萬玲 戴婷婷 劉靜靜 王瑩

過敏性紫癜(henoch-schonlein purpura,HSP)是一種好發(fā)于兒童和青少年的過敏性血管炎,可侵犯全身組織和器官的微小血管,其中以腎臟損害最為常見[1]。近年來,兒童HSP發(fā)病率呈上升趨勢(shì),其疾病預(yù)后與家庭支持密切相關(guān)[2]。HSP病程長(zhǎng)且容易復(fù)發(fā),需要長(zhǎng)期進(jìn)行飲食、用藥和生活管理,對(duì)家庭管理要求極高[3]。早期居家階段是HSP患兒回歸家庭生活的關(guān)鍵時(shí)期,容易出現(xiàn)生理和心理適應(yīng)不良問題,不僅影響患兒疾病康復(fù),還會(huì)引起患兒父/母焦慮和抑郁等不良情緒[4]。家庭管理能力是指把家庭作為一個(gè)整體,家庭成員對(duì)慢性病患兒所采取一系列管理行為的能力[5]。良好的家庭管理能力可幫助父/母及時(shí)識(shí)別患兒健康相關(guān)問題[6],實(shí)施科學(xué)有效地干預(yù)措施,對(duì)減少疾病復(fù)發(fā)、提高生活質(zhì)量具有重要意義。研究發(fā)現(xiàn),HSP患兒父/母居家期間家庭管理能力偏弱,并且這種情況在患兒長(zhǎng)期居家生活過程中可能會(huì)持續(xù)存在[7]。根據(jù)家庭管理能力進(jìn)行針對(duì)性干預(yù),可提高患兒父/母的疾病知識(shí)掌握情況和家庭功能,進(jìn)而改善患兒疾病預(yù)后。潛在剖面是指利用外顯變量判斷潛在特征及分型的一種統(tǒng)計(jì)學(xué)方法,主要用于研究調(diào)查對(duì)象的特征。本研究利用潛在剖面對(duì)HSP患兒出院后早期居家階段父/母家庭管理能力進(jìn)行分型,并分析其影響因素,旨在為臨床制訂針對(duì)性干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用便利抽樣調(diào)查方法,選取2021年1月至2022年12月南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院收治的HSP患兒父/母作為調(diào)查對(duì)象。本研究以家庭管理測(cè)量量表作為主要調(diào)查表,按照20%無效問卷率,最終確定樣本量為140例。本研究獲南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)審批。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) ⑴患兒：①符合人衛(wèi)版《兒科學(xué)》過敏性紫癜診斷標(biāo)準(zhǔn)[8];②無嚴(yán)重器質(zhì)性病變;③智力發(fā)育正常。⑵父/母：①患兒父/母其中一人;②患兒學(xué)習(xí)和生活的主要照顧者,熟悉患兒基本情況;③意識(shí)清晰,有正常語言表達(dá)和閱讀理解能力;④詳細(xì)告知本次調(diào)查流程和目的,簽署知情同意書。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)患兒：①病情處于急性發(fā)作期或危重期;②合并其他嚴(yán)重疾患。(2)父/母親：①父/母離異或喪偶等單親家庭;②父/母有重大疾患或精神異常。

1.4 剔除標(biāo)準(zhǔn) 問卷涂改無法辨認(rèn)、規(guī)律作答等不合格問卷。根據(jù)樣本量估算經(jīng)驗(yàn)公式,樣本量為變量數(shù)的5～10倍。

1.5 調(diào)查工具

1.5.1 一般資料調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計(jì),包括患兒資料和父/母資料。患兒資料：性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、醫(yī)療費(fèi)支付方式等。父/母資料：與患兒關(guān)系、年齡、居住地、文化程度、職業(yè)類型、家庭人均月收入等。

1.5.2 家庭管理測(cè)量量表：采用張瑩等[9]修訂的中文版家庭管理測(cè)量量表(family management measure,FaMM),該量表包括患兒認(rèn)可、關(guān)系、困難、努力、管理能力、家長(zhǎng)關(guān)系6個(gè)分量表,共53個(gè)條目。每個(gè)條目按Likert 5級(jí)評(píng)分法,1～5分分別代表“完全不同意”、“基本不同意”、“不確定”、“基本同意”、“完全同意”?？偡譃楦鳁l目得分之和,得分越高代表家庭管理能力越好。本研究,中文版FaMM的Cronbach’s α系數(shù)為0.863,內(nèi)容效度指數(shù)為0.805。

1.5.3 父/母用應(yīng)對(duì)方式量表：采用李楊等[10]編譯的中文版父/母用應(yīng)對(duì)方式量表(coping health inventory for Parents,CHIP),該量表包括“保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度”、“尋求社會(huì)支持,維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”、“通過向醫(yī)務(wù)人員咨詢和與其他父/母交流,了解疾病情況”3個(gè)分量表,共45個(gè)條目。每個(gè)條目按Likert 5級(jí)評(píng)分法,1～5分分別代表“從不使用”、“很少使用”、“有時(shí)使用”、“經(jīng)常使用”、“總是使用”?？偡譃楦鳁l目得分之和,得分越高代表越傾向于采取積極的應(yīng)對(duì)方式。本研究,中文版CHIP的Cronbach’s α系數(shù)為0.778,重測(cè)信度為0.851。

1.5.4 心理彈性量表：采用Yu等[11]漢化的中文版心理彈性量表(Connor and Davidson Resilience Scale, CD-RISC),該量表包括堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂觀3個(gè)維度,共25個(gè)條目。每個(gè)條目按Likert 5級(jí)評(píng)分法,0～4分分別代表“從不這樣”、“很少這樣”、“經(jīng)常這樣”、“幾乎總是這樣”?？偡譃楦鳁l目得分之和,得分越高代表心理彈性越高。本研究,中文版CD-RISC的Cronbach’s α系數(shù)為0.905,重測(cè)信度為0.789。

1.6 方法 出院后1個(gè)月是HSP患兒早期居家生活的關(guān)鍵時(shí)期,本研究將其作為調(diào)查時(shí)間點(diǎn)。患兒出院前告知其父/母1個(gè)月后返院復(fù)診。調(diào)查前3 d,電話聯(lián)系患兒父/母,通知其復(fù)診安排以及進(jìn)行問卷調(diào)查。研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語對(duì)問卷進(jìn)行解釋,指導(dǎo)患兒父/母填寫問卷。問卷填寫時(shí)間為25～30 min,填寫完畢當(dāng)場(chǎng)回收,研究者檢查問卷填寫質(zhì)量,遺漏缺項(xiàng)當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)齊。剔除規(guī)律作答和涂改無法辨認(rèn)的問卷。

2 結(jié)果

2.1 HSP患兒父/母家庭管理能力潛在剖面分析結(jié)果 本研究共發(fā)放140份問卷,剔除7份不合格問卷,共回收問卷133份,有效回收率95.0%。133例HSP患兒父/母中文版FaMM得分為(178.41±22.08)分,其中患兒認(rèn)可、關(guān)系、困難、努力、管理能力、家長(zhǎng)關(guān)系分量表得分依次為(17.95±2.23)分、(34.89±4.85)分、(45.56±7.14)分、(14.32±2.52)分、(41.11±6.45)分、(24.58±5.07)分。從初始模型開始,共擬合了5個(gè)潛在剖面模型。當(dāng)類別數(shù)為3時(shí),AIC、BIC、aBIC趨于平緩,且LMR、BLRT的P值<0.001,Entropy值最大(0.904)。見表1。

表1 HSP患兒父/母家庭管理能力潛在剖面分析擬合指標(biāo) n=133

2.2 HSP患兒父/母家庭管理能力潛在剖面類別的單因素分析 家庭人均月收入、父/母用應(yīng)對(duì)方式量表得分、心理彈性量表得分在3個(gè)潛在剖面類別間的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 HSP患兒父/母家庭管理能力潛在剖面類別的單因素分析結(jié)果 n=133,例

2.3 HSP患兒父/母家庭管理能力潛在剖面類別特征及命名 3個(gè)潛在剖面類別中,第1個(gè)類別父/母中文版FaMM總分為(215.74±12.21)分,各維度得分均處于較高水平;第2個(gè)類別總分為(184.31±12.68)分,各維度得分處于中等水平;第3個(gè)類別總分為(161.31±9.93)分,各維度得分處于偏低水平。因此,將3個(gè)類別依次命名為“高家庭管理型”、“中家庭管理型”、“低家庭管理型”,分別占調(diào)查對(duì)象的20.3%(27/133)、26.3%(35/133)、53.4%(71/133)。見圖1。

圖1 HSP患兒父/母家庭管理能力的3個(gè)潛在剖面類別

2.4 多元Logistic回歸分析 將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量納入多元Logistic回歸方程,結(jié)果顯示,家庭人均月收入、父/母用應(yīng)對(duì)方式量表得分、心理彈性量表得分是家庭管理能力剖面類別的影響因素(均P<0.05)。見表3。

表3 HSP患兒父/母家庭管理能力潛在剖面類別的多元Logistic回歸分析結(jié)果 n=133

3 討論

本研究結(jié)果顯示,HSP患兒父/母家庭管理能力得分為(178.41±22.08)分,低于文獻(xiàn)報(bào)道[12],表明HSP患兒父/母家庭管理能力偏低?？赡茉蚴荋SP病情復(fù)雜,食物、藥物、感染等均可誘發(fā),需要照護(hù)者長(zhǎng)期積累照護(hù)經(jīng)驗(yàn)并熟練應(yīng)用,單純靠個(gè)人學(xué)習(xí)較為困難,導(dǎo)致患兒父/母在出院后早期居家階段早期家庭管理能力水平偏低。

張未等[13]認(rèn)為,HSP病程長(zhǎng)、復(fù)發(fā)率高,需要患兒父/母付出更多的照護(hù)精力和時(shí)間,造成大多數(shù)患兒父/母家庭管理能力偏低。研究表明,不同家庭環(huán)境的家庭管理能力存在差異,而家庭管理能力與患兒預(yù)后密切相關(guān)[14]。本研究得出,HSP患兒父/母家庭管理能力分為“高家庭管理型”、“中家庭管理型”、“低家庭管理型”3種類別,其中53.4%屬于低家庭管理型,表明多數(shù)HSP患兒父/母在出院后早期居家階段家庭管理能力偏弱。這可能與患兒重返家庭,需要父/母開始適應(yīng)家庭照料有關(guān)。研究顯示,父/母在患兒出院后難以適應(yīng)患兒的飲食、藥物等居家護(hù)理,導(dǎo)致其在早期居家階段存在嚴(yán)重家庭管理能力問題[15]。本研究中,低家庭管理型主要以父/母應(yīng)對(duì)方式較差為主要特征。分析原因,可能是高收入家庭能提供更多的經(jīng)濟(jì)支持來應(yīng)對(duì)患兒的居家照護(hù),而消極應(yīng)對(duì)方式會(huì)直接影響其家庭管理模式。

本研究結(jié)果顯示,相比于父/母用應(yīng)對(duì)方式量表得分越高,HSP患兒父/母發(fā)展成高家庭管理型的可能性越大。應(yīng)對(duì)方式是指?jìng)€(gè)體為處理應(yīng)激事件而采取的一種行為策略,不同應(yīng)對(duì)方式反映了個(gè)體的心理特征[16]?；純焊?母應(yīng)對(duì)方式越積極,越能更加客觀的評(píng)價(jià)患兒罹患HSP這一應(yīng)激事件,從而主動(dòng)尋求外界支持,促進(jìn)其培養(yǎng)良好的家庭管理能力,并將其應(yīng)用于患兒的疾病管理和日常照顧[17]。王騰等[18]也證實(shí),積極應(yīng)對(duì)方式與家庭管理呈正相關(guān),對(duì)提高患兒疾病預(yù)后具有正向促進(jìn)作用。

本研究還發(fā)現(xiàn),HSP患兒父/母心理彈性越高,越不容易發(fā)生低家庭管理型現(xiàn)象。心理彈性是指?jìng)€(gè)體應(yīng)對(duì)外界壓力的適應(yīng)能力,高水平心理彈性有助于提高個(gè)體的壓力應(yīng)對(duì)能力,能更好的處理疾病相關(guān)問題[18]。研究表明,慢性病患兒父/母在患兒患病過程中承受著巨大的心理負(fù)擔(dān)[19]。HSP病情長(zhǎng),且無特效藥物,需要規(guī)律治療。良好的心理彈性可幫助患兒父/母面對(duì)疾病帶來的身心壓力,及時(shí)調(diào)整好心態(tài),將更多的精力和時(shí)間集中在患兒的疾病管理中,從而為患兒提供更好的支持和照顧。文獻(xiàn)指出,心理彈性在家庭管理和健康結(jié)局間起重要中介作用,提高心理彈性可增強(qiáng)父母的家庭管理能力,進(jìn)而改善患兒健康結(jié)局[20],與本研究結(jié)論一致。

綜上所述,本研究共識(shí)別出早期居家階段HSP患兒父/母的3個(gè)潛在剖面,并且發(fā)現(xiàn)家庭收入、應(yīng)對(duì)方式和心理彈性等多個(gè)因素可以預(yù)測(cè)潛在剖面類別。臨床護(hù)理應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注低家庭管理型的父/母,盡早進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)和心理支持。