李京連 陸朋瑋 李 倩 仲麗蕓

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院，北京 100050

青少年癲癇患者作為特殊人群，大多存在認(rèn)知、行為、運動、睡眠和學(xué)習(xí)等方面的困難，影響其學(xué)習(xí)［1-4］。學(xué)業(yè)障礙是指學(xué)生因非智力因素或在完成學(xué)業(yè)上遇到障礙而不能如期完成學(xué)業(yè)。青少年癲癇患者因病無法上學(xué)或退學(xué)，會對其社會、情感和職業(yè)技能的發(fā)展產(chǎn)生終生的影響［5-6］。因此探討影響青少年癲癇患者學(xué)習(xí)的因素十分重要。然而，目前對于癲癇患者受教育的研究多集中在教師和衛(wèi)生工作者對癲癇知識的認(rèn)識，而忽略了對青少年癲癇患者自身感受的分析。本研究選取青少年癲癇患者為研究對象，對青少年癲癇患者的學(xué)習(xí)情況進(jìn)行調(diào)查和分析，力圖從實際出發(fā)反映青少年癲癇患者學(xué)習(xí)存在的主要問題和影響因素，為提升青少年癲癇患者的教育質(zhì)量提供政策參考。

1 對象與方法

1.1 對象采用目的抽樣，選取2022-10—2023-01于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院癲癇中心住院的青少年癲癇患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡：11～18歲；（2）符合國際抗癲癇聯(lián)盟2017年癲癇發(fā)作和分類診斷，確診為癲癇患者；（3）活動性癲癇；（4）病情穩(wěn)定；（5）聽說讀寫能力及溝通能力正常；（6）研究對象及監(jiān)護(hù)人知情同意且自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：訪談過程中出現(xiàn)嚴(yán)重情緒波動或癲癇發(fā)作，難以繼續(xù)配合的患者。本研究的樣本量以資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。最終納入10例青少年癲癇患者，為保護(hù)患者隱私，受訪者以編號P1～P10代替，見表1。

表1 受訪者基本信息Table 1 Basic Information of Respondents

1.2 方法

1.2.1 訪談提綱：通過查閱文獻(xiàn)以及與心理科、癲癇中心專家討論的基礎(chǔ)上擬定訪談提綱，主要集中于探討哪些因素造成了青少年癲癇患者的學(xué)業(yè)障礙。經(jīng)過研究小組多次討論，根據(jù)討論結(jié)果進(jìn)行修改形成初步訪談提綱。對2 例青少年癲癇患者進(jìn)行預(yù)訪談后，結(jié)合專家意見及訪談結(jié)果對提綱進(jìn)行調(diào)整，最終形成正式訪談提綱。正式訪談提綱包括：①患病后，是否繼續(xù)入校學(xué)習(xí)，哪些因素導(dǎo)致無法繼續(xù)上學(xué)；②患病后成績是否有改變；③導(dǎo)致成績改變的有哪些因素；④患病后完成學(xué)業(yè)過程中有哪些困難，是如何應(yīng)對的。

1.2.2 訪談過程：訪談前向青少年癲癇患者及家屬說明本研究的目的、意義和方法，征得患者同意，并強調(diào)其可以在任何時候退出研究而不影響治療與護(hù)理。在病區(qū)會議室對受訪者進(jìn)行一對一訪談，確保訪談環(huán)境安靜，不被打擾，訪談只用于本次研究。訪談過程中鼓勵受訪者充分表達(dá)自己內(nèi)心的真實想法及感受，適時使用追問、反問等訪談技巧，并客觀記錄受訪者的面部表情。訪談由兩名研究者共同負(fù)責(zé)，1 人負(fù)責(zé)主持訪談，另1 人對訪談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，并客觀記錄訪談對象的反應(yīng)與表情。

1.2.3 資料分析：訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文字，由兩名研究者獨立采用Colaizzi 內(nèi)容分析法對資料進(jìn)行分析，包括編碼、分類、提取主題和驗證主題。定期召開小組討論，比較和討論資料分析的結(jié)果，對于不同的意見通過討論達(dá)成共識。

2 結(jié)果

本研究采用Kelly 提出的三度歸因理論對青少年癲癇患者學(xué)業(yè)障礙影響因素進(jìn)行分析［7］。Kelly 認(rèn)為，人們在試圖解釋某人的行為時，可能用到3 種形式的歸因：歸因于行為者，歸因于客觀刺激物（行為者對之做出反應(yīng)的事件或他人），歸因于行為者所處情境或關(guān)系。本研究根據(jù)訪談結(jié)果將青少年癲癇患者學(xué)業(yè)障礙因素分為3 個類別，即個人歸因、刺激歸因、環(huán)境歸因。

2.1 個人因素個人因素主要指行為者心境、情緒、健康等個人原因。影響青少年癲癇患者學(xué)業(yè)障礙的個人因素主要包括內(nèi)在病恥感、疾病造成的學(xué)業(yè)中斷、擔(dān)憂疾病發(fā)作、疾病對認(rèn)知功能的影響、疾病造成的生理不適等。

2.1.1 內(nèi)在病恥感：內(nèi)在病恥感是指個體因癲癇而感知的病恥感，反映了個體對自己不同于普通人的感受、想法和恐懼。癲癇發(fā)作除了給青少年患者帶來生理不適，最主要的是影響患者的心理健康，造成患者內(nèi)在病恥感［8-9］。P2：“在高一時確診了，自己很奇怪這個疾病發(fā)病率這么低為什么是我呢，我確診之后沒有告訴同學(xué)們，也不太想去上學(xué)，因為不想有標(biāo)簽，擔(dān)心同學(xué)會瞧不起自己?！盤8：“沒有告訴同學(xué)，害怕同學(xué)告訴別人，同時也討厭被同學(xué)議論，害怕被孤立?！盤5：“我媽媽有癲癇，我見過她發(fā)作，所以我從來不領(lǐng)同學(xué)來我家玩兒，不想被同學(xué)發(fā)現(xiàn)。當(dāng)我三年級時也出現(xiàn)了癲癇，我就更不想去上學(xué)了，我害怕同學(xué)會說這個病是傳染的?！?/p>

2.1.2 擔(dān)憂癲癇發(fā)作：癲癇發(fā)作并不受人為控制，其發(fā)作癥狀多樣，有些患者在癲癇發(fā)作前有前驅(qū)癥狀，患者可在前驅(qū)癥狀出現(xiàn)時采取行動，但有些患者癲癇發(fā)作前無任何先兆，癲癇發(fā)作的突發(fā)性及不可控性會對患者的學(xué)習(xí)及生活帶來很大困擾［10］。P9：“我以前愛上體育課，現(xiàn)在擔(dān)心太累了會發(fā)作，在上體育課時我就只能呆著了，跑步成績越來越不好?！盤7：“生病后，我媽媽讓我早睡，說總熬夜容易導(dǎo)致發(fā)作，時間被壓縮了，每天最多只能完成作業(yè)，學(xué)習(xí)成績好不好也管不了那么多了?！盤8：“有點兒害怕在學(xué)校中發(fā)作，藥物沒有效果?！盤4：“自己有些內(nèi)向，也不太愛說話，生病后有點兒不想上學(xué)，每天直到爸媽叫我去，我才出門，害怕在學(xué)校里發(fā)作”。

2.1.3 疾病治療使學(xué)業(yè)中斷：目前癲癇的治療主要包括用藥和外科手術(shù)，尤其是對于藥物難治性癲癇患者，可通過神經(jīng)外科手術(shù)，終止癲癇發(fā)作或使其發(fā)作頻率下降，提高患者生活質(zhì)量［11-12］。但術(shù)前評估［13-14］、術(shù)后需要3 個月左右的休息時間均會影響患者正常的上學(xué)時間。P1：“我現(xiàn)在因為做手術(shù)，休學(xué)了，媽媽說手術(shù)后我得休息一段時間，我現(xiàn)在高三，正在休學(xué)，唉，等明年我還得再復(fù)讀一年”。P2：“本來想著暑假做手術(shù)的，但因為最近發(fā)作的比較頻繁，爸媽擔(dān)心我，就給我請假來看病了，只請了2周的假，但如果做手術(shù)的話可能這學(xué)期都不能去上學(xué)了。”

2.1.4 疾病造成認(rèn)知功能障礙：認(rèn)知功能障礙是癲癇最常見和最嚴(yán)重的共患?。?5-16］，文獻(xiàn)報道顯示30%～40%的患者有不同程度的認(rèn)知功能障礙，主要表現(xiàn)為學(xué)習(xí)能力下降、記憶力減退、語言障礙、注意力缺失等［17］。P7：“班里差不多40多名，自己排十幾名，后面就下滑了。感覺自己的注意力和記憶力都下降了，越來越學(xué)不會就不想學(xué)了”。P9：“成績下降了很多，生病之后感覺自己什么也記不住了，一些題也理解不了了?！盤10：“我以前是班長，喜歡跳舞畫畫，生病后我也不當(dāng)班長了，更不能去跳舞了。有的數(shù)學(xué)題，我當(dāng)時聽懂了，后面再做就又忘記了，學(xué)習(xí)也學(xué)不好了?！?/p>

2.1.5 疾病帶來的生理不適：癲癇分為4 個階段：發(fā)作前期、發(fā)作期、發(fā)作后期和發(fā)作間期?；颊咴诎d癇發(fā)作后常常不能立刻恢復(fù)發(fā)作前狀態(tài)，可能存在短暫的神經(jīng)功能和（或）精神障礙。癲癇發(fā)作后狀態(tài)癥狀多樣，嚴(yán)重程度不一，對患者的健康及生活質(zhì)量會造成很大的影響。P5：“每次發(fā)作后我都很累，一般會睡上一天的時間，每次發(fā)作后都會請假，耽誤了學(xué)習(xí)?！盤6：“一般發(fā)作后我會頭疼，疼的時候我根本沒辦法繼續(xù)學(xué)習(xí)，只有睡一會兒才能緩解?！?/p>

2.2 刺激因素刺激因素主要指由刺激/行為對象方面的原因，即行為者對之做出反應(yīng)的人或事件。學(xué)校環(huán)境中構(gòu)成影響青少年癲癇患者學(xué)業(yè)障礙的刺激因素主要包括教師和同伴群體。

2.2.1 任課教師：任課教師是影響青少年癲癇患者學(xué)業(yè)障礙的關(guān)鍵人物，其對癲癇認(rèn)知及處理方式會直接影響到青少年癲癇患者在學(xué)校的感受。本研究發(fā)現(xiàn)任課教師對癲癇疾病的認(rèn)知并不多，存在一定的偏見。P8：“聽說我們曾經(jīng)有個同學(xué)因為在學(xué)校經(jīng)常發(fā)作，然后班主任還有其他老師都勸他別來學(xué)校了，我擔(dān)心也被特殊對待，就不太想去學(xué)校了，也沒告訴別人我生病了。”P10：“我曾經(jīng)很愛跳舞，我還是我們班文藝隊的，但當(dāng)我發(fā)病之后，本來是要參加學(xué)校里面的比賽的，班主任就不讓去了，害怕我發(fā)作影響成績，但我只在睡覺的時候發(fā)作，但班主任還有其他老師不管這些?，F(xiàn)在我很討厭他們，不想去上課了?！?/p>

2.2.2 同伴群體：同伴群體常常是青少年癲癇患者學(xué)習(xí)體驗的助力者，在學(xué)校環(huán)境中，學(xué)習(xí)者往往會受到同伴群體行為及決策的影響。同伴群體間的相互鼓勵和扶持往往給學(xué)習(xí)者帶來良好的學(xué)習(xí)體驗，反之則會影響學(xué)習(xí)者的學(xué)習(xí)行為。本研究中由于同伴群體對癲癇疾病存在的誤解，及其癲癇發(fā)作的特殊性，青少年癲癇患者在上學(xué)過程中可能會受到同伴的傷害及消極對待。P3：“生病之后，我的同桌就叫我傻子?！盤6：“因為我生病之后就不喜歡曬太陽，愛拉窗簾，他們叫我吸血鬼。”P7：“在發(fā)病之后同學(xué)變得不愛搭理我，說我的病會傳染，有時候還在我的課桌里面塞垃圾”。P8：“我曾經(jīng)有一次在同學(xué)家看電視時突然發(fā)作了，以前我們關(guān)系特別好，總是一起上學(xué)放學(xué)。那次發(fā)作后她就不怎么搭理我了，我就問她，同學(xué)說當(dāng)時她媽媽嚇壞了，就不讓同學(xué)和我玩兒了，她也覺得我挺可怕的，說治好病了再和我玩兒?！?/p>

2.3 環(huán)境因素環(huán)境因素是指行為者所在的關(guān)系或所處環(huán)境，涉及青少年癲癇患者學(xué)業(yè)障礙的環(huán)境因素主要包括家庭和學(xué)校環(huán)境兩部分。

2.3.1 家庭支持不足：家庭是構(gòu)成社會支持系統(tǒng)的重要組成部分，是人們獲得心理資源和情感支持的重要源泉。尤其是對于青少年來說，當(dāng)其遇到困難時更多的是向父母求助，當(dāng)這種求助得不到支持時，或者家庭支持不作為時，會在很大程上產(chǎn)生負(fù)面影響。P6：“同學(xué)總欺負(fù)我，我不想上學(xué)去。同學(xué)給我課桌里扔垃圾，我給媽媽說過這種事情，但媽媽就讓我別搭理他們，什么也沒做，后面在學(xué)校同學(xué)再欺負(fù)我，我也不和我媽說了，反正說了也沒用?！盤4：“媽媽告訴我不要告訴別人，等病好之后再說。說告訴同學(xué)后，同學(xué)會笑話我，我現(xiàn)在一放學(xué)就回家，不怎么和好朋友在一起玩兒了，上學(xué)的樂趣少了?！?/p>

2.3.2 學(xué)校重視度不夠：學(xué)校是學(xué)生發(fā)展學(xué)業(yè)能力、豐富情感體驗與規(guī)范自身行為的重要環(huán)境。學(xué)校作為青少年健康發(fā)展的重要承載系統(tǒng)，其客觀環(huán)境及教師的教學(xué)、管理能力與青少年心理及行為的健康發(fā)展密切相關(guān)。P3：“同學(xué)生病之后，我的同桌總是偷我的文具，我告訴媽媽之后，媽媽去找了老師，但老師也沒批評他，他還是總偷我的文具。在課上沒辦法好好聽課?！盤6：“特別討厭我同學(xué)，不想理他們，我又打不過他們，有時候還扔紙團(tuán)，老師看見后也不管?！盤7：“老師有一次見我發(fā)作，以為我是故意搗亂，還批評我了，當(dāng)時我特別生氣，后面都不想上這個老師的課了?！?/p>

3 討論

3.1 青少年癲癇患者存在較為嚴(yán)重的病恥感癲癇是一種常見的慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，具有突發(fā)性、不可控性及難治性。當(dāng)青少年癲癇患者突然出現(xiàn)四肢抽搐、意識喪失、口吐白沫等癲癇發(fā)作癥狀時，患者自感易被貶低或歧視，容易產(chǎn)生病恥感。在一項調(diào)查青少年癲癇患者的病恥感的研究中，調(diào)查了115例患者，發(fā)現(xiàn)病程≥5 a 的患者病恥感更加強烈，這可能是由于長時間治療和多次發(fā)作會造成患者對疾病的治愈和管理的信心降低，青少年癲癇患者的病恥感得分與遵醫(yī)行為、健康狀況呈負(fù)相關(guān)［18］。同時由于社會對癲癇疾病缺乏了解，常常將癲癇疾病視為精神疾病，甚至認(rèn)為其具有傳染性，從而限制了癲癇患者參與社會活動以及相應(yīng)的人際關(guān)系，使得患者產(chǎn)生強烈的病恥感。對于青少年癲癇患者來說病恥感會造成患者不想去學(xué)校，不想與同伴溝通，在很大程度上會影響患者的學(xué)業(yè)。2019 年WHO 首次發(fā)布的“全球癲癇報告”中，強調(diào)病恥感是造成癲癇患者身體、精神和社會健康問題的一個重要因素，并倡議全球重視癲癇患者病恥感。青少年癲癇患者如何更好的處理病恥感是解決其學(xué)業(yè)障礙的關(guān)鍵步驟。目前常見的干預(yù)措施主要為應(yīng)用教育計劃及心理干預(yù)，為癲癇患者提供癲癇相關(guān)知識，協(xié)助制定尋求支持策略，幫助青少年癲癇患者緩解病恥感［19］。

3.2 青少年癲癇患者缺乏社會支持癲癇患者疾病發(fā)展的相關(guān)因素復(fù)雜多樣，包含個人因素、家庭環(huán)境因素、社會因素等，其中家庭環(huán)境因素起著重要作用。家庭環(huán)境是家庭所處的客觀環(huán)境，也是家庭成員相互作用形成的關(guān)系和氛圍，來源于家人的情感支持，有利于緩解患者不良應(yīng)激事件和生活緊張狀態(tài)，家庭環(huán)境中的不良關(guān)系及互動模式會對患者的情緒行為產(chǎn)生影響。葉雪花等［20］采用質(zhì)性訪談方法調(diào)查了18 例青少年抑郁癥患兒，結(jié)果發(fā)現(xiàn)父母過高期待和壓力、家庭關(guān)系沖突、家庭功能失調(diào)、早年創(chuàng)傷經(jīng)歷觸發(fā)均與抑郁癥密切相關(guān)。沈林萍等［21］使用家庭環(huán)境量表調(diào)查了198 例婦科惡性腫瘤患者的家庭環(huán)境情況，結(jié)果顯示家庭環(huán)境是患者需求為滿足的主要影響因素。同時由于癲癇的突發(fā)性，癲癇患者常發(fā)生伴有意識障礙和異常不可控性運動的癲癇發(fā)作，同時可能伴有抗癲癇藥物不良反應(yīng)的一些癥狀，如嗜睡、共濟(jì)失調(diào)、視力模糊、復(fù)視等，容易發(fā)生各種意外傷。目前，中國青少年癲癇患者的社會支持主要來自于家庭，需建立健全家庭支持系統(tǒng)，增強應(yīng)對能力，維持家庭功能，為青少年癲癇患者提供良好的家庭支持［22-23］。癲癇患者在疾病發(fā)作后如果能夠獲得家庭的經(jīng)濟(jì)支持以及親友的關(guān)心與鼓勵，可以幫助青少年癲癇患者樹立正確的疾病管，形成樂觀的生活態(tài)度。

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)疾病，并不可怕，癲癇不會傳染，并且絕大部分患者沒有攻擊性。因此在青少年癲癇患者無擾亂教學(xué)秩序的頻繁發(fā)作，并且能夠正常參加教學(xué)活動，青少年癲癇患者應(yīng)該在普通學(xué)校接受教育［24］。一項橫斷面研究調(diào)查了尼亞美市的145名中小學(xué)教師有關(guān)癲癇知識、態(tài)度和實踐，46.2%的人認(rèn)為癲癇是傳染性疾?。?5］。另一項研究結(jié)果表明，在教師和學(xué)生中，16.8%和26.5%將癲癇視為精神障礙，43.9%和33%將癲癇視為不治之癥，47.5%的教師聲稱無法管理癲癇發(fā)作的學(xué)生［26］。教育是一項在社會和經(jīng)濟(jì)發(fā)展中發(fā)揮關(guān)鍵作用的人權(quán)。因此有必要將癲癇教育培訓(xùn)課程納入教師培訓(xùn)課程，需要醫(yī)護(hù)人員在教室隊伍中進(jìn)行科學(xué)宣教，尤其是中小學(xué)教師中普及癲癇疾病知識，糾正錯誤認(rèn)知，以創(chuàng)造良好的學(xué)習(xí)環(huán)境，也要開展癲癇發(fā)作的基本處置的培訓(xùn)，在青少年癲癇發(fā)作時教師可及時給予相應(yīng)簡單處理。同時教師隊伍應(yīng)承擔(dān)起教育其他同學(xué)，向其他學(xué)生講解癲癇有關(guān)科學(xué)知識的責(zé)任，防止人歧視。

本研究通過對10例青少年癲癇患者進(jìn)行深入訪談，結(jié)合三度歸因理論從個人歸因、刺激歸因、環(huán)境歸因三個方面探討引發(fā)患者學(xué)業(yè)障礙的因素。本研究訪談人群主要來自同一家醫(yī)院住院患者，對學(xué)業(yè)障礙影響因素的分析可能不全面，存在一定的局限，未來可嘗試擴(kuò)大研究群體，納入門診青少年癲癇患者、照護(hù)者以及學(xué)校教育人員，更全面深入分析國內(nèi)青少年癲癇患者的學(xué)業(yè)障礙的影響因素，為開展青少年癲癇患者教育的干預(yù)策略提供更多的依據(jù)。