史翠娜 劉東玲 陳永真 耿萌

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advanced care plan,ACP)是癌癥患者生活護(hù)理的重要組成部分,它尊重患者的價(jià)值觀和選擇未來(lái)醫(yī)療護(hù)理的自主性,能夠改善患者生活質(zhì)量并能緩解患者家庭的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān),是一種積極的健康促進(jìn)行為[1-2]。既往研究表明,實(shí)施ACP的首要工作是對(duì)患者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度水平進(jìn)行評(píng)估[3-4]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度是患者與醫(yī)療工作者、家屬等討論其照護(hù)愿望和價(jià)值觀的準(zhǔn)備狀態(tài),是患者是否有意愿參與ACP對(duì)話或相關(guān)活動(dòng)的重要決定和預(yù)測(cè)因素。研究認(rèn)為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度不應(yīng)作為實(shí)施ACP的固定先決條件,而應(yīng)將其視作患者在參與ACP對(duì)話討論所表現(xiàn)出的一種波動(dòng)的心理狀態(tài)[5]。ACP是一個(gè)持續(xù)的、動(dòng)態(tài)的健康行為改變過程,需要隨時(shí)間的推移來(lái)重新審視和不斷完善[6]。因此,醫(yī)務(wù)工作者有必要對(duì)患者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度進(jìn)行動(dòng)態(tài)及時(shí)、客觀有效的評(píng)估。2020 年全球癌癥登記數(shù)據(jù)顯示乳腺癌已超過肺癌成為全球新發(fā)病例最常見的惡性腫瘤,在所有癌癥中占比高達(dá)11.7%[7]。雖然現(xiàn)代治療技術(shù)的創(chuàng)新及提高使乳腺癌患者生存率及生存時(shí)間顯著改善,但手術(shù)造成的形體破壞、放化療不良反應(yīng)、腫瘤復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移帶來(lái)的恐懼焦慮以及社會(huì)創(chuàng)傷和生活應(yīng)激等一系列因素使這一特殊群體長(zhǎng)期遭受生理和心理痛苦,至生命終末期時(shí)常陷入貧困、殘疾和依賴他人照護(hù)的困境,極易喪失生活質(zhì)量和生命尊嚴(yán)[8]。世界衛(wèi)生組織已將乳腺癌列為慢病進(jìn)行長(zhǎng)期治療和管理,其核心內(nèi)容是在延長(zhǎng)生命的基礎(chǔ)上優(yōu)先改善患者生命質(zhì)量和減輕痛苦。因此,ACP對(duì)于乳腺癌患者有著較高的應(yīng)用價(jià)值。目前我國(guó)關(guān)于乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度的相關(guān)研究多數(shù)局限于橫斷面調(diào)查,忽視其動(dòng)態(tài)性、發(fā)展性,不能全面解釋患者參與ACP的變化情況。鑒于乳腺癌患者化療期間行為和心理處于不確定狀態(tài),是患者進(jìn)行自我角色轉(zhuǎn)變的重要時(shí)期,從醫(yī)療護(hù)理角度來(lái)看評(píng)估此階段患者對(duì)ACP的準(zhǔn)備情況可能會(huì)提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量,因此本研究嘗試對(duì)該期乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度進(jìn)行短期縱向調(diào)查,試圖了解其發(fā)展規(guī)律并探討其影響因素,以期為ACP在乳腺癌患者中的實(shí)施積累經(jīng)驗(yàn)證據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣法,選取2021年6月至2022年6月于河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院治療且符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的初次確診的乳腺癌患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理診斷為乳腺癌,準(zhǔn)備首次新輔助化療或術(shù)后首次輔助化療的入院患者;(2)年齡≥18周歲,能夠正常理解和溝通;有自主決策權(quán),具備讀寫能力;(3)知曉自身疾病診斷和病情;(4)知情同意并自愿參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有精神或聽覺障礙者;(2)存在認(rèn)知功能障礙者,如癡呆、中風(fēng);(3)合并重要器官功能損傷或其他嚴(yán)重疾病(如心力衰竭、腎衰竭等)。本研究中所有患者知情同意書已簽署知情同意書。研究期間共納入138例患者,其中121例完成研究。

1.2 研究設(shè)計(jì) 本研究為前瞻性觀察性研究。根據(jù)中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)乳腺癌診治指南與規(guī)范標(biāo)準(zhǔn),結(jié)合患者治療方式及過程,最終確定在入院確診后(T0)、首次化療后(T1)、化療中期(T2)、化療結(jié)束后1個(gè)月(T3)4個(gè)時(shí)間點(diǎn)采集數(shù)據(jù)。使用軟件G*power進(jìn)行樣本量估計(jì),根據(jù)單變量重復(fù)測(cè)量研究設(shè)計(jì),參照預(yù)調(diào)查結(jié)果,設(shè)定 Effect size f=0.1,α=0.05,β=0.2,測(cè)量次數(shù)為4,重復(fù)測(cè)量相關(guān)系數(shù)設(shè)為0.60,估算樣本量為111例,考慮到 20%的預(yù)期樣本失訪率,該研究至少納入樣本138例。

1.3 評(píng)估工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表:該調(diào)查問卷包括社會(huì)人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料。社會(huì)人口學(xué)資料包括年齡、教育程度、婚姻狀況、職業(yè)狀態(tài)、宗教信仰。疾病相關(guān)資料包括乳腺癌臨床分期、分子分型、是否合并其他慢性疾病、輔助化療方式、手術(shù)方式等。

1.3.2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度量表(advance care planning readiness scale,ACPRS-C):慢性病患者ACPRS-C由王心茹等[9]根據(jù)“基于過程的變革準(zhǔn)備模型”編制的符合我國(guó)文化背景下的ACP 準(zhǔn)備度評(píng)估工具。該量表包括3個(gè)維度共22個(gè)條目:對(duì)ACP的態(tài)度維度(10 個(gè)條目)、參與ACP 的信念維度(7 個(gè)條目)、參與ACP的動(dòng)機(jī)維度(5 個(gè)條目),采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“非常同意”,依次計(jì)1～5 分,態(tài)度維度為反向計(jì)分。分?jǐn)?shù)越高,表明ACP 準(zhǔn)備度越好。ACP 準(zhǔn)備度(滿分 22～110 分)可劃為 4 個(gè)等級(jí) :總分 22～43 分為低水平,44～65 分為中等偏下水平,66～87 分為中等偏上水平,88～110 分為高水平。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.923,態(tài)度、信念、動(dòng)機(jī)維度的 Cronbach’s α系數(shù)分別為 0.900、0.880、0.835。ACPRS-C在腦卒中、白血病、晚期癌癥、慢性心力衰竭人群中得到驗(yàn)證,有較高的信度、效度,能夠作為乳腺癌患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度的評(píng)價(jià)工具[10]。本調(diào)查量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.912。

1.3.3 中文版癌癥自我管理效能感量表:癌癥自我管理效能感量表,即健康促進(jìn)策略量表,該量表用于測(cè)評(píng)癌癥患者疾病自我管理的感覺和信心程度,2011年由錢會(huì)娟等[11]引入我國(guó),包括自我減壓、正性態(tài)度、自我決策3個(gè)維度,共計(jì)28個(gè)條目。量表采用5分制計(jì)分方式,1～5分分別表示沒有信心、有一點(diǎn)信心、有信心、很有信心及非常有信心。分?jǐn)?shù)越高表明個(gè)體的自我效能感越強(qiáng)?？偡帧?5表示自我效能感低,66～102分表示自我效能感中等,≥103分表示自我效能感高?？偭勘淼腃ronbach’s α系數(shù)為0.970,分量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.849～0.959。本次調(diào)查量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.912。

1.4 方法 研究者在T0時(shí)收集患者社會(huì)人口學(xué)信息和疾病相關(guān)資料,通過面談形式對(duì)患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度、自我管理效能感等進(jìn)行問卷調(diào)查。T1～T3 通過電話、微信提前和患者協(xié)商并約定時(shí)間,采用問卷星或紙質(zhì)問卷對(duì)患者進(jìn)行調(diào)查追蹤。調(diào)查結(jié)束后,建立數(shù)據(jù)庫(kù)并實(shí)施雙人錄入、核對(duì)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 應(yīng)用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件,計(jì)數(shù)資料以例(%)表示,采用重復(fù)測(cè)量方差分析比較T0、T1、T2、T3 4個(gè)時(shí)間點(diǎn)自我效能總分、ACP總分、ACP態(tài)度、ACP信念和ACP動(dòng)機(jī)測(cè)量結(jié)果的差異,并使用配對(duì)t檢驗(yàn)對(duì)4次測(cè)量指標(biāo)結(jié)果前后時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行兩兩比較,預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度的影響因素分析采用廣義估計(jì)方程。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 參與調(diào)查的乳腺癌患者社會(huì)人口學(xué)和臨床特征 符合納入標(biāo)準(zhǔn)并完成4 次調(diào)查的研究對(duì)象共121例,均為女性,年齡26～73歲,平均年齡(51.08±9.83)歲。一般情況包括教育程度、婚姻狀態(tài)、職業(yè)狀態(tài)、宗教信仰、居住地、是否合并慢性病、家庭月收入及臨床相關(guān)情況。見表1。

表1 研究對(duì)象的一般情況 n=121

2.2 4個(gè)時(shí)段患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度態(tài)度、信念、動(dòng)機(jī)維度及自我效能感變化情況 自我效能在T3時(shí)得分最高,在T2時(shí)得分最低;ACP總分于T2時(shí)得分最高,在T0時(shí)得分最低。重復(fù)測(cè)量方差分析得到,患者4個(gè)時(shí)間的自我效能得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),進(jìn)一步采用配對(duì)t檢驗(yàn)得到,T0～T2、T1～T2、T1～T3和T2～T3自我效能得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。患者4個(gè)時(shí)間的ACP總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),進(jìn)一步采用配對(duì)t檢驗(yàn)得到,T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)?；颊?個(gè)時(shí)間的ACP態(tài)度得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),進(jìn)一步采用配對(duì)t檢驗(yàn)得到,T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP態(tài)度得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)?；颊?個(gè)時(shí)間的ACP信念得分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)?；颊?個(gè)時(shí)間的ACP動(dòng)機(jī)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),進(jìn)一步采用配對(duì)t檢驗(yàn)得到,T0～T1、T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP態(tài)度得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表2、3。

表2 4個(gè)時(shí)段患者的自我效能和ACP得分情況 n=121,分,

表3 患者的多重比較結(jié)果

2.3 乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度影響因素的廣義估計(jì)方程分析 在廣義估計(jì)方程分析中,4次重復(fù)測(cè)量的ACP準(zhǔn)備度得分作為因變量,將測(cè)量時(shí)間點(diǎn)(T0、T1、T2和T3)和宗教信仰、合并慢病等人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量用作自變量。ACP的影響因素是時(shí)間、自我效能、宗教信仰、化療類型和合并慢病等4個(gè)因素。其中,ACP準(zhǔn)備度得分隨時(shí)間變化逐漸升高。自我效能影響ACP的總分,二者呈正相關(guān),隨著自我效能得分的升高,ACP的總分也隨之升高。有宗教信仰患者的ACP得分比沒有宗教信仰患者的ACP的得分要高,化療方式為新輔助化療的患者比術(shù)后輔助化療的患者的ACP的得分要低,合并慢性病患者的ACP得分要比沒有慢性病患者的ACP得分要低。見表4、5。

表4 廣義估計(jì)方程分類變量賦值

表5 患者ACP影響因素的廣義估計(jì)方程分析結(jié)果 n=121

3 討論

3.1 乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度的發(fā)展變化 本研究表明,首次接受化療的乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度在T0最低,在T1有所上升,在T2顯著升高,至T3水平有所降低?；颊逜CP準(zhǔn)備度4個(gè)時(shí)段得分在態(tài)度和動(dòng)機(jī)維度差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),而信念維度的得分變化差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),整個(gè)化療過程患者ACP準(zhǔn)備度總得分呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化特征,與Fried等[12]基于跨理論模型認(rèn)為個(gè)體參與 ACP處于行為改變不同階段的觀點(diǎn)相契合,也符合慢病軌跡模式下患者個(gè)體的心理、精神具有發(fā)展性、演變性這一理論[13]。對(duì)于乳腺癌患者的首次調(diào)查發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者對(duì)ACP認(rèn)知水平較低,雖經(jīng)研究者解釋溝通,患者ACP準(zhǔn)備度得分仍處于中等偏低水平,也符合目前我國(guó)ACP的發(fā)展處于探索階段的初期現(xiàn)狀[14]。隨著化療的開始,由此引起的身體反應(yīng)和不期望的醫(yī)療效果給患者帶來(lái)不確定性和焦慮感,這促使患者和親人、醫(yī)護(hù)人員就生活質(zhì)量或未來(lái)治療愿望開始進(jìn)行溝通,這種需求可能引起患者對(duì)ACP的初期思考和提升她們參與ACP對(duì)話的意愿,這表現(xiàn)在T1、T2時(shí)間點(diǎn)上觀察到患者ACP態(tài)度和動(dòng)機(jī)維度得分呈逐漸上升趨勢(shì),但他們?cè)谟懻揂CP時(shí)并未表現(xiàn)出較高的信心,這與Chen等[15]在慢性腎病患者中的調(diào)查結(jié)果相一致,這可能表明在我國(guó)傳統(tǒng)社會(huì)背景、人文價(jià)值和現(xiàn)行醫(yī)療模式下,患者對(duì)于ACP能否落實(shí)個(gè)人醫(yī)療照護(hù)偏好和治療意愿以及能否避免過度醫(yī)療存在疑慮。本研究觀察到患者在化療結(jié)束后1個(gè)月ACP準(zhǔn)備度水平略有下降,可能與樣本量偏小或者患者化療結(jié)束后脫離醫(yī)院環(huán)境,缺少積極治療的氛圍有關(guān)?？傊?醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者ACP準(zhǔn)備度的變化發(fā)展,此外,應(yīng)提供具有針對(duì)性的醫(yī)療照護(hù)方案來(lái)提升患者參與ACP計(jì)劃的信念和活躍度。

3.2 乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度的影響因素

3.2.1 宗教信仰、合并慢性疾病及化療方式:既往研究中ACP準(zhǔn)備度宏觀影響因素主要表現(xiàn)在社會(huì)文化因素、醫(yī)療因素、法律法規(guī)因素等方面,而針對(duì)個(gè)體而言,年齡、文化程度、疾病經(jīng)歷等是其主要影響因素[16-17]。本次調(diào)查顯示合并慢性疾病、宗教信仰、化療方式是乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度的影響因素,與上述結(jié)論基本一致。乳腺癌患者合并慢病的疾病種類多為心腦血管疾病,既往可能有急診或搶救病史,這些經(jīng)歷可能促使患者對(duì)其臨終階段自身照護(hù)意愿進(jìn)行過思考和討論,但本次調(diào)查的合并慢病的乳腺癌患者多數(shù)居住于農(nóng)村,文化教育程度偏低,醫(yī)療自主權(quán)偏弱,同時(shí)他們深受傳統(tǒng)觀念影響,較為忌憚?wù)務(wù)撋?因此ACP準(zhǔn)備程度較低。宗教信仰可改善個(gè)體認(rèn)知,有宗教信仰的患者在面對(duì)癌癥時(shí)能夠提供特殊的心理應(yīng)對(duì)機(jī)制,從而減輕焦慮、抑郁等不良情緒。因此,在討論疾病和生死時(shí)她們的表現(xiàn)更為豁達(dá),這對(duì)ACP準(zhǔn)備度有積極的影響作用。乳腺癌的新輔助化療方式周期一般較長(zhǎng),患者要面對(duì)藥物不良反應(yīng)、腫瘤惡化或轉(zhuǎn)移,治療方案是否有效等諸多問題,容易出現(xiàn)應(yīng)對(duì)方式不良、信息支持較少、感知壓力突出、幸福感缺失的心理體驗(yàn),這些負(fù)性情緒可能影響了她們對(duì)ACP的參與度[18]。術(shù)后輔助化療的乳腺癌患者經(jīng)歷了手術(shù)恐懼、術(shù)后自我形象紊亂、未來(lái)生活不確定感等一系列心理變化后,隨著治療的進(jìn)展,患者對(duì)身體會(huì)重新認(rèn)識(shí),她們渴望提升疾病相關(guān)知識(shí)并能主動(dòng)配合醫(yī)護(hù)人員制定康復(fù)計(jì)劃,并積極進(jìn)行自我管理,表現(xiàn)出良好的遵醫(yī)行為,因此術(shù)后輔助化療的乳腺癌患者表現(xiàn)出更高的ACP準(zhǔn)備度水平。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予新輔助化療患者更多的信息支持和有效的心理疏導(dǎo)以促進(jìn)她們的身心健康,從而為實(shí)施ACP奠定積極的情緒基礎(chǔ)。

3.3.2 癌癥患者自我管理效能感對(duì)ACP準(zhǔn)備度的影響:本調(diào)查結(jié)果顯示在隨訪期間乳腺癌患者自我效能感得分呈逐漸下降趨勢(shì),與王梅芳等[19]對(duì)乳腺癌患者的自我效能感的縱向研究結(jié)果相符合。廣義估計(jì)方程結(jié)果顯示二者呈現(xiàn)正相關(guān)的關(guān)系,結(jié)果與Liu等[20]研究顯示自我效能與ACP準(zhǔn)備度呈強(qiáng)相關(guān)性的結(jié)論一致,提示自我管理效能感是患者ACP準(zhǔn)備度的影響和預(yù)測(cè)因素。自我管理效能感反映了患者在應(yīng)對(duì)疾病時(shí)進(jìn)行自我管理的能力和信心,它影響著個(gè)體行為的選擇及落實(shí),能夠促使患者選擇更積極的健康生活方式[21]。另一方面,自我效能作為一個(gè)強(qiáng)有力的健康預(yù)測(cè)指標(biāo),它表明了患者對(duì)于健康推薦行為執(zhí)行落實(shí)的確定性[22]。研究證實(shí)高自我管理效能感能夠改善患者疾病治療期間的負(fù)性情緒和生活質(zhì)量[23]。此外,乳腺癌患者自我管理效能感越高越利于她們做出更為理智的選擇[24]。調(diào)查顯示,自我管理效能感較高的乳腺癌患者在與家人或醫(yī)護(hù)人員溝通ACP相關(guān)問題時(shí)表現(xiàn)出更為積極的態(tài)度和信念,這說明自我效能感能夠提升患者的ACP準(zhǔn)備度。因此,未來(lái)通過干預(yù)患者自我管理效能感建立并傳遞健康理念從而促進(jìn)患者參與ACP計(jì)劃的方法是可行的。

3.3 局限性 本研究采用縱向設(shè)計(jì)跟蹤調(diào)查了乳腺癌患者化療期間4個(gè)時(shí)間點(diǎn)的ACP準(zhǔn)備度水平的變化情況,彌補(bǔ)了既往對(duì)其缺乏縱向調(diào)查的研究空白。然而本研究尚有不足之處,由于時(shí)間、人力資源和經(jīng)費(fèi)的限制,本研究?jī)H從華北地區(qū)一家醫(yī)院招募了乳腺癌患者,可能存在地域選擇性偏倚,無(wú)法代表整個(gè)人群;另外,本研究選取樣本量有限且隨訪周期較短。

綜上所述,乳腺癌患者ACP準(zhǔn)備度水平在化療期間呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化,醫(yī)護(hù)人員及時(shí)評(píng)估患者ACP準(zhǔn)備度可能對(duì)ACP的實(shí)施是有益的。另外,醫(yī)療保健人員可通過干預(yù)癌癥患者自我管理效能感來(lái)提升患者ACP準(zhǔn)備度水平。