邵至超,姜柏生

(南京醫(yī)科大學馬克思主義學院,江蘇 南京 211166)

目前,我國醫(yī)療大數(shù)據(jù)的規(guī)模正以前所未有的速度迅猛發(fā)展,其蘊含的巨大利益價值使得數(shù)據(jù)治理成為醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展的重要方向。醫(yī)療數(shù)據(jù)的來源廣泛,自帶的隱私屬性使其有別于其他行業(yè),尤其是信息化進程加劇了患者隱私問題的復雜性,具體表現(xiàn)為原來的醫(yī)療水平中很少出現(xiàn)的信息隱私風險漸漸出現(xiàn)在如今的社會環(huán)境中,并成為大數(shù)據(jù)應用推廣面臨的巨大挑戰(zhàn),例如數(shù)據(jù)公開分享増加隱私泄露風險;數(shù)據(jù)挖掘成為隱私深層威脅;醫(yī)療隱私泄露風險和隱私保護困難引發(fā)人群擔憂,影響信息填報的真實性和數(shù)據(jù)利用的有效性等?！吨腥A人民共和國數(shù)據(jù)安全法》和《中華人民共和國個人信息保護法》的陸續(xù)出臺展現(xiàn)出國家對信息隱私的重視,醫(yī)療數(shù)據(jù)的隱私安全成為患者隱私倫理辯護與個人信息管理的熱點話題。本文嘗試通過研究醫(yī)療情境下的患者隱私關注情況,了解患者隱私保護意愿和相關影響因素,為規(guī)范醫(yī)療數(shù)據(jù)治理和保護患者隱私權益提供依據(jù)。

1 研究基礎

1.1 隱私關注研究回顧

一般認為,隱私自人類文化出現(xiàn)以來就存在,其作為一種社會事實本身難以被測量,科技、文化、觀念的變遷會使人們的隱私認知與時代的背景緊密相連,個人對隱私的感知也隨著具體情境的變化而發(fā)生改變,在對個體信息披露與保護行為的相關研究進行梳理后發(fā)現(xiàn),在目前已獲得證明的關系中,“隱私關注”逐漸成為隱私管理研究中的核心概念[1]。隱私關注最早由西方社會學家Westin[2]于1967年提出,在《隱私與自由》一書中將隱私關注視為特定情境下個人對公平程度的主觀感受。之后隱私關注的概念隨著時代發(fā)生變化,現(xiàn)如今國內學術界廣泛認可隱私關注是對個人信息被收集和利用的擔憂情緒[3],并在許多研究中使用“信息隱私關注”的概念表達人們無法掌控信息隱私的擔憂態(tài)度。目前測量隱私關注使用度較高且成熟的量表為Smith等[4]的信息隱私關注量表(concern for information privacy, CFIP)和Malhotra等[5]研究的互聯(lián)網(wǎng)用戶的信息隱私關注量表(internet users’ information privacy concerns,IUIPC),CFIP量表將隱私關注分為收集、未經(jīng)授權的二次使用、錯誤和不正當獲取四個維度,主要用來測量組織內員工的隱私關注度,更適合傳統(tǒng)環(huán)境的研究模式。IUICP量表是以社會契約理論為基礎,將隱私關注劃分為三個維度:信息的收集、控制與認知,一定程度上借鑒了CFIP量表,并且考慮了如今互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)的研究背景。國內楊姝等[6]在充分比較兩大模型后發(fā)現(xiàn)IUIPC量表具有更好的穩(wěn)定性和收斂效度,與國內整體環(huán)境適配度較高。隱私關注對隱私問題研究的重要性讓國內外學者對此開始傾注大量熱情,主要集中在社交網(wǎng)絡和電子商務領域,如Joshua等[7]對大學生的研究討論了冒險精神、信任和隱私關注的相互關系,Jung[8]證實了感知廣告的相關性會增加隱私擔憂導致社交媒體上的廣告回避。相關研究逐漸向其他領域延伸,如服務機器人[9]、求職意愿[10]、智慧醫(yī)療[11]以及醫(yī)療數(shù)據(jù)[12]與隱私關注等?？傮w上隱私關注的研究方興未艾,在醫(yī)療領域也有很大的研究潛力。

1.2 保護動機理論

保護動機理論(protection motivation theory,PMT)起源于個人因恐懼而表達的需求。20世紀50年代,歐美學者提出可以利用恐懼影響個人,通過恐懼情緒刺激自身做出某些行為以此免受部分危害事件。Rogers[13]于1975年基于恐懼訴求的相關研究提出了保護動機理論,將感知威脅的嚴重性、感知威脅的可能性和感知反應的效能歸納為該理論的三大核心要素,該理論一經(jīng)問世因其擴展了社會心理學和健康領域中與健康相關的模型,被認為是預測個人參與保護行動意圖的最有力解釋理論之一,其早期模型見圖1。

圖1 Rogers保護動機理論早期模型

Kenneth等[14]于1981年進一步將感知反應的效能細化為反應效能(response efficacy)和個體效能(personal efficacy)。Witte[15]綜合了前人的研究將保護動機理論的四個因素重新劃為威脅評估和效能評估兩個部分,前者包含評估威脅可能性和威脅嚴重性;后者包含反應效能和自我效能。至此,保護動機理論的兩個維度四大要素基本形成并從健康領域逐漸拓展至其他領域。隱私關注是患者在面對醫(yī)療機構收集以及使用個人信息時產(chǎn)生的擔憂,其正是威脅情緒的內容,對隱私的擔憂與關注促進了個人產(chǎn)生隱私保護的意愿,因此保護動機理論與隱私關注研究的契合度良好。

2 研究假設和研究模型

保護動機理論將個體受到刺激后的狀態(tài)分為兩個過程,即威脅評估和效能評估過程。兩個評估過程又可進一步細分為四個方面,威脅評估分為感知威脅的可能性和嚴重性。感知威脅的可能性指個體對自身遭受醫(yī)療信息泄露或侵害威脅的可能性評估;感知威脅的嚴重性指個體遭受醫(yī)療信息泄露或侵害對個人威脅嚴重程度的評估。進行威脅的可能和嚴重程度評判后,個人需要尋找應對手段抵抗?jié)撛诘耐{,于是進行效能評估,包含反應效能和自我效能。反應效能是指個體對于醫(yī)療機構保護自身隱私的有效性的評價,自我效能是個體對于自身在醫(yī)療環(huán)境下進行信息隱私保護的能力評估。Mohamed等[16]在研究中驗證出感知威脅的嚴重性與用戶的信息隱私關注之間存在顯著的關聯(lián)性,Chen等[1]直接指出個體感知自身隱私威脅,尤其是身份信息被盜用的可能性預期與對隱私泄露風險的判斷會對隱私關注產(chǎn)生正向影響,Zhang等[17]運用保護動機理論發(fā)現(xiàn)反應效能可以作為關鍵要素以降低個人對隱私的擔憂,而應對評估會對隱私關注產(chǎn)生負面影響,Milne等[18]用定量綜述方式闡述了PMT的威脅和應對評估在健康相關意圖的預測中非常有用。根據(jù)Witte等[19]在1996年的研究,某一主體的感知威脅和感知應對能力提升,其隱私保護態(tài)度就會越積極,更易產(chǎn)生隱私保護的行為?？傊?人們感知到隱私威脅帶來的后果越嚴重、隱私威脅可能性越大、個人自我保護的能力越強、信息相關組織的應對措施越有效,越容易引發(fā)隱私關注。因此,本文推測感知威脅的可能性、感知威脅的嚴重性、反應效能和自我效能會對個體的隱私關注程度產(chǎn)生影響,并做出如下假設。

H1:威脅嚴重性對醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私關注有正向影響;

H2:威脅可能性對醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私關注有正向影響;

H3:自我效能對醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私關注有正向影響;

H4:反應效能對醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私關注有正向影響。

隱私關注是個體對于自身醫(yī)療隱私安全的擔憂程度,行為意愿指人們自發(fā)進行某項行為的意向強度,一般能夠預測個人某一具體行為。Dienlin等[20]認為,行為態(tài)度可以是消極的也可以是積極的,而隱私關注側重于擔憂情緒,是一種較為消極的態(tài)度,當個人的隱私關注程度越高,越容易產(chǎn)生隱私保護的行為意愿。王璐瑤等[21]的研究指出,保護動機可以對隱私關注和隱私保護行為產(chǎn)生影響,同時可以通過影響個人的隱私關注水平而對其行為意愿產(chǎn)生改變,與齊昆鵬等[22]發(fā)現(xiàn)的隱私關注對隱私安全保護行為具有正向預測作用的結果相一致。因此本研究作出如下假設:

H5:隱私關注對保護行為意愿有正向影響。

因此,根據(jù)保護動機理論的基本框架和本文的研究假設。構建本研究模型,如圖2所示。其中,隱私關注的測量維度包含了收集、控制與意識三個層面。

圖2 假設模型圖

3 問卷設計與數(shù)據(jù)收集

為了保障問卷和最終數(shù)據(jù)分析結果的質量,本研究的變量和測量題目全部改編自現(xiàn)有成熟量表,并且經(jīng)過前期與專家的討論交流,針對醫(yī)療場景進行適當修正,在不失原本量表表達意思的基礎上,加入本研究情境的內容。形成調查問卷之后,開展預調查,在小范圍內發(fā)放調查問卷,預調查初步回收有效問卷32份,通過預調查分析修改不合理題項并對文字內容的表述和測量目標的表達進行優(yōu)化,確定最終問卷。正式調查以網(wǎng)絡問卷方便抽樣的形式,設定調查對象為近三個月去過三級醫(yī)院的患者人群,同時要求其為成年人,即18周歲以上,意識清醒,無智力障礙。首先以此標準通過社交軟件分享給患者,并鼓勵他們向親朋好友擴散,以“滾雪球”的形式回收樣本108份,隨后通過問卷星平臺的樣本服務設定人群要求,將問卷鏈接分散發(fā)送至不同省份的用戶,最終回收 508 份問卷。回收問卷后對問卷逐一進行篩選,將有大量缺值、填寫時間不合理以及未通過測謊題的不合格問卷剔除,最終得到有效問卷494份。問卷包含四部分內容,分別是問卷總體介紹與倫理聲明,情境設置、人口學題項以及隱私關注主體題項。問卷整體采用Likert5分量表,備選答案統(tǒng)一為“非常同意、同意、不確定、不同意、非常不同意”,賦值為1至5分,反向計分。在問卷發(fā)放時盡可能保證良好的性別比和地區(qū)比,減少對結果的偏倚。本文在實證部分主要使用 SPSS 19.0 軟件進行描述性和相關性分析,并通過AMOS 17.0軟件建立本研究的結構方程模型對數(shù)據(jù)進一步處理,提升數(shù)據(jù)分析結果的準確性與合理性。問卷變量的具體測量題項見表1。

表1 變量的測量題項

4 研究結果

4.1 調查對象基本情況

本研究樣本中,女性占比55.1%,男性占比44.9%。從年齡構成來看,18～35歲占比76.7%,其余為36～60歲的中年人群,未獲得60歲以上老年人的數(shù)據(jù),可能給樣本帶來一定的偏倚。樣本總體學歷較高,大?；虮究萍耙陨蠈W歷占94.5%。其余信息統(tǒng)計見表2。為了能夠充分清晰地展現(xiàn)問卷調查結果,本研究將各潛變量的3個問題項合并取平均值,由于本量表采用反向計分,因此得分越低則說明其程度越高即隱私擔憂越是強烈。見表3。

表2 調查對象基本情況

表3 各潛變量計分情況

4.2 共同方法偏差檢驗

將收集的494份有效問卷中的所有測量項同時歸到一個探索性因子分析結構中,采用Harman單因子法對收集的數(shù)據(jù)進行共同方法偏差分析。結果發(fā)現(xiàn),第一個主成分的方差貢獻率為 21.091%,低于40%。由此可認為本研究不存在嚴重的共同方法偏差,基本不會影響到研究結論的準確性。

4.3 信效度檢驗

信度用來檢驗量表結果的穩(wěn)定性、一致性以及可靠性,一般大于0.6即可接受。在本文通過SPSS19.0軟件,檢驗總體量表的一致性信度和各潛變量的信度。整體量表信度為0.757,各一階變量的信度在0.698至0.826之間,該問卷的整體信度理想。效度方面,結構效度KMO值在0.657至0.713之間,均大于0.5并且顯著性小于0.01,可以進行進一步因子分析。

通過AMOS軟件進行驗證性因子分析,本研究中驗證性因子分析擬合指數(shù)為:χ2=322.957,df=224,卡方自由度比=1.442,GFI=0.927,NFI=0.927,NNFI=0.97,CFI=0.976,RMSEA=0.03,RMR=0.027。整體擬合指數(shù)理想。標準化因子載荷由表4可知除PS3外,載荷系數(shù)均大于0.6,PS3大于0.5也在可接受范圍,符合檢驗標準。組合信度和平均抽取方差是評價聚合效度的重要指標,一般來說AVE高于0.5或CR高于0.7表明聚合效度較高,只需要看其中一個即可。本研究PS、PCY和BI的AVE小于0.5但大于0.4,考慮到組合信度均大于0.7,可以認為聚合效度良好。

表4 量表各維度信度與效度分析結果

綜上所述,本研究所獲樣本數(shù)據(jù)信度與效度較高,量表整體質量表現(xiàn)良好。

4.4 相關分析

相關性分析一般采用Pearson相關分析法,可以通過系數(shù)值反映變量的關聯(lián)程度,可以作為結構模型驗證前的初步檢驗。由表5可知,保護動機理論的四個維度均與隱私關注存在顯著相關性,隱私關注與行為意愿也直接存在顯著的關聯(lián),其正向與負向的聯(lián)系有待進一步驗證。

表5 隱私關注與影響因素的相關分析結果

4.5 結構模型檢驗

相關分析指出部分變量間存在顯著性關聯(lián),但是并未闡述變量之間的系統(tǒng)聯(lián)系。本研究進一步采用結構方程模型方法,對模型進行修正后,擬合指數(shù)結果為:CMIN/DF=1.16,RMSEA=0.02,GFI=0.93,AGFI=0.92,NFI=0.93,IFI=0.99,CFI=0.99,TLI=0.99。此模型擬合良好。進行結構方程模型分析,將被調查者的性別、年齡、學歷、就醫(yī)頻率和隱私聽聞經(jīng)歷作為控制變量,最終得到標準化路徑結果如表6所示,系數(shù)關系見圖3。

表6 結構方程模型路徑關系檢驗結果

注:**P<0.01;***P<0.001圖3 結構方程分析模型分析結果

5 結果分析與啟示

5.1 結果分析

①威脅評估與隱私關注的關系。根據(jù)表2的計分情況,威脅嚴重性的得分為(1.539±0.475),處于十分嚴重的程度,表明了被調查者認為醫(yī)療隱私一旦泄露帶來的危害是非常嚴重的。威脅可能性的得分為(2.294±0.770),展現(xiàn)患者認為醫(yī)療機構有一定程度的泄露隱私的風險。兩者均正向影響醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私關注,H1、H2得到驗證,并根據(jù)路徑系數(shù)大小,威脅可能性(0.733)顯著大于威脅嚴重性(0.152)代表了感知威脅的可能性通常比感知威脅的嚴重性的影響力更大,與Milne等[18]在健康行為領域的研究相符合。這可能是因為患者認為在醫(yī)療環(huán)境下隱私泄露的危害巨大,一旦泄露會對自己的生活造成較為明顯的影響,對此的擔憂自然也會加劇。而威脅的嚴重性是建立在可能性的基礎上,如果不發(fā)生隱私泄露的可能,自然也就不會有其危害的嚴重程度,因此往往人們更關注是否會發(fā)生隱私問題的泄露而非泄露會帶來何種程度威脅。這也對醫(yī)院管理提出更高的要求,防止隱私信息的泄露應當居于比較重要的位置。

②效能評估與隱私關注的關系。自我效能的得分為(3.026±0.970),是一個較低的分值,表明個人對自身保護醫(yī)療隱私信息的能力的悲觀,大部分人不認為自己能夠有效保護相關醫(yī)療隱私信息。并且自我效能對隱私關注具有顯著負向影響,和研究假設H3有所出入,屬于反向驗證,但與吳丁娟[12]的研究結果相一致,其推測是醫(yī)療行業(yè)的特殊性,醫(yī)患雙方的信息不對稱,患者的專業(yè)知識欠缺,無論是作為服務者的醫(yī)生還是作為服務單位的醫(yī)療機構,往往都居于主體地位,因此個人常常只能寄希望于醫(yī)療機構的自律,自我保護能力越弱,隱私擔憂程度越深。反應效能的得分為(2.220±0.696),表明個人對醫(yī)療機構較為信任,相關分析中反應效能對隱私關注具有負向影響,即個人對醫(yī)療機構的保護隱私能力的感知度越低就越容易引發(fā)隱私擔憂,但路徑結果顯示反應效能與隱私關注的關系并不顯著,H4沒有得到驗證。其原因可能與需求救治的緊迫性有關,無論醫(yī)療機構保護隱私的能力強弱如何,對前來尋求救治的患者來說,犧牲小部分隱私換取疾病的治療是能夠接受的,這也符合隱私的商品價值屬性。由于患者對個人隱私信息自我控制能力的悲觀認知,醫(yī)院管理中更得加強自律,并且也可設法提高患者的主體性,幫助其降低隱私威脅。

③隱私關注與行為意愿的關系。醫(yī)療情境下,患者隱私關注正向作用于行為意愿,路徑系數(shù)顯著。也就是說,隱私關注高的個體保護隱私的行為意愿顯著高于隱私關注低的個體。當個人尤其在意自身的隱私安全時,其會產(chǎn)生相應的隱私保護意愿,這種意愿往往會導致實踐中采取相應的行為。患者如果感覺自身隱私安全得不到保障,處于一種擔憂隱私被泄露的狀態(tài)中,在診療過程中就可能導致患者的抵觸,例如在既往病史的問詢中減少個人信息的提供,或是拒絕隱私問題的回答,這無疑會給醫(yī)方正確了解患者的個人情況帶來阻礙,醫(yī)療大數(shù)據(jù)背景下既不利于醫(yī)方針對性地開展治療,也不利于患者享受個性化醫(yī)療服務,避免了隱私信息被人知曉的同時也影響了診療效果,持續(xù)控制隱私數(shù)據(jù)的同時也給醫(yī)療管理和科研創(chuàng)新帶來阻力,導致“雙輸”的局面。

5.2 研究啟示

前文中隱私關注的總體得分為(1.880±0.519),展現(xiàn)了被調查對象面對醫(yī)療隱私,有著比較嚴重的擔憂。模型檢驗中,假設H1、H2、H5得到了驗證,H3得到反向驗證,即威脅嚴重性與威脅可能性正向影響隱私關注,自我效能反向影響隱私關注,隱私關注正向影響保護行為意愿,相關結果為保護醫(yī)療數(shù)據(jù)信息隱私與合理利用數(shù)據(jù)價值提供了方向。

5.2.1 加強數(shù)據(jù)管理,減少隱私威脅

隱私威脅的嚴重性與可能性讓患者擔憂自身隱私狀況,因此醫(yī)療機構和政府組織首先應當加強對患者個人醫(yī)療數(shù)據(jù)的監(jiān)督與管理,積極更新技術保護手段,利用匿名技術、差分隱私技術等充分保護數(shù)據(jù)的安全可靠。其次要通過員工倫理培訓、建立院內數(shù)據(jù)使用規(guī)范等方式防止醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露,尤其是減少惡性隱私事件的產(chǎn)生,降低患者對威脅可能性的感知。并且,當隱私問題無法避免,例如黑客入侵、員工背叛等原因,應急預案需要盡快建立,在最短時間內將危害的嚴重性降至最低。最后,合理的管理手段需要行業(yè)自律進行維持,無論是隱私倫理審查還是數(shù)據(jù)使用規(guī)范均需要依靠醫(yī)療機構內部自我約束,形成良性氛圍。

5.2.2 數(shù)據(jù)開放透明,普及安全教育

自我效能較高的得分(3.026±0.970)反映了被調查者普遍對隱私信息自我控制能力的悲觀,醫(yī)療數(shù)據(jù)掌握在醫(yī)生和院方手中,患者難以對其進行使用和規(guī)劃,這也引發(fā)患者的無奈感。因此醫(yī)療機構在進行隱私數(shù)據(jù)保護時,可以嘗試進行透明化管理,開放部分數(shù)據(jù)管理權限,例如線上的個人數(shù)據(jù)庫、線下的個人病歷存儲室等,讓數(shù)據(jù)處理使用的全流程可感可控,以提高個人對信息私有的感知,促進自我效能的提高。同時,加強數(shù)據(jù)安全教育,鼓勵患者提高隱私保護素養(yǎng),提升隱私保護知識的傳播力度,讓更多人明白面對醫(yī)療信息隱私自己并不是無能為力。

5.2.3 宣傳數(shù)據(jù)價值,審慎規(guī)范利用

提高隱私關注可以增強患者隱私保護意愿,但過分強調隱私保護會帶來科技的退步,診療效果的落后,不利于醫(yī)療技術的創(chuàng)新發(fā)展和衛(wèi)生管理的全面優(yōu)化。因此,在幫助患者提高個人隱私保護素養(yǎng)的同時也要積極宣傳個人醫(yī)療數(shù)據(jù)的價值,不能全盤否定。建議積極利用公益廣告、講座等渠道向大眾宣傳個人醫(yī)療數(shù)據(jù)可能產(chǎn)生價值的若干場景,宣教不同類型醫(yī)療數(shù)據(jù)的具體價值,讓群眾理解數(shù)據(jù)開發(fā)的優(yōu)益處會反饋到個人自身?？梢砸胝鎸嵃咐?例如請接受精準治療的患者、慢性病管理的患者現(xiàn)身說法,讓聽眾真切感受到其信息數(shù)據(jù)起到的惠民生、促產(chǎn)業(yè)的作用,而后者最終也會帶來民生福祉,使隱私保護與數(shù)據(jù)規(guī)范利用達到合理平衡才是研究隱私關注的最終目標。

本研究也存在一定局限性,例如患者人群并沒有進行詳細區(qū)分,僅以三個月內有過綜合醫(yī)院就診經(jīng)歷的人群,給結果帶來了一定偏倚,后續(xù)可以通過對不同病種、不同病程的患者進行深入研究,分析具體差異?？傮w來說,隨著國家對信息保護的重視,隱私倫理、隱私規(guī)范已經(jīng)是當下各行各業(yè)亟須重視的內容,醫(yī)療行業(yè)承載著國家衛(wèi)生健康事業(yè),生物、基因、人體工程等產(chǎn)業(yè)方興未艾,如何協(xié)調醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用與保護患者隱私,是穩(wěn)定醫(yī)患關系,促進產(chǎn)業(yè)發(fā)展的應有之義,需要學界投入更多關注與熱情。