在世界血友病日到來(lái)之際，天津市慈善協(xié)會(huì)開(kāi)展了“探尋多彩海洋放飛蔚藍(lán)夢(mèng)想”2024年世界血友病日主題活動(dòng)，組織天津市血友病患兒參觀國(guó)家海洋博物館，深入了解海洋的奧秘與文明，感受人類與海洋的緊密聯(lián)系。市慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)左林，血友病患兒家庭，相關(guān)工作人員以及志愿者參加活動(dòng)。

活動(dòng)中，在導(dǎo)游的帶領(lǐng)下，孩子們穿梭于各個(gè)展廳之間，豐富多樣的海洋生物標(biāo)本令大家嘆為觀止。通過(guò)導(dǎo)游的講解，孩子們學(xué)習(xí)了魚(yú)類、貝類、珊瑚、海藻等各類海洋生物的生活習(xí)性、繁殖方式、進(jìn)化歷程的知識(shí)，了解到海洋生態(tài)文明的發(fā)展、演變以及現(xiàn)狀，感受到保護(hù)海洋生態(tài)文明的重要性，使大家逐步建立起“敬畏自然，順應(yīng)自然，保護(hù)自然”的生態(tài)文明理念。

血友病是一種罕見(jiàn)病，患者如果不能得到及時(shí)的治療，就會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)出血，造成終身殘疾，甚至死亡。中華慈善總會(huì)設(shè)立“拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目”，給予18周歲以下兒童患者一定比例的資金援助。血友病患者使用的重組人凝血八因子（拜科奇/科躍奇）藥品已納入天津市醫(yī)保報(bào)銷范圍，但考慮到醫(yī)保報(bào)銷后，患者家庭負(fù)擔(dān)依然較重，為了進(jìn)一步減輕患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，市慈善協(xié)會(huì)開(kāi)展血友病患兒援助項(xiàng)目，對(duì)天津市血友病患兒給予補(bǔ)充性救助。自2012年項(xiàng)目啟動(dòng)以來(lái)，截至2023年已經(jīng)為200余名患者發(fā)放救助款2780余萬(wàn)元。項(xiàng)目得到了社會(huì)各界的好評(píng)。

2024年項(xiàng)目援助對(duì)象是具有本市戶籍，家庭生活困難，參與中華慈善總會(huì)“拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目”，符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的18歲以下（含18歲以上仍在學(xué)）血友病患兒。援助標(biāo)準(zhǔn)是對(duì)患者給予預(yù)防治療，除社保支付、民政救助、中華慈善總會(huì)援助外，剩余個(gè)人負(fù)擔(dān)部分按照60%的比例給予資助，使低?；颊呋緦?shí)現(xiàn)零自付，非低?；颊咦愿督痤~不足總藥價(jià)的10%。