楊嘉欣，何春渝△，劉 蕾，謝 艷，2，陳文博

1.成都醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院（成都 610083）；2.成都醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 感染科（成都 610500）

腦卒中高發(fā)病率和高致殘率的特點(diǎn)給居民健康帶來了極大危害，每年新增腦卒中病例超過1 300 萬，而我國超過200萬新發(fā)腦卒病例中，70%～80%存在不同程度的功能障礙[1-2]。腦卒中患者在住院治療期和出院康復(fù)期，都需要照顧者提供日常生活活動(dòng)和康復(fù)治療幫助。由于人口基數(shù)龐大，加之人口老齡化，我國腦卒中患病人數(shù)位居世界首位[3]，相應(yīng)的照顧者數(shù)量龐大，患者對(duì)照顧者的依賴程度也遠(yuǎn)高于其他國家。而研究顯示[4]，腦卒中疾病的突發(fā)性、診療的復(fù)雜性和預(yù)后的不確定性常常導(dǎo)致照顧者并未做好照顧患者的準(zhǔn)備。照顧者準(zhǔn)備度是指照顧者為患者提供身體護(hù)理、情感支持、家庭支持服務(wù)及應(yīng)對(duì)照顧壓力等的準(zhǔn)備程度[5]。照顧者準(zhǔn)備度越高，對(duì)腦卒中患者及照顧者雙方均有積極影響，能減輕負(fù)面情緒，從而提高雙方的生活質(zhì)量[6-7]。因此，關(guān)注照顧者準(zhǔn)備度對(duì)腦卒中患者-照顧者二元體系尤為重要，且照顧者人群相較于患者更易進(jìn)行評(píng)估和實(shí)施干預(yù)。研究[8-9]表明，疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān)，希望水平對(duì)照顧者準(zhǔn)備度具有正向預(yù)測(cè)作用，表明疾病不確定感和希望水平作為兩種截然相反的心理反應(yīng)，均對(duì)照顧者準(zhǔn)備度有預(yù)測(cè)作用，但目前尚未見三者在腦卒中患者照顧者中的研究。鑒于此，本研究假設(shè)希望水平作為一種積極心理范疇，可能是腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度的中介變量，采用結(jié)構(gòu)方程模型探討希望水平在疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間的中介效應(yīng)，以期為制定腦卒中患者照顧者準(zhǔn)備度干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

于2023 年3—6 月，采用便利抽樣法選取成都市某3 所三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科和康復(fù)醫(yī)學(xué)科住院的腦卒中患者的照顧者為研究對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合腦卒中診斷癥狀和體征，并經(jīng)頭顱CT/MRI證實(shí)[10]；2）知情同意，自愿參與本研究?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：1）合并嚴(yán)重心、肝、腎功能不全或惡性腫瘤者；2）病情突然惡化者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥18歲；2）若存在多名照顧者，選擇照顧時(shí)間最長(zhǎng)并承擔(dān)主要照顧任務(wù)的家屬；3）溝通和理解能力正常，能在指導(dǎo)下完成調(diào)查；4）知情同意，自愿參與本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：1）領(lǐng)取報(bào)酬者；2）除患者疾病外，受到其他嚴(yán)重心理刺激者；3）參與其他調(diào)查研究者。本研究根據(jù)有關(guān)影響因素研究的樣本量至少為變量數(shù)的5～10倍[11]，考慮到10%～20%的丟失率，并結(jié)合結(jié)構(gòu)方程模型最小樣本量標(biāo)準(zhǔn)[12]，實(shí)際納入有效樣本量為305 例。本研究已通過成都醫(yī)學(xué)院生物醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查（倫理審批號(hào)：2022NO.25）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括照顧者基本資料和照顧情況（性別、年齡、居住地、每天照顧時(shí)長(zhǎng)、有無其他照顧者、有無照顧經(jīng)驗(yàn)等）。

1.2.2 疾病不確定感家屬量表 該量表由Mishel[13]編制，崔洪艷[14]漢化，包括不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性4個(gè)維度，30個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分30～150分，得分越高，疾病不確定感越強(qiáng)。

1.2.3 Herth希望量表 該量表由Herth[15]編制，趙海平等[16]漢化，包括對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)、與他人保持親密的關(guān)系3 個(gè)維度，12 個(gè)條目。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，總分12～48 分，得分越高表示希望水平越高。

1.2.4 照顧者準(zhǔn)備度量表 該量表由Archbold等[5]編制，劉延錦等[17]漢化，為單維度量表，共8 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分0～32 分，得分越高，照顧者準(zhǔn)備度越充分。

1.3 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法進(jìn)行資料收集，征得研究場(chǎng)所批準(zhǔn)后，對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象發(fā)放紙質(zhì)問卷進(jìn)行調(diào)查。首先，調(diào)查者向腦卒中患者及照顧者說明調(diào)查目的、內(nèi)容及填寫要求后取得知情同意，并承諾尊重和保護(hù)其隱私。問卷填寫過程中存在疑問者，調(diào)查者用統(tǒng)一指導(dǎo)語進(jìn)行講解。問卷填寫完成后，現(xiàn)場(chǎng)檢查填寫內(nèi)容的完整性，若存在缺失項(xiàng)，在了解原因后立即補(bǔ)齊并回收。共發(fā)放問卷316 份，其中有效問卷305 份，有效回收率為97.8%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Excel 2010 軟件錄入數(shù)據(jù)，采用IBM SPSS Statistics 26.0和Amos 28.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定性資料采用例數(shù)（%）表示，定量資料采用（）表示。采用Harman單因子法進(jìn)行共同方法偏差檢驗(yàn)，共有12 個(gè)因子的特征根＞1，其中第1 個(gè)因子的方差解釋百分比為21.93%，＜40%的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[18]。采用Pearson/Spearman相關(guān)分析檢驗(yàn)疾病不確定感、希望水平和照顧者準(zhǔn)備度的關(guān)系。采用Amos 28.0 軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行路徑分析，采用最大似然法估計(jì)參數(shù)[19]，并通過Bootstrap法檢驗(yàn)希望水平在疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間的中介效應(yīng)，抽樣次數(shù)為5 000次。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α除特別說明外均設(shè)定為0.05。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中患者照顧者一般資料

納入的305例腦卒中患者照顧者中，女性居多（占比64.92%），年齡（54.01±13.90）歲，大多居住在城鎮(zhèn)（占比63.93%），92.79%已婚，70.49%文化程度在初中及以下，家庭人均月收入多為2 001～4 000 元（占比43.28%），照顧者多是患者的子女（占比43.93%）及配偶（占比47.54%），53.77%有共同照顧者，52.13%有照顧經(jīng)驗(yàn)（表1）。

表1 腦卒中患者照顧者一般情況[n（%）]

2.2 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準(zhǔn)備度得分情況

腦卒中患者照顧者疾病不確定感得分為（82.09±10.18）分，希望水平得分為（35.69±3.08）分，照顧者準(zhǔn)備度得分為（19.72±3.62）分（表2）。

表2 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準(zhǔn)備度得分情況（分，）

2.3 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者的疾病不確定感總分與希望水平總分、照顧者準(zhǔn)備度總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.422、-0.472，P＜0.001），希望水平總分與照顧者準(zhǔn)備度總分呈正相關(guān)（r=0.524，P＜0.001）（表3）。

表3 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)性分析（n=305）

2.4 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間的中介效應(yīng)分析

采用Amos28.0 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型圖，以疾病不確定感為自變量，希望水平為中介變量，照顧者準(zhǔn)備度為因變量（圖1），模型整體適配度指標(biāo)達(dá)到適配標(biāo)準(zhǔn)（表4）。通過Bootstrap法重復(fù)抽樣5 000 次檢驗(yàn)顯示，腦卒中患者照顧者希望水平在疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間起部分中介效應(yīng)，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的39.80%（表5）。

圖1 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間的中介效應(yīng)模型（標(biāo)準(zhǔn)化）

表4 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間中介效應(yīng)模型適配表

表5 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間的中介效應(yīng)分析

3 討論

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者疾病不確定感處于中等偏上水平，高于Liu等[9]的研究結(jié)果，其中不明確性、不可預(yù)測(cè)性維度的條目均分較高，表明照顧者尤其對(duì)腦卒中患者疾病信息和預(yù)后發(fā)展具有較高的不確定感，其原因可能與照顧者年齡、文化程度有關(guān)。本研究中照顧者以中青年人居多，文化程度大多在初中及以下，他們大部分時(shí)間和精力承擔(dān)著工作和家庭責(zé)任，缺乏對(duì)腦卒中發(fā)生、發(fā)展和預(yù)后等疾病知識(shí)的認(rèn)識(shí)，當(dāng)面臨親人突發(fā)的腦卒中事件時(shí)，需要工作并兼顧照顧患者，易產(chǎn)生不確定感[20]。

本研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者希望水平處于中等偏上水平，高于曾洋洋等[21]的研究結(jié)果，其原因可能與疾病不同、家庭人均月收入有關(guān)。研究[22]發(fā)現(xiàn)，當(dāng)腦卒中幸存者脫離生命危險(xiǎn)、病情相對(duì)穩(wěn)定時(shí)，照顧者會(huì)表現(xiàn)出解脫、希望和樂觀的感受。本研究中腦卒中患者均來自三級(jí)甲等醫(yī)院，存活率較高，在專業(yè)治療和康復(fù)技術(shù)的支持下，照顧者對(duì)其預(yù)后持積極態(tài)度，同時(shí)照顧者家庭人均月收入大多可觀，在經(jīng)濟(jì)的支持下，壓力和負(fù)面情緒相應(yīng)減少，因此表現(xiàn)出較高的希望心理。

本研究還發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者準(zhǔn)備度處于中等水平，低于Dionne-Odom等[23]的調(diào)查結(jié)果，這可能受性別、與患者關(guān)系、有無共同照顧者的影響。本研究照顧者多為腦卒中患者的女性配偶，受我國傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)與關(guān)系的影響[24]，一旦男性家庭成員發(fā)生腦卒中，其女性配偶照顧者將同時(shí)承擔(dān)沉重的經(jīng)濟(jì)與照顧負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致適應(yīng)不良、準(zhǔn)備度偏低。其次，社會(huì)支持是照顧者準(zhǔn)備度的重要保護(hù)因素[25]，在其他家庭成員或朋友的協(xié)助下，能有效緩解經(jīng)濟(jì)、心理壓力，提高應(yīng)對(duì)能力，而本研究?jī)H有53.77%的照顧者有其他共同照顧者支持，故照顧者準(zhǔn)備度還有待提高。

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者疾病不確定感與希望水平呈負(fù)相關(guān)（r=-0.422，P＜0.001），與江笑笑等[26]研究結(jié)果一致。疾病不確定感是照顧者因?yàn)槟X卒中患者疾病相關(guān)事件而體驗(yàn)到的負(fù)性心理。隨著照顧者對(duì)腦卒中疾病的逐漸了解，比如腦卒中功能恢復(fù)的個(gè)體差異性極大，尤其病情嚴(yán)重者預(yù)后不確定性更高，這嚴(yán)重影響積極心理，導(dǎo)致希望水平降低。本研究中疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān)（r=-0.472，P＜0.001）。腦卒中是一種家庭危機(jī)，對(duì)照顧者而言，照顧腦卒中患者具有一定挑戰(zhàn)性。研究[27]表明，照顧者在腦卒中患者預(yù)后和康復(fù)希望、滿足患者的需求、與患者關(guān)系的維持、自身健康能否維持照顧角色、履行其他角色和職責(zé)等多方面存在不確定感。而較高的疾病不確定感又會(huì)引發(fā)更多的消極情緒，使照顧者整體心理調(diào)節(jié)能力降低，繼而影響照顧能力，導(dǎo)致照顧者的準(zhǔn)備度水平較低。本研究還發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者的希望水平與照顧者準(zhǔn)備度呈正相關(guān)（r=0.524，P＜0.001）。Lou等[28]研究也表明，希望是一種強(qiáng)有力的激勵(lì)因素和應(yīng)對(duì)策略，能使照顧者更好地參與照顧過程，促進(jìn)積極適應(yīng)，進(jìn)而提高準(zhǔn)備度水平。

本研究中介效應(yīng)檢驗(yàn)結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者希望水平在疾病不確定感與照顧者準(zhǔn)備度間發(fā)揮部分中介作用，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的39.80%，高于劉宇苗等[29]的調(diào)查結(jié)果。腦卒中患者照顧者普遍存在不確定性，并隨時(shí)間推移而累積，較高水平的疾病不確定感帶給照顧者更多的身心健康問題，形成消極應(yīng)對(duì)狀態(tài)；消極應(yīng)對(duì)又會(huì)造成溝通、適應(yīng)不良等問題，加重疾病不確定感，形成負(fù)面心理的惡性循環(huán)。而希望是一種潛在有益的應(yīng)對(duì)策略[28]，可以激發(fā)積極樂觀情緒，激勵(lì)照顧者參與腦卒中患者疾病過程，了解更多疾病管理知識(shí)，應(yīng)對(duì)照顧過程中的困難，降低疾病不確定感，從而更好地滿足患者需求，提高照顧者準(zhǔn)備度。同時(shí)，研究[22]也表明，希望是照顧者在經(jīng)歷腦卒中患者疾病過程中產(chǎn)生的積極情緒。這也符合修訂版壓力應(yīng)對(duì)理論模型[30]，腦卒中患者照顧者在沉重的照顧壓力中，產(chǎn)生的疾病不確定感較高，通過希望這一積極情緒，重新再評(píng)價(jià)疾病不確定感，從而表現(xiàn)出較好的照顧者準(zhǔn)備度來應(yīng)對(duì)照顧過程。因此，醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)三者的作用關(guān)系制定干預(yù)方案，充分發(fā)揮希望水平作為積極情緒的作用，提高腦卒中患者照顧者準(zhǔn)備度。首先，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)明確照顧者在腦卒中疾病過程中的重要性，及時(shí)關(guān)注患者和照顧者的需求，根據(jù)腦卒中疾病進(jìn)展的階段性，為照顧者提供易獲取且針對(duì)性的醫(yī)療信息支持（如微信公眾號(hào)推文、健康宣傳手冊(cè)等），開展健康知識(shí)科普、同伴健康教育等活動(dòng)，提升疾病知識(shí)和照護(hù)技能，從而降低疾病不確定感；其次，要了解照顧者的心路歷程，將希望作為一種應(yīng)對(duì)策略加以引導(dǎo)，加強(qiáng)心理干預(yù)，激發(fā)積極情緒，提高照顧者的希望水平，減輕疾病不確定感，進(jìn)而提高照顧者準(zhǔn)備度，改善腦卒中患者及照顧者生活質(zhì)量。

綜合上述，腦卒中患者照顧者準(zhǔn)備度還有待提高，通過希望水平的中介作用可降低疾病不確定感，間接影響照顧者準(zhǔn)備度。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將腦卒中患者和照顧者視作統(tǒng)一整體，為照顧者提供積極心理干預(yù)，提高其希望水平，降低疾病不確定感，從而提高照顧者準(zhǔn)備度。但本研究樣本僅來源于成都市，代表性和推廣性還有限，未來可進(jìn)一步開展研究，深入了解腦卒中患者照顧者各階段的心理特征及需求。