楊韻潔，水科斌，史穎悟，張入千，張文華

重慶市婦幼保健院（重慶醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)院） 信息科，重慶 401147

引言

高危兒是指在出生前、出生時及出生后存在影響兒童生長發(fā)育的各種危險因素，或者在常規(guī)兒童保健檢查時發(fā)現(xiàn)心理行為發(fā)育偏離正常軌跡的特殊兒童[1]。在我國，每年新發(fā)現(xiàn)有高危因素的兒童占出生嬰兒的10%左右，高危兒防控已成為嚴峻的公共衛(wèi)生問題[2]。高危兒這一群體在身體、智力、行為等方面出現(xiàn)異常和障礙的概率極高，后遺癥的發(fā)生對家庭和社會的影響無疑是沉重的[3]，傳統(tǒng)的高危兒管理模式側重于常規(guī)保健，缺乏疾病的預防與治療、高危兒專案管理等全面管理[4]。此外各信息系統(tǒng)累積的兒童健康數(shù)據(jù)尚未完全實現(xiàn)數(shù)據(jù)的互通與共享，信息孤島現(xiàn)象嚴重。做好保健業(yè)務系統(tǒng)與臨床業(yè)務系統(tǒng)相結合，使兒童健康數(shù)據(jù)在各系統(tǒng)內(nèi)聯(lián)通共享是目前解決高危兒追蹤和管理時效性和有效性的關鍵所在。

在PC 互聯(lián)網(wǎng)、移動互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云計算等新興技術驅(qū)動下，傳統(tǒng)的醫(yī)療保健服務已迭代成為一種與信息技術深度融合的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康保健”的新型服務模式[5]，實現(xiàn)“1+1＞2”的效果[6]。本研究通過建設高危兒管理平臺，支撐臨床和保健多學科協(xié)作的高危兒管理模式對高危兒進行預防、篩查、保健、干預、專案管理等，應用“互聯(lián)網(wǎng)+”技術將高危兒管理延伸至家庭，完善高危兒全流程閉環(huán)管理，以進一步提升高危兒管理質(zhì)量。

1 平臺總體設計

1.1 設計思想

平臺圍繞“互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)共享”的建設思路，借助企業(yè)服務總線實現(xiàn)保健業(yè)務系統(tǒng)和臨床業(yè)務系統(tǒng)的數(shù)據(jù)集成、應用集成和業(yè)務流程集成，在保健和臨床業(yè)務層面，建立院內(nèi)多學科協(xié)作的高危兒管理模式[7]。并通過互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)分析、智能識別與提醒、線上線下服務等功能服務，達到高危兒全流程閉環(huán)管理效果。

1.2 流程設計

根據(jù)高危兒童保健管理工作規(guī)范要求，結合多個臨床業(yè)務科室工作流程，確定覆蓋保健和臨床的業(yè)務流程，業(yè)務流程如圖1 所示。

圖1 高危兒管理平臺總體流程

產(chǎn)科在醫(yī)院信息系統(tǒng)（Hospital Information System，HIS）內(nèi)完成新生兒檔案的建立，同時將新生兒檔案信息和母親孕期信息同步關聯(lián)并傳輸至平臺內(nèi)，后期每次兒童成長階段的健康體檢和疾病診療數(shù)據(jù)會實時與平臺交互。同時，利用“互聯(lián)網(wǎng)+”技術，將院內(nèi)的診療服務延伸到家長手機端，讓家長能實時查看兒童健康數(shù)據(jù)，并參與到高危兒的干預過程中，實現(xiàn)醫(yī)院與家庭相結合的高危兒閉環(huán)管理。

1.3 總體架構

平臺采用瀏覽器/服務器（Browser/Server，B/S）架構作為整體方案的技術框架[8]，B/S 架構簡化了客戶端，可以有效降低資源成本，提高數(shù)據(jù)處理性能，同時保障數(shù)據(jù)的安全性和一致性[9]。平臺總體架構如圖2所示，分為5 個層次，分別為基礎設施層、數(shù)據(jù)共享層、數(shù)據(jù)資源層、應用支撐層和應用層。平臺在數(shù)據(jù)共享層使用接口總線從HIS、電子病歷系統(tǒng)、實驗室信息系統(tǒng)、影像歸檔和通信系統(tǒng)等業(yè)務系統(tǒng)內(nèi)采集兒童在孕期、分娩時及出生后的基礎健康信息，通過數(shù)據(jù)倉庫等技術對采集的數(shù)據(jù)進行標準化轉換和集成。同時，基于微信開發(fā)者工具開發(fā)家長端微信小程序，可運行在iOS、Android、Windows 等不同平臺[10]，家長通過小程序在獲取醫(yī)療保健信息的同時，按照專案管理的要求完成自我評估、家庭觀察記錄、家庭干預效果記錄等，積極鼓勵家庭參與到高危兒的健康管理活動中，共同提高高危兒健康預期。

圖2 高危兒管理平臺總體架構

2 特色功能

平臺按照使用場景和用戶角色分為4 個子系統(tǒng)，分別為醫(yī)生工作站、護士工作站、家長手機端和數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。醫(yī)生工作站為臨床醫(yī)生提供高危兒篩查、高危專案執(zhí)行、高危專案管理、轉診、隨訪等功能；護士工作站提供檔案管理、測量數(shù)據(jù)和檢查結果的錄入等功能；手機端小程序可查看高危兒健康檔案信息，實現(xiàn)自我評估、家庭觀察記錄并自動上傳等功能；支持決策者、質(zhì)控員以及科研人員對后臺數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，對高危兒干預管理做到有效評估和效果跟蹤。同時，平臺采用臨床與保健相融合的設計思路，針對高危兒童進行多學科共同管理，夯實高危兒專病科研，進而推動醫(yī)院深化專病科研領域的發(fā)展[11]。

2.1 高危兒全息檔案

平臺以兒童聯(lián)合母親身份信息為主索引，將母親孕前、孕中、分娩，至兒童出生后的兒童保健、診療、檢查、體檢、預防接種、早期發(fā)展教育、家庭記錄、治療記錄等全流程、全周期的健康信息匯集，通過數(shù)據(jù)清洗轉換建設以“兒童健康畫像”為核心的高危兒童全息健康檔案，為高危兒專案管理路徑和科研提供全面精準的數(shù)據(jù)支撐。

2.2 多學科高危因素識別庫

高危因素識別庫的建立由多學科臨床業(yè)務專家共同參與，通過對高危因素的風險因子進行量化定性，并結合信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)來源，確定高危因素組合判定規(guī)則，最終形成兒童高危因素識別庫，數(shù)據(jù)來源主要包括：孕期高危情況、新生兒出生情況、生長發(fā)育記錄、評估量表、專項檢查等。無法定性量化的高危因素，在系統(tǒng)內(nèi)提前設定。在兒童診療過程中，實現(xiàn)高危因素自動識別，主動提醒醫(yī)務人員納入專案管理或轉介到對應?？凭驮\，實現(xiàn)各科室對高危兒的共篩共管。

2.3 高危專案路徑管理

根據(jù)《高危兒童保健管理工作規(guī)范（試行）》[11]試點研究方案中的管理要求，對高危兒納入專案管理。高危兒專案路徑管理借鑒醫(yī)療臨床路徑的思路，由婦產(chǎn)科學、兒童保健、兒科學、兒童心理學、營養(yǎng)學和兒童早期發(fā)展等組成的多學科共同制定以循證醫(yī)學證據(jù)和指南為指導，建立的標準化、規(guī)范化、全閉環(huán)的高危兒治療干預模式，最終起到規(guī)范高危兒管理行為、減少變異、降低成本、提高管理質(zhì)量的作用。專案路徑內(nèi)可定義高危兒專案準入標準、評估依據(jù)、復診計劃、干預措施、家庭觀察記錄、家庭護理內(nèi)容、健康指導、結案標準、轉介標準等內(nèi)容。平臺為專案維護人員提供標準的路徑字典項目，能夠引導其快速規(guī)范地按功能歸類對專案路徑進行創(chuàng)建、維護、版本迭代。同時，為對比優(yōu)化專案路徑方案效果和更好的支撐臨床研究，平臺支持一個專案路徑方案內(nèi)多個差異化版本同時并行。

2.4 高危專案智能干預執(zhí)行提醒

平臺實現(xiàn)在高危兒就診時，自動識別提醒醫(yī)生高危兒的狀態(tài)和專案管理狀態(tài)。在高危兒的門診病歷界面，高危因素和高危專案會置頂高亮顯示，針對進入專案的兒童，平臺會提醒醫(yī)生按照高危兒專案路徑執(zhí)行本次診療活動，并自動跟蹤評估效果，提供個性化的健康指導家庭觀察記錄等，以及預約下次隨訪或復查時間，評估轉歸情況。

2.5 隨訪管理

建立長期隨訪機制是促進高危兒管理的關鍵[12]。平臺根據(jù)專案路徑的設置會自動生成隨訪計劃，包括隨訪日期和規(guī)范化的隨訪模板。由專人對患兒進行隨訪后將隨訪結果記錄到系統(tǒng)內(nèi)。此外，系統(tǒng)定期監(jiān)測未按時來院隨訪的患兒并自動生成追訪名單，方便隨訪工作者及時聯(lián)系家長，督促家長配合，降低高危兒管理失訪率。有研究表明，長效的隨訪機制是及早發(fā)現(xiàn)和治療出現(xiàn)后遺癥的高危兒人群的有效途徑[13]。

2.6 家庭干預管理

家長對高危兒早期干預的認識和重視程度，以及訓練方法和教養(yǎng)方式掌握的好壞，都與高危兒的干預效果息息相關[14]。平臺將高危兒健康管理閉環(huán)路徑延伸至家庭端，提供家長手機端小程序，為醫(yī)患在線交流和高危兒的院外管理提供多參數(shù)、高性能、響應快的技術手段，有助于改善高危兒院外管理水平[15]。

家庭干預管理主要從以下兩個方面來拓展高危兒專案的閉環(huán)管理：① 主動信息推送，院前提醒家長下次體檢時間，院中推送健康宣教、體檢報告、生長發(fā)育曲線，院后及時同步醫(yī)生的家庭觀察作業(yè)及專業(yè)指導和點評；② 高危兒專案路徑中院外環(huán)節(jié)的覆蓋，由醫(yī)生根據(jù)專案管理配置，制定專業(yè)和個性化的觀察記錄和干預措施推送至家長手機端，并由家長完成兒童在家的各類觀察數(shù)據(jù)的收集和護理，醫(yī)生端同步查看和點評。家庭干預管理的參與使得高危兒專案管理全面覆蓋院內(nèi)和院外，構建以院內(nèi)治療為主、家庭監(jiān)護為輔的院內(nèi)外一體化管理模式。手機端小程序的應用界面如圖3 所示。

圖3 手機端小程序應用界面

3 運行成效

該平臺于2020 年1 月1 日正式上線，平臺已覆蓋包括兒童保健部下設的各臨床科室以及圍產(chǎn)醫(yī)學中心、營養(yǎng)科、心理科等多個科室和學科。截至2022 年6 月30 日，平臺內(nèi)完成高危兒建檔13995 人次、手機端使用2630 人次。

3.1 規(guī)范高危兒管理流程

對高危兒實施專案管理，利用預設的專案管理路徑定期評估監(jiān)測生長發(fā)育情況并及時早期干預，使高危兒獲得系統(tǒng)、規(guī)范的管理，可促進高危兒及體弱兒的生長發(fā)育，降低神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥的發(fā)生率，有效改善預后。通過流程再造將高危兒建檔、篩查識別、轉介、結案等環(huán)節(jié)與專案管理流程進行無縫銜接，延伸高危兒專案管理路徑長度，優(yōu)化多科室和多學科之間的信息傳遞效率，促進了我院高危兒管理工作流程的規(guī)范化、科學化。平臺內(nèi)高危因素識別庫已建立77 組兒童高危因素識別邏輯規(guī)則和68 個專案路徑，其中23 組兒童高危因素與高危孕產(chǎn)婦系統(tǒng)內(nèi)的孕產(chǎn)婦高危因素關聯(lián)對應，實現(xiàn)本院分娩新生兒自動篩查。高危專案內(nèi)容如圖4 所示。

圖4 高危兒專案內(nèi)容

3.2 提升高危兒管理質(zhì)量

平臺自2020 年1 月正式上線，選取兒童保健科近3 年來管理的Ⅲ類高危兒數(shù)據(jù)與平臺上線前的數(shù)據(jù)作為研究資料，對比其高危兒的建檔率、專案管理率、專案結案率的情況，其中，高危兒管理率=統(tǒng)計時段內(nèi)專案管理科室實際現(xiàn)管高危兒數(shù)/應管理高危兒數(shù)×100%。數(shù)據(jù)以n（%）的形式表示，采用Cochran-Armitage 檢驗（線性趨勢檢驗）。

平臺上線后高危兒的建檔率、專案管理率、專案結案率均有較大改善，且差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.001），如表1 所示。高危兒建檔率達100%，高危兒專案管理率達100%，實現(xiàn)所有來院的高危兒建檔無遺漏，管理必在案。平臺上線應用至2022 年6 月，高危專案結案共5381 人次，其中高危因素消失結案占比94.25%，失訪結案占比僅為0.30%，如表2 所示。平臺上線后，在管理人數(shù)成倍增長的基礎上，建檔率、專案管理率和結案率均顯著提高。

表1 高危兒管理平臺上線前后同期數(shù)據(jù)對比[n（%）]

表2 高危專案結案結果

3.3 加強高危兒多學科協(xié)作管理

高危兒的轉診轉介是衡量高危兒管理成效的重要指標，也是多學科協(xié)作管理的重要體現(xiàn)，通過轉診轉介可以為高危兒提供全方位的醫(yī)療和保健服務，提升高危兒最終健康預期。截至2022 年6 月，通過兒童保健部高危兒專案管理檔案轉介，平臺內(nèi)共成功轉介患兒3727 人次，轉診率達到90%，其中經(jīng)新生兒病房和新生兒隨訪診室初步篩查因早產(chǎn)兒、新生兒低血糖、產(chǎn)時窒息等原因轉入兒童保健科管理篩查1425 人次，經(jīng)兒童保健科初步篩查因疑似哮喘、過敏等因素推送給兒科門診專案管理846 人次。開展多科室的協(xié)作，夯實高危兒童的專病科研，進而推動醫(yī)院深化專病科研領域的發(fā)展。

4 討論與總結

本平臺以數(shù)據(jù)資源層為核心，采用數(shù)據(jù)倉庫技術，將業(yè)務系統(tǒng)的數(shù)據(jù)經(jīng)過抽取、清洗、轉換之后整合到數(shù)據(jù)倉庫中，為高危兒管理奠定堅實的數(shù)據(jù)基礎。并運用“互聯(lián)網(wǎng)+”技術實現(xiàn)了高危兒的全流程信息化管理，明顯提升了高危兒的管理效率及質(zhì)量。

為探索規(guī)范高危兒童保健服務，提高高危兒童健康水平，利用“互聯(lián)網(wǎng)+”技術和個案管理方式提升高危兒童管理水平的研究日漸增多。孫敏等[16]基于互聯(lián)網(wǎng)對區(qū)域內(nèi)高危兒信息共享方面進行了研究，優(yōu)化了傳統(tǒng)的高危兒管理業(yè)務流程。本研究則進一步實現(xiàn)了個性化定制的高危兒觀察記錄和干預措施向移動端的交互推送，實現(xiàn)醫(yī)生的同步在線點評，能更好地改善高危兒院外管理水平。陳芳等[7]在高危新生兒個案管理的研究中提出，應建立院內(nèi)多學科協(xié)作的高危兒管理中心，進行高危兒管理。本平臺則采用臨床與保健相融合的設計思路，建立了統(tǒng)一的高危因素識別庫和智能提醒模型，引導醫(yī)生規(guī)范開展高危兒分級分類篩查和診療干預，實現(xiàn)高危兒的多學科共同管理。同時，對一個專案路徑方案內(nèi)多個差異化版本同時并行的應用模式進行了研究探索。

本平臺可推廣到全市應用或兒童健康專科醫(yī)聯(lián)體中，能更加高效準確地對高危兒進行分級分類篩查和診療干預，提升整個區(qū)域的高危兒童管理水平。在后期的研究中，本研究團隊將進一步完善高危因素識別庫的風險因子和多學科協(xié)作的專案路徑內(nèi)容，并加強人工智能、大數(shù)據(jù)等新興技術在平臺中的應用[17-18]，同時可引入基于5G 技術的智能可穿戴設備，進一步提升與患者的聯(lián)系，使高危兒童健康管理更加自主化、個性化和智能化[19]。