張秀蓮 吳麗嘉 陳秀瑩 曾幼珊 陳楚君

鼻咽癌（NPC）是頭頸部最常見(jiàn)的癌癥之一，作為一種惡性疾病，其發(fā)病率取決于地理以及種族的差異[1-3]。鼻咽癌是華南地區(qū)常見(jiàn)的癌癥，每年占新增癌癥病例的1.58%，廣東省為全國(guó)鼻咽癌高發(fā)地區(qū)，報(bào)告的鼻咽癌發(fā)病率為每10 萬(wàn)人15～30例[4-5]。隨著診斷和治療的進(jìn)步，鼻咽癌患者的生存率大大提高，患者的5 年生存率約為70%，早期鼻咽癌患者5 年生存率高達(dá)93%～100%[6-7]。鼻咽癌的主要治療方法是放射治療，由于腫瘤位于靠近顱底的位置，該區(qū)域的大多數(shù)重要結(jié)構(gòu)如視神經(jīng)、視神經(jīng)交叉、大腦、耳朵和大唾液腺等都包含在放療區(qū)內(nèi)或靠近放療區(qū)，患者在放射治療后會(huì)產(chǎn)生許多副作用，其中張口困難是患者最為嚴(yán)重的不良反應(yīng)[8-9]，且一旦發(fā)生即為不可逆，如患者沒(méi)能進(jìn)行有效治療則可能引起張口困難甚至無(wú)法進(jìn)食導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良，從而使患者的治療周期延長(zhǎng)，并可能降低幸存者的生活質(zhì)量[10-13]。目前，已有研究顯示出對(duì)鼻咽癌張口困難患者實(shí)施有效的功能鍛煉能有效提高其張口能力[14-15]。此外鼻咽癌患者的張口功能訓(xùn)練也受到其專業(yè)知識(shí)水平的影響，如患者能夠獲得持續(xù)的健康指導(dǎo)，則能提高患者的訓(xùn)練依從性和康復(fù)訓(xùn)練的效果。本研究探討專業(yè)化的功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)對(duì)鼻咽癌放療后張口困難患者的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2020 年1 月—2021 年12 月我院收治的鼻咽癌放療患者80 例作為研究對(duì)象。納入條件：經(jīng)過(guò)影像學(xué)檢查、實(shí)驗(yàn)室病理學(xué)診斷，并經(jīng)臨床醫(yī)生確診為原發(fā)性鼻咽癌；具有放療指征，計(jì)劃接受放療治療；放療后出現(xiàn)張口困難；在對(duì)患者說(shuō)明本研究的內(nèi)容后，其認(rèn)可本研究的過(guò)程，并同意參加，簽署知情同意書。排除條件：在入院之前已經(jīng)患有較為嚴(yán)重的軀體疾病或存在精神疾??；存在言語(yǔ)障礙或認(rèn)知功能障礙，不能與研究者進(jìn)行正常交流。門牙缺失，不可測(cè)口距。按照組間基本特征具有可比性的原則分為對(duì)照組和觀察組，各40 例。對(duì)照組中男29 例，女11 例；年齡21～62 歲，平均41.1±5.4 歲；學(xué)歷：初中及以下8 例，高中及以上32 例；分型：非角化性鱗狀細(xì)胞癌36 例，角化性鱗狀細(xì)胞癌4 例；分期：Ⅰ期3 例，Ⅱ期7 例，Ⅲ期23 例，Ⅳa期7例。觀察組中男27 例，女13 例；年齡20～65 歲，平均42.3±5.8 歲；學(xué)歷：初中及以下10 例，高中以上30 例；分型：非角化性鱗狀細(xì)胞癌35 例，角化性鱗狀細(xì)胞癌5 例；分期：Ⅰ期2 例，Ⅱ期8 例，Ⅲ期21 例，Ⅳa期9 例。兩組患者基線資料的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究已獲得汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)倫理審查批準(zhǔn)（批件號(hào)：醫(yī)-20200105）。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對(duì)照組 由責(zé)任護(hù)士實(shí)施基礎(chǔ)護(hù)理，首先于放療前對(duì)患者實(shí)施健康教育，為其傳授鼻咽癌知識(shí)、放療治療、放療后不良反應(yīng)預(yù)防、飲食、用藥、功能鍛煉等內(nèi)容；在患者圍放療期，密切關(guān)注患者的生命體征變化，如有異常及時(shí)與醫(yī)生溝通并采取干預(yù)措施；指導(dǎo)患者每日定時(shí)進(jìn)行張口訓(xùn)練，按摩其頭頸部顳合肌肉和頸部肌肉群，引導(dǎo)其完成功能訓(xùn)練等；在患者出院時(shí)發(fā)放鼻咽癌患者居家康復(fù)指南，并于出院后2 周、1 個(gè)月、3 個(gè)月時(shí)分別進(jìn)行電話隨訪1 次，督促患者及時(shí)來(lái)醫(yī)院復(fù)查。

1.2.2 觀察組 實(shí)施專業(yè)化功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)，干預(yù)時(shí)間為患者入院至出院后3 個(gè)月。

（1）組成護(hù)理干預(yù)團(tuán)隊(duì)：由5 名具有高年資和高學(xué)歷的臨床護(hù)士和主管醫(yī)生組成，由1 名專職護(hù)士在患者入院時(shí)進(jìn)入信息收集及登記。

（2）工作分配：開(kāi)始放療第1 天由責(zé)任組長(zhǎng)為患者講解放療期間可能出現(xiàn)的副作用，詳細(xì)告知患者采取預(yù)防的措施，并指導(dǎo)患者和家屬掃碼觀看互聯(lián)網(wǎng)功能鍛煉操視頻操作，由護(hù)理組長(zhǎng)示范操作，患者和家屬跟隨練習(xí)，患者保存二維碼，放療期間每日掃碼播放視頻或者保存視頻，并根據(jù)視頻進(jìn)行張口訓(xùn)練，責(zé)任護(hù)士和責(zé)任組長(zhǎng)共同指導(dǎo)和監(jiān)督，定期檢查。

（3）專業(yè)化功能鍛煉：功能訓(xùn)練時(shí)間為患者住院期間每日9:00 和21:00，每次鍛煉時(shí)間控制在30 min 內(nèi)。患者出院前向其發(fā)放相關(guān)的訓(xùn)練視頻，鼓勵(lì)患者在家康復(fù)期間每日進(jìn)行自我練習(xí)，并督促家屬進(jìn)行監(jiān)督。①叩齒訓(xùn)練?；颊叩纳涎琅c下牙進(jìn)行節(jié)奏的叩擊，每次練習(xí)30 次。②開(kāi)閉口訓(xùn)練。首先要求患者以打哈欠的動(dòng)作將口張至最大程度，然后保持5 s，再緩慢閉口，每次練習(xí)30 次。③磨牙訓(xùn)練。要求患者嘴唇呈閉合狀態(tài)，然后上牙與下牙先進(jìn)行前后運(yùn)動(dòng)練習(xí)，再進(jìn)行左右運(yùn)動(dòng)練習(xí)，使牙齒的咬合面產(chǎn)生摩擦。每次練習(xí)50 次。④咀嚼肌訓(xùn)練。要求患者嘴唇呈閉合狀態(tài)，并用力使頰部鼓起，保持動(dòng)作10 s，然后用力吸氣從而使頰部凹陷，保持10 s，每次練習(xí)20 次。⑤頸肌訓(xùn)練?；颊哳i部向前后以及左右緩慢彎曲，每次練習(xí)30 次。⑥舌肌訓(xùn)練。指導(dǎo)患者進(jìn)行舌部的前伸、后縮、卷動(dòng)動(dòng)作，每次各練習(xí)30 次。

（4）互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)：由干預(yù)小組與醫(yī)院信息科合作建立微信公眾平臺(tái)，患者入院時(shí)，實(shí)名制關(guān)注微信公眾平臺(tái)。護(hù)理團(tuán)隊(duì)將健康宣教的內(nèi)容編輯成PPT、功能鍛煉操剪輯成視頻上傳至公眾號(hào)，由患者根據(jù)個(gè)人的認(rèn)知情況進(jìn)行自主學(xué)習(xí)，所有內(nèi)容均來(lái)自于專業(yè)書籍、期刊之中。教育內(nèi)容包括鼻咽癌疾病知識(shí)、放射治療鍛煉要點(diǎn)、功能鍛煉操作步驟、用藥指導(dǎo)等。由干預(yù)小組定期組織線上患友會(huì)，患友會(huì)包括專家講堂、患者經(jīng)驗(yàn)分享和提問(wèn)3個(gè)環(huán)節(jié)，每次的時(shí)間控制在60 min 內(nèi)。第一個(gè)環(huán)節(jié)首先邀請(qǐng)專家針對(duì)鼻咽癌放療后功能鍛煉進(jìn)行講解，然后由1 名治療后康復(fù)比較好的患者進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，重點(diǎn)分享患者在治療以及康復(fù)過(guò)程中所采取的有效的經(jīng)驗(yàn)和方法，旨在喚起其他患者內(nèi)心對(duì)疾病康復(fù)的信心和期待。最后患者可以自由提問(wèn)，由研究小組成員根據(jù)患者提問(wèn)的問(wèn)題涉及的領(lǐng)域，給予專業(yè)解答和建議。同時(shí)，對(duì)患者展開(kāi)團(tuán)體康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，安排患者進(jìn)行配對(duì)練習(xí)，相互幫助和鼓勵(lì)，對(duì)于患者能夠完成的動(dòng)作進(jìn)行積極鍛煉，對(duì)于患者完成有困難的項(xiàng)目則在患者能力范圍內(nèi)積極以可替代的動(dòng)作代替，每次盡量安排患者多種類型的康復(fù)鍛煉，以患者能夠接受的能力范圍為主，使患者體驗(yàn)到成就感與酣暢感。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）自我管理效能[16]：采用癌癥自我管理效能量表（SUPHH）對(duì)患者進(jìn)行測(cè)定，量表共28個(gè)問(wèn)題，每個(gè)問(wèn)題按1～5 分5 級(jí)進(jìn)行賦分，分別表示“無(wú)信心”“有一點(diǎn)信心”“有信心”“很有信心”和“非常有信心”，該量表包括正性態(tài)度（15 個(gè)條目共計(jì)75 分）、自我減壓（10 個(gè)條目共計(jì)50 分）與自我決策（3 個(gè)條目共計(jì)15 分）3 個(gè)維度， 滿分140 分，分?jǐn)?shù)越高則說(shuō)明患者的自我管理效能越高。

（2）張口困難程度[17]：采用LentSoma 標(biāo)準(zhǔn)分級(jí)對(duì)患者進(jìn)行張口困難程度的評(píng)價(jià)，分為4 個(gè)等級(jí)，Ⅰ級(jí)：患者張口受限，其上、下門齒距離為2.1～3.0 cm；Ⅱ級(jí)：患者進(jìn)干食困難，其上、下門齒距離為1.1～2.0 cm；Ⅲ級(jí)：患者進(jìn)軟食困難，其上、下門齒距離為0.5～1.0 cm，；Ⅳ級(jí)：患者張口困難，其上、下門齒距離＜0.5 cm。

（3）生活質(zhì)量[18]：采用頭頸部腫瘤患者生存質(zhì)量測(cè)定量表（FACT-H＆N）對(duì)患者進(jìn)行測(cè)定，量表由惡性腫瘤共性模塊和特異模塊兩個(gè)分量表構(gòu)成，其中惡性腫瘤共性模塊包括生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況和功能狀況4 個(gè)維度共27 個(gè)條目，頭頸部附加條目則由特異模塊中的11 個(gè)條目構(gòu)成。每個(gè)問(wèn)題按0～4 分5 級(jí)進(jìn)行賦分，分別表示“一點(diǎn)也不”“有一點(diǎn)”“有些”“相當(dāng)”和“非常”，正相問(wèn)題計(jì)0～4 分，逆向問(wèn)題為4 減去原始分。生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況和功能狀況的滿分分別28、28、28、24 分，頭頸部附加條目滿分為44 分。總分152 分。分?jǐn)?shù)越高則說(shuō)明相應(yīng)維度的生活質(zhì)量越高。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，兩組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；等級(jí)資料組間比較采用非參數(shù)秩和檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后自我管理效能評(píng)分的比較

干預(yù)前，兩組患者自我管理效能各維度評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患者自我管理效能在正性態(tài)度、自我決策以及自我解壓維度評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后自我管理效能評(píng)分的比較（分）

2.2 兩組患者干預(yù)前后張口困難程度的比較

干預(yù)前，兩組患者張口困難程度的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患者張口困難程度低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后張口困難程度的比較

2.3 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患者生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、頭頸部附加條目以及總分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患者生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、頭頸部附加條目以及總分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較（分）

3 討論

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，新的治療方法為鼻咽癌患者帶來(lái)了更好的治療前景，使患者有了較長(zhǎng)的無(wú)癌生存期的可能性[19-20]。盡管如此，治療后的并發(fā)癥仍然是影響患者生活質(zhì)量的重要因素[21]。在放療治療后，鼻咽癌患者常常會(huì)出現(xiàn)由于顳頜關(guān)節(jié)以及張口肌群等組織受損而導(dǎo)致的張口困難，這種情況不僅嚴(yán)重影響患者的正常飲食和生活，也使康復(fù)過(guò)程變得更加艱難[22-23]。除此之外，鼻咽癌患者對(duì)于自身的疾病和治療常常缺乏足夠的了解和認(rèn)知。這不僅會(huì)降低患者的康復(fù)依從性，也對(duì)康復(fù)鍛煉產(chǎn)生不良影響，從而使治療效果不盡如人意[24-25]。因此，醫(yī)療專業(yè)人員對(duì)患者的持續(xù)督導(dǎo)變得尤為重要，這既可以幫助患者提高康復(fù)鍛煉的效果，也有助于提高患者的康復(fù)依從性[26-27]。在面對(duì)這種情況時(shí)，我們應(yīng)重視對(duì)患者的心理支持，同時(shí)提供科學(xué)的疾病教育，幫助患者更好地理解和應(yīng)對(duì)疾病，從而提高生活質(zhì)量和康復(fù)效果。為進(jìn)一步提高鼻咽癌放療后張口困難患者的癥狀改善效果、自我管理效能與生活質(zhì)量，本研究應(yīng)用專業(yè)化功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)對(duì)該類患者進(jìn)行干預(yù)，實(shí)施效果滿意。

3.1 專業(yè)化功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)能夠提高患者的自我管理水平

本研究結(jié)果表明，觀察組患者自我管理效能在正性態(tài)度、自我決策以及自我解壓評(píng)分均高于對(duì)照組，說(shuō)明專業(yè)化功能鍛煉和互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)的實(shí)施提高了鼻咽癌患者的自我管理能力，分析原因可能是，在這項(xiàng)研究中，護(hù)理團(tuán)隊(duì)在實(shí)施專業(yè)化功能鍛煉和互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)時(shí)，強(qiáng)調(diào)了互動(dòng)性和個(gè)性化的干預(yù)。團(tuán)隊(duì)成員不僅具有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，而且在患者入院后，進(jìn)行了詳盡的信息收集和登記，然后制訂了個(gè)性化的康復(fù)計(jì)劃。在患者住院期間，團(tuán)隊(duì)成員定期檢查患者的進(jìn)展，以確?；颊吣軌虬凑沼?jì)劃進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。而互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)通過(guò)提供健康教育和患友交流平臺(tái)，糾正了患者對(duì)疾病的誤解，提高了自我管理能力。通過(guò)深入分析患者的環(huán)境和個(gè)人因素，護(hù)理人員能夠?yàn)榛颊咛峁﹤€(gè)性化的訓(xùn)練指導(dǎo)，幫助他們建立正確的疾病認(rèn)知，提升自我管理效能。這種方法通過(guò)團(tuán)體康復(fù)訓(xùn)練，充分調(diào)動(dòng)了患者的康復(fù)訓(xùn)練積極性，使他們能夠最大限度地發(fā)揮主觀能動(dòng)性，積極參與康復(fù)過(guò)程[28]。同時(shí)互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)中的患友會(huì)環(huán)節(jié)，提供了一個(gè)寶貴的平臺(tái)，讓患者能夠分享自己的康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，學(xué)習(xí)彼此的護(hù)理知識(shí)，同時(shí)也提高了治療信心[29]。這一環(huán)節(jié)使患者之間建立了深厚的情感紐帶，形成了互幫互助的社區(qū)，鼓勵(lì)彼此共同面對(duì)疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn)。通過(guò)互相分享和學(xué)習(xí)，患者的治療依從性也得到了提高，最終提高了自我管理能力。

3.2 專業(yè)化功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)能夠改善患者張口困難程度

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，觀察組患者張口困難程度低于對(duì)照組，證實(shí)了基于專業(yè)化功能鍛煉的鼻咽癌放療后張口功能鍛煉方案中的作用，以及互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)在引導(dǎo)康復(fù)、培養(yǎng)分析和解決問(wèn)題能力以及促進(jìn)治療信心和依從性方面的效果。分析原因可能是，護(hù)理人員在這項(xiàng)研究中充分運(yùn)用循證醫(yī)學(xué)方法，精心設(shè)計(jì)了系統(tǒng)全面的張口鍛煉方案，制訂了適宜的每日訓(xùn)練任務(wù)的時(shí)長(zhǎng)和強(qiáng)度。在院期間，護(hù)士每日對(duì)患者進(jìn)行定時(shí)、定量的訓(xùn)練指導(dǎo)，使患者在治療的同時(shí)也能充分鍛煉張口肌群。而在出院后的居家康復(fù)期，患者則通過(guò)觀看在線視頻，按照訓(xùn)練指南進(jìn)行自我訓(xùn)練，進(jìn)一步加強(qiáng)了張口肌群的功能，提高了張口能力。通過(guò)將知識(shí)與實(shí)際操作相結(jié)合，幫助患者從不同角度思考和解決問(wèn)題，提升了患者的問(wèn)題解決能力。在這項(xiàng)研究中，護(hù)理人員還致力于通過(guò)設(shè)定可行性目標(biāo)，將護(hù)理分解為多個(gè)簡(jiǎn)單、具體、可達(dá)成的小目標(biāo)，從而使患者更容易接受和完成護(hù)理任務(wù)。患者在完成每一個(gè)小目標(biāo)時(shí)都能夠獲得成就感，從而增強(qiáng)了患者的自信心，提高了積極性，同時(shí)也促進(jìn)了患者的康復(fù)進(jìn)程。

3.3 專業(yè)化功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)能夠提高患者的生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示，觀察組患者在生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、頭頸部附加條目以及總分均高于對(duì)照組。提示專業(yè)化功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)能夠提高患者的生活質(zhì)量。適宜有效的功能鍛煉計(jì)劃，高效、便捷、人性化的互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)，使患者的張口困難癥狀改善，從而提高了患者的生理狀況、功能狀況以及頭頸部附加條目得分。自我管理效能的提升，患者與病友、醫(yī)護(hù)人員的交流質(zhì)量的提高，有助于改善患者的社會(huì)/家庭狀況與情感狀況，最終提高患者的整體生活質(zhì)量。既往研究[30]也認(rèn)為以互聯(lián)平臺(tái)為工具實(shí)施健康管理能夠改善鼻咽癌放療患者的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

專業(yè)化功能鍛煉聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)健康指導(dǎo)的實(shí)施可提高鼻咽癌患者的自我管理效能，降低張口困難程度，提高了生活質(zhì)量。然而，本研究還有一些局限性。我們并未對(duì)患者進(jìn)行精細(xì)的分層，比如基于患者的年齡、病情嚴(yán)重程度、心理狀況等進(jìn)行更精細(xì)化的個(gè)性化干預(yù)。此外，也未充分考慮到各種潛在的干擾因素，如患者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、家庭支持程度等，這些因素可能影響患者的治療依從性和康復(fù)效果。針對(duì)以上的不足，我們應(yīng)該嘗試進(jìn)行更精細(xì)化的患者分層，以便針對(duì)不同的患者群體提供更個(gè)性化的康復(fù)方案，并在設(shè)計(jì)干預(yù)方案時(shí)更多地考慮到患者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況和家庭支持程度等因素，以更好地評(píng)估和優(yōu)化我們的干預(yù)措施，從而進(jìn)一步提高康復(fù)效果。