王鵬，姚佳，謝仙萍，邊美蓉，杜旭芳

作者單位：1山西醫(yī)科大學護理學院，山西 太原030000；2山西白求恩醫(yī)院、山西醫(yī)學科學院、同濟山西醫(yī)院，a消化內科，b教學部，山西 太原030032

研究結果顯示，肝硬化在中國的年發(fā)病率為17/100 000［1］，隨著病程發(fā)展，肝硬化往往由癥狀不明顯的代償期發(fā)展為失代償期，是目前公認危害國民健康的疾病之一。處于失代償期的病人會出現(xiàn)消化道出血，腹水，肝性腦病等嚴重并發(fā)癥，給病人工作生活帶來極大負面影響［2］。該疾病病程長，病人需要長期院外自我管理，但相關研究表明［3］：肝硬化失代償期病人出院后由于缺乏有效自我管理經(jīng)驗，院外的自我管理情況并不理想。有研究指出［4-6］自我管理不佳可導致病人出血次數(shù)增多，延誤就醫(yī)時間等事件發(fā)生。因此，醫(yī)護人員在積極治療疾病的同時，應協(xié)助病人做好長期院外自我管理，以有效控制疾病進展，減少計劃外再入院次數(shù)［7］。有學者通過質性研究探討肝硬化病人居家自我管理現(xiàn)狀［8］，結果顯示：病人面對自我管理往往不知所措，心理負擔較大。且發(fā)現(xiàn)自我管理知識，自我管理信念及自我管理行為是病人居家自我管理的三大影響因素。本研究旨在通過質性研究的方法深入探討肝硬化失代償期病人自我管理的阻礙因素，了解病人對疾病管理的真實需求，為今后針對肝硬化失代償期病人自我管理制定合理有效的干預措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2022年3—4月采用目的抽樣法，選取山西白求恩醫(yī)院消化內科肝硬化失代償期病人為研究對象，采取最大差異化選取樣本。納入標準：①明確診斷為肝硬化失代償期病人；②年齡≥18歲，認知及溝通交流能力正常且知情同意。排除標準：①伴其他嚴重疾病及惡性腫瘤病人；②因肝硬化失代償期首次入院病人。樣本量以不再出現(xiàn)新的主題為飽和標準，共有13例肝硬化病人接受訪談，一般資料見表1。

表1 肝硬化失代償期13例病人一般情況資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 研究前根據(jù)研究目的查閱相關文獻［3，9］，通過專家及研究小組討論對2例肝硬化失代償期病人進行預訪談，并對訪談提綱進行修改和完善，最終確立訪談提綱如下：①您是如何被確診為肝硬化失代償期的？②您對這個疾病了解嗎？目前的治療是怎樣的？③您目前是如何自我管理（自我照護）的？④您認為您在自我管理過程中遇到哪些問題？原因是什么？您希望得到怎樣的幫助？⑤您認為哪些因素會阻礙您對疾病自我管理呢？

1.2.2 資料收集方法 訪談開始前向受訪者詳細解釋研究目的和保密原則，告知訪談過程會同步錄音，征得同意并簽署知情同意書。訪談場所由受訪者決定，多數(shù)訪談在消化內科示教室進行。每名受訪者交談時間約30～60 min。觀察記錄受訪者表情和肢體動作。在訪談過程中適時采取提問、反問、澄清等技巧，不拘泥于訪談提綱順序，鼓勵病人盡量暢所欲言，表達自己真實想法。

1.2.3 資料分析方法 在訪談結束后，訪談者將訪談錄音及時進行轉錄。其他成員負責轉錄信息的核對，如有異議，通過討論并返回受訪者處再次確認。對研究轉錄文稿運用Colaizzi7步分析法［10］進行分析：（1）首先反復閱讀所有的資料；（2）對資料進行逐字逐句分析，識別有意義的陳述；（3）對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼，構建意義單元；（4）將編碼后的觀點匯集，尋找有意義的概念，形成主題；（5）對形成的主題進行詳細描述；（6）將類似的主題反復進行比較，形成最終主題；（7）將最終形成的主題返回給訪談對象，以驗證內容的真實性。采用Nvivo 12.0軟件輔助分析資料。2名課題組成員對訪談資料進行分析和編碼，有不同意見時，由課題組討論，確定最終結果。

1.2.4 質量控制 本研究質量控制方法如下：（1）參與本研究的研究者經(jīng)過專業(yè)質性研究培訓，熟練掌握質性研究方法。（2）訪談結束后24 h內將錄音進行轉錄，小組其他成員對轉錄資料進行核對，提高資料可信度。（3）資料分析過程中通過撰寫反思備忘錄以避免研究者個人偏見，盡量保證資料詮釋的客觀性。（4）研究者熟悉研究人群，研究開始前在科室輪轉4～5個月，保證研究效度。

2 結果

2.1 主題一：自我管理障礙內因

2.1.1 不良心理及情緒 病情控制較好情況下，部分病人自我感知控制力下降，僥幸心理逐漸產(chǎn)生。N4：“自己一直很注意飲食，我看病友有時候也吃呢，也沒出血，昨天就覺得吃一口餅干也沒啥，結果就出血了，看來還是不能大意”。除此之外，部分病人在自我管理約束下，其生活狀態(tài)及興趣受到極大影響，較長病程給病人帶來嚴重負性生活體驗，病人未正確認識自我管理益處，將疾病不良預后無限放大，促使其產(chǎn)生巨大心理壓力，對疾病管理失去信心，進而逐漸產(chǎn)生放棄治療的想法。N9：“因為這病反復多次入院，我已經(jīng)不想治療了，更不用說回去控制了，感覺得了這病人生也就完了。”

2.1.2 認知偏差 部分男性病人受傳統(tǒng)封建思想影響，將家庭地位及面子看得極其重要，誤認為家屬的勸誡和監(jiān)督會使其家庭地位受到影響。N6：“我是個男的，現(xiàn)在在家都沒啥權力，吃個飯干個啥都要被管來管去，地位都沒了，有時候覺得自己很沒面子”。除此之外，部分病人對疾病治療存在認知偏差，誤認為疾病主要依賴住院治療，與自身行為無關，對自我管理缺乏重視。N1：“讓我回家不干這，不干那，注意這，注意那，最后要是能靠自己注意把病治了，我都不需要來醫(yī)院看病了，我不注意你說的那些自我管理，不舒服來醫(yī)院看就行了，反正這病就得經(jīng)常住院治療?！?/p>

2.1.3 既往習慣影響 病人習慣之前的生活和工作狀態(tài)，以往的習慣可能會影響對自我管理的態(tài)度。N8：“我以前的工作很忙，忙了大半輩子，閑不住，我喜歡親力親為，這次入院就是因為在家干活干多了”。N11：“我已經(jīng)習慣了農村生活，但是自從住到女兒家，適應不了城市生活，沒有聊天的人，不敢出去散步，吃不好睡不好，導致我這次入院”。病人了解自己該如何去進行疾病的管理，但是既往社會角色以及生活狀態(tài)難以進行迅速轉換。

2.1.4 多種疾病共存 通過訪談了解到部分病人確診肝硬化失代償期的同時，還存在其他疾病，這給病人的自我管理帶來嚴重阻礙。N2：“一身病，又得控制血糖，又得管肝硬化，多重治療，（唉）管不過來，病情就到這了”。N13：“我病多，吃了一大堆藥，又害怕這（藥）更損傷肝，不知道咋辦了”。這些病人表示面對多種疾病的協(xié)調管理讓他們在自我管理方面十分被動。

2.2 主題二：自我管理障礙的外因

2.2.1 家庭-社會支持缺乏 一些病人缺乏來自家庭-社會的關愛和照顧，他們渴望從家庭-社會中獲得支持和幫助。N12：“孩子們都忙著上班，沒有時間照顧我，我一個人吃飯，自己也不會做，所以一般也就湊合地吃了，吃飯（飲食）方面很隨意?！盢7：“不想讓別人知道我得了這?。ǜ斡不?，有人就覺得這病不是啥好病，對我有看法，和他們在一起我就怕別人笑話我”。家庭及社會對病人疾病自我管理支持的缺乏使病人處于情緒困擾狀態(tài)，對病人自我管理產(chǎn)生負性影響。

2.2.2 經(jīng)濟壓力 肝硬化疾病病程長，病人家庭需要承受較大經(jīng)濟負擔，部分病人沒有足夠經(jīng)濟條件支撐自我管理，且部分開支在醫(yī)保報銷范圍外，這種外在障礙尤其明顯。N10：“家里沒錢得了這個病，你們說得補充營養(yǎng)，監(jiān)測病情啥的，根本沒有條件，有問題我都是自己先扛著”。N11：“醫(yī)保好多錢報不了，比如輸?shù)陌椎鞍?，很多需要自己承擔，?jīng)濟壓力太大了，有的藥吃完也就舍不得買了”。N8：“我在工地打工，吃食堂，大米有時候做得很硬，但是沒辦法又不能自己做，你說多休息，我不打工沒法養(yǎng)家啊”。經(jīng)濟壓力成為病人顯著的自我管理阻礙因素，面對經(jīng)濟問題，病人往往無能為力。

2.2.3 信息獲取障礙 病人出院時，并未獲得關于肝硬化失代償期自我管理詳細知識，單一宣教使病人知識接受情況并不理想。N7：“上次出院的時候你們沒詳細說清楚該怎么做，到底如何自我管理，我不是很清楚，就知道不能吃硬的”。N9：“當時你們告訴我的注意事項，我好像也明白了，回家全忘了，無法及時聯(lián)系到你們”。病人認為自己無法及時有效地獲取相關信息，從而導致自我管理不佳的情況產(chǎn)生。

2.2.4 公共衛(wèi)生事件 疫情原因給病人就醫(yī)帶來很多不便，導致病人遵醫(yī)行為嚴重下降，無法按時復查。N5：“疫情期間我們來看病很不方便，也不是不想來復查，是來不了”。N1：“疫情反復，我就哪也不敢去，害怕因為疫情被隔離，而且醫(yī)院人流量也大，能不去醫(yī)院就盡量不去，有不舒服就先忍著”。N8：“在家隔離了這么久，我整個人都很煩躁，沒有心思進行自我管理”。疫情防控常態(tài)化下，就醫(yī)不便成為大多數(shù)病人面臨的困境。

3 討論

雖然規(guī)范治療在一定程度上可改善肝硬化失代償期病人臨床不良癥狀，但隨著疾病診斷相關分組付費方式的推廣，縮短病人住院日已成為趨勢，因此疾病預后高度依賴病人院外長期自我管理。但目前肝硬化失代償期病人自我管理模式實施情況并不理想［11］，薄弱環(huán)節(jié)分別體現(xiàn)在疾病和日常生活管理能力低、服藥和治療依從性不高、自我護理技能不足和缺乏疾病相關知識等方面［12］。本研究通過深入分析肝硬化失代償期病人自我管理的阻礙因素以進一步探討如何提升病人自我管理能力進而提高其生活質量。

3.1 增強病人內心力量，加強病人參與自我管理主動意識 對于肝硬化失代償期病人而言，長期疾病折磨或未達到預期治療效果，促使其產(chǎn)生心理應激［13］，表現(xiàn)出明顯負性心理情緒，該情緒下病人往往不愿意與醫(yī)務人員進行主動溝通交流，進一步嚴重妨礙自我管理行為，這與Ji等［14］的研究結果一致。從心理學角度出發(fā)，臨床護理人員不僅局限于流程化護理操作，還需在臨床工作中適時關注病人心理變化，或聯(lián)合專業(yè)心理治療師解決病人不良心理狀況，以促進和激勵病人行為改變，逐漸轉變固有思維，使病人正確認識肝硬化疾病及并發(fā)癥，給予病人更多積極信念，提升病人主動參與自我管理意識。

3.2 多方位提供支持，鼓勵病人重新獲得改變的動力 調查發(fā)現(xiàn)，部分自我管理能力較差的病人，沒有充分得到家庭社會支持，導致病人日常疾病管理需求無法得到滿足［15］。病人處于肝硬化失代償期時對飲食、用藥、疾病監(jiān)測及日常管理有較高要求，他們會感覺到自己“筋疲力竭”，而家庭和社會是進行自我管理的重要環(huán)境，所以病人在自我管理中需要充分的家庭社會支持［16］。部分家屬由于工作或其他原因忽視對病人疾病的關心，病人因此缺乏安全感和歸屬感，而外界對于疾病的誤解進一步加重病人不良情緒產(chǎn)生。根據(jù)壓力緩沖學說，高度不適感會加重病人對重要社會支持的需求，以減少疾病帶來的不良影響［17］。我們應提供以病人和家屬為中心的護理服務，重視家屬健康指導，邀請家屬積極參與到病人自我管理中。其次，病人院外無法得到良好專業(yè)指導，我們應重視優(yōu)質醫(yī)療資源均衡布局，對社區(qū)衛(wèi)生服務機構提供業(yè)務指導以及培訓，有效利用社區(qū)衛(wèi)生服務資源為病人自我管理提供優(yōu)勢條件。最后，作為醫(yī)務人員我們在積極給予病人鼓勵的同時，應推進疾病科普工作，使肝硬化失代償期病人在社會中獲得更多的愛與支持。

3.3 優(yōu)化健康教育，提升病人出院自我管理信息素養(yǎng) 根據(jù)訪談結果發(fā)現(xiàn)病人出院后自我管理受限的部分原因是出院時未獲取有效的疾病管理知識及管理技巧。流程化、單一化的健康宣教使病人信息接收度及信息轉化度極低，這與Saleh等［18］研究結果一致。面對肝硬化失代償期病人疾病的復雜性、多樣性，臨床往往缺乏有效的健康教育和健康管理計劃。許多病人表示他們并不清楚具體的飲食方案及如何進行院外疾病自我管理［19］，目前出院時醫(yī)護人員進行的健康宣教為普適性健康管理方案，缺乏個體化指導意見。因此我們在健康宣教方面進行改進來解決病人自我管理信息素養(yǎng)不佳的情況。首先針對醫(yī)護人員進行健康宣教專項培訓，提升醫(yī)護患三者溝通效率，并組建肝硬化失代償期自我管理小組，根據(jù)病人的需求、接受能力，量身定制健康管理建議方案，自我管理小組成員需做好病人出院后的隨訪工作，利用互聯(lián)網(wǎng)進行院外延伸護理服務，健康管理方案在隨訪基礎上進行動態(tài)調整。其次隨著網(wǎng)絡普及化，越來越多病人選擇利用互聯(lián)網(wǎng)獲取相關知識，但是稂莠不齊的網(wǎng)絡知識有時會帶來不良影響，所以我們可為病人提供更專業(yè)及高質量公眾號，優(yōu)化病人自我學習環(huán)境。病人信息素養(yǎng)水平會影響病人疾病進展結局，從醫(yī)護角度出發(fā)，做好病人出院指導及院外延伸護理，以提高病人院外自我管理能力。

3.4 關注病人經(jīng)濟問題，切實改善病人自我管理條件 本研究發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟問題是阻礙病人進行自我管理的主要因素，這與宋賽花等［20］研究結果一致。病人對于經(jīng)濟壓力的反饋比較突出。由于經(jīng)濟發(fā)展區(qū)域不平衡，農村等偏遠地區(qū)或家庭收入較低的病人自我管理水平不佳問題較明顯。即使大多數(shù)病人了解自我管理的必要性，但是經(jīng)濟壓力的束縛使其很難滿足自我管理條件。醫(yī)療系統(tǒng)可考慮成立肝硬化失代償期病人基金會等，針對特別困難的病人給予一定經(jīng)濟支持。同時病人表示希望醫(yī)療衛(wèi)生保健系統(tǒng)重視該疾病并給與相關補貼，減輕經(jīng)濟負擔。在疾病診斷相關分組醫(yī)保改革背景下，呼吁相關部門針對肝硬化疾病的政策有所傾斜，適時調整醫(yī)保標準?？剖铱山M建義診小組定期去偏遠農村地區(qū)進行幫扶，使城鄉(xiāng)居民享有均等化的基本公共衛(wèi)生服務，切實做到從實際出發(fā)滿足病人根本需求。

4 小結與展望

自我管理在慢性病治療過程中扮演著重要的角色，可利用有限的醫(yī)療資源達到健康效果利益最大化，但目前我國肝硬化失代償期病人的自我管理情況并不理想。本研究通過質性研究方法，了解到肝硬化失代償期病人自我管理阻礙的內外因素。因此，醫(yī)護人員要充分考慮病人真實訴求，依據(jù)病人不同特點和需求為其提供個體化專業(yè)指導，提高病人自我管理能力并確保其良性行為的維持?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》強調須進一步關注慢病管理，提高全民健康素養(yǎng)，肝硬化作為一種典型的慢性疾病，我們應該引導病人形成自主規(guī)律，符合自身特點的生活方式，有效控制影響健康生活行為因素，協(xié)助病人做好疾病長期管理，控制疾病進展，全面改善其生活質量。