一只不理解的熊

13歲的瑪莎笑靨如花、性格陽光，本可以擁有充滿希望的未來。但2021年夏天，她騎車受傷，被送往英國一家頂級(jí)醫(yī)院接受治療，最后因誤診和醫(yī)院等級(jí)分明的制度死在了那里。瑪莎母親摧心剖肝地回憶起了那個(gè)夏天……

2021年夏天剛開始的時(shí)候，我13歲的女兒瑪莎忙得不可開交。她和朋友們?cè)诠珗@里聚會(huì)，用手機(jī)拍攝無聊的視頻，每天都在看書和背歌詞。她猜想自己將來會(huì)成為作家、工程師還是電影導(dǎo)演。她的未來充滿希望。

夏天結(jié)束時(shí)，她離開了人世，因?yàn)橛患翼敿?jí)醫(yī)院犯下了駭人聽聞的錯(cuò)誤。

接下來我要講述瑪莎是如何死亡的，以及當(dāng)你盲目相信醫(yī)生、太晚才得知該如何挽救孩子生命時(shí)會(huì)發(fā)生什么。我希望每個(gè)人都吸取我的教訓(xùn)，希望瑪莎的故事能稍微改變一些人對(duì)醫(yī)療的看法，這甚至可能挽救一條生命。

我堅(jiān)定地支持英國公立醫(yī)療系統(tǒng)的運(yùn)行原則，也知道如今有很多優(yōu)秀的執(zhí)業(yè)醫(yī)生。在此沒有必要展開慣常的政治爭(zhēng)論：本文涉及的醫(yī)院已向我證實(shí)，瑪莎的遭遇與資源不足以及醫(yī)護(hù)人員過于忙碌無關(guān)，與財(cái)政緊縮或削減無關(guān)，與醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)備受壓力無關(guān)。

無論我被告知多少次“照顧瑪莎是醫(yī)生的職責(zé)”，我內(nèi)心深處都知道，如果我當(dāng)時(shí)采取了不一樣的行動(dòng)，她就不會(huì)死，我的生活也不會(huì)因此支離破碎。我并不認(rèn)為我應(yīng)該承擔(dān)全部責(zé)任：醫(yī)院已經(jīng)承認(rèn)護(hù)理失職和犯下“災(zāi)難性的錯(cuò)誤”。但是，如果我對(duì)醫(yī)院的工作方式和某些醫(yī)生的行為更加了解，我的女兒現(xiàn)在就還會(huì)和我在一起。

另一位喪子的家長(zhǎng)告訴我，失去孩子后的生活就像在一座孤島上，與“正常人”生活的大陸隔絕開來。你非常想回到那座大陸，但再無可能。你永遠(yuǎn)被困在孤島上。

| 意外 |

我在斯諾登尼亞國家公園附近訂了一間鄉(xiāng)間別墅。這是一座古老的小農(nóng)舍，房梁低矮，沒有無線網(wǎng)絡(luò)和電話信號(hào)。停車場(chǎng)在山腳下，羊群在山上吃草。我們用手推車把行李運(yùn)到門口，瑪莎和她妹妹洛蒂都想坐手推車。第一天陽光明媚，我們?nèi)グ兔┧购_浪，瑪莎和我在農(nóng)舍里畫山谷風(fēng)景。我們?cè)诰起^吃了飯，玩了紙牌，一切都充滿了假日的輕松和愉悅。

第二天，我們租了自行車，去一條著名的自行車道，即沿著往返于海灘的老舊鐵路線騎行。旅游指南將這條路線描述為“風(fēng)景優(yōu)美、路面平坦、適合全家出行”。一路上，瑪莎和我并肩騎行。到達(dá)海灘后，我們游了泳，吃了螃蟹三明治和薯片。然而，就在我們開始騎車返回時(shí)，瑪莎在一片沙地上滑倒了。她騎得很慢——我們給她起的綽號(hào)叫“理智船長(zhǎng)”——但還是摔倒了，而且很快發(fā)出了僵尸般的喘不上氣的聲音。

小路上有很多騎行者，所以瑪莎爬到了路邊。在我們等待她恢復(fù)的時(shí)候，一個(gè)帶著更小孩子的家庭也騎車經(jīng)過。這個(gè)小女孩也在沙子上打了個(gè)滑，但她只是晃了一下，沒有跌倒，于是這家人繼續(xù)前行。毫無疑問，他們?cè)僖膊粫?huì)想起那一刻。

瑪莎沒有好轉(zhuǎn)，于是我們帶她去了輕傷病房。當(dāng)她撩起套頭衫進(jìn)行檢查時(shí)，我們看到她的肚子上有一個(gè)紅圈：她摔倒時(shí)，全身的重量都?jí)涸诹艘粋€(gè)扭曲的車把上。沒有血跡和傷口，只有一個(gè)圓形印記。

護(hù)士在電話里向醫(yī)生描述了傷情，醫(yī)生說不需要面診——瑪莎可能是內(nèi)傷——然后開具了撲熱息痛。我不知道該不該堅(jiān)持讓醫(yī)生給她看看，后來作罷，我們回到了農(nóng)舍。凌晨?jī)牲c(diǎn)，瑪莎疼痛難忍，我們決定送她去急診室。她說：“我沒法走下山去坐車。”于是，她的父親保羅用手推車推她下山，避開顛簸路段，洛蒂舉著手機(jī)照明。我們盡可能輕柔地將瑪莎放進(jìn)車?yán)铩?/p>

阿伯里斯特威斯鎮(zhèn)的布朗萊斯醫(yī)院同意對(duì)瑪莎進(jìn)行檢查并留院觀察一晚。我以為這只是謹(jǐn)慎起見的措施。但天亮?xí)r，一位面色嚴(yán)肅的醫(yī)生告訴我們，瑪莎可能是胰腺損傷。她摔得太重，胰腺向脊椎擠壓，造成了撕裂。

| 住院 |

我立刻意識(shí)到瑪莎傷勢(shì)嚴(yán)重，但我對(duì)英國醫(yī)療系統(tǒng)充滿信心。我開始拍照——這些照片將成為瑪莎講述自己夏天小遭遇時(shí)的道具。第一張照片中，她在布朗萊斯醫(yī)院病房的藍(lán)色燈光下蜷縮著睡著了。第二張照片中，她在一架直升機(jī)外面，這架直升機(jī)帶我們飛越布雷肯山，來到位于加的夫的威爾士大學(xué)醫(yī)院。一名醫(yī)護(hù)人員靠在她的肩膀上，兩人對(duì)著鏡頭高興地?fù)]手。

在加的夫，瑪莎被送往重癥監(jiān)護(hù)室，綁上了我只在電視劇中見過的那種發(fā)出“嗶嗶”聲的監(jiān)護(hù)儀。她得到了一對(duì)一的護(hù)理，一名護(hù)士一直陪在她身邊，站在她床腳的一個(gè)小臺(tái)子后面。我們以前都沒有住過院，我急壞了，一位醫(yī)生安慰道：“這幾天會(huì)很難熬，不過她會(huì)沒事的?！?/p>

我開始上網(wǎng)搜索。成人胰腺損傷通常在車禍或槍擊受害者身上，與其他器官損傷同時(shí)出現(xiàn)。我想到了瑪莎肚子上的圓形印記——沒有子彈的子彈傷。而兒童胰腺損傷常常是騎車所致，比如小輪車跳躍失誤。關(guān)鍵是要在胰液流出造成嚴(yán)重?fù)p傷之前迅速確定傷情。我十分慶幸我們?cè)诎胍冠s到了醫(yī)院。

到了加的夫后，瑪莎又被直升機(jī)送往倫敦國王學(xué)院醫(yī)院——英國處理兒童胰腺損傷的三個(gè)?？浦行闹?。在那里，她住進(jìn)了“陽光病房”。護(hù)士告訴我們，該病房有充足的資金支持，資金來源包括英國公立醫(yī)療系統(tǒng)、捐款以及其他自費(fèi)病人的費(fèi)用。

瑪莎住在一個(gè)帶電視的玻璃隔間。病房里有新設(shè)備和一個(gè)游戲室，包括肝移植患者在內(nèi)的一些兒童在這里住了很久。我們多次被告知：“你們住進(jìn)了最好的地方?！眽ι腺N滿了“醫(yī)院大遠(yuǎn)足”的海報(bào)——這是國王學(xué)院醫(yī)院當(dāng)年9月的一次籌款活動(dòng)。我決心報(bào)名參加，以示感謝。“我們真幸運(yùn)，能來這里?！北Ａ_和我對(duì)彼此說。

然而事實(shí)證明，瑪莎是極度不幸的。她的傷是可以治療的，她的死是可以避免的，但她卻成了國王學(xué)院醫(yī)院有記錄以來第一個(gè)死于胰腺損傷的孩子。醫(yī)院官員殘忍地告訴我們這是一個(gè)“糟糕的結(jié)果”。我將用幾十年的時(shí)間追問：為什么我的孩子會(huì)遭受這樣的命運(yùn)？

| 插曲 |

我29歲時(shí)懷上了瑪莎。一切都發(fā)生得太快，我不確定這是否正確。我熱愛我的工作，正在享受生活。我擔(dān)心自己太自私，無法成為一個(gè)好媽媽，擔(dān)心孩子會(huì)束縛我的生活。不過，當(dāng)這個(gè)因?yàn)樵谖叶亲永锏奈恢貌粚?duì)而遍體鱗傷的寶寶出現(xiàn)時(shí)，我一下子變了個(gè)人。我覺得自己受到了愛的暴擊。瑪莎天性樂觀，她小時(shí)候常說：“我就像一只快樂的小鳥?！边@句話很好地概括了她的性格。

在“陽光病房”里，我和保羅輪流睡在一張折疊床上，24小時(shí)陪伴在瑪莎身邊。我們每天都被告知，她的康復(fù)是確鑿無疑的，只是時(shí)間和耐心的問題。兩周后，她可以在走廊上行走了，朋友們也來探望她。一位醫(yī)生告訴她：“我要去度假了，希望回來時(shí)你已經(jīng)出院了?！蔽覀兞?xí)慣了病房里的作息，還把我們貓咪的照片貼在病房墻上。

我在醫(yī)院一樓買零食吃。有一天，我在下樓的路上看到兩個(gè)女人憤怒地喊叫?！霸撍赖臍⑷朔?！”其中一個(gè)人雙手放在嘴邊做喇叭狀尖叫，想讓每個(gè)人都聽到?！拔覀兌家h(yuǎn)離那些該死的殺人犯！”另一個(gè)女人喊道。兩人朝出口走去。我退縮了，本能地站在醫(yī)生這邊。

瑪莎不能進(jìn)食，只能靠鼻飼接受配方奶。在醫(yī)院的日子里，沒有三餐可以打發(fā)乏味的時(shí)光，她會(huì)盯著手機(jī)上的美食圖片發(fā)呆。喂奶粉的間隙，我會(huì)給她放洗澡水，并摻入從家里帶的浴鹽，給她帶來一點(diǎn)點(diǎn)奢華的享受。她泡在浴缸里，棕色的頭發(fā)在水中散開。我?guī)退搭^，就像她小時(shí)候那樣。

我們每天見到的都是不同的會(huì)診醫(yī)生，我有時(shí)會(huì)想：到底是誰全面負(fù)責(zé)瑪莎的護(hù)理？現(xiàn)在，我真希望當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)問題不僅僅是想了想。每天早上醫(yī)生查房時(shí)，我們都會(huì)詢問治療進(jìn)展。我們努力做到言辭懇切、心懷感激——他們是專家，我們希望他們發(fā)揮出最好的水平。事實(shí)證明，我們也被寫進(jìn)了病例記錄：“父母和藹可親、頗有幫助。”

會(huì)診醫(yī)生們匆匆走進(jìn)病房，實(shí)習(xí)醫(yī)生們對(duì)他們唯命是從。他們健談、自信、高傲。我們聽說其中一位自視甚高的外科醫(yī)生要在雅典發(fā)表一篇研究論文。瑪莎去世幾天后，他在社交媒體上發(fā)布了他入住的豪華酒店的照片。

查房后，瑪莎每天都由實(shí)習(xí)醫(yī)生照顧。他們看起來很年輕，但很自信，所以我以為他們對(duì)瑪莎的護(hù)理了如指掌。我太天真了，根本沒意識(shí)到他們還在接受培訓(xùn)。

| 征兆 |

瑪莎收到了很多“早日康復(fù)”的賀卡和禮物，其中有一個(gè)能翻轉(zhuǎn)的玩具章魚，可以翻成開心或悲傷的表情。她開始用這個(gè)章魚來標(biāo)記好日子和壞日子?，斏∵M(jìn)病房幾周后，在8月21日到22日的那個(gè)周末，她發(fā)燒了。章魚皺著眉頭，瑪莎說她很害怕。我無數(shù)次稱贊她多么勇敢，并向她保證事情會(huì)有好的一面。我告訴她：“這是一所很好的醫(yī)院?！彼稍诖采仙l(fā)抖，不停地腹瀉，還惡心反胃，對(duì)著我們舉在她臉下的紙碗里干嘔，但她的胃已經(jīng)空了。

醫(yī)生給她開了抗生素，說能在72小時(shí)內(nèi)消除感染。

“如果沒有作用怎么辦？”瑪莎問。

“會(huì)有作用的?！彼麄冋f。

“但如果沒用呢？”

“肯定有用?！?/p>

我們用冰袋給她降溫，將熱水瓶敷在她疼痛的后背。她慢慢走到走廊，站在空調(diào)通風(fēng)口下，把頭向后仰，感受撲面而來的涼風(fēng)。我摟著她的肩膀，帶她回到病床上。

我們知道，治療期間可能會(huì)發(fā)生短暫的感染。但到了周三，瑪莎的高燒仍未消退。更令人擔(dān)憂的是，她腹部和手臂上的插管都出現(xiàn)了血。鮮血滲過繃帶，浸透了她的睡衣和床單。在她離世后，我們才知道，這種出血對(duì)于她的傷勢(shì)是極為罕見的，是重型敗血癥的公認(rèn)征兆。

雖然醫(yī)生們知道她得了敗血癥，但他們?cè)诤捅Ａ_或我談話時(shí)從來沒有用過這個(gè)詞，只是說“感染”。我真希望他們當(dāng)時(shí)把這個(gè)詞說出來，因?yàn)槟菢游揖湍苤栏嘈畔?。他們只告訴我，瑪莎的“凝血功能有些下降”，這是“感染的正常副作用”。

醫(yī)院使用一套名為“床邊兒科早期預(yù)警評(píng)分”（包括心率、體溫、血壓等指標(biāo)）的標(biāo)準(zhǔn)，來幫助醫(yī)生和護(hù)士決定何時(shí)對(duì)兒童患者加強(qiáng)關(guān)注。我們后來發(fā)現(xiàn)，周三瑪莎的評(píng)分是6，屬于高分，醫(yī)護(hù)本應(yīng)該討論是否要把她轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室。

但瑪莎留在病房里，繼續(xù)流血。病歷記錄上寫道，“病患母親非常擔(dān)憂”，但所有醫(yī)生都告訴我，她會(huì)“轉(zhuǎn)危為安”。掃描顯示她的心臟周圍有少量積液，我們后來才知道，這是敗血癥的另一個(gè)征兆。

重型敗血癥患者如果沒有進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室是極為危險(xiǎn)的，因?yàn)楸O(jiān)護(hù)室里有強(qiáng)效藥物和頻繁的干預(yù)治療?，斏究梢院苋菀椎剞D(zhuǎn)入兒科重癥監(jiān)護(hù)室，就在走廊盡頭，而且還有空床位。但她的會(huì)診醫(yī)生認(rèn)為沒有必要。

| 惡化 |

醫(yī)生給瑪莎注射了大量的促凝血?jiǎng)?，周五早上，她終于不再出血了。但在午餐的時(shí)候，她因?yàn)槌掷m(xù)發(fā)燒而淚流滿面。她不想看書，也不想在手機(jī)上和朋友玩游戲。她是林–曼努爾·米蘭達(dá)的粉絲，我建議我們一起看他的新電影，她卻毫無興趣。

醫(yī)生不知道感染的原因。周末即將來臨。每到周末，病房里就會(huì)呈現(xiàn)出另一種氣氛——走廊里安靜得可怕。查完房后，會(huì)診醫(yī)生都回家待命了。漫長(zhǎng)的周末和持續(xù)的發(fā)燒似乎是一個(gè)令人擔(dān)憂的組合。

此時(shí)，我們自己把感染和最壞的結(jié)果——敗血性休克——聯(lián)系在了一起。敗血性休克是院內(nèi)死亡的主要原因之一。我對(duì)當(dāng)天的會(huì)診醫(yī)生說：“我擔(dān)心瑪莎在周末出現(xiàn)敗血性休克，而你們都不在?！?/p>

醫(yī)生指著屏幕上的數(shù)據(jù)說：“我覺得不會(huì)出現(xiàn)敗血癥?！?/p>

我回到病房，瑪莎瞇著眼睛看著我：“我聽到你說敗血性休克?！?/p>

“別擔(dān)心，親愛的，”我說，“我只是想確認(rèn)他們考慮到了一切可能性。”

會(huì)診醫(yī)生離開時(shí)再次強(qiáng)調(diào)：“只是普通的感染?！?/p>

周六早上，會(huì)診團(tuán)隊(duì)的負(fù)責(zé)人若無其事地告訴保羅：“這種傷就是這樣，感染出現(xiàn)又消失。”我再次放下心來，但瑪莎還是發(fā)燒。后來，當(dāng)她試圖站起來時(shí)，感到頭暈?zāi)垦?。保羅告訴實(shí)習(xí)醫(yī)生：“這是新癥狀?！?p>

那個(gè)周日，我陪著瑪莎。我記得那天查房時(shí)，會(huì)診醫(yī)生——我稱他為“格子衫教授”——在瑪莎的病房外與一名外科醫(yī)生低聲交談。后來我們才知道，她的病情比他們預(yù)想的要嚴(yán)重得多，但他們沒有向我透露任何信息，當(dāng)天我再也沒有見到他們?，斏蓛擅麑?shí)習(xí)醫(yī)生負(fù)責(zé)，其中一名住院醫(yī)師——我稱他為“糊涂醫(yī)生”——比另一名醫(yī)生更有經(jīng)驗(yàn)。

“格子衫教授”畢業(yè)于牛津大學(xué)，50多歲，極其自信。當(dāng)天下午，他很早就回家待命了。他的離開是瑪莎死亡的重要原因。午餐時(shí)間，瑪莎出現(xiàn)了不明原因的敗血癥和高燒，血壓極低，心跳加速。國王學(xué)院醫(yī)院后來就瑪莎的死因出具了一份嚴(yán)重事故報(bào)告，上面寫道，那時(shí)她本應(yīng)被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室。

但當(dāng)天的負(fù)責(zé)醫(yī)生“格子衫教授”從來沒有考慮過這樣做。報(bào)告顯示，“陽光病房”的高級(jí)別會(huì)診醫(yī)生（七級(jí)資歷）看不上兒科重癥監(jiān)護(hù)室資歷較淺的同事（五級(jí)資歷），因此不愿把自己的病人轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室?，斏乃劳鲈谝欢ǔ潭壬险怯捎谶@些資深醫(yī)生自視甚高。

周日下午，瑪莎身上出現(xiàn)了紅色皮疹，遍布雙腿、頸部和軀干。皮疹是敗血癥的信號(hào)。雖然瑪莎還出現(xiàn)了其他癥狀，但剛愎自用、對(duì)這種情況毫無經(jīng)驗(yàn)的“糊涂醫(yī)生”卻堅(jiān)持認(rèn)為，皮疹是由藥物延遲反應(yīng)引起的。我向他表明了我的焦慮，我說這是敗血癥皮疹，但無濟(jì)于事。

我離開瑪莎的病房去尋找盟友，拉住了一名護(hù)士，我們一起走過走廊?！拔覔?dān)心他弄錯(cuò)了。我一直在上網(wǎng)查詢?！弊o(hù)士停下腳步，把手搭在我的胳膊上?！皠e在網(wǎng)上查，”她說，“只會(huì)讓自己瞎擔(dān)心。相信醫(yī)生，他們知道自己在做什么?！蔽衣爮牧怂慕ㄗh。事實(shí)上，這是我人生中收到的最爛的建議。

| 延誤 |

在瑪莎的死因調(diào)查中，驗(yàn)尸官把“糊涂醫(yī)生”對(duì)皮疹的誤診稱為“嚴(yán)重錯(cuò)誤”。即使是沒有壓力的臨床醫(yī)生也會(huì)犯錯(cuò)，不過很少會(huì)犯如此明顯和嚴(yán)重的錯(cuò)誤。但我仍然對(duì)接下來發(fā)生的事情感到困惑。

下午5點(diǎn)，瑪莎的預(yù)警評(píng)分達(dá)到了8分。醫(yī)生沒有告訴我們，但“糊涂醫(yī)生”打電話告訴了在家的“格子衫教授”。這位會(huì)診醫(yī)生沒有考慮來病房，也沒有提出皮疹可能是敗血癥引起的。后來，“糊涂醫(yī)生”再次與他通話，但他認(rèn)為無需改變對(duì)瑪莎的護(hù)理。由于醫(yī)院嚴(yán)格的等級(jí)制度，病房里沒有醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)提出改變?，斏瘺]有進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室。

當(dāng)晚，“格子衫教授”在家給兒科重癥監(jiān)護(hù)室主任打例行電話，只說明了瑪莎的部分情況。他沒有提到她之前的出血，也沒有提到她的皮疹是新發(fā)的。他只是轉(zhuǎn)告她的情況，“僅供參考”。重癥監(jiān)護(hù)室“絕對(duì)”不應(yīng)該對(duì)瑪莎進(jìn)行床邊探視。他還說，“不需要復(fù)查”，這會(huì)增加家長(zhǎng)的焦慮。醫(yī)院政策規(guī)定父母的擔(dān)憂是護(hù)理升級(jí)的理由，但他的決定恰恰相反。

兒科重癥監(jiān)護(hù)室主任只能回答說，如果需要的話，還有床位。在瑪莎的死因調(diào)查中，他被問到，如果“格子衫教授”告訴了他全部情況，瑪莎會(huì)被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室嗎？他答道：“毫無疑問，百分之百。”

瑪莎死后，“格子衫教授”仍然不愿用“錯(cuò)誤”這個(gè)詞來形容他的行為，雖然他的同事們都心知肚明。其他會(huì)診醫(yī)生也有責(zé)任：醫(yī)院的報(bào)告認(rèn)為，瑪莎至少有五次轉(zhuǎn)入兒科重癥監(jiān)護(hù)室的機(jī)會(huì)。但是，自始至終都沒有任何醫(yī)生告訴我，她的情況不容樂觀。我一直被蒙在鼓里，卑微地聆聽醫(yī)生的話。

盡管現(xiàn)在回想起來難以置信，但當(dāng)時(shí)我和保羅都不知道瑪莎應(yīng)該轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室。我們沒有足夠的信息去爭(zhēng)論、去質(zhì)疑、去堅(jiān)持給她轉(zhuǎn)病房。因此，我們最終未能履行父母最基本的職責(zé)——在孩子身處危險(xiǎn)時(shí)保護(hù)她。這種愧疚感將伴隨我一生。

| 噩耗 |

那天晚班來了一位新的實(shí)習(xí)醫(yī)生，她和“糊涂醫(yī)生”一起值班。她明確知道，瑪莎需要“持續(xù)監(jiān)護(hù)”。（瑪莎死后，這份重要的交接記錄從國王學(xué)院醫(yī)院的電腦系統(tǒng)中神秘消失了。）但不知為何，她決定不對(duì)瑪莎進(jìn)行血檢，而血檢本來極有可能挽救瑪莎的生命。對(duì)瑪莎進(jìn)行一對(duì)一護(hù)理的指示也沒有得到執(zhí)行。

更有甚者，這位實(shí)習(xí)醫(yī)生——我稱她為“無為醫(yī)生”——一次也沒有穿過走廊去探望瑪莎，去親眼看看病房里最危重的病人，即使護(hù)士向她轉(zhuǎn)達(dá)了令人擔(dān)憂的跡象。

我再次向瑪莎保證，她會(huì)挺過去的。她說：“這句話你說過太多次了，已經(jīng)沒有意義了。”那天晚上，她一直口渴，時(shí)不時(shí)地喘著粗氣說：“水?！蔽医o她倒水，但她似乎怎么也喝不夠。我不止一次地對(duì)護(hù)士說：“她喝了好多水?！蔽耶?dāng)時(shí)精疲力竭，并沒有意識(shí)到這是災(zāi)難的又一個(gè)征兆。盡管如此，“無為醫(yī)生”還是認(rèn)為沒必要走幾步路去看我的女兒。

第二天早上5點(diǎn)45分，瑪莎對(duì)我說她要上廁所。但她剛要坐下，身體就僵住了，眼睛也往后翻。我抓住她，她開始抽搐，止不住地腹瀉，我?guī)缀醣Р蛔∷恕．?dāng)人體對(duì)感染反應(yīng)過度并損害自身器官和組織時(shí)，就會(huì)發(fā)生敗血癥。抽搐是因?yàn)榇竽X供血不足。

我第一次慌了，開始尖叫：她怎么了？過了一會(huì)兒，瑪莎醒了，護(hù)士們?cè)谒磉吤η懊?。我哭著攔住護(hù)士，她告訴我，我的女兒絕對(duì)不會(huì)死，我應(yīng)該振作起來。我洗了把臉，回到了病房。病房里只有我和瑪莎，她的手在身體上方抖動(dòng)，她看著我，眼里充滿恐懼，輕聲說：“感覺好不了了?！边@句話時(shí)常讓我在夜里驚醒，感到恐懼和驚慌。

直到血檢結(jié)果出來，“無為醫(yī)生”才意識(shí)到她的病人已經(jīng)十分危急?，斏凰屯匕Y監(jiān)護(hù)室，但為時(shí)已晚，無法打破敗血性休克的循環(huán)。當(dāng)晚，為了最后一搏，瑪莎被轉(zhuǎn)到大奧蒙德街兒童醫(yī)院，連接到一臺(tái)充當(dāng)體外心肺的機(jī)器上，但無力回天?，斏谥芏璩咳ナ?。

關(guān)于最后那一天的恐怖，我能寫上好幾頁紙。在此，我只想簡(jiǎn)單描述一下她離開“陽光病房”的過程——她早就應(yīng)該離開那里。當(dāng)時(shí)，病房里突然來了好多志在必得的臨床醫(yī)生?！罢?qǐng)一定讓她在周六前康復(fù)，”我虛弱地說，“那是她的生日?！边M(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室后，瑪莎戴上了氧氣罩，但她以為那是讓她睡覺的麻醉劑。她指著面罩說：“這不管用?！蔽腋嬖V她這是氧氣，但不知道她聽到?jīng)]有。他們?cè)趲酌腌娭畠?nèi)就把一根管子插進(jìn)了她的喉嚨，她干嘔了一下，背部弓了起來，然后強(qiáng)效鎮(zhèn)靜劑起效了。我愛你，我愛你，我愛你，我一遍又一遍地說?，斏蝗幌萑牖杳?，再也沒有醒來。

| 無力 |

有了嚴(yán)重事故報(bào)告，我才得知瑪莎病情惡化的細(xì)節(jié)。在她死后，我們向國王學(xué)院醫(yī)院提出了質(zhì)疑。死因調(diào)查得出的結(jié)論是，瑪莎的醫(yī)生沒有注意到警告信號(hào)并將她及時(shí)轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室。醫(yī)院有“坦誠義務(wù)”——對(duì)所犯錯(cuò)誤持公開透明的態(tài)度。對(duì)于瑪莎的病情，國王學(xué)院醫(yī)院的表現(xiàn)比某些其他醫(yī)院要好得多，但也存在明顯的局限性，一些重要的問題沒有得到解答。

醫(yī)院信托機(jī)構(gòu)發(fā)表了道歉聲明，但其法律團(tuán)隊(duì)隨時(shí)待命。醫(yī)院確定了改進(jìn)措施（這是必然的），這也是為什么醫(yī)院的每個(gè)人都更愿意跟我們講“制度”，而非臨床醫(yī)生的關(guān)鍵行動(dòng)。醫(yī)院上下團(tuán)結(jié)一致，等待我們的是機(jī)構(gòu)的慰問和“應(yīng)吸取的教訓(xùn)”。醫(yī)院會(huì)盡其所能保護(hù)醫(yī)生，讓他們和自己導(dǎo)致的悲劇撇清關(guān)系。

畢竟，他們?cè)趺纯赡芾斫獗瘎〉暮蠊兀克麄兊娜松€在繼續(xù)，而我的人生已經(jīng)停止。（瑪莎去世后一周，“糊涂醫(yī)生”就被提拔為會(huì)診醫(yī)生。）每天，我都感到一陣又一陣的惡心、痛苦和懷疑。雖然我的父親在我十歲時(shí)就去世了，但直到現(xiàn)在，我才真正理解悲傷。

我每時(shí)每刻都在想，瑪莎的死亡是可以避免的（英國公立醫(yī)療系統(tǒng)每周發(fā)生150例死亡，瑪莎是其中之一）。如今，大多數(shù)人寧愿與癌癥英勇“作戰(zhàn)”，也不愿面對(duì)醫(yī)療失誤造成的死亡，尤其是孩子的死亡——這是最難以面對(duì)的恐懼?，斏ナ篮?，我們收到了一張卡片，上面寫著：“這是我們都害怕的事，但它發(fā)生在了你們身上?！?/p>

盡管很荒謬甚至麻木不仁，但我卻開始羨慕其他孩子的死因。一位女兒死于侵襲性骨癌的父親告訴我，當(dāng)他得知一名西班牙足球經(jīng)理的孩子也死于同樣的疾病時(shí)，他感到一絲安慰。這位父親說：“他那么有錢、那么有名，如果連他都無能為力，那就真的沒有辦法了。”而我沒有這樣的安慰。

| 血淚 |

有些事情顯而易見，卻沒有得到足夠的重視：我們對(duì)醫(yī)生的信任應(yīng)該是有限度的。醫(yī)療系統(tǒng)有許多才華橫溢的員工，但也有一些不夠敬業(yè)、能力較差的員工。驕傲自滿的臨床醫(yī)生更是不在少數(shù)。有些醫(yī)生是“英雄”，但我們不能把所有醫(yī)生都當(dāng)成“英雄”。

無論你多么感激醫(yī)療系統(tǒng)，如果你有充分的理由質(zhì)疑它的任何決定，請(qǐng)不要害怕。在醫(yī)院環(huán)境中很容易感到膽怯，但要堅(jiān)持自己的立場(chǎng)。請(qǐng)記住，醫(yī)院里的大多數(shù)醫(yī)生還在接受培訓(xùn)。不要害怕詢問臨床醫(yī)生的資質(zhì)。實(shí)習(xí)醫(yī)生通常都是新手，為了給上級(jí)留下好印象，他們會(huì)努力保持鎮(zhèn)定。如果可以，確保有一名會(huì)診醫(yī)生全面負(fù)責(zé)。眾所周知，如果你要對(duì)某件事負(fù)責(zé)，你就會(huì)更努力。

不要理會(huì)別人的建議，一定上網(wǎng)搜索信息。瘋狂地學(xué)習(xí)、提問，如果不確定，請(qǐng)堅(jiān)持聽取第二或第三醫(yī)療意見。記住，你完全有可能得到“管理”和“安慰”，卻沒有被告知全部真相。我們就是如此。

要知道，醫(yī)院在周末的許多護(hù)理工作都沒那么認(rèn)真。還要認(rèn)識(shí)到等級(jí)森嚴(yán)的體制弊病——每個(gè)人都要服從最資深的會(huì)診醫(yī)生。如果苗頭不對(duì)，就向病房大聲提要求。我們沒有這樣做，為此付出了太高的代價(jià)。我們?cè)?jīng)那么信任他們，現(xiàn)在卻覺得自己是個(gè)傻瓜。

現(xiàn)在我住在孤島上。我們?nèi)ソo瑪莎掃墓，附近有些墓碑上的銘文肯定會(huì)讓她覺得好笑：“哲學(xué)家、老師、裸體主義者”“國際神秘人物”“永遠(yuǎn)被愛，永遠(yuǎn)正確”。但和她埋葬在一起的人都活了七八十年?，斏緫?yīng)該像其他受這種傷的孩子一樣走出醫(yī)院?，F(xiàn)在洛蒂臥室隔壁的房間空空如也，公園里多了一條長(zhǎng)椅，上面掛著一塊銘牌：“紀(jì)念我的姐姐?！?/p>

我會(huì)想象這樣一個(gè)世界：瑪莎被及時(shí)轉(zhuǎn)到重癥監(jiān)護(hù)室，性命得以挽救。在這個(gè)平行宇宙里，我的女兒安然度過了14歲生日。我對(duì)幫助過她的醫(yī)生和護(hù)士贊不絕口。我參加了遠(yuǎn)足籌款活動(dòng)。作為一個(gè)聰明而堅(jiān)定的女孩，瑪莎的成績(jī)很好，考上了一所不錯(cuò)的大學(xué)。我看到她一邊喝酒一邊大笑，投入到學(xué)生生活中，度過了一段美好時(shí)光。在這個(gè)世界里，瑪莎有自己的事業(yè)，也有孩子。她周末會(huì)來看望我們，我們會(huì)回憶起她13歲住院的那幾個(gè)星期。

我多么想生活在那個(gè)世界里啊！

編輯：要媛