賈璐彩 吳瑞娟 趙鵬麗 屈艷英 張亞琳

尿道下裂是一種常見的小兒泌尿外科畸形，多發(fā)于男性兒童，主要表現(xiàn)為尿道口異位，可伴有陰莖下彎，背側(cè)包皮推擠［1-2］。國內(nèi)外對尿道下裂的發(fā)生率報道不一，大部分研究報道集中在1.5‰～7‰［3-5］，且呈逐年上漲趨勢［6］。作為一種先天缺陷性疾病，尿道下裂不僅會影響患兒自身生殖系統(tǒng)的發(fā)育和心理健康，還易引起其照護(hù)者的焦慮等不良情緒［7-8］。尿道下裂臨床以手術(shù)治療為主，由于位置特殊，且患兒多帶管出院，術(shù)后發(fā)生并發(fā)癥的可能性高，如尿瘺、尿道狹窄的風(fēng)險可達(dá) 12%～24%［9-10］。如何避免并發(fā)癥的發(fā)生和緩解患兒及照護(hù)者心理壓力成為重中之重。群組管理指將診斷相同或不同疾病的個體組織在一起，由各學(xué)科領(lǐng)域的專業(yè)醫(yī)療人員對其實施包括咨詢、診療、管理、隨訪等綜合全面的醫(yī)療服務(wù)模式，已廣泛應(yīng)用于慢性非傳染性疾病的患者中，均取得良好效果［11-13］。該管理模式更注重醫(yī)護(hù)患之間的交流溝通，但目前尚無將其應(yīng)用于尿道下裂患兒及其家屬中的研究。因此，本研究將群組管理應(yīng)用于尿道下裂患兒及其照護(hù)者中，以探討群組管理對患兒術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生和照護(hù)者心理狀況的影響，建立相關(guān)干預(yù)方案，提高患兒的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 回顧性分析2021年1月至2022年7月在鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院收治的123例尿道下裂患兒臨床資料。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《超聲檢查對胎兒尿道下裂的診斷價值》［14］中的診斷標(biāo)準(zhǔn)并首次進(jìn)行手術(shù)治療；②患兒年齡1～5歲，智力發(fā)育正常，無精神障礙性疾??；③術(shù)前排尿功能良好，且術(shù)后留置導(dǎo)尿管；④依從性良好。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并先天性心臟病等其他系統(tǒng)的先天性結(jié)構(gòu)畸形或腫瘤、肝腎功能不全的患兒；②合并其他泌尿系統(tǒng)疾病，如泌尿系統(tǒng)結(jié)石、腎積水、輸尿管開口異常等疾病的患兒；③治療期間，病情反復(fù)不穩(wěn)定者?？紤]患兒可能存在多個照護(hù)者，本研究選擇主要照護(hù)者為研究對象，但仍鼓勵其他患兒家屬參與干預(yù)研究中。主要照護(hù)者定義為在患兒住院治療和院外恢復(fù)期間，每日照護(hù)患兒時間最長者，認(rèn)知表達(dá)正常。共納入患兒及其家屬各123例，根據(jù)《尿道下裂治療安全共識》［15］及患兒的個體差異采取不同手術(shù)方式，遠(yuǎn)端型（冠狀溝型16例）；中間型（陰莖體型84例）；近端型（陰莖陰囊型14例、會陰型9例）。對95例采用Snodgrass術(shù)式，13例采用Duckett術(shù)式，15例采用MAGPI術(shù)式。根據(jù)干預(yù)方式的不同將研究對象進(jìn)行分組，對照組63例（常規(guī)護(hù)理組），觀察組60例（常規(guī)護(hù)理+群組管理）?；純杭捌渲饕兆o(hù)者一般資料比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義 （P＞0.05），具有可比性。該研究獲得河南省兒童醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（2021-K-033）。

表1 兩組患兒一般資料比較情況

表2 兩組患兒主要照護(hù)者一般資料比較情況

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方案 對照組采用常規(guī)護(hù)理措施，主要包括入院指導(dǎo)、疾病的相關(guān)知識、患兒身體狀況的評估，術(shù)前注意事項告知、心理護(hù)理、飲食和排泄護(hù)理、術(shù)后并發(fā)癥預(yù)防和尿管相關(guān)知識和操作指導(dǎo)、疼痛管理、出院指導(dǎo)等內(nèi)容，發(fā)放疾病相關(guān)小冊子以供進(jìn)一步學(xué)習(xí)。觀察組在對照組干預(yù)方案的基礎(chǔ)上加入群組管理的干預(yù)措施。具體如下：（1）組建干預(yù)團隊：核心成員6人，包括1名泌尿外科主治醫(yī)師，1名臨床經(jīng)驗5年以上的臨床營養(yǎng)師，1名具有心理咨詢師資格的主管護(hù)師，3名臨床經(jīng)驗5年以上護(hù)師組成，且護(hù)士要求具有PPT和視頻制作能力。主治醫(yī)師負(fù)責(zé)手術(shù)方式的確定和并發(fā)癥處理；營養(yǎng)師負(fù)責(zé)患兒的飲食指導(dǎo)，具有心理咨詢師資格的主管護(hù)師負(fù)責(zé)患兒及主要照護(hù)者的心理評估和護(hù)理工作；3名護(hù)士負(fù)責(zé)患兒及其主要照護(hù)者的干預(yù)實施，并進(jìn)行問卷收集、整理，分析。在制定干預(yù)措施前進(jìn)行大量文獻(xiàn)學(xué)習(xí)，共同制定方案，進(jìn)行干預(yù)之前對所培訓(xùn)內(nèi)容進(jìn)行考核，考核合格之后才可進(jìn)行干預(yù)。（2）干預(yù)措施：每周一、三、五晚上進(jìn)行干預(yù)，共計6次，組織患兒主要照護(hù)者參與，每次4～6人，時間持續(xù)40～45 min，地點示教室。具體如下：①課前溝通：5 min，參與人員相互介紹，增進(jìn)感情，包括群組管理團隊成員及患者和照顧者相互做介紹，拉近距離。②課程講述20 min，以PPT和視頻播放等方式進(jìn)行，內(nèi)容包括基礎(chǔ)知識（疾病的成因、表現(xiàn)、不良結(jié)局等）、治療方式（輔助檢查、手術(shù)方式等）、飲食營養(yǎng)指導(dǎo)（三餐準(zhǔn)備、能量攝入計算等）、排尿指導(dǎo)（飲水量、訓(xùn)練排尿方式等）、留置尿管的作用及護(hù)理要點，并發(fā)癥的預(yù)防和觀察方法（如尿瘺、尿道狹窄、傷口滲血、會陰水腫或感染等）、出院及復(fù)查準(zhǔn)備等。③課堂討論與答疑：10 min，對本次課程的內(nèi)容進(jìn)行討論，仍有困惑的地方進(jìn)行答疑，鼓勵其他照護(hù)者進(jìn)行解答。④經(jīng)驗分享：5～10 min，鼓勵患兒家屬進(jìn)行經(jīng)驗分享，并邀請成功手術(shù)案例的患兒照護(hù)者進(jìn)行同伴教育，緩解照護(hù)者的焦慮緊張情緒。⑤術(shù)后對患兒家屬進(jìn)行針對性一對一的培訓(xùn)，重點在于尿管的護(hù)理和并發(fā)癥的預(yù)防。利用PPT和小冊子的方式講述留置尿管的作用、護(hù)理方式、注意事項，會陰護(hù)理的方法，傷口滲血、水腫或感染的觀察方式，并在日常護(hù)理操作過程中再進(jìn)行培訓(xùn)，耐心回答家屬問題。關(guān)注家屬心理狀況，進(jìn)行心理護(hù)理。根據(jù)患兒年齡采用合適的方式來評估患兒心理狀況和疼痛程度，給予相應(yīng)護(hù)理。⑥患兒術(shù)后進(jìn)行評估和尿道護(hù)理時，由照護(hù)者進(jìn)行陪同和學(xué)習(xí)，強調(diào)操作的意義、方法，鼓勵照護(hù)者積極嘗試。⑦患兒即將出院時，要求患兒家屬進(jìn)入群聊，同時，增加團隊成員不定時進(jìn)行有獎提問的環(huán)節(jié)，并將推文內(nèi)容根據(jù)患兒家屬答題情況和提出問題進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。在患兒復(fù)診前3天進(jìn)行提醒和注意事項。見表3。

表3 出院后推送內(nèi)容方案

1.2.2 觀察指標(biāo) （1）患兒住院時間。比較兩組患兒的在院時間，在院時間指從患兒辦理住院手續(xù)到辦理出院手續(xù)的時間。（2）患兒軀體疼痛程度。在術(shù)后24h后，使用面部、腿部、活動、哭泣和安慰性量表（the face，legs，activity，cry，consolability behavioral tool，F(xiàn)LACC）［16］對患兒使用疼痛測量，該量表內(nèi)容包括面部表情、腿部動作、活動、哭泣和可安慰性5部分，共計10分，得分越高，疼痛程度越劇烈，3分及以下為輕度疼痛，不影響睡眠。4～6分為中度疼痛，7～10分為重度疼痛。考慮到患兒疼痛評分在3分及以下不影響患兒休息，因此本研究以3分為限，對患者疼痛程度進(jìn)行統(tǒng)計。（3）患兒術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率。指患兒在術(shù)后三個月時間內(nèi)并發(fā)癥的發(fā)生情況，主要包括尿瘺、尿道狹窄、尿道感染或裂開、陰莖扭轉(zhuǎn)。發(fā)生率=發(fā)生并發(fā)癥的例數(shù)/總例數(shù)×100%。（4）主要照護(hù)者的焦慮抑郁狀況。在患兒入院后和出院前使用焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）和抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS） 對患兒主要照護(hù)者進(jìn)行調(diào)查，這兩個量表各有20個條目，每個條目分4個等級，總分乘1.25得出標(biāo)準(zhǔn)分，SAS量表得分≥50分，SDS量表得分≥53分，則處于焦慮、抑郁狀態(tài)。兩個量表的Cronbach’s ɑ系數(shù)分別為0.897和0.920，信效度良好［17］。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 雙人使用Excel表格進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，采用SPSS 27.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。符合正態(tài)分布的計量資料用表示，干預(yù)前后兩組數(shù)據(jù)采用獨立樣本t檢驗；計數(shù)資料用例數(shù)和率表示，采用校正χ2檢驗或Fisher確切概率法進(jìn)行組間比較。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒住院時間及疼痛評分比較 觀察組住院時間短于對照組，術(shù)后24 h疼痛評分≤3分患者例數(shù)多于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒住院時間和疼痛評分比較

2.2 兩組患兒并發(fā)癥的發(fā)生率比較 觀察組尿瘺、尿道感染或裂開發(fā)生率低于對照組（P＜0.05），兩組尿道狹窄、陰莖扭轉(zhuǎn)發(fā)生率差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表5。

表5 兩組患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率比較[例(%)]

2.3 兩組患兒主要照護(hù)者入院后和出院前的焦慮、抑郁評分比較 兩組干預(yù)前SAS、SDS評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。觀察組SAS、SDS評分干預(yù)前后差值均高于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表6。

表6 兩組患兒父母SAS、SDS得分比較(-，分)

表6 兩組患兒父母SAS、SDS得分比較(-，分)

注：SAS為焦慮自評量表；SDS為抑郁自評量表。

組別觀察組對照組t值P值SAS評分SDS評分差值14.65±3.63 11.45±3.83 4.751＜0.001例數(shù)60 63干預(yù)前53.86±3.14 53.58±3.44 0.471 0.638干預(yù)后41.57±2.45 43.68±3.68 3.724 0.001差值12.29±2.86 9.89±3.51 4.145＜0.001干預(yù)前47.90±3.02 46.93±3.73 1.580 0.117干預(yù)后33.25±3.89 35.48±3.97 3.145 0.002

3 討論

尿道下裂由一系列基因和環(huán)境因素共同作用產(chǎn)生男性兒童的一種先天畸形［18］，隨著手術(shù)技術(shù)水平不斷提高，和患兒進(jìn)行手術(shù)的年齡越來越小，使得療效顯著，但術(shù)后并發(fā)癥和二次手術(shù)的風(fēng)險仍是醫(yī)療和護(hù)理的一大挑戰(zhàn)［9，19］。尿瘺是術(shù)后最常見的并發(fā)癥之一，發(fā)生率可高達(dá)10%［20-21］，近年來隨著技術(shù)成熟，發(fā)生率有所下降，多與術(shù)后局部缺陷、尿液引流不暢等因素有關(guān)，應(yīng)盡早發(fā)現(xiàn)。瘺口有一定自愈性，否則需二次手術(shù)進(jìn)行修復(fù)。患兒年齡一般較小進(jìn)行手術(shù)，易增加家屬的愧疚和自責(zé)，術(shù)后傷口疼痛，尿道支架管使用帶來的不適感，患兒易哭鬧，可引起家屬焦慮。為此，不僅要積極預(yù)防患兒術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生，還要密切關(guān)注家屬心理狀況，積極提供心理輔導(dǎo)。

3.1 群組管理有助于縮短患兒住院時間，減輕疼痛和減少并發(fā)癥發(fā)生 尿道下裂可造成患兒無法正常排尿，甚至影響成年后的性功能。盡早手術(shù)治療最為有效，研究顯示，術(shù)后手術(shù)創(chuàng)傷疼痛、尿瘺、二次手術(shù)等風(fēng)險都可能影響孩子心理和認(rèn)知發(fā)展，因此積極預(yù)防并發(fā)癥，進(jìn)行針對性干預(yù)關(guān)系手術(shù)成?。?2］。本研究結(jié)果顯示，觀察組的住院時間明顯較對照組時間短（P＜0.05），這可能是由于群組管理干預(yù)提高了主要照護(hù)者的認(rèn)知及處理方式，改善了兒童術(shù)后主要照護(hù)者照護(hù)體驗，進(jìn)而加快患兒術(shù)后的康復(fù)，有助于縮短患兒的住院時間，加速病房的流轉(zhuǎn)。研究指出術(shù)后疼痛可改變機體的代謝，兒童反復(fù)疼痛可影響生長發(fā)育，且機體對疼痛的敏感性增加的風(fēng)險。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒術(shù)后疼痛程度≤3分明顯優(yōu)于對照組（P＜0.05），這可能與本干預(yù)方案中，對患兒進(jìn)行體位管理的指導(dǎo)，減少了因體位不適引起的手術(shù)部位和尿管牽拉及擺放不當(dāng)導(dǎo)致的疼痛，同時對主要照護(hù)者及患兒進(jìn)行正向行為給予肯定。群組管理干預(yù)能有效降低并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險，觀察組出現(xiàn)并發(fā)癥的發(fā)生率為5例（8.33%），對照組為23例（36.51%），觀察組尿瘺、尿道感染或裂開發(fā)生率低于對照組（P＜0.05），而兩組患者尿道狹窄、陰莖扭轉(zhuǎn)發(fā)生率差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。而陳紅敏等［23］對尿道下裂患兒進(jìn)行心理行為干預(yù)配合家長心理輔導(dǎo)干預(yù)后并發(fā)癥的發(fā)生率為7.5%，左丹［23］研究結(jié)果顯示，對尿道下裂患兒術(shù)后進(jìn)行干預(yù)研究，得出并發(fā)癥發(fā)生率為10.64%，這可能與納入患兒的年齡和所統(tǒng)計的并發(fā)癥種類不同有關(guān)。群組管理強調(diào)患者的參與，尿道下裂手術(shù)患兒年齡相對較小，參與度不高，導(dǎo)致群組管理在此方面仍需進(jìn)行驗證。

3.2 群組管理有助于減輕患兒主要照護(hù)者的負(fù)面情緒，增加滿意度 兒童作為家庭的重要組成部分，照護(hù)者對其健康狀況抱有極大關(guān)注。有研究顯示，若兒童患較大疾病或治療效果不佳，會嚴(yán)重影響照護(hù)者情緒［25-26］，進(jìn)一步可影響對醫(yī)療的滿意度，引起醫(yī)患矛盾。本研究顯示群組管理可顯著緩解照護(hù)者焦慮抑郁情緒，有效增加對科室的滿意度。相較于其他干預(yù)方式，群組管理更強調(diào)醫(yī)護(hù)患的平等關(guān)系［13］，方便醫(yī)患之間進(jìn)行病情的交流溝通，且由不同學(xué)科不同領(lǐng)域的專業(yè)醫(yī)療人員對患者及家屬進(jìn)行疾病管理，注重知識的共享和同伴教育，加強知識傳遞和應(yīng)用效果，進(jìn)一步改善家屬負(fù)面情緒，融洽醫(yī)患關(guān)系，提高滿意度。目前關(guān)于此方面的研究的干預(yù)措施多集中在圍手術(shù)期進(jìn)行心理輔導(dǎo)［23］，或提高護(hù)患溝通技巧［24］，出院后的延續(xù)護(hù)理的應(yīng)用上，較少有完整的干預(yù)措施，或術(shù)前實施綜合干預(yù)［27］、無縫銜接干預(yù)［28］，并未強調(diào)心理干預(yù)的重要性，本研究的干預(yù)措施在現(xiàn)有干預(yù)措施的基礎(chǔ)上進(jìn)行完善，以求為尿道下裂患兒及家屬提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。

綜上所述，對尿道下裂患兒及其家屬實施群組管理，不僅有效縮短患兒住院時間，減輕疼痛不適感，降低并發(fā)癥發(fā)生率，也可顯著提高其照護(hù)者的心理狀況，有助于提升雙方生活質(zhì)量，進(jìn)一步完善了尿道下裂患兒的干預(yù)措施。但本研究僅納入一家醫(yī)院的患兒為研究對象，樣本可能缺乏代表性，且術(shù)后隨訪時間較短，在今后研究中仍需進(jìn)行多中心的研究，并延長隨訪時間，以便進(jìn)一步提升護(hù)理質(zhì)量。