丁 芳 陳 青

（1.滕州市中心人民醫(yī)院兒科，山東 棗莊，277500；2.滕州市中心人民醫(yī)院新生兒一科，山東 棗莊，277500）

兒童是白血病高發(fā)群體，調查顯示，我國兒童白血病發(fā)病率可達十萬分之三，其中10歲以內白血病患兒占腫瘤醫(yī)院病例35%[1-2]?；熓前籽』純褐饕委熓侄危譃榫徑庹T導期、維持治療期兩個時期，治療維持期的疾病居家管理情況是影響康復的關鍵[3-4]?；純耗挲g小，表達能力欠佳，家屬作為照顧者參與治療過程，并負責維持治療期間的居家疾病管理。但部分白血病患兒家屬疾病管理知識認知不足，照顧能力低下，影響疾病管理效果；且長期治療、醫(yī)療費用、預后不確定性等給家屬造成較大心理壓力，降低希望水平與康復信心，而家屬的不積極情緒也會影響患兒心理狀態(tài)與治療依從性，對預后尤為不利，故維持治療期間需強化護理配合[5-6]。延續(xù)護理是院內護理的延續(xù)，基于視頻咨詢的延續(xù)性護理是通過信息化技術實現(xiàn)院外的健康指導，具有持續(xù)性、便捷性等優(yōu)勢[7]。本研究旨在探究基于視頻咨詢的延續(xù)性護理對患兒心理狀態(tài)及家屬希望水平的影響，報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年5月—2022年10月滕州市中心人民醫(yī)院收治的94例白血病化療患兒，按隨機數(shù)表法分為觀察組和對照組，每組47例。觀察組男26例，女21例；年齡2～11歲，平均年齡（6.28±1.13）歲；疾病類型：急性淋巴細胞白血病29例，急性髓系白血病18例；照顧者文化水平：初中/高中12例，?？?5例，本科及以上10例。對照組男24例，女23例；年齡3～12歲，平均年齡（6.57±1.22）歲；疾病類型：急性淋巴細胞白血病30例，急性髓系白血病17例；照顧者文化水平：初中/高中10例，專科26例，本科及以上11例。兩組患兒一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），有可比性。兩組患兒家屬均對本研究知情，并簽訂知情同意書，本研究經(jīng)滕州市中心人民醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準。

1.2 納入及排除標準

納入標準：①經(jīng)骨髓活檢、血液檢查等確診為急性淋巴細胞白血病、急性髓系白血??；②有貧血、出血等癥狀；③目前處于維持治療期。

排除標準：①合并其他惡性腫瘤患兒；②嚴重感染、自閉癥、唐氏綜合征患兒；③對化療藥物過敏患兒；④合并免疫系統(tǒng)疾病患兒；⑤慢性白血病患兒。

1.3 方法

兩組均采取常規(guī)護理：住院期間加強生命體征監(jiān)測與病情觀察，及時上報異常狀況，并協(xié)助醫(yī)師處理；發(fā)放白血病健康手冊，配合口頭宣教與心理疏導；遵醫(yī)囑指導患兒用藥，并注意觀察不良反應；根據(jù)患兒飲食愛好制訂相應的飲食計劃，囑咐家屬嚴格按照要求準備食物。

對照組采取常規(guī)延續(xù)性護理。出院前開展1次面對面宣教，詳細講解白血病管理要點，包括飲食、運動、用藥等；出院后電話隨訪，予以口頭指導，并囑咐家屬定期帶患兒復診，1次/月。持續(xù)護理3個月。

觀察組實施基于視頻咨詢的延續(xù)性護理。（1）成立小組。由1名護士長（組長）、4名責任護士、1名信息管理員組成延續(xù)護理小組，護士長負責延續(xù)護理方案的制訂、監(jiān)督，責任護士負責護理的實施，信息管理員則負責信息技術指導工作，另邀請1名主治醫(yī)師擔任病情診斷與技術指導。成員均具備5年及以上工作經(jīng)驗，護患溝通能力、語言表達能力等良好。（2）建立檔案。于患兒出院前建立延續(xù)護理檔案，包括姓名、性別、家屬電話等，制訂詳細延續(xù)護理計劃。（3）視頻咨詢。根據(jù)患兒化療進展及病情變化制作視頻咨詢內容，1次/周，30 min/次，具體咨詢內容包括評估、護理措施執(zhí)行、護理操作展示、患兒及家屬情緒疏導。①評估：評估患兒病情，如出現(xiàn)頭暈、頭痛等癥狀，考慮是否有腦膜性白血病等情況，予以進一步就診指導。②護理措施執(zhí)行：要求家屬復述近1周的飲食、運動、用藥等措施完成情況，針對完成度不理想的則進一步了解情況，提供幫助。③家屬通過視頻向護士展示部分護理操作，隨機提問家屬的護理技能知識，了解知識與技能掌握水平，以此開展針對性健康教育。④與患兒交流，以溫柔的語氣鼓勵患兒配合疾病管理；與家屬溝通，鼓勵家屬表達內心想法，分析心理壓力來源，并予以充分的鼓勵與支持，列舉康復良好的病例增加家屬信心；強調家屬的情緒對患兒情緒及治療依從性的影響，協(xié)助家屬調整心態(tài)。（4）質量控制。通過小組會議總結上周視頻咨詢的問題，動態(tài)評估患兒情況，分析并調整居家指導方案，1次/周；將視頻咨詢過程中發(fā)現(xiàn)的問題制作成圖文、視頻等推送至微信群，引導其他患兒家屬學習。持續(xù)護理3個月。

1.4 觀察指標

①家屬希望水平：護理前與護理3個月，使用Herth希望量表（HHI）評價，該量表包括對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度、采取積極行動、與他人保持親密關系，各4個條目，計1～4分，分值越高，表示希望水平高。

②家屬照顧能力：護理前與護理3個月，使用惡性血液家庭照顧者量表（FCTI）評價，該量表由疾病認知（15分）、基礎照護技能（15分）、按需照護技能（15分）、情感管理能力（20分）、尋求利用支持資源能力（15分）、平衡需求和個人需求（25分）6個維度組成，評分越低，表示照顧能力越好。

③患兒心理狀態(tài)：護理前與護理3個月，使用兒童焦慮障礙自評量表（SCARED）、兒童抑郁自評量表（DSRCS）評價患兒心理狀況，SCARED有41個條目，每個條目1～2分，總分82分；DSRCS有18個條目，每個條目1～2分，總分36分，評分越低，表示負性情緒越輕。

④患兒治療依從性：使用張鳳偉等[11]編制的白血病患兒治療依從性評價標準進行評價，依從性良好：配合穿刺、護理等操作；依從性尚可：不完全配合穿刺及護理等；依從性差：完全不配合各項操作。總依從率=（依從性良好+依從性尚可）例數(shù)/總例數(shù)×100%。

⑤患兒生活質量：護理前與護理3個月，采用兒童生活質量普適性核心評定量表（PedsQL4.0）進行評價，由父母代評，包括生理、社會、情感、角色4個方面，每個領域總分為100分，評分越高，表示生活質量越高。

1.5 統(tǒng)計學分析

2 結果

2.1 兩組家屬希望水平比較

護理后，觀察組HHI量表評分高于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組家屬希望水平比較（，分）

表1 兩組家屬希望水平比較（，分）

組別例數(shù)積極行動對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度與他人親密關系護理前護理后護理前護理后護理前護理后觀察組475.98±0.8413.07±0.555.12±0.8912.31±0.537.04±1.3613.04±0.29對照組476.15±1.1611.81±1.275.35±0.7611.10±1.296.95±1.2812.24±0.53 t 1.245 9.2171.347 5.9480.330 9.078 P 0.217＜0.0010.181＜0.0010.742＜0.001

2.2 兩組家屬照顧能力比較

護理后，觀察組FCTI量表評分低于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組家屬照顧能力比較（，分）

表2 兩組家屬照顧能力比較（，分）

平衡需求和個人需求護理前護理后護理前護理后護理前護理后護理前護理后護理前護理后護理前護理后觀察組478.20±1.544.36±0.579.12±1.235.05±0.37 9.88±1.504.74±0.6111.28±2.046.01±1.1110.03±1.444.75±0.4913.33±2.416.20±1.22對照組478.34±1.605.17±0.698.98±1.445.67±0.5210.01±1.485.80±0.7910.97±2.347.50±1.65 9.76±1.535.81±0.6714.10±2.587.34±1.15 t 0.432 6.2050.719 6.6610.423 7.2810.685 5.1370.881 8.7551.495 4.662 P 0.667＜0.0010.474＜0.0010.673＜0.0010.495＜0.0010.381＜0.0010.138＜0.001組別例數(shù)疾病認知基礎照護技能按需照護技能情感管理能力尋求利用支持資源能力

2.3 兩組患兒心理狀態(tài)比較

護理后，觀察組SCARED、DSRCS量表評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒心理狀態(tài)比較 （，分）

表3 兩組患兒心理狀態(tài)比較 （，分）

DSRCS評分護理前護理后護理前護理后觀察組4721.77±3.3814.24±2.5712.82±2.127.31±1.08對照組4722.01±3.4616.38±2.0812.77±2.338.62±1.37 t 0.340 4.4370.109 5.148 P 0.735＜0.0010.914＜0.001 SCARED評分組別例數(shù)

2.4 兩組患兒治療依從性比較

觀察組患兒治療依從性高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表4。

表4 兩組患兒治療依從性比較 [n（%）]

2.5 兩組患兒生活質量比較

護理后觀察組PedsQL4.0量表評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表5。

表5 兩組患兒生活質量比較 （，分）

表5 兩組患兒生活質量比較 （，分）

角色護理前護理后護理前護理后護理前護理后護理前護理后觀察組4748.96±7.6168.76±4.8050.43±6.1171.22±4.2849.21±7.4468.27±5.0254.29±7.8570.69±5.90對照組4747.03±85564.12±5.6851.92±7.0365.26±5.4548.89±7.5061.20±5.6753.46±8.4563.26±5.23 t 1.217 4.2781.097 5.8960.208 6.4000.493 6.461 P 0.227＜0.0010.276＜0.0010.836＜0.0010.623＜0.001組別例數(shù)生理社會情感

3 討論

兒童白血病為臨床常見造血系統(tǒng)惡性腫瘤疾病，以出血、感染、貧血等為主要表現(xiàn)，發(fā)病原因復雜，與化學、遺傳、病毒等多種因素有關[8-9]?；熌軌蛲ㄟ^大量清除患兒體內白血病細胞，延緩病情進展，延長患兒生命[10-11]。但化療會引起各種不良反應，加重患兒身心不適，影響治療依從性[12-13]?；純杭覍僖蛐奶刍純翰⊥?、擔憂預后等，存在較大精神心理壓力，容易喪失康復信心，難以較好地配合醫(yī)護人員進行疾病管理，對康復效果造成負面影響[14-15]。目前，醫(yī)療資源有限，大多數(shù)白血病化療患兒經(jīng)急性期治療后居家康復，故對延續(xù)護理需求較高。

常規(guī)延續(xù)護理多通過電話指導與門診隨訪管理患兒病情，存在地點限制、滯后性等不足，護理效果不夠理想，難以滿足患兒及家屬的護理需求?；谝曨l咨詢的延續(xù)性護理，將信息化平臺作為延續(xù)指導途徑，能確保患兒從醫(yī)院護理平穩(wěn)過渡至家庭照顧，滿足患兒出院后的生理、心理護理需求，從而改善患兒預后。

本研究結果顯示，觀察組HHI量表評分高于對照組，F(xiàn)CTI量表評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。提示基于視頻咨詢的延續(xù)性護理可改善白血病家屬希望水平，提高照顧能力。分析原因為，基于視頻咨詢的延續(xù)性護理，通過成立?？谱o理小組，基于健康檔案制訂延續(xù)護理計劃，能增加護理的可實施性、科學性，提高護理質量；通過定期視頻咨詢予以患兒家屬遠程指導，家屬可以與醫(yī)護人員進行持續(xù)互動，獲取更多的疾病管理知識與護理技術，提升疾病照顧能力；醫(yī)護人員能利用視頻咨詢的時間了解患兒居家康復問題，予以針對性解答與建議，幫助家屬克服居家疾病管理困難，使其維持良好照顧行為，從而滿足患兒照顧需求。

本研究結果顯示，觀察組SCARED、DSRCS量表評分低于對照組，治療依從性高于對照組，PedsQL4.0量表評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。提示基于視頻咨詢的延續(xù)性護理可改善白血病化療患兒的治療依從性，減輕不良情緒，提高生活質量。分析原因為，基于視頻咨詢的延續(xù)性護理重視患兒及家屬的心理需求，通過視頻咨詢與家屬溝通減輕家屬精神心理壓力，通過列舉康復病例提高家屬希望水平與康復信心，使家屬有能力、有信心完成白血病患兒照顧，提高患兒生活質量[16]。用溫柔的語氣鼓勵患兒，便于改善患兒心理狀態(tài)，提高治療依從性；且家屬的積極正面情緒也能對患兒產(chǎn)生積極的影響，進一步促進患兒心理狀態(tài)的改善及治療依從性的提升[17]。此外，每周總結分析護理問題，動態(tài)調整護理方案，能進一步完善基于視頻咨詢的延續(xù)性護理，保障護理效果，充分發(fā)揮延續(xù)護理作用，在最大程度上滿足患兒及家屬居家護理需求

綜上所述，基于視頻咨詢的延續(xù)性護理用于白血病化療患兒中，能改善患兒心理狀態(tài)，提高家屬希望水平與照顧能力，提升患兒治療依從性及生活質量。