??漆t(yī)師,把以長期照護(hù)為中心的癌癥延續(xù)期和永久期的照護(hù)任務(wù)分配給非腫瘤??漆t(yī)師,有助于緩解腫瘤??漆t(yī)師人力不足的問題[50]。為保證照護(hù)的質(zhì)量,具體照護(hù)服務(wù)安排要依據(jù)生存者的風(fēng)險評估分層來確定[47]。具體來說,根據(jù)生存者的基本信息(如年齡、性別)、癌癥類型、并發(fā)癥、治療史、復(fù)發(fā)可能性等因素,將其分為高、中、低3個風(fēng)險類別。對于低風(fēng)險者,通常只需要進(jìn)行基礎(chǔ)的隨訪和治療,可由基層機(jī)構(gòu)及全科醫(yī)生來負(fù)責(zé);中風(fēng)險者需要進(jìn)行相對復(fù)雜的隨訪和治療以預(yù)防或監(jiān)測晚期效應(yīng)的發(fā)生,需要??漆t(yī)生和基層全科醫(yī)生共同商定;高風(fēng)險者則需要高度定制化的隨訪和治療計(jì)劃以及定期的專家會診和復(fù)雜檢查,需要通過??漆t(yī)生主導(dǎo)、基層全科醫(yī)生配合來共同實(shí)施[51]。該模式的示意圖見圖1。

        圖1 跨學(xué)科共享照護(hù)模式的示意圖Figure 1 Schematic diagram of multidisciplinary shared care model

        跨學(xué)科共享照護(hù)模式可以根據(jù)生存者的需求和病情等提供個性化的照護(hù),通過縱向和橫向的整合,協(xié)調(diào)不同專業(yè)團(tuán)隊(duì)之間的合作,為癌癥生存者提供全面、綜合的關(guān)懷,體現(xiàn)了“以人為中心”的服務(wù)理念[47]。但是這一模式的實(shí)施一般需要由生存者照護(hù)機(jī)構(gòu)或?qū)?谱o(hù)士作為協(xié)調(diào)人來負(fù)責(zé)照護(hù)服務(wù)的縱向和橫向協(xié)調(diào),所需要動用的資源較多,實(shí)施難度也較大,在實(shí)踐中限制了其使用和推廣。目前我國尚未建立成熟有效的共享照護(hù)模式。

        2.2.2 支持性照護(hù)模式:支持性照護(hù)也稱支持性治療,其概念最初由FITCH[52]提出,指向癌癥患者或曾經(jīng)罹患癌癥而目前處于康復(fù)期的患者,圍繞癌癥生存、癥狀緩解、喪親以及臨終關(guān)懷等問題,提供必要的服務(wù),以滿足他們在癌癥診斷治療期間或后續(xù)階段的信息、情感、精神、社會或身體等方面的需要。癌癥支持性照護(hù)多國學(xué)會(Multinational Association of Supportive Care in Cancer,MASCC)將癌癥支持性照護(hù)定義為“預(yù)防和管理癌癥及其治療的不良影響,這包括從診斷到治療再到治療后照護(hù)的全過程中對身體和心理癥狀以及不良反應(yīng)的管理,目的在于改善康復(fù)、預(yù)防繼發(fā)癌癥、改善生存及提高終末期照護(hù)質(zhì)量”[53]。支持性照護(hù)模式認(rèn)識到癌癥生存者的照護(hù)不僅限于主動治療階段,還應(yīng)注重長期隨訪和支持,確保生存者在整個生命旅程中獲得持續(xù)的監(jiān)測、隨訪以及長期結(jié)局、復(fù)發(fā)風(fēng)險和其他相關(guān)問題的管理,改善生存者的整體結(jié)果和長期福祉[54]。姑息治療與臨終關(guān)懷被認(rèn)為是支持性照護(hù)的重要形式[55]。此外,該模式也強(qiáng)調(diào)了照護(hù)者在患者生存旅程中的角色和作用,在支持照護(hù)者積極參與患者照顧和康復(fù)的同時也要促進(jìn)其自身的健康和福祉[56-57]。

        支持性照護(hù)模式強(qiáng)調(diào)多學(xué)科、跨部門的整合,包括腫瘤學(xué)家、社會心理學(xué)家、護(hù)士、康復(fù)治療師、社會工作者以及家庭醫(yī)生等在內(nèi)的各領(lǐng)域的專業(yè)人員共同參與以應(yīng)對生存者及其照護(hù)者面臨的多種挑戰(zhàn)[58]。支持性照護(hù)需求評估是其中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)[59]。通過全面的評估來了解癌癥生存者及其照護(hù)者的特定需求和問題,有助于為其提供個性化、有針對性的支持性照護(hù)服務(wù),同時也有利于優(yōu)化照護(hù)資源的配置[60]。從目前支持性照護(hù)的實(shí)踐和研究進(jìn)展來看,支持性照護(hù)模式主要關(guān)注癌癥生存者及照護(hù)者在醫(yī)藥、手術(shù)等醫(yī)學(xué)措施外的,能夠預(yù)防、控制或緩解并發(fā)癥及不良反應(yīng)的各種照護(hù)需求[61-62]。

        在支持性照護(hù)領(lǐng)域,我國已經(jīng)積累了較為豐富的研究和實(shí)踐成果[63]。中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)與支持治療專業(yè)委員會首次提出了癌癥支持性治療的SPENCER模式,該模式包括靈性慰藉(spiritual,S)、藥物/癥狀治療(pharmacologic,P)、運(yùn)動治療(exercise,E)、營養(yǎng)治療(nutrition,N)、溝通交流(communication,C)、情感梳理(emotion,E)、康復(fù)活動(rehabilitation,R)7個方面[64]。此外,在支持性照護(hù)需求評估和支持性照護(hù)干預(yù)等領(lǐng)域,也進(jìn)行了大量的研究和實(shí)踐工作[65-67]。但仍需要進(jìn)一步加強(qiáng)和完善相關(guān)政策和資源,以推動癌癥生存者支持性照護(hù)的推廣和發(fā)展。

        2.3 臨床整合模式

        2.3.1 多學(xué)科診療照護(hù)模式:多學(xué)科診療是由多個不同學(xué)科的專家組成相對固定的專家組,在固定的時間、固定的地點(diǎn)聚在一起針對患者情況進(jìn)行討論,在綜合各學(xué)科意見的基礎(chǔ)上為患者制定出最佳的治療方案,繼而由相關(guān)學(xué)科或多學(xué)科聯(lián)合執(zhí)行診療決策的一種治療模式[68]。腫瘤多學(xué)科診療理念由美國提出,現(xiàn)已被歐洲、美國、澳大利亞、加拿大、英國和新西蘭等國家廣泛采納,并被視為癌癥診療服務(wù)的金標(biāo)準(zhǔn)[69]。多學(xué)科診療模式充分體現(xiàn)了“以人為本”的診療理念,也是整合醫(yī)療中不可或缺的內(nèi)容。除醫(yī)學(xué)診療外,目前多學(xué)科診療模式也開始重視醫(yī)學(xué)心理專家和醫(yī)學(xué)社會工作者的參與,來處理患者及其家屬的心理和社會問題[70]。但一般來說,多學(xué)科診療模式的重點(diǎn)還是在癌癥診療以及與診療效果相關(guān)的內(nèi)容上。

        此外,在一些癌癥(如乳腺癌、前列腺癌)中也出現(xiàn)了多學(xué)科“一站式”診所(multidisciplinary one-stop clinics)服務(wù)模式,其本質(zhì)也是多學(xué)科診療照護(hù)模式。在多學(xué)科“一站式”診所模式中,患者在一次就診中就可以同時連續(xù)接受多個專家的評估和診斷(如乳腺外科醫(yī)生、遺傳學(xué)家、遺傳咨詢師、腫瘤科醫(yī)生),并可以選擇心理服務(wù)預(yù)約,通過心理健康篩查以評估是否需要進(jìn)一步的干預(yù)[71]。該模式避免了患者需要前往多個醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行反復(fù)就診的重復(fù)醫(yī)療和時間浪費(fèi)問題。此外,不同專業(yè)團(tuán)隊(duì)之間的協(xié)同工作有助于更好地理解病情,以在疾病的早期階段制訂出更全面和個性化的治療計(jì)劃。

        我國在20世紀(jì)70年代就有了腫瘤多學(xué)科協(xié)作組的雛形,經(jīng)過近幾十年的發(fā)展,腫瘤多學(xué)科診療已經(jīng)在胃癌、結(jié)直腸癌肝轉(zhuǎn)移、胰腺癌、食管癌和肝癌等領(lǐng)域中廣泛應(yīng)用。2018年8月,國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于開展腫瘤多學(xué)科診療試點(diǎn)工作的通知》文件后[72],我國腫瘤多學(xué)科診療試點(diǎn)工作加快推進(jìn),腫瘤多學(xué)科診療模式也進(jìn)入快速發(fā)展階段。目前,腫瘤多學(xué)科診療也被寫進(jìn)癌癥規(guī)范化診治的專家共識和指南之中。

        2.3.2 共享門診模式:共享門診被稱為團(tuán)體醫(yī)療訪問,由NOFFSINGER博士于1999年提出的一種以患者為中心的、創(chuàng)新的、交互式的預(yù)約就診模式,指將有共同需求的患者與一個或多個醫(yī)療保健提供者聚集在一起,在團(tuán)體環(huán)境中進(jìn)行長時間的醫(yī)療評估、治療或健康教育的服務(wù)模式[73-74]。共享門診最初應(yīng)用于糖尿病,目前已經(jīng)擴(kuò)展到癌癥生存者領(lǐng)域[75-76]。

        共享門診服務(wù)一般每次可持續(xù)90 min,容納12~15名患者共同參與。該模式結(jié)合了群體同伴支持和臨床一對一服務(wù)兩種有效模式。一方面,患者與醫(yī)療保健提供者以及其他患者一起參與集體討論和交流,可以聽取和參與他人問題的咨詢和討論;另一方面,與其他團(tuán)體治療如同伴支持、患者教育項(xiàng)目或團(tuán)體心理治療等不同,共享門診模式還涉及在群體環(huán)境下由醫(yī)療保健提供者與每個患者單獨(dú)談?wù)摻】祮栴}、診斷結(jié)果和處方需求,以解決個性化的照護(hù)需求[77]。共享門診模式的優(yōu)勢包括為患者提供更多的時間與醫(yī)療保健提供者互動、建立支持網(wǎng)絡(luò)、共享經(jīng)驗(yàn)和知識以及提高醫(yī)生工作效率和減少等待時間等[78]。但在實(shí)施中也面臨著組織管理、患者隱私擔(dān)憂及患者接受度、專業(yè)人員培訓(xùn)等方面的挑戰(zhàn)。目前我國尚未開展癌癥共享門診的相關(guān)研究與實(shí)踐。

        3 我國建立癌癥生存者整合型照護(hù)模式的建議

        目前我國還缺乏癌癥生存者整合型照護(hù)的有效模式,整合型照護(hù)服務(wù)的有關(guān)實(shí)踐或干預(yù)研究多集中在護(hù)理領(lǐng)域,癌癥照護(hù)服務(wù)存在著“重治療輕照護(hù)”的傾向,大量資源集中在醫(yī)療環(huán)節(jié),心理社會等領(lǐng)域的照護(hù)資源相對不足。同時,不同領(lǐng)域機(jī)構(gòu)和人員之間缺乏協(xié)調(diào)和合作,不利于為癌癥生存者提供有效的整合型照護(hù)服務(wù)。此外,我國基層醫(yī)療能力相對薄弱,許多基層機(jī)構(gòu)缺乏必要的設(shè)備、合格的人員和適宜的技術(shù),還難以在復(fù)雜多維的癌癥生存者照護(hù)工作中發(fā)揮作用。面對日益增長的癌癥生存者照護(hù)服務(wù)需求,尤其是在人口老齡化和癌癥患病率不斷上升的背景下,建立癌癥生存者整合型照護(hù)模式應(yīng)成為我國癌癥防控的重要任務(wù)之一。這將有助于為癌癥生存者提供全面、持續(xù)且高效的照護(hù)服務(wù),提高其康復(fù)效果和生活質(zhì)量,并有助于推動癌癥防治工作整體水平的提升。結(jié)合我國衛(wèi)生體系現(xiàn)狀,本文對我國癌癥生存者整合型照護(hù)服務(wù)的建設(shè)提出以下幾個方面的建議。

        3.1 建立生存者整合型癌癥照護(hù)服務(wù)模式共識或指南

        共識或指南的建立有助于確保各方,特別是醫(yī)學(xué)與社會照護(hù)專業(yè)人員之間,在提供照護(hù)服務(wù)時具有一致的理解、指導(dǎo)原則與行動計(jì)劃。共識或指南可以包括明確的照護(hù)服務(wù)目標(biāo)、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作方案、個性化照護(hù)計(jì)劃制定、家庭和社區(qū)支持服務(wù)指導(dǎo)原則與流程標(biāo)準(zhǔn)、照護(hù)質(zhì)量評估與持續(xù)改進(jìn)措施、信息共享和協(xié)調(diào)管理以及教育和培訓(xùn)等內(nèi)容。共識或指南的建立應(yīng)組織醫(yī)學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)和管理學(xué)等領(lǐng)域的多學(xué)科專家和相關(guān)利益方進(jìn)行詳盡的討論和研究,并結(jié)合實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行反復(fù)修訂。同時要動員政府和相關(guān)部門提供支持與引導(dǎo),通過宣傳推廣、培訓(xùn)教育等方式增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員和公眾對共識或指南的理解與認(rèn)識,鼓勵醫(yī)療機(jī)構(gòu)和照護(hù)提供者自愿采納和遵循,以推動共識或指南的采納。

        3.2 開展癌癥生存者整合型照護(hù)模式試點(diǎn)探索

        我國目前已經(jīng)推動包括區(qū)域醫(yī)聯(lián)體、縣域醫(yī)共體、??坡?lián)盟在內(nèi)的整合型醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)和醫(yī)防融合的衛(wèi)生體系建設(shè),為開展整合型癌癥生存者照護(hù)服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目提供了有利契機(jī)。在區(qū)域醫(yī)聯(lián)體框架下,可以探索各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)共享資源、上下分工,實(shí)現(xiàn)癌癥生存者照護(hù)的銜接與轉(zhuǎn)診服務(wù)模式和不同機(jī)構(gòu)的分工協(xié)作模式。在縣域醫(yī)共體框架下,可以探索建立基于基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的癌癥照護(hù)團(tuán)隊(duì),承擔(dān)上級機(jī)構(gòu)治療患者的健康管理、心理社會支持、康復(fù)指導(dǎo)和隨訪等服務(wù)。在??坡?lián)盟框架下,可以探索不同級別和水平的癌癥??浦g的緊密合作,共同制定分層照護(hù)方案并提供綜合照護(hù)支持。此外,還可以借助醫(yī)防融合衛(wèi)生體系建設(shè)的契機(jī),探索將癌癥生存者的健康管理和康復(fù)指導(dǎo)納入基層衛(wèi)生體系或公共衛(wèi)生服務(wù)體系當(dāng)中。

        3.3 建設(shè)癌癥生存者整合型照護(hù)服務(wù)人才隊(duì)伍

        為了有效推進(jìn)癌癥生存者整合型照護(hù)服務(wù)的實(shí)施,需要培養(yǎng)和引進(jìn)各類專業(yè)人才,并建立相應(yīng)的職業(yè)發(fā)展機(jī)制以有效吸引和留住人才。首先,應(yīng)重點(diǎn)培養(yǎng)管理人才來負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)、規(guī)劃和監(jiān)督照護(hù)服務(wù)的運(yùn)行;可考慮在衛(wèi)生行政部門或腫瘤專科醫(yī)院的行政、業(yè)務(wù)管理部門人員中選拔和培養(yǎng)。其次,也要注重培養(yǎng)組織協(xié)調(diào)人才在跨領(lǐng)域合作中發(fā)揮橋梁和紐帶的作用;可考慮在各級醫(yī)院中設(shè)立全職社工部門,由其人員負(fù)責(zé)服務(wù)資源的協(xié)調(diào)。此外,還需要培養(yǎng)具備專業(yè)技能的服務(wù)人才,除全科醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師等專業(yè)人才外,還要盡快推動照護(hù)員崗位培訓(xùn)制度的建設(shè),通過建立職業(yè)認(rèn)證制度、提供良好的職業(yè)發(fā)展路徑和晉升機(jī)會,吸引更多優(yōu)秀人才加入癌癥照護(hù)服務(wù)領(lǐng)域。

        3.4 提升基層癌癥生存者照護(hù)服務(wù)能力

        從國外照護(hù)模式的經(jīng)驗(yàn)來看,基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)在癌癥生存者照護(hù)服務(wù)中起到關(guān)鍵的作用。我國已經(jīng)陸續(xù)開展了多項(xiàng)癌癥早診早治項(xiàng)目,基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的能力在項(xiàng)目實(shí)施中不斷獲得提升[79]。未來可以在早診早治項(xiàng)目的基礎(chǔ)上,通過資源下沉和任務(wù)銜接,進(jìn)一步提升基層機(jī)構(gòu)的癌癥防治工作效能。注重加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)和知識更新、特別注重癌癥照護(hù)相關(guān)知識和技能的培訓(xùn),提高基層在癌癥康復(fù)、心理社會支持和臨終服務(wù)方面的服務(wù)協(xié)調(diào)和服務(wù)提供能力。此外,通過基層醫(yī)學(xué)生定向培養(yǎng)項(xiàng)目,有針對性地培養(yǎng)基層腫瘤或全科醫(yī)學(xué)生,也是拓寬基層癌癥照護(hù)人才渠道、提高基層癌癥防治服務(wù)能力的重要措施。

        3.5 加強(qiáng)癌癥生存者整合型照護(hù)的政策支持

        癌癥生存者照護(hù)服務(wù)的可持續(xù)提供,政策支持至關(guān)重要??晒膭钫ㄟ^優(yōu)化資源配置、出臺指導(dǎo)性文件、購買服務(wù)、提供經(jīng)費(fèi)支持和設(shè)立專門機(jī)構(gòu)等措施,發(fā)揮癌癥生存者整合型照護(hù)服務(wù)的引導(dǎo)和組織作用。另外,可探索照護(hù)服務(wù)的醫(yī)保或長期護(hù)理保險創(chuàng)新支付政策,將癌癥照護(hù)服務(wù)的診療項(xiàng)目納入報銷范圍,加大康復(fù)護(hù)理、心理支持等非藥物治療的支付支持,以減輕患方的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)并為供方提供一定的經(jīng)濟(jì)激勵。

        綜上,本文對當(dāng)前代表性的整合型癌癥生存者照護(hù)模式的概念框架、特征、應(yīng)用進(jìn)行了系統(tǒng)的梳理總結(jié),在此基礎(chǔ)上針對中國目前癌癥生存者照護(hù)服務(wù)存在的問題,提出了一系列解決方案建議,旨在促進(jìn)我國癌癥生存者整合型照護(hù)模式的發(fā)展,提高癌癥生存者的照護(hù)質(zhì)量。未來的研究可以聚焦于以下幾個方面:首先,對整合型照護(hù)概念的深入理解和界定,對現(xiàn)有整合模式在中國的適用性和效果進(jìn)行評估和比較研究,尋找適合中國國情的模式;其次,深入研究癌癥生存者整合型照護(hù)模式在特定群體中的應(yīng)用效果;此外,還可以探討政策、法規(guī)和管理制度改革的作用,以促進(jìn)整合型癌癥照護(hù)模式的落實(shí)和發(fā)展。這些研究將進(jìn)一步推動我國癌癥生存者整合型照護(hù)模式的實(shí)施和完善,提升癌癥防治工作的水平和效能。

        作者貢獻(xiàn):趙苗苗負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、論文起草,對稿件整體負(fù)責(zé);高月霞負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、提供相關(guān)組織支持;徐燕飛負(fù)責(zé)研究資料的收集與整理;宗莉負(fù)責(zé)論文校對與修訂;吳群紅負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校。

        本文無利益沖突。

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