張青， 孫建剛， 楊洪榮， 高少宇， 武愛(ài)紅， 王勇麗

1.邯鄲學(xué)院特殊教育學(xué)院教育康復(fù)學(xué)系，河北邯鄲市 056005；2.河北省特殊教育協(xié)同創(chuàng)新中心，河北邯鄲市056005；3.邯鄲學(xué)院發(fā)展規(guī)劃處，河北邯鄲市 056005；4.華東師范大學(xué)教育學(xué)部康復(fù)科學(xué)系，上海市 200062

0 引言

智力與發(fā)展性殘疾(intellectual and developmental disabilities, IDD)是指智力和/或綜合發(fā)展領(lǐng)域中的延遲或異常相關(guān)的狀況，包含兩種不同但有時(shí)可能相關(guān)的殘疾。其中智力殘疾是一種發(fā)展性殘疾，也是一種兒童期出現(xiàn)的精神障礙[1]。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization, WHO)頒布的《國(guó)際疾病分類第十一次修訂本》(International Classification of Diseases, Eleventh Revision, ICD-11)將智力發(fā)育障礙定義為“在發(fā)育期內(nèi)出現(xiàn)的障礙，表現(xiàn)為智力功能與適應(yīng)功能障礙”[2]。美國(guó)智力與發(fā)展障礙協(xié)會(huì)(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,AAIDD)根據(jù)WHO的功能架構(gòu)對(duì)智力殘疾進(jìn)行重新定義，智力殘疾具體指智力功能障礙和適應(yīng)性行為有顯著的活動(dòng)受限，其中適應(yīng)性行為表現(xiàn)在概念性、社交性以及實(shí)踐性適應(yīng)技能方面，且殘疾發(fā)生于18 歲之前[3]。在學(xué)齡期，智力殘疾是一種全面的發(fā)展性障礙[4]，通常會(huì)影響到個(gè)體的學(xué)習(xí)、適應(yīng)性行為和日常生活技能。

發(fā)展性殘疾被定義為“由于智力低下、孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)、腦癱、癲癇或其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病導(dǎo)致的殘疾”，這些疾病始于發(fā)育期，可能會(huì)影響日常功能，并且通常會(huì)持續(xù)一個(gè)人的一生[5-6]。其主要功能障礙存在于認(rèn)知功能，如記憶、注意力、解決問(wèn)題、抽象思維和學(xué)習(xí)能力；適應(yīng)行為涉及日常生活技能(如個(gè)人衛(wèi)生、進(jìn)食)、社交技能和應(yīng)對(duì)生活中的要求；社交參與在社交互動(dòng)、溝通能力和建立關(guān)系方面可能存在障礙；實(shí)際生活技能包括自理、家務(wù)、金錢管理和工作技能等[7]。

功能障礙可能會(huì)引發(fā)問(wèn)題行為(如獲得某物、避免某物、傳達(dá)欲望和感官調(diào)節(jié))，基于功能的干預(yù)將使用替代行為的教學(xué)和強(qiáng)化來(lái)取代問(wèn)題行為[8]。通常，這些替代行為是適應(yīng)性技能[9]。因此，評(píng)估IDD 兒童的功能和適應(yīng)性行為對(duì)于規(guī)劃預(yù)防和干預(yù)計(jì)劃至關(guān)重要[10]。

《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》 (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)是有關(guān)健康及健康相關(guān)因素的完整分類體系，對(duì)功能和功能障礙進(jìn)行命名、定義和分類[11-12]，為全面評(píng)估兒童功能提供了指導(dǎo)，有助于更全面地了解其功能水平和適應(yīng)性行為。

本研究旨在基于ICF 探討IDD 兒童的功能和適應(yīng)性行為評(píng)估工具的評(píng)估內(nèi)容，分析不同工具的心理測(cè)量特性，了解各個(gè)工具在臨床實(shí)踐和研究領(lǐng)域中的應(yīng)用情況，包括其優(yōu)點(diǎn)、局限性和適用人群等。希望為特殊教育學(xué)校的教師選擇適當(dāng)評(píng)估工具提供依據(jù)，以便更好完成IDD兒童的教育安置和定制化教育服務(wù)。

1 資料與方法

常用的IDD 兒童功能和適應(yīng)性行為評(píng)估工具有文蘭適應(yīng)性行為量表(Vineland Adaptive Behavior Scales,VABS)、支持強(qiáng)度量表-兒童版(Supports Intensity Scale for Children, SIS-C)、優(yōu)勢(shì)和困難問(wèn)卷(Strengths and Difficulties Questionnaire, SDQ)和重復(fù)行為量表修訂版(Repetitive Behavior Scale-Revised, RBS-R)。這些量表是特殊兒童教育和康復(fù)領(lǐng)域廣泛應(yīng)用的標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具。

1.1 基于ICF的評(píng)估工具內(nèi)容分析

基于ICF 分類方法和聯(lián)系規(guī)則，4 種評(píng)估工具的維度和項(xiàng)目?jī)?nèi)容映射到ICF 相關(guān)的類目和編碼。映射時(shí)運(yùn)用Cieza等[13]建立的ICF聯(lián)系規(guī)則[14]。

1.2 評(píng)估工具的心理測(cè)量特性分析

評(píng)估工具的心理測(cè)量特性具有重要的意義，這涉及到確保工具在實(shí)際應(yīng)用中能夠提供信度、效度和適用性的心理測(cè)量特性指標(biāo)。

2 結(jié)果

2.1 基于ICF的評(píng)估工具內(nèi)容分析

VABS 是評(píng)估個(gè)體適應(yīng)行為的重要工具，被廣泛用于臨床、教育和研究環(huán)境，用于評(píng)估和規(guī)劃個(gè)體的干預(yù)和支持。它的應(yīng)用有助于了解個(gè)體的日常生活技能和社交能力，從而為干預(yù)和支持提供重要信息。該工具適用于各個(gè)年齡段的個(gè)體，從嬰兒到成人，特別是那些有發(fā)展障礙、ASD或其他特殊需求的個(gè)體。

SIS-C 是一種測(cè)量評(píng)估5～16 歲兒童和青少年支持需求的工具，特別是IDD 兒童，對(duì)于在特殊教育情境下制定個(gè)別化教育和康復(fù)服務(wù)規(guī)劃具有重要的意義。運(yùn)用該評(píng)估工具，特殊學(xué)校教師和康復(fù)治療師等可以更好地理解兒童的個(gè)別化需求，并制定相應(yīng)的支持計(jì)劃。

SDQ 是一種簡(jiǎn)便而有效的心理健康評(píng)估工具，通過(guò)多源評(píng)估的方式提供對(duì)兒童和青少年適應(yīng)性行為和心理健康狀況的全面評(píng)估，特別是在篩查情緒和行為問(wèn)題方面。運(yùn)用SDQ評(píng)估，專業(yè)人員可以及早識(shí)別需要進(jìn)一步評(píng)估或干預(yù)的兒童。SDQ 適用于2～17 歲的兒童和青少年，并被廣泛用于學(xué)校、臨床和研究環(huán)境。

RBS-R主要用于評(píng)估ASD兒童和青少年的重復(fù)行為，是評(píng)估ASD兒童重復(fù)行為的重要工具，有助于了解這些行為的性質(zhì)和嚴(yán)重程度，從而為干預(yù)提供指導(dǎo)，并被廣泛用于臨床、研究和教育環(huán)境。

各評(píng)估工具評(píng)估內(nèi)容特征見(jiàn)表1。

2.2 評(píng)估工具心理測(cè)量特性

VABS 是一種廣泛用于評(píng)估個(gè)體適應(yīng)性行為和日常生活技能和社交技能的標(biāo)準(zhǔn)化工具，尤其針對(duì)發(fā)育障礙、智力殘疾和其他神經(jīng)發(fā)育問(wèn)題的群體。Balboni等[15]調(diào)查了Vineland-II 的哪些項(xiàng)目子集可以區(qū)分患有ASD 的低功能學(xué)齡前兒童與患有其他神經(jīng)發(fā)育障礙者，發(fā)現(xiàn)Vineland-II 評(píng)分是更有效的臨床描述工具。該研究者在一項(xiàng)關(guān)于Vineland-II 與診斷適應(yīng)性行為量表(Diagnostic Adaptive Behavior Scale, DABS)可靠性對(duì)比研究中發(fā)現(xiàn)，Vineland-II 特異性良好，敏感性優(yōu)秀，診斷效果中等～優(yōu)秀，但比DABS 需要更多的管理時(shí)間[16]。VABS 內(nèi)部一致性信度(Cronbach α)通常在0.80 以上。VABS 在評(píng)估個(gè)體適應(yīng)性行為方面具有良好的效度，能有效反映個(gè)體在日常生活中的功能[17]。

SIS-C 是一種用于評(píng)估兒童的支持強(qiáng)度的工具，旨在量化和評(píng)估兒童特殊需求和殘障的支持程度。該工具主要用于幫助確定兒童在日常生活中所需的支持程度，以制定個(gè)性化的支持計(jì)劃[18]。Thompson等[19]在多種環(huán)境下(包括家庭、學(xué)校和社區(qū)生活)驗(yàn)證該量表，其信度和效度結(jié)果表明SIS-C 具有較強(qiáng)的心理測(cè)量特性。Shogren 等[20]比較了SIS-C 在5～16 歲ASD 和IDD兒童中的可靠性和有效性，結(jié)果顯示SIS-C 在兩個(gè)人群中都是有效且可靠的工具，并且發(fā)現(xiàn)男孩比女孩有更多的行為問(wèn)題(P＜ 0.05)，最普遍的是同伴問(wèn)題和親社會(huì)行為等。

SDQ 是由心理學(xué)家Robert Goodman 于1997 年設(shè)計(jì)，它包括25 個(gè)問(wèn)題，涵蓋5 個(gè)不同的維度，被廣泛用于衡量典型發(fā)育中兒童青少年的情緒和行為問(wèn)題，包括智力殘疾兒童青少年[21]。SDQ 的信度通常良好，內(nèi)部一致性信度在不同子量表上通常在0.70 以上。SDQ 在評(píng)估兒童心理健康問(wèn)題方面具有良好的效度，被廣泛用于臨床和研究[22]。Murray 等[23]評(píng)估父母報(bào)告的SDQ 作為626 例智力殘疾兒童青少年情緒和行為困難篩查的臨床效能，結(jié)果表明，該問(wèn)卷是識(shí)別智力殘疾兒童青少年重大情緒和行為困難的良好工具，其結(jié)果支持對(duì)有智力障礙和無(wú)智力障礙的人使用相同的SDQ 臨界值，有助于在臨床實(shí)踐中進(jìn)行一致和可比的評(píng)估。Maurice-Stam 等[24]的研究表明，SDQ 總分為智力殘疾兒童的社會(huì)心理功能評(píng)估提供可靠的指標(biāo)。

RBS-R是一份包含43個(gè)項(xiàng)目的自我報(bào)告問(wèn)卷，用于評(píng)估ASD 兒童、青少年和成人重復(fù)行為的程度[25]。He 等[26]考察RBS-R 在中國(guó)文化背景下對(duì)ASD 兒童重復(fù)行為的評(píng)估研究，發(fā)現(xiàn)該量表內(nèi)部一致性信度和結(jié)構(gòu)效度優(yōu)秀，模型擬合度優(yōu)秀。Martínez-González等[27]在233 例ASD 兒童樣本中檢查西班牙語(yǔ)版RBS-R的心理測(cè)量特性，結(jié)果顯示該量表具有中等～良好的內(nèi)部一致性和優(yōu)秀的重測(cè)信度。

4 種IDD 兒童的功能和適應(yīng)性行為評(píng)估工具的心理測(cè)量特征見(jiàn)表2。

表2 IDD兒童的功能和適應(yīng)性行為評(píng)估工具心理測(cè)量特性Table 2 Psychometric properties of functions and adaptive behavior measurements for children with IDD

3 討論

適應(yīng)性行為涉及人們?cè)谝簧袑W(xué)習(xí)并執(zhí)行的技能，以滿足環(huán)境和整個(gè)社會(huì)的需求和期望[28-29]。適應(yīng)性行為障礙是許多神經(jīng)發(fā)育障礙的重要診斷標(biāo)準(zhǔn)，包括ASD 和智力殘疾[30-31]。IDD 兒童的功能和適應(yīng)性行為評(píng)估旨在評(píng)估這些兒童在不同領(lǐng)域中的能力和表現(xiàn)。這些工具都適用于學(xué)校場(chǎng)景，并且具備不同的功能特性。VABS旨在評(píng)估兒童和青少年的自適應(yīng)行為。SIS-C 用于評(píng)估兒童的支持需求強(qiáng)度，包括生活、社交和學(xué)校等方面。SDQ 用于評(píng)估兒童的心理健康狀況，包括積極和困擾行為。RBS-R專注于ASD患者的重復(fù)行為，提供相關(guān)行為領(lǐng)域的詳細(xì)信息。

運(yùn)用ICF 聯(lián)系和編碼規(guī)則對(duì)4 種評(píng)估工具的評(píng)估內(nèi)容進(jìn)行分析和編碼，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，這些評(píng)估工具與ICF 編碼結(jié)合使用，有助于構(gòu)建更全面的個(gè)體檔案，促使跨學(xué)校教師更好地了解個(gè)體的功能和需求。

這4 種工具均為常模參照評(píng)估，可了解個(gè)體相對(duì)于同齡人群的位置，而不是直接評(píng)估其在某一領(lǐng)域的絕對(duì)水平。這使得評(píng)估者能夠比較個(gè)體在特定方面的表現(xiàn)相對(duì)于整個(gè)群體的水平。

4種工具在心理評(píng)估特性上各有其優(yōu)勢(shì)和局限性，應(yīng)根據(jù)評(píng)估的具體目的、領(lǐng)域和受眾選擇。其中VABS 具有良好的特異性和優(yōu)秀的敏感性，雖然評(píng)估內(nèi)容廣泛，但需要相對(duì)較長(zhǎng)的時(shí)間進(jìn)行評(píng)估，可能有一定的主觀性，特別是在社交領(lǐng)域的評(píng)估中。SIS-C能夠評(píng)估廣泛的功能領(lǐng)域，具有非常好的內(nèi)部一致性、可靠性和有效性。但可能需要專業(yè)培訓(xùn)以便正確使用，且某些項(xiàng)目可能受評(píng)估者主觀性的影響。SDQ是一種簡(jiǎn)便而有效的心理健康評(píng)估工具，具有良好的內(nèi)部一致性，優(yōu)秀的信度和效度。但由于依賴于自報(bào)或他人報(bào)告，可能受到主觀因素和記憶偏差的影響。RBS-R專注于ASD患者的重復(fù)行為，具有較好的內(nèi)部一致性、信度和效度。局限在于主要關(guān)注ASD，不適用于其他類型的發(fā)展性障礙。

通過(guò)對(duì)評(píng)估工具內(nèi)容的定性研究，以及評(píng)估工具的心理測(cè)量特性的分析，可以為選擇評(píng)估工具提供參考，也為不同評(píng)估工具的評(píng)估結(jié)果的比較分析提供了參考依據(jù)。

4 結(jié)論

SDQ、RBS-R 的評(píng)估內(nèi)容覆蓋ICF 的身體功能和活動(dòng)與參與功能，SIS-C 同時(shí)涉及活動(dòng)和參與、環(huán)境因素，VABS 僅涉及活動(dòng)與參與。在身體功能層面，評(píng)估工具的評(píng)估項(xiàng)目主要聚焦于精神功能(b130-b189)和運(yùn)動(dòng)功能(b750-b799)。在活動(dòng)與參與層面，評(píng)估工具的評(píng)估內(nèi)容主要涉及活動(dòng)和參與功能的8 個(gè)領(lǐng)域。在環(huán)境因素層面，評(píng)估工具的評(píng)估內(nèi)容主要涉及教育產(chǎn)品和技術(shù)(e130)，公共建筑的設(shè)計(jì)、建造和建筑產(chǎn)品和技術(shù)(e150)等。

在心理測(cè)量特性方面，VABS、SIS-C、SDQ 和RBS-R 均屬于常模參照測(cè)量，有中等～優(yōu)秀的內(nèi)部一致性，良好～優(yōu)秀的信度和效度。

評(píng)估工具的內(nèi)容分析和心理測(cè)量特性的研究可以幫助特殊教育學(xué)校教師和康復(fù)治療師針對(duì)IDD 兒童的功能和適應(yīng)性行為的特點(diǎn)，選擇評(píng)估工具，更好地設(shè)計(jì)個(gè)性化的評(píng)估方案，比較不同評(píng)估工具的評(píng)估結(jié)果，根據(jù)評(píng)估結(jié)果制定個(gè)別化教育和康復(fù)方案。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。