2018年，林曙穎因?yàn)閶寢尩昧税柎暮Ｄ?，成立了?guó)內(nèi)首個(gè)由病患家屬組成的互助會(huì)。

一晃5年過(guò)去了，互助會(huì)家庭接近500戶，抱團(tuán)取暖的力量巨大，過(guò)程中，人們彼此治愈，而林曙穎面對(duì)媽媽的心態(tài)，也從一開(kāi)始的崩潰到如今的平和、充滿愛(ài)意——

緣起：聰明要強(qiáng)老媽患上認(rèn)知障礙

2016年6月，遠(yuǎn)在美國(guó)的林曙穎接到90歲父親打來(lái)的微信電話。一向沉穩(wěn)、情緒平和的父親，近乎哀號(hào)：“你媽打我……”年過(guò)半百的林曙穎心里一個(gè)咯噔，最害怕的事情終于來(lái)了。

林曙穎是上海人，1991年，26歲的她赴美留學(xué)，隔年遇見(jiàn)同鄉(xiāng)，兩人喜結(jié)連理，并相約丁克，一心搞事業(yè)。林曙穎的父母都是上海的高校教授，林母對(duì)自己要求高，待家人也同樣，林曙穎和哥哥、爸爸的關(guān)系較好，和媽媽總顯得不那么親厚。

林母從上海交通大學(xué)退休后又被返聘，一直干到64歲。返聘期間，本是英語(yǔ)專(zhuān)業(yè)畢業(yè)的林母還進(jìn)修考博，研究如何更好教授第二外語(yǔ)。

哥哥比林曙穎早5年前往美國(guó)，她也向往遠(yuǎn)離母親高壓的自由，隨之而去。一家人都在彼此的崗位上發(fā)光，直到1999年，64歲的媽媽正式退休，彼時(shí)，爸爸73歲。次年，林曙穎的嫂子生了孩子，二老前往美國(guó)帶孫子，林曙穎時(shí)常去哥哥家走動(dòng)。

日積月累的隔閡，讓林曙穎很難和母親親密起來(lái)。一次，林曙穎和華人朋友舉辦了一場(chǎng)開(kāi)懷無(wú)比的燒烤聚餐，散場(chǎng)后，媽媽突然半開(kāi)玩笑地對(duì)林曙穎說(shuō)：“你呀，對(duì)外人比對(duì)親媽還好！”

那一刻，林曙穎捕捉到媽媽臉上閃過(guò)的失落和不甘，不知為何，居然莫名地有種快感。

一年后，父母因不習(xí)慣國(guó)外的生活，回到了上海。他們又開(kāi)始各自忙碌，林曙穎也只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)關(guān)心著父母的動(dòng)向。林父依舊忙于讀書(shū)看報(bào)，而一輩子風(fēng)風(fēng)火火，走路帶風(fēng)的林母突然閑了下來(lái)，開(kāi)始郁郁寡歡。林曙穎聽(tīng)說(shuō)后，為她買(mǎi)了最新的電子產(chǎn)品幫助媽媽解悶。因丈夫工作需要，她時(shí)常隨他回國(guó)，同時(shí)也為企業(yè)做管理培訓(xùn)，她會(huì)盡量多去看望父母。父母日益老去，林曙穎看在眼里，疼在心里。

2010年開(kāi)始，林母的體檢指標(biāo)開(kāi)始出現(xiàn)一些不達(dá)標(biāo)的情況，但都是小問(wèn)題，可她卻無(wú)限放大自己的病情，這種焦慮感也影響到遠(yuǎn)在美國(guó)的林曙穎。

每次給媽媽打電話，她都在拼命傾瀉負(fù)能量，除了慣常的噓寒問(wèn)暖，林曙穎想不到和媽媽再聊什么了。2015年5月，林曙穎回國(guó)工作一段后準(zhǔn)備返回美國(guó)，臨別前，她去家里陪父母吃飯。媽媽突然說(shuō)：“把wifi斷了吧?！绷质锓f覺(jué)得不可理解，“我家都是24小時(shí)開(kāi)的啊?！闭l(shuí)料，媽媽一下子情緒上頭：“你有錢(qián)，24小時(shí)開(kāi)著！”

林曙穎莫名其妙，提高音量質(zhì)問(wèn)母親：“你這話什么意思？”哪知，媽媽無(wú)法接受女兒反問(wèn)的口吻，渾身發(fā)抖，癱倒在地！媽媽血壓高至200！服了降壓藥，媽媽的血壓才穩(wěn)住。第二天一早5點(diǎn)多，趕飛機(jī)前，林曙穎再次和媽媽道歉，可媽媽撇過(guò)臉，就是不肯理她。

林曙穎帶著無(wú)盡的后悔和擔(dān)心返回美國(guó)后不久，媽媽因高血壓居高不下，引發(fā)腎積水住院了。她暴躁地斥責(zé)林曙穎：“是你惹我生氣，害我壞了一個(gè)腎……”

林曙穎鼻子一下子酸了，不知從什么時(shí)候起，媽媽越來(lái)越不可理喻。其實(shí)，她自己也正值更年期，本就不親密的母女，關(guān)系更加劍拔弩張。

2016年4月，父親90歲大壽，林曙穎回國(guó)給父親辦了一個(gè)小型而熱鬧的生日宴會(huì)，親友歡聚一堂，媽媽出奇地沒(méi)了之前的狂躁，十分平和。林曙穎暗喜。

哪知，短短兩個(gè)月后，爸爸更換心臟起搏器后，對(duì)于新機(jī)器無(wú)法適應(yīng)，保姆大姐24小時(shí)陪護(hù)、照顧。誰(shuí)料，這個(gè)節(jié)骨眼上，81歲的媽媽妄想丈夫和保姆之間有不正當(dāng)關(guān)系，惡語(yǔ)相向，最后發(fā)展到動(dòng)手打人……

林曙穎驚呆了，媽媽這是怎么了？她趕緊打飛的回國(guó)，檢查結(jié)果顯示，媽媽的大腦已有明顯萎縮。

相識(shí)多年的醫(yī)生神色凝重道：“你媽媽患上了中度阿爾茨海默病，這是一種認(rèn)知障礙疾病，情況會(huì)隨著時(shí)間的推進(jìn)越來(lái)越嚴(yán)重。”他還特意提醒，必須安頓好她爸爸，因?yàn)?，患者的密切接觸者極容易受到影響。

此前，林曙穎對(duì)阿爾茨海默病知之甚少，以為這只是老人都會(huì)有的緩慢的退行現(xiàn)象而已，可回家后，她查了不少資料，才發(fā)現(xiàn)，情況比她以為的嚴(yán)重得多——媽媽最終會(huì)變成一個(gè)二便都分不清、家人都不認(rèn)識(shí)的“傻子”！

林曙穎陷入深深的自責(zé)和懺悔中?！澳銓?duì)別人比對(duì)自己的親媽還好！”媽媽的那句話不時(shí)縈繞在耳邊。她恨不能回到過(guò)去，讓一切重來(lái)。

自救：陪伴是最好的良藥

沒(méi)有撫養(yǎng)孩子經(jīng)歷的林曙穎開(kāi)始學(xué)著如何給老媽安排活動(dòng)，認(rèn)知，玩玩具，閱讀，帶她做些家務(wù)，一天安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。

一開(kāi)始，媽媽興致勃勃，可新鮮勁過(guò)去后，她不干了。那天傍晚，忙活了一天的林曙穎想要帶媽媽一起擇菜，“不，我要找你爸去！”媽媽扭頭便走。此時(shí)，爸爸身體有些不適，需要臥床靜養(yǎng)，她耐著性子擋在臥室門(mén)前低聲勸媽媽。

誰(shuí)料，媽媽突然一屁股坐在地上，大叫道：“為什么不讓我進(jìn)去，你爸是不是有什么見(jiàn)不得人的事不想讓我看到？你們聯(lián)合起來(lái)欺負(fù)我！”

媽媽歇斯底里，爸爸只得出來(lái)解釋?zhuān)l(shuí)料媽媽變本加厲拉扯起來(lái)，家里一團(tuán)糟……

等好不容易安撫好了媽媽?zhuān)差D好了爸爸，精疲力竭的林曙穎拉開(kāi)家門(mén)走了出去。橙紅色的夕陽(yáng)映照在她的臉上，壓抑、難受、不解、絕望……所有負(fù)面情緒裹挾而至，她掩面痛哭。

入夜后的媽媽情感脆弱，需要人陪伴，林曙穎不敢停留太久，穩(wěn)定情緒后，擦著眼淚又急忙往回走。從此，她要成為“媽媽的媽媽”了，她需要更多的耐心和包容。

一天，林曙穎一早帶著豆?jié){和小籠包送去父母家，以前，她頂多和父母吃晚餐，現(xiàn)在她開(kāi)始有意識(shí)地抽出多一點(diǎn)時(shí)間陪伴他們。

媽媽滿足地吸一口豆?jié){：“當(dāng)年我在北大食堂，最?lèi)?ài)喝豆?jié){，便宜又容易飽肚子！”心情大好的她聊起了讀書(shū)時(shí)的事：“那時(shí)我每天早早地喝碗熱乎乎的豆?jié){，然后吃個(gè)包子，就去未名湖邊大聲朗讀，后來(lái)系里只要有對(duì)接外賓的活動(dòng)，都喊我去當(dāng)翻譯！”

媽媽鮮少提及過(guò)去的故事。原來(lái)，她也是從一個(gè)“小鎮(zhèn)做題家”一路披荊斬棘才開(kāi)始發(fā)光發(fā)熱的！

林曙穎開(kāi)始愿意認(rèn)真去傾聽(tīng)她的絮叨——媽媽念叨的，一定是她難以釋?xiě)眩蛘咩懣淘谏械狞c(diǎn)滴。慢慢地，她從媽媽的絮叨中，梳理出一個(gè)顛覆她此前印象的媽媽。

媽媽小時(shí)候家境很好，而且天資聰穎，姥爺對(duì)她寵愛(ài)有加。誰(shuí)料，媽媽上小學(xué)后，姥爺和另一個(gè)女人跑了，家里的情況一落千丈。父親的缺位令媽媽從小把自己武裝得很強(qiáng)大，她拼命讀書(shū)，什么都要做得更好，她覺(jué)得，人必須優(yōu)秀，否則無(wú)力主宰自己的命運(yùn)。

后來(lái)，她遇到了林父，二人都很優(yōu)秀，但在物資匱乏的年代，工資也只夠維系生活，她便更加嚴(yán)格要求自己，考職稱(chēng)，進(jìn)修，不知不覺(jué)中，疏離了親子關(guān)系……媽媽也是第一次當(dāng)媽媽?zhuān)豢赡鼙M善盡美，林曙穎不覺(jué)淚濕眼眶。

一天，晚飯后，林曙穎準(zhǔn)備回自己的住處，順手提了垃圾準(zhǔn)備出門(mén)扔，卻發(fā)現(xiàn)媽媽跟在她身后換了鞋出來(lái)。“媽?zhuān)遣皇窍胍鋈ド⒉?？”她耐心地?wèn)，媽媽咧開(kāi)嘴笑了，主動(dòng)伸出手。

林曙穎的心猛地一顫，牽起這只枯瘦微涼的手，母女倆走在皎潔的月光下，媽媽的身體緊緊地貼著她。林曙穎已想不起，上一回和媽媽這么親密是什么時(shí)候了，她的鼻子不由自主地酸了。

媽媽看著明亮的月光很興奮：“我小時(shí)候，你姥爺最喜歡帶著我在月光下散步，他可喜歡我了，我還給他背和月亮有關(guān)的詩(shī)。但愿人長(zhǎng)久，千里……”

媽媽眼神一黯，突然緊張地用力拽著女兒的手。多年前，林曙穎的姥爺離開(kāi)后再也沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)，那是媽媽永遠(yuǎn)的傷痕，她害怕孤獨(dú)……

林曙穎差點(diǎn)淚目：“放心，我會(huì)永遠(yuǎn)陪著你的。”媽媽孩子般和她頭挨著頭，林曙穎的心柔化了。

不過(guò)，媽媽的脆弱和溫情是短暫的，很多人對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)識(shí)是“失憶”，但更折磨人的，是它會(huì)造成人產(chǎn)生混亂的認(rèn)知和幻覺(jué)。

她也特別關(guān)照爸爸，不要讓母親知道她得了這個(gè)病，怕她清醒時(shí)又多想，只說(shuō)年紀(jì)大了，忘性大正常。反正媽媽突然情緒爆炸時(shí)，自己也很快忘記，剩下她和父親要用好久去消化不適和傷心。

爸爸年邁，媽媽日益糊涂，將來(lái)，甚至連她都可能認(rèn)不出來(lái)了。林曙穎和丈夫商量，把更多的時(shí)間用于陪伴父母，懂她的丈夫不假思索地答應(yīng)了。于是，她調(diào)整了工作，將工作重心放在國(guó)內(nèi)，因此能有更多的時(shí)間陪伴他們。

有一陣，媽媽頻繁提及北大，提及和同學(xué)相處的美好時(shí)光，林曙穎忽然想到，如果帶媽媽回一趟北大，是不是對(duì)她病情有幫助呢？雖然咨詢醫(yī)生時(shí)，醫(yī)生態(tài)度保守，可她決定大膽試一次。

她定了機(jī)票酒店，聯(lián)系了媽媽在北京的老同學(xué)。那天，北大相見(jiàn)，媽媽看到同學(xué)激動(dòng)不已：“呀，你還是那樣精神。”“哪有你精神呀，都來(lái)北京看咱了?！眿寢対M臉驕傲地指著林曙穎說(shuō)：“是我閨女的功勞，我一個(gè)人哪里來(lái)得了？”媽媽的情況，林曙穎已提前告知她的同學(xué)們，一位李阿姨偷偷對(duì)林曙穎說(shuō)：“你媽怪好的呀，沒(méi)啥毛病呀，誰(shuí)都認(rèn)得出來(lái)呀！”

據(jù)說(shuō)，和喜歡的人在一起，被好好陪伴，阿爾茨海默病患者的癥狀會(huì)得到改善，看來(lái)，這是真的。這次聚會(huì)，媽媽煥發(fā)著光彩，整個(gè)人意氣風(fēng)發(fā)，可和同學(xué)們告別、準(zhǔn)備返程時(shí)，她各種找碴、鬧脾氣，林曙穎哄著媽媽?zhuān)骸澳愫煤帽憩F(xiàn)，咱下回還來(lái)?！?/p>

更多的陪伴，讓媽媽的妄想癥發(fā)作的頻率降低了，但她的情緒發(fā)作起來(lái)時(shí)，強(qiáng)度一次比一次大。

一天，媽媽一通情緒發(fā)作，把爸爸氣得躺到了床上，林曙穎安撫了好久，讓爸爸安心睡覺(jué)。一出來(lái)，媽媽竟在門(mén)口低聲說(shuō)：“不知道為什么，我老沖你爸發(fā)火。我，不會(huì)是得了老年癡呆吧？”

林曙穎強(qiáng)忍住眼淚，趕緊否認(rèn)：“那不能夠啊，您可是高智商人士呢？爸比您大好多，他還要你照顧呢！”媽媽又樂(lè)呵起來(lái)。

長(zhǎng)期這樣，林曙穎和爸爸都會(huì)崩潰。她開(kāi)始尋求解決辦法，想勸爸爸去養(yǎng)老院，可爸爸頭搖得像撥浪鼓：“我有兒有女，去養(yǎng)老院多丟人呀?！?/p>

這之后不久，媽媽起夜時(shí)不慎摔倒，大腿骨折住進(jìn)了醫(yī)院，住院時(shí)，她喜歡和病友家屬聊天，還喜歡逗護(hù)士，狂躁的頻率低多了，這更加堅(jiān)定了林曙穎送二老去養(yǎng)老院的想法。林曙穎努力勸說(shuō)爸爸，并帶著他一家家考察，終于定下了一間高端養(yǎng)老公寓。

2018年1月，她特別定制了一個(gè)柜子，讓爸爸把家里幾十年的老照片整理成冊(cè)，收納在這個(gè)柜子中，爸爸的心情好了很多，不再鬧著要回家。

半年后，媽媽的腿傷愈合出院，當(dāng)林曙穎帶她來(lái)到老年公寓，媽媽吵著要回家，還抄起拖把要趕護(hù)工。林曙穎一把攔?。骸澳阋茏约捍┭澴?，我就讓阿姨走?！眿寢尵髲?qiáng)地拿著褲子，比畫(huà)著想要套上去，可鼓搗了半天，居然完成不了。

林曙穎輕柔地幫媽媽整理好褲子：“這里有醫(yī)生，又有護(hù)工，比在家更安全?！庇械胤阶邉?dòng)，有人嘮嗑，媽媽居然適應(yīng)得很快，而林曙穎的爸爸也很滿意，因?yàn)樗K于能靜心讀書(shū)看報(bào)了。林曙穎終于有了喘息的機(jī)會(huì)。

抱團(tuán)：慢慢別，暖暖愛(ài)

那日，林曙穎去看了電影《我只認(rèn)識(shí)你》，這是一部講阿爾茨海默病家庭的紀(jì)錄片，她在朋友圈分享了自己的觀影心得。一個(gè)朋友介紹她認(rèn)識(shí)了剪愛(ài)公益創(chuàng)始人湯彬，對(duì)方鼓勵(lì)她發(fā)起互助會(huì)。

林曙穎深知，病患家屬是脆弱的，孤獨(dú)的，如果能相依取暖，彼此汲取經(jīng)驗(yàn)，一定能有所收獲。就這樣，她建了群。這些人像米粒一樣散落在各自的角落，因著對(duì)家人的愛(ài)而聚集在一起，所以，她為互助會(huì)取名愛(ài)米?；ブ鷷?huì)。大家交流護(hù)理認(rèn)知癥病人的經(jīng)驗(yàn)，有了同頻人，悲傷也被沖淡不少。

在此過(guò)程中，林曙穎經(jīng)人介紹，認(rèn)識(shí)了一位英國(guó)專(zhuān)家。專(zhuān)家強(qiáng)調(diào)，這種家屬發(fā)起的互助會(huì)非常有用，并鼓勵(lì)她堅(jiān)持下去。專(zhuān)家還牽線，他所在的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)免費(fèi)為林曙穎的互助會(huì)提供更大的活動(dòng)場(chǎng)地，專(zhuān)家還帶著自己?jiǎn)挝坏膯T工一起支持組織活動(dòng)。

那天，他們的活動(dòng)是帶上家中的患病者，一起參加烘焙手工活動(dòng)。媽媽童心大發(fā)，玩著面團(tuán)，有個(gè)家屬逗她：“阿姨，待會(huì)你做的面包給我吃吧，一定很好吃?！眿寢屪o(hù)著面團(tuán)：“不行，這是給我女兒吃的，要不下次她不帶我來(lái)玩了?！贝蠹叶夹α?。

這位家屬羨慕地對(duì)林曙穎說(shuō)：“我媽和你媽媽同期確診的，你媽狀態(tài)挺好，我媽媽思維已經(jīng)不清晰了……”林曙穎涌起心疼，她分享起自己陪護(hù)媽媽的心得。那天，她特別輕松，媽媽狀態(tài)也不錯(cuò)。

“多陪陪他們，就像我們小時(shí)候他們陪我們一樣?！币粋€(gè)父親患病10年的大姐說(shuō)著她的心得。林曙穎心中忽然明朗了，思慮那么多，擔(dān)憂可怕的未來(lái)干什么呢？如今，能快樂(lè)一天是一天！

有了專(zhuān)屬場(chǎng)地，林曙穎辦互助會(huì)的思路更加開(kāi)闊，她會(huì)事先定好主題，參加活動(dòng)的家庭每戶收一百元經(jīng)費(fèi)，一場(chǎng)活動(dòng)能收集一萬(wàn)多元會(huì)費(fèi)。她專(zhuān)程請(qǐng)來(lái)專(zhuān)家參與活動(dòng)，為患者家屬普及更多的陪護(hù)知識(shí)，還舉辦了各種豐富的活動(dòng)。

2019年2月，英國(guó)專(zhuān)家回國(guó)前特別叮囑林曙穎把互助會(huì)堅(jiān)持下去，并向機(jī)構(gòu)申請(qǐng)，將場(chǎng)地勻出來(lái)給互助會(huì)長(zhǎng)期使用，林曙穎和家屬們都很感動(dòng)。

隨著患者家庭越聚越多，家屬在一起互相共情、互動(dòng)，都得到了慰藉和治愈。有的家屬比林曙穎年齡更大，經(jīng)濟(jì)條件又相對(duì)一般，可他們也咬牙堅(jiān)持陪護(hù)了患者多年，她更受觸動(dòng)。

2020年疫情時(shí)，大家沒(méi)有了聚集活動(dòng)的地方，幸好綜藝節(jié)目《忘不了餐廳》開(kāi)播，工作人員聯(lián)系了林曙穎，讓她幫忙推薦有認(rèn)知癥的老人參演服務(wù)員。

互助會(huì)的患者癥狀較重，安全起見(jiàn)，他們沒(méi)有選送人去，不過(guò)，節(jié)目結(jié)束后，錄制現(xiàn)場(chǎng)真的落地開(kāi)了一家忘不了餐廳，經(jīng)嚴(yán)格面試，團(tuán)隊(duì)有7位認(rèn)知癥老人成了餐廳服務(wù)員！由此，忘不了餐廳便自然而然成了他們互助會(huì)的活動(dòng)聚集點(diǎn)。

有了明星的加持，加上綜藝節(jié)目的流量，聯(lián)系林曙穎要加入互助會(huì)的人也多起來(lái)。媽媽陡然多了一大票朋友，不時(shí)向林曙穎叨叨今天又認(rèn)識(shí)了什么新朋友。媽媽的狀況沒(méi)有像醫(yī)生預(yù)期的那樣退變、惡化。原來(lái)，彼此的陪伴，相處的熱鬧真的有用，林曙穎很感謝自己一路堅(jiān)持了下來(lái)。

此后，她把更多的心思花在互助會(huì)上?；顒?dòng)場(chǎng)地免費(fèi)，而志愿者專(zhuān)家把應(yīng)得的勞務(wù)費(fèi)捐獻(xiàn)給了互助會(huì)，因此，開(kāi)支只限于較少的物料費(fèi)用，活動(dòng)經(jīng)費(fèi)較充足。

2022年3月，上海靜態(tài)管理，互助會(huì)群里充斥著各種負(fù)面情緒，林曙穎和她的家屬志愿者工作小組倡議大家在線上開(kāi)啟居家小確幸分享，她分享了自己的故事——見(jiàn)媽媽不吃葷菜，她會(huì)像小姑娘一樣和媽媽撒嬌：“你不吃肉，要當(dāng)和尚嗎？”“你什么腦子，我怎么可能當(dāng)和尚，我要當(dāng)也是個(gè)尼姑?！眿寢尩幕卮鹱屗腥藝婏?。群里也開(kāi)始有了正面的氣氛，林曙穎格外滿足。

2023年，疫情放開(kāi)后，她和丈夫商定，把生活重心全部轉(zhuǎn)移回國(guó)內(nèi)。為此，她回了一趟美國(guó)?；貒?guó)前，她心里一直忐忑，多次做爸爸的工作，并關(guān)照護(hù)工要特別留意媽媽。

當(dāng)林曙穎和哥哥嫂子一起回到國(guó)內(nèi)，媽媽開(kāi)心得嘴上像抹了蜜。林曙穎佯裝吃醋：“媽媽?zhuān)矣X(jué)得你怎么對(duì)嫂子比對(duì)我更好。”“這還要爭(zhēng)嗎？你嫂子是我家人，你是他家人?！眿寢屨Ｖ器锏难劬?，指著林曙穎的丈夫，一家人笑成了一團(tuán)。

林曙穎的愛(ài)米粒互助會(huì)得到了越來(lái)越多的認(rèn)可，也獲得了媒體關(guān)注。2023年9月，互助會(huì)獲得阿里巴巴正能量的獎(jiǎng)金，很多媒體也對(duì)互助會(huì)進(jìn)行了報(bào)道。普陀街道騰出黨群活動(dòng)中心的工作室給他們做活動(dòng)室，不少機(jī)構(gòu)更是伸出橄欖枝，聯(lián)系她，提出愿意聘請(qǐng)有經(jīng)驗(yàn)的認(rèn)知障礙患者家屬，讓他們?cè)谛碌墓ぷ鲘徫簧习l(fā)光發(fā)熱。

對(duì)未來(lái)，林曙穎篤定從容，如今的她不再是一座孤島，這世界充滿了愛(ài)。