文/劉海桃 顧東輝（復(fù)旦大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院，上海 200433）

一、文獻(xiàn)回顧與問題提出

（一）認(rèn)知癥長者的照護(hù)方式

隨著我國認(rèn)知癥人口規(guī)模的擴(kuò)大，照護(hù)需求快速增長，照護(hù)方式也呈現(xiàn)多樣性。認(rèn)知癥患者的表現(xiàn)、家庭照護(hù)者的健康狀況以及家庭動(dòng)態(tài)相關(guān)的因素等影響照護(hù)者的照護(hù)感知與照護(hù)決策。①Andren S.and Elmstahl S.，“Family Caregivers’Subjective Experiences of Satisfaction in Dementia Care：Aspects of Burden，Subjective Health and Sense of Coherence，”Scand J Caring Sci，Vol.19，No.2，2005，pp.157-168.家庭照護(hù)與機(jī)構(gòu)照護(hù)是當(dāng)前我國認(rèn)知癥照護(hù)的主要方式。②劉海桃、顧東輝：《整合式照護(hù)：基于認(rèn)知癥照護(hù)者的經(jīng)驗(yàn)研究》，《社會(huì)工作》2022 年第2 期。家庭不僅在支持老年人的福祉和照顧方面發(fā)揮重要作用③Ronald D.Adelman，Lyubov L.Tmanova，Diana Delgado，Sarah Dion and Mark S.Lachs，“Caregiver Burden A Clinical Review，”Clinical Review & Education，Vol.311，No.10，2014，pp.1052-1059.，還兼顧正式照顧和非正式照顧④朱浩：《西方發(fā)達(dá)國家老年人家庭照護(hù)者政策支持的經(jīng)驗(yàn)及對中國的啟示》，《社會(huì)保障研究》2014 年第4 期。，但家庭在照護(hù)壓力較大時(shí)也會(huì)面臨沖突與不滿。⑤Marguerite Bramble，Wendy Moyle and Margaret McAllister，“Seeking Connection：Family Care Experiences Following Long-term Dementia Care Placement，”Journal of Clinical Nursing，Vol.18，No.22，2009，pp.3118-3125.當(dāng)家庭照護(hù)過程中的問題逐漸突出并積累，家屬就開始綜合考慮并評估養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)。已有研究認(rèn)為，家庭照護(hù)者在認(rèn)知癥長者去機(jī)構(gòu)照護(hù)前的3 到4 個(gè)月都意識(shí)到他們不能繼續(xù)照顧患者了，要經(jīng)歷一段時(shí)間代替照護(hù)，然后認(rèn)知癥患者才開始接受正式照護(hù)。⑥Susan M.McLennon，Barbara Habermann and Linda Lindsey Davis，“Deciding to Institutionalize：Why Do Family Members Cease Caregiving at Home？”Journal of Neuroscience Nursing，Vol.42，No.2，2010，pp.95-103.養(yǎng)老院作為正式照護(hù)方式，在照護(hù)中使用遠(yuǎn)程視頻會(huì)診和臨床決策支持工具等各類電子干預(yù)措施，通過提供有利的學(xué)習(xí)環(huán)境、充足的培訓(xùn)和資源等滿足照護(hù)者需求。⑦Juliet Gillam，Nathan Davies，Jesutofunmi Aworinde and Catherine Evans，“Implementation of eHealth to Support Assessment and Decision-making for Residents with Dementia in Long-term Care：Systematic Review，”J Med Internet Res，Vol.24，No.2，2022，pp.1-18.就照護(hù)效果來說，養(yǎng)老院照護(hù)不一定能改變照護(hù)者的生活，但能夠緩解家庭照護(hù)者的壓力。家庭照護(hù)者做出的認(rèn)知癥長者進(jìn)機(jī)構(gòu)的決策，本質(zhì)上是由于家庭照護(hù)資源枯竭而主動(dòng)或被動(dòng)做出的選擇⑧Lin Chen，“Decisions for Institutionalization Among Nursing Home Residents and Their Children in Shanghai，”Qualitative Health Research，Vol.25，No.4，2014，pp.1-12.，不同照護(hù)方式的選擇基于家庭照護(hù)者的決策。

（二）家庭照護(hù)決策

決策是管理認(rèn)知癥長者生活的重要組成部分，包括獲得診斷、使用與認(rèn)知癥有關(guān)的保健和社會(huì)服務(wù)、日常生活中的監(jiān)督和協(xié)助、入住養(yǎng)老院以及法律和財(cái)務(wù)事項(xiàng)等。⑨Leontine Groen-van de Ven，Carolien Smits，Marijke Span，Jan Jukema，Krista Coppoolse，J.J.de Lange and Myrra Vernooij -Dassen，“The Challenges of Shared Decision Making in Dementia Care Networks，” International Psychogeriatrics，Vol.30，No.6，2018，pp.843-857.決策過程、決策主體與影響因素是決策的關(guān)鍵要素。

從決策的主體與影響因素看，照護(hù)方式的決策一般應(yīng)由家庭照護(hù)者和患者共同完成，但由于患者的認(rèn)知能力受限，主要還是由家庭照護(hù)者決策。⑩Berry B.，“Minimizing Confusion and Disorientation：Cognitive Support Work in Informal Dementia Caregiving，”J Aging Stud，Vol.30，2014，pp.121-130.除了認(rèn)知障礙程度，社會(huì)和環(huán)境的“決策約束”也影響認(rèn)知癥患者參與決策的能力。①Craig Sinclair，Kate Gersbach，Michelle Hogan，Meredith Blake，Romola Bucks，Kirsten Auret and Josephine，“A Real Bucket of Worms：Views of People Living with Dementia and Family Members on Supported Decision-Making，”Bioethical Inquiry，Vol.16，2019，pp.587-608.因此，照護(hù)過程需保持患者的自主性，倡導(dǎo)患者的參與。②Leontine Groen-van de Ven，Carolien Smits，Marijke Span，Jan Jukema，Krista Coppoolse，J.J.de Lange and Myrra Vernooij-Dassen，“The Challenges of Shared Decision Making in Dementia Care Networks，”International Psychogeriatrics，Vol.30，No.6，2018，pp.843-857.認(rèn)知癥患者與其照護(hù)人員之間存在相互依存的關(guān)系，并隨著認(rèn)知癥疾病、照護(hù)需求和溝通的發(fā)展而變化。③Rachel Louise Daly and Frances Bunn，“Claire Goodman.Shared Decision-making for People Living with Dementia in Extended Care Settings：A Systematic Review，”BMJ Open，Vol.8，2018，pp.1-11.了解認(rèn)知癥患者的需求與類型，可以幫助確定資源、滿足個(gè)體的獨(dú)特需求并減少對患者的不良影響④Eleanor Curnow，Robert Rush，Donald Maciver，Sylwia Górska and Kirsty Forsyth，“Exploring the Needs of People with Dementia Living at Home Reported by People with Dementia and Informal Caregivers：A Systematic Review and Metaanalysis，”Aging & Mental Health，Vol.25，No.3，2021，pp.397-407.。已有研究開發(fā)并評估了為老年人提供正式和非正式照護(hù)的家庭決策博弈模型⑤Byrne D.，Goeree M.S.，Hiedemann B.and Stern S.，“Formal Home Health Care，Informal Care，and Family Decision Making，”International Economic Review，Vol.50，2009，pp.1205-1261.，但主要評估家庭成員的照護(hù)效用。也有研究者通過危機(jī)理論、溝通交流理論、不確定性管理理論等構(gòu)建了一個(gè)概念框架，獲得老人及其子女圍繞照護(hù)機(jī)構(gòu)化的決策過程。⑥Byrne D.，Goeree M.S.，Hiedemann B.and Stern S.，“Formal Home Health Care，Informal Care，and Family Decision Making，”International Economic Review，Vol.50，2009，pp.1205-1261.但是，該研究主要對自理型老人以及具有參與討論決策能力的老人進(jìn)行了分析，研究對象過于寬泛，忽略了失去決策能力的老人。

從決策的過程來看，認(rèn)知癥照護(hù)決策經(jīng)過三個(gè)階段，分別是提出安置決策、評估和權(quán)衡決策、最終決策。⑦Yu-Ping Chang and Joanne Kraenzle Schneider，“Decision-Making Process of Nursing Home Placement Among Chinese Family Caregivers，”Perspectives in Psychiatric Care，Vol.46，No.2，2010，pp.108-118.決策過程也受到患者、專業(yè)和家庭照護(hù)者的影響⑧Vincent R.A.Moermans，Angela MHJ Mengelers，Bernadette Dierckx de Casterle，Koen Milisen，Elizabeth Capezuti and Jan P.H.Hamers，“Caregiver Decision-making Concerning Involuntary Treatment in Dementia Care at Home，”Nursing Ethics，Vol.29，No.2，2022，pp.330-343.，因照護(hù)系統(tǒng)因素引發(fā)的尿失禁加劇或者惡化等一系列問題也影響照護(hù)決策，⑨Catherine Murphy，Christine De Laine，Margaret Macaulay，Kelly Hislop Lennie and Mandy Fader，“Problems Faced by People Living at Home with Dementia and Incontinence：Causes，Consequences and Potential Solutions，”Age and Ageing，Vol.50，2021，pp.944-954.家庭在照護(hù)壓力較大時(shí)也會(huì)面臨沖突與不滿⑩Marguerite Bramble，Wendy Moyle and Margaret McAllister，“Seeking Connection：Family Care Experiences Following Long-term Dementia Care Placement，”Journal of Clinical Nursing，Vol.18，No.22，2009，pp.3118-3125.，照護(hù)人員的專業(yè)能力也會(huì)影響照護(hù)決策過程。已有關(guān)于身體健康的決策研究多發(fā)生在醫(yī)療決策的過程中，認(rèn)為個(gè)體對其健康控制的信念可以影響其治療決策的偏好[11]Hideki Hashimoto and Shunichi Fukuhara，“The Influence of Locus of Control on Preferences for Information and Decision Making，”Patient Education and Counseling，Vol.55，No.2，2004，pp.236-240.，對患者健康控制點(diǎn)的精準(zhǔn)評估也有助于在臨床環(huán)境中制定決策過程。①Giulia Marton，Silvia Francesca Maria Pizzoli，Laura Vergani，Ketti Mazzocco，Dario Monzani，Luca Bailo，Luca Pancani and Gabriella Pravettoni，“Patients’Health Locus of Control and Preferences about the Role That They Want to Play in the Medical Decision-making Process，”Psychology，Health & Medicine，Vol.26，No.2，2021，p.260-266.總體來說，輕度和中度認(rèn)知癥長者參與照護(hù)方式?jīng)Q策的概率更高一些，決策主體、決策影響因素與過程影響認(rèn)知癥長者照護(hù)方式的決策。

（三）問題的提出

基于以上分析，本研究認(rèn)為照護(hù)方式的選擇是個(gè)動(dòng)態(tài)且綜合評估的過程，如何進(jìn)行科學(xué)決策呢？已有研究認(rèn)為，科技的使用尤其是家庭監(jiān)測技術(shù)在預(yù)測健康問題和助老方面的應(yīng)用能夠幫助家庭決策。②Clara Berridge，Natalie R.Turner，Liu Liu，Sierramatice W.Karras，Amy Chen，Karen Fredriksen-Goldsen and George Demiris，“Advance Planning for Technology Use in Dementia Care：Development，Design，and Feasibility of a Novel Self-administered Decision-Making Tool，”JMIR Aging，Vol.5，No.3，2022，pp.1-14.基于視頻、音頻等的輔助工具為認(rèn)知癥患者照護(hù)的決策提供了方法，能夠有效減少照護(hù)人員之間的決策沖突。③Nathan Davies，Brooke Schiowitz，Greta Rait，Victoria Vickerstaf and Elizabeth L.Sampson，“Decision Aids to Support Decision-making in Dementia Care：A Systematic Review，”International Psychogeriatrics，Vol.31，No.10，2019，pp.1403-1419.此外，我們還可以通過認(rèn)知癥能力評估工具、專業(yè)人員的評估能力測量等各類評估方法促進(jìn)認(rèn)知癥照護(hù)的決策。④Catherine Pennington，Katie Davey，Ruud ter Meulen，Elizabeth Coulthard and Patrick Gavin Kehoe，“Tools for Testing Decision-making Capacity in Dementia，”Age and Ageing，Vol.47，No.6，2018，pp.778-784.認(rèn)知癥長者照護(hù)方式的決策基本圍繞照護(hù)者展開，在不確定性成為一種新常態(tài)的情境中⑤文軍、劉雨航：《不確定性：一個(gè)概念的社會(huì)學(xué)考評——兼及構(gòu)建“不確定社會(huì)學(xué)”的初步思考》，《天津社會(huì)科學(xué)》2021年第6 期。，照護(hù)者的決策對患者的治療與健康又有哪些關(guān)系呢？本研究試圖分析家庭在不同照護(hù)方式中面臨的不確定性以及應(yīng)對策略，進(jìn)而探討哪些因素影響了照護(hù)方式的選擇，最終導(dǎo)致了家庭照護(hù)或者機(jī)構(gòu)照護(hù)的不同結(jié)果。

二、不確定性管理理論與分析思路

（一）不確定性管理理論

不確定性管理在數(shù)學(xué)、管理學(xué)、建筑學(xué)、社會(huì)學(xué)等學(xué)科中均有研究。我們在做決策、計(jì)劃活動(dòng)以及與他人互動(dòng)時(shí)會(huì)經(jīng)歷不確定性，包括在疾病、關(guān)系和職業(yè)發(fā)展的不同階段，均會(huì)凸顯各種形式的不確定性。⑥Brashers D.E.，“Communication and Uncertainty Management，”Journal of communication，Vol.51，No.3，2001，pp.477-497.健康領(lǐng)域的研究認(rèn)為，患有急性和慢性疾病的人會(huì)經(jīng)歷多種形式的不確定性。⑦Babrow A.S.，Kasch C.R.and Ford L.A.，“The Many Meanings of Uncertainty in Illness：Toward a Systematic Accounting，”Health Communication，Vol.10，No.1，1998，pp.1-23.不確定性管理理論源于理解在與疾病或醫(yī)療健康相關(guān)的不確定性管理中溝通過程的需要①Brashers，D.E.，Daena J.Goldsmith and Elaine Hsieh，“Information Seeking and Avoiding in Health Contexts，”Human Communication Research，Vol.28，No.2，2002，pp.258-271.，通過反饋信息來管理他們與他人的溝通②Afifi，Tamara D.Afifi and Walid A.，Uncertainty，Information Management，and Disclosure Decisions：Theories and Applications.New York：Routledge，2009，p.1.，主要目的是解釋個(gè)人如何使用有效的溝通來減少他們的不確定性和焦慮③Gudykunst W.B.，“An Anxiety/Uncertainty Management（AUM）Theory of Effective Communication.in WB Gudykunst，”eds.，Theorizing About Intercultural Communication，Thousand Oaks，CA：Sage，2005.pp.281-322.以及其他負(fù)面情緒。④Kees van den Bos，Jaap Ham，E.Allan Lind，Marieke Simonis，Wiljo J.van Essen and Mark Rijpkema，“Justice and the Human Alarm System：The Impact of Exclamation Points and Flashing Lights on the Justice Judgment Process，”Journal of Experimental Social Psychology，Vol.44，No.2，2008，pp.201-219.因此，進(jìn)行不確定性管理成為學(xué)者關(guān)注的核心。醫(yī)療健康中的不確定性管理過程分為信息尋求、評價(jià)、適應(yīng)和再評價(jià)，不確定性形式則分為醫(yī)療、個(gè)人和社會(huì)三種，三者分別來自醫(yī)學(xué)上的、個(gè)人的、社會(huì)性的不確定性。⑤Hogan T.P.and Brashers D.E.，“The Theory of Communication and Uncertainty Management：Implications from the Wider Realm of Information Behavior，”in T.D.Afifi & W.A.Afifi eds.，Uncertainty，Information Management，and Disclosure Decisions：Theories and Applications，New York：Routledge，2009，pp.67-89.由此，在不確定性管理中不僅需減少不確定性，同時(shí)要管理不確定性，掌握不確定性的過程、形式、方法與目的以應(yīng)對不確定性。那么，在疾病管理與應(yīng)對過程中如何減少不確定性呢？通過梳理文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，掌握三個(gè)重要因素能夠減少不確定性。

第一，信心與信念在不確定性管理中幫助患者重塑希望。不確定性是慢性病的一個(gè)重要特征，患者的目標(biāo)并不總是減少不確定性。當(dāng)不確定性意味著危險(xiǎn)的時(shí)候，患者會(huì)產(chǎn)生焦慮與恐懼，并通過尋求信息的方式來減少這種不確定性；當(dāng)不確定性代表機(jī)會(huì)的時(shí)候，患者表現(xiàn)出希望與樂觀的情緒，并通過不同方式來維持這種不確定性。⑥Brashers D.E.，Neidig J.L.，Haas S.M.，Dobbs L.K.，Cardillo L.W.and Russell J.A.，“Communication in the Management of Uncertainty：The Case of Persons Living with HIV and AIDS，”Communication Monographs，Vol.67，No.1，2000，pp.63-84.第二，個(gè)人和環(huán)境中支持資源的獲得及理性評估能夠減少不確定性。不確定性管理理論旨在探索個(gè)體如何應(yīng)對和處理環(huán)境中的各種不確定性⑦Lind E.A.and Van den Bos K.，“When Fairness Works：Toward a General Theory of Uncertainty Management，”Research in Organizational Behavior，Vol.24，No.1，2002，pp.181-223.，在信息不易獲得時(shí)保持警惕、評估信息源的可信度，并適應(yīng)自己和他人在尋求信息和認(rèn)知加工能力方面的缺陷。環(huán)境中的資源可通過他人的支持獲得，包括協(xié)助尋求和回避信息、提供工具支持、促進(jìn)技能發(fā)展、給予接受或確認(rèn)、鼓勵(lì)觀點(diǎn)轉(zhuǎn)變等。⑧Dale E.Brashers，Judith L.Neidig and Daena J.Goldsmith，“Social Ssupport and the Management of Uncertainty for People Living with HIV or AIDS，”Health Communication，Vol.16，No.3，2004，pp.305-331.第三，把不確定性過程發(fā)展成為一種適應(yīng)機(jī)制。病人要適應(yīng)長期的不確定性，不確定性可能是持續(xù)的，比如慢性病的發(fā)展軌跡、一段關(guān)系的發(fā)展過程，或者跨越一個(gè)職業(yè)生涯，這些領(lǐng)域中接受不確定性是一種適應(yīng)機(jī)制。當(dāng)新的信息讓人們重新定義他們的經(jīng)歷，或者當(dāng)他們接受不確定性作為生活的自然組成部分時(shí)，焦慮便成了希望①M(fèi)erle H.Mishel，“Reconceptualization of the Uncertainty in Illness Theory，”Journal of Nursing Scholarship，Vol.22，No.4，2010，pp.256-262.，也就產(chǎn)生了新的應(yīng)對機(jī)制。

（二）分析思路

根據(jù)上述觀點(diǎn)，家庭在認(rèn)知癥長者的照護(hù)決策中也面臨不確定性，不確定性管理的信念、過程、資源獲得與評估在認(rèn)知癥長者的照護(hù)決策中也極其重要，為個(gè)人與環(huán)境中的信息與資源的歸類和分析提供方法。因此，本研究認(rèn)為在認(rèn)知癥長者照護(hù)中進(jìn)行不確定性管理的核心點(diǎn)（如圖1 所示）在于：首先，照護(hù)者能夠選擇對其情緒困擾強(qiáng)度小并能與環(huán)境溝通起來的信息進(jìn)行管理，創(chuàng)建對其有利的信念與方法。其次，照護(hù)者在應(yīng)對不確定性過程中需要提升其尋找、評估與加工信息的能力，尋求可獲得的支持資源，適時(shí)動(dòng)態(tài)評估個(gè)體與環(huán)境中的資源，將不確定性發(fā)展為確定性。最后，將不確定性發(fā)展為一個(gè)適應(yīng)性的過程，在該過程中積極應(yīng)對不確定性，形成可應(yīng)對的機(jī)制，認(rèn)識(shí)到認(rèn)知癥長者長期照護(hù)過程中的不確定性是持續(xù)的。

圖1 不確定性“三角”管理框架

以上理論基礎(chǔ)與核心點(diǎn)為本文提供了分析思路，聚焦于不確定性管理視角下認(rèn)知癥長者照護(hù)方式的決策研究。家庭在認(rèn)知癥長者照護(hù)中基于不確定性管理的信念和信心、支持資源與適應(yīng)機(jī)制等差異進(jìn)行決策，形成最終的照護(hù)方式。本研究期望幫助家庭照護(hù)者提供科學(xué)決策的常模、減少照護(hù)負(fù)擔(dān)與壓力、提升照護(hù)者與患者生命質(zhì)量，進(jìn)而為認(rèn)知癥長者照護(hù)提供一個(gè)經(jīng)驗(yàn)研究，促進(jìn)認(rèn)知癥長者照護(hù)政策的發(fā)展。

三、研究設(shè)計(jì)

（一）研究對象

按照中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)認(rèn)知障礙分會(huì)認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)，認(rèn)知癥長者即癡呆長者，包括阿爾茨海默癥（AD）、血管性癡呆、額顳葉癡呆、路易體癡呆和其他類型的癡呆。②中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)認(rèn)知障礙分會(huì)、認(rèn)知障礙患者照料及管理專家共識(shí)撰寫組：《中國認(rèn)知障礙患者照料管理專家共識(shí)》，《中華老年醫(yī)學(xué)雜志》2016 年第35 期。日常生活能力減退是認(rèn)知障礙的核心癥狀，根據(jù)癥狀特征一般分為輕度、中度和重度三類。輕度認(rèn)知癥障礙主要是近記憶受到影響，但患者仍能夠獨(dú)立生活；中度則有較嚴(yán)重的記憶障礙，影響到患者的獨(dú)立生活能力，可伴有括約肌功能障礙；重度則為嚴(yán)重的智能損害，不能自理，完全依賴他人照護(hù)，有明顯的括約肌障礙。③中國癡呆與認(rèn)知障礙指南寫作組、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)認(rèn)知障礙疾病專業(yè)委員會(huì)：《2018 中國癡呆與認(rèn)知障礙診治指南（一）：癡呆及其分類診斷標(biāo)準(zhǔn)》，《中華醫(yī)學(xué)雜志》2018 年第13 期。本研究中認(rèn)知癥長者多為輕中度患者。

本文研究對象僅限于家庭照護(hù)者。研究者初期嘗試了與輕中度認(rèn)知障礙者進(jìn)行溝通，但大部分患者不接納其疾病，不愿意參加完整的訪談，獲得的信息比較碎片化，且經(jīng)與照護(hù)者溝通，患者反饋的信息存在不真實(shí)性，無法滿足研究需求。而中度或重度認(rèn)知障礙者的認(rèn)知功能不同程度受損，研究者嘗試線下或線上溝通，但這類患者基本上全程需要照護(hù)者陪伴，仍主要靠照護(hù)者回應(yīng)問題，與患者的溝通幾乎無效。家庭照護(hù)者也鼓勵(lì)并調(diào)動(dòng)患者參與，但整體參與性弱。

基于研究抽樣的便利性考慮，本文選擇上海市H 醫(yī)院的照護(hù)者作為研究對象，且該醫(yī)院作為綜合性三甲醫(yī)院，全國各地前來求醫(yī)與治療的患者和家屬比較多，也擁有相對成熟的認(rèn)知癥治療經(jīng)驗(yàn)，研究對象的選擇符合質(zhì)性研究抽樣規(guī)范。為了能全面描述和分析認(rèn)知癥長者照護(hù)者的照護(hù)過程，我們對研究對象的選取盡量滿足不同類型和資料收集的飽和度，根據(jù)實(shí)際訪談效果、資料收集情況逐步補(bǔ)充訪談，直到收集到的信息達(dá)到飽和為止?；跇颖撅柡驮瓌t，經(jīng)過篩選我們最終有效訪談了16名研究對象（詳見表1）。

表1 研究對象基本信息表

（二）資料收集

本文采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談與參與式觀察法收集資料。首先，研究者與通過上海市H 醫(yī)院老年科醫(yī)生介紹的認(rèn)知癥患者及其家屬進(jìn)行線上和線下溝通，同時(shí)也參加上海市J 機(jī)構(gòu)認(rèn)知癥患者家屬互助會(huì)線上與線下活動(dòng)等，與患者和家屬接觸后，對研究對象有了一定了解。其次，通過微信群和線下活動(dòng)方式發(fā)送招募標(biāo)準(zhǔn)、招募研究對象。在此過程中，研究者也進(jìn)一步閱讀了認(rèn)知癥患者照護(hù)書籍、文獻(xiàn)等，豐富了對認(rèn)知癥的醫(yī)學(xué)、藥物與非藥物治療的相關(guān)知識(shí)。最后，本研究基于不確定性管理理論設(shè)計(jì)了半結(jié)構(gòu)式訪談大綱。我們在訪談前告知研究對象訪談大綱，并在其自愿的基礎(chǔ)上簽訂知情同意書，在訪談之前征得研究對象同意后進(jìn)行訪談和錄音。

本研究的訪談大綱通過了上海市H 醫(yī)院老年科及相關(guān)領(lǐng)域的專家討論與審核，研究者在2021年3—6 月通過線上和線下方式有效訪談了16 位照護(hù)者，包括認(rèn)知癥長者的配偶、子女等。每名研究對象的訪談時(shí)間基本上持續(xù)在60～90 分鐘，根據(jù)訪談大綱每一名研究對象均一次性完成訪談。我們在訪談過程中滾動(dòng)修訂和完善訪談大綱，通過上一次訪談中識(shí)別的某些關(guān)鍵主題，提煉問題和主題試探，用于下一次訪談。研究者不斷對訪談做出推論，在接下來的訪談中逐漸深入研究主題。①[美]莫妮卡·亨寧克、[荷]英格·哈特、[荷]阿杰·貝利：《質(zhì)性研究方法》（引進(jìn)版），浙江大學(xué)出版社，2015 年，第95-96 頁。在訪談過程中，我們圍繞訪談大綱靈活采用多類提問方式，在傾聽過程中活用問題次序不斷追問，根據(jù)本問題進(jìn)行回應(yīng)并提出下一問題。

（三）資料分析

本研究資料整理與分析過程同步進(jìn)行。首先，研究者在完成每個(gè)個(gè)案訪談后，盡快將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文本，并認(rèn)真校對文本。在訪談與反復(fù)閱讀文本的過程中，了解到認(rèn)知癥長者的不同照護(hù)方式。其次，分析照護(hù)過程中面臨的問題與不確定性，包括照護(hù)情緒、照護(hù)信息、照護(hù)資源等的變化。4 名照護(hù)者的家庭經(jīng)歷了送患者去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的照護(hù)過程，12 名照護(hù)者以家庭照護(hù)為主，個(gè)別照護(hù)者還輔助參加其他的照護(hù)方式。最后，通過主題分析法，結(jié)合不確定性管理“三角”框架，我們嘗試探索認(rèn)知癥長者照護(hù)過程中家庭照護(hù)方式的決策。

四、認(rèn)知癥長者照護(hù)中的不確定性

認(rèn)知癥被確診后，患者與家庭照護(hù)者處于“人境失衡”狀態(tài)，對疾病的不確定感與危機(jī)感增加，對照護(hù)支持的需求增加。照護(hù)過程中的不確定性主要由家庭照護(hù)者評估，主要涉及疾病信息、照護(hù)技巧、環(huán)境中各類照護(hù)資源等。

（一）照護(hù)信念與信心的不確定性

認(rèn)知癥長者的照護(hù)是個(gè)漫長的過程，會(huì)過度消耗照護(hù)者的信心與信念。尤其是確診初期，當(dāng)照護(hù)者面對患者的異常行為、不斷發(fā)展的病情以及各類情緒爆發(fā)時(shí)會(huì)產(chǎn)生照護(hù)信心與信念方面的不確定感。

首先，照護(hù)者逐漸喪失自我而產(chǎn)生的不確定感。照護(hù)者在幾乎沒有喘息服務(wù)的照護(hù)過程中容易喪失自我，日常生活也幾乎以患者為中心。疾病本身的不可逆轉(zhuǎn)性也容易讓照護(hù)者產(chǎn)生看不到盡頭的無助感。

我現(xiàn)在就已經(jīng)不是我自己了，我完全就附屬于他。（F03）

其次，對患者疾病確診與診療的焦慮感與不確定感。多名認(rèn)知癥家庭照護(hù)者在疾病初期均抱有讓患者恢復(fù)到患病前狀態(tài)的期待，F(xiàn)01 在求醫(yī)初期反復(fù)嘗試尋找最好的醫(yī)生進(jìn)行治療，診療結(jié)果的多樣性更增加了其不確定感。

后來我朋友就說，你就把華山醫(yī)院最好的治療阿爾茨海默癥的醫(yī)生號給掛了，你就不會(huì)再這么糾結(jié)了。將來你心里想的就是上海最好的神經(jīng)科醫(yī)院，最好的醫(yī)生你都已經(jīng)去看過了，這還弄不好，那么你就死心了，對吧？你不會(huì)再換了。我想有道理。（F01）

最后，對疾病的認(rèn)知與接納較慢而引發(fā)的不確定信念。確診前期當(dāng)患者出現(xiàn)異常行為時(shí)，大部分家庭照護(hù)者無法理解。個(gè)別有認(rèn)知障礙遺傳的家庭對該疾病有一定的敏銳感與警惕心，能夠盡快帶患者就診與治療。照護(hù)者在此過程中也經(jīng)歷了認(rèn)知與情感的不確定性。

像我這兩年整個(gè)家里就是雞飛狗跳的，家無寧日，他鬧我氣，就是這樣?，F(xiàn)在反過來想一想，真的不應(yīng)該那樣，他是病人，因?yàn)橐恢睅资暝谝黄穑蝗婚g出現(xiàn)一個(gè)改變，我接受得太慢了，一開始也不知道怎么弄。（F03）

信念與信心等方面的不確定感主要來自認(rèn)知層面，對疾病的確診、治療、照護(hù)、接納以及照護(hù)中自我認(rèn)知的評估等均會(huì)引發(fā)照護(hù)者的不確定感，不僅包括照護(hù)者對自我的不確定感，還包括對患者疾病發(fā)展的不確定感。

（二）照護(hù)者個(gè)人與支持資源的不確定性

首先，認(rèn)知癥照護(hù)技巧與非藥物干預(yù)資源匱乏。一方面，照護(hù)者在患者被確診后因不了解認(rèn)知癥，對照護(hù)技巧、方法以及效果具有不確定性。F01、F03、F05、F08、F11 等多名照護(hù)者均表達(dá)了在照護(hù)技巧方面的不確定性。另一方面，參加非藥物干預(yù)的客觀條件受到限制，除了醫(yī)院的相關(guān)照護(hù)類活動(dòng)，社區(qū)等其他場域中的照護(hù)信息與資源較少。F02 認(rèn)為，除了醫(yī)院有照護(hù)類的活動(dòng)，社區(qū)信息比較匱乏。雖然也很想帶患者學(xué)習(xí)并參與與認(rèn)知癥相關(guān)的講座與小組活動(dòng)，但由于較遠(yuǎn)、停車位難找、講座與活動(dòng)周期不固定，因而無法參加一些非藥物干預(yù)的活動(dòng)。

其次，場域中照護(hù)資源稀缺引發(fā)的不確定性。一方面，因所處地域認(rèn)知癥醫(yī)療與服務(wù)資源匱乏，故周邊養(yǎng)老機(jī)構(gòu)無法滿足患者的照護(hù)需求。這些家庭以西部地區(qū)居多，有限的照護(hù)資源、醫(yī)療資源、養(yǎng)老服務(wù)資源限制了照護(hù)決策，只能進(jìn)行被動(dòng)的家庭照護(hù)。另一方面，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)因認(rèn)知癥疾病的特殊性而拒收患者。認(rèn)知癥患者對照護(hù)環(huán)境要求高，患者通常不符合養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的入院評估標(biāo)準(zhǔn)，照護(hù)者不得已選擇家庭照護(hù)，我國西部偏遠(yuǎn)地區(qū)大部分家庭照護(hù)就是一種不得已的選擇。

縣城里面有個(gè)養(yǎng)老院，每月1600 元包吃包住。像我們家這樣的患者，孩子（兒子）問過的，不收，這種情況他們都不收。（F08）

家庭經(jīng)濟(jì)狀況也是照護(hù)資源不充足的表現(xiàn)。比如不足以支付醫(yī)藥費(fèi)，也是治療過程中不確定性的突出表現(xiàn)。他們對疾病的認(rèn)知比較有限，除了短暫或者長期的藥物治療，也沒有探索或嘗試過非藥物治療方式。因此，經(jīng)濟(jì)貧困、認(rèn)知癥知識(shí)匱乏與信息缺乏等均會(huì)引發(fā)消極被動(dòng)應(yīng)對。家庭成員是否繼續(xù)照護(hù)的決策對付費(fèi)家庭照護(hù)也有顯著影響，決策停止付費(fèi)照護(hù)時(shí)，無償照護(hù)人員的負(fù)擔(dān)增加。①Clarissa Giebel，Kerry Hanna，Jacqueline Cannon，et al，“Decision-making for Receiving Paid Home Care for Dementia in the Time of COVID-19：A Qualitative Study，”BMC Geriatrics，Vol.20，No.1，2020，pp.1-8.本研究多名照護(hù)者分享了他們身邊的一些認(rèn)知癥患者的情況，因疾病的不可逆性和醫(yī)療資源不足，家庭只能被動(dòng)治療與應(yīng)對。

最后，機(jī)構(gòu)照護(hù)的質(zhì)量與服務(wù)內(nèi)容的不確定性。照護(hù)者在選擇機(jī)構(gòu)照護(hù)前一般會(huì)進(jìn)行考察與對比，進(jìn)而選擇最優(yōu)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。但是，經(jīng)過入住觀察后，家屬認(rèn)為養(yǎng)老院照護(hù)限制了老人的自由，護(hù)工也不如家屬照護(hù)得細(xì)心周到。當(dāng)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的服務(wù)沒有達(dá)到家屬的期待與要求或者入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)后患者身體狀態(tài)較快惡化時(shí)，照護(hù)者會(huì)改變繼續(xù)入住養(yǎng)老院的決策，選擇回歸家庭照護(hù)。

我們是專門找了一個(gè)治阿爾茨海默癥的養(yǎng)老院，因?yàn)楸本┲挥? 家，沒有電視機(jī)，可能也是相對來說失去了很多自由吧，照顧肯定沒有家里那么周到。（F06）

照護(hù)者在經(jīng)歷照護(hù)資源的稀缺性與不確定感之后，開始尋找外界資源，如日間照料中心、認(rèn)知癥照護(hù)機(jī)構(gòu)等為家庭照護(hù)提供支持。同時(shí)，他們還調(diào)整工作與生活，以便更好地照護(hù)患者。當(dāng)照護(hù)者將環(huán)境中的不確定性資源轉(zhuǎn)變?yōu)榇_定性資源時(shí)，對照護(hù)過程更加有把握度，其焦慮感也會(huì)下降，也更有利于照護(hù)。

（三）照護(hù)者適應(yīng)機(jī)制的不確定性

家庭照護(hù)者從患者與照護(hù)者的互動(dòng)模式中逐漸摸索形成一套適應(yīng)機(jī)制。一般來說，照護(hù)初期幾乎無法形成照護(hù)機(jī)制，進(jìn)而也會(huì)產(chǎn)生不確定感。

首先，患者日常生活的混沌感和無序性引發(fā)的不確定性。照護(hù)者對患者行為和認(rèn)知的不確定感表現(xiàn)在日常生活中，包括患者語言表達(dá)能力、認(rèn)知行為能力等。認(rèn)知癥患者在被確診后，生活秩序和行為均處于混亂狀態(tài)，照護(hù)者無法精準(zhǔn)掌握患者的異常行為，因而無法迅速調(diào)適與應(yīng)對。F03、F04、F06、F12、F16 等多名照護(hù)者強(qiáng)調(diào)在照護(hù)初期對不確定性的無助感。

我媽媽丟了大概有快10 回，就是后來我們天天給她身上帶著定位儀，她還是丟。比如說你去拿快遞，你最后沒反鎖門，她蹭地就跑出去，然后就滿街去找。真挺痛苦的，最后你就沒有辦法，弄得家里雞飛狗跳的。（F06）

其次，對患者疾病發(fā)展的未知感與不可控感。認(rèn)知癥的醫(yī)療治療手段與技術(shù)目前無法實(shí)現(xiàn)完全痊愈，照護(hù)者在初期無法精準(zhǔn)把控患者的疾病發(fā)展動(dòng)態(tài)，無法研判疾病走向。同時(shí)，由于沒有照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，照護(hù)者尚未與患者形成有效的適應(yīng)和應(yīng)對機(jī)制。F01、F02、F07、F13、F16 等家庭照護(hù)者均認(rèn)為在確診前期經(jīng)歷了這些不確定感，也給照護(hù)帶來了壓力和挑戰(zhàn)。

她有高血壓，血壓調(diào)控得不是特別好，所以我現(xiàn)在特別害怕她情緒激動(dòng)，或者說她心里憋氣。每天就是這種擔(dān)心，你也不能想，因?yàn)槟阋膊恢罆?huì)怎么樣。（F07）

再次，患者的情緒與認(rèn)知無法掌控和調(diào)適。認(rèn)知癥長者常常表現(xiàn)為無法確定的情緒、隨時(shí)爆發(fā)的脾氣，認(rèn)知方面則是逐漸退化，“不認(rèn)識(shí)人”。F06、F07、F11、F12、F14 等多名照護(hù)者都反饋了患者的問題，尤其是確診初期。

晚上睡覺起來好幾次，起來了以后，他就把白天的衣服都穿上，然后又在那兒睡一會(huì)。我說你不要這樣子，你把睡衣睡褲穿上，穿外面的衣服再躺到這個(gè)被子里面多臟呀。（F12）

照護(hù)者對于患者情緒與認(rèn)知狀況的掌握通常需要經(jīng)過幾個(gè)月的探索，在問題與感知中不斷總結(jié)與反思，歸納患者的情緒狀況與逐漸弱化的認(rèn)知表現(xiàn)，進(jìn)而去調(diào)適互動(dòng)。

最后，照護(hù)者在照護(hù)中的情感拉扯。不管是照護(hù)初期還是照護(hù)過程中，當(dāng)患者出現(xiàn)一些弱化的行為或者家庭照護(hù)能力不足而被動(dòng)選擇機(jī)構(gòu)照護(hù)的時(shí)候，家庭照護(hù)者的情感拉扯就較為突出。

就是真的覺得挺無奈的，在我們最難的時(shí)候，我媽還是被送走了。我也在問自己舍得嗎？我內(nèi)心其實(shí)是不舍得的。（F07）

去年有好幾次吧，就是她折磨我折磨到我實(shí)在受不了的時(shí)候，心里就想著，跟她一塊兒耗下去吧太痛苦了，但我沒有理由去譴責(zé)她。（F11）

總體來說，根據(jù)家庭對照護(hù)適應(yīng)機(jī)制的探索，家庭照護(hù)決策類型可分為主動(dòng)型和被動(dòng)型。前者基本能夠?yàn)檎J(rèn)知癥患者創(chuàng)造良好的康復(fù)環(huán)境，充分將家庭潛能與環(huán)境中的資源轉(zhuǎn)變?yōu)榭纱_定性的因素，降低照護(hù)焦慮、增強(qiáng)照護(hù)希望。F15 反饋在照護(hù)中無法快速掌握患者的突發(fā)情緒和異常行為，需要一段時(shí)間的摸索，也需要家庭成員的互相配合與支持。但是，被動(dòng)型家庭照護(hù)受到照護(hù)者及患者經(jīng)濟(jì)條件和環(huán)境資源的限制，無法將照護(hù)者信念與環(huán)境中資源調(diào)動(dòng)與協(xié)調(diào)起來，在認(rèn)知癥照護(hù)中處于弱勢，不利于患者治療與康復(fù)。這就需要其他照護(hù)方式介入，幫助進(jìn)行不確定性管理。

五、不確定性“三角”形塑下的決策方式

認(rèn)知癥照護(hù)者在照護(hù)過程中出現(xiàn)各類不確定性，表現(xiàn)為信念與信心、個(gè)人與支持資源和適應(yīng)機(jī)制無法達(dá)成。基于不確定性“三角”來分析家庭照護(hù)者的照護(hù)方式?jīng)Q策，我們認(rèn)為家庭照護(hù)者對三角框架的把握與管理影響決策方式。

（一）“完整三角”形塑：家庭照護(hù)決策

“完整三角”形塑下的家庭照護(hù)方式是照護(hù)者與患者的首選。家庭在照護(hù)初期也會(huì)經(jīng)歷一段時(shí)間的不確定性管理與探索，形塑的過程也是完整三角的建構(gòu)過程，通過個(gè)人與支持資源、信念與信心、適應(yīng)機(jī)制構(gòu)成。

首先，逐漸調(diào)整照護(hù)信念。家庭照護(hù)者主動(dòng)學(xué)習(xí)并逐漸掌控照護(hù)過程與技巧。一方面，輕中度認(rèn)知癥患者的疾病特征決定了其對照護(hù)者的依賴與需求相對低，照護(hù)者的時(shí)間與精力足以應(yīng)對。此外，在藥物治療的基礎(chǔ)上，學(xué)習(xí)并開展非藥物干預(yù)能夠有效延緩患者癥狀的惡化。另一方面，家庭在向老年人提供生活照料和情感支持方面發(fā)揮著重要作用。①鄧大松、李玉嬌：《失能老人長照服務(wù)體系構(gòu)建與政策精準(zhǔn)整合》，《西北大學(xué)學(xué)報(bào)》（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）2017 年第6 期。在家庭照護(hù)能力范圍內(nèi)，一般優(yōu)先選擇家庭照護(hù)。F02 反饋其在照護(hù)過程中逐漸掌握了不確定性，焦慮情緒也緩解了，對認(rèn)知癥的確定性逐漸提升。

其次，家庭照護(hù)者尋找補(bǔ)充性的照護(hù)資源并逐漸適應(yīng)環(huán)境。家庭照護(hù)者需要與正式照護(hù)合作，以獲得相應(yīng)的支持。②Connie Lethin，Ingalill Rahm Hallberg，Ann-Christin Janl?v and Staffan Karlsson，“Family Caregivers’Experiences of Formal Care when Caring for Persons with Dementia through the Process of the Disease，”Scandinavian Journal of Caring Sciences，Vol.30，No.3，2016，pp.526-534.日間照料中心能夠幫助家庭在一定程度上緩解照護(hù)壓力、分擔(dān)照護(hù)任務(wù)，且具有收費(fèi)低、投資少、就近方便等優(yōu)點(diǎn)。這類機(jī)構(gòu)因其服務(wù)的近距離與便捷性，被照護(hù)者普遍期待。本研究中F01 家庭在前期照顧中承擔(dān)了所有照護(hù)任務(wù)，但當(dāng)患者病情逐漸加重時(shí)，照護(hù)任務(wù)加劇，家庭嘗試了專業(yè)的認(rèn)知癥日間照料中心服務(wù)，獲得了支持資源，這在一定程度上能夠緩解照護(hù)者壓力。

最后，挖掘不確定資源并逐漸發(fā)展為確定性照護(hù)條件，逐步創(chuàng)建適合患者的照護(hù)機(jī)制。家庭在經(jīng)歷照護(hù)初期的不確定性后，逐漸開始挖掘資源，創(chuàng)造了良好的家庭照護(hù)環(huán)境，即照護(hù)時(shí)間與精力充足、照護(hù)設(shè)施便利、照護(hù)者具備持續(xù)學(xué)習(xí)認(rèn)知癥相關(guān)知識(shí)的能力，能夠保障認(rèn)知癥患者獲得較好的生命質(zhì)量。家庭照護(hù)是大部分老人喜歡的養(yǎng)老照護(hù)方式，也與我國傳統(tǒng)的家庭養(yǎng)老觀念一致。F09 在訪談中提到其較好的家庭照護(hù)設(shè)施與條件有利于患者精神與身體健康。

家庭在調(diào)整照護(hù)理念、尋找照護(hù)資源的過程中，逐步建立了一套有利于患者治療與康復(fù)的適應(yīng)機(jī)制，這就形成了“完整三角”不確定性管理，意味著家庭能夠很好地照護(hù)患者，在此情境中形成了家庭照護(hù)決策的方式。

（二）“缺失三角”形塑：機(jī)構(gòu)照護(hù)決策

缺失三角“形塑”下的機(jī)構(gòu)照護(hù)實(shí)則是家庭照護(hù)無法完成后的一種被動(dòng)照護(hù)決策方式。這種情況下家庭照護(hù)者往往存在照護(hù)能力不足、照護(hù)理念落后與照護(hù)機(jī)制尚未形成等問題，隨后進(jìn)行不確定性管理，由照護(hù)機(jī)構(gòu)對認(rèn)知癥患者進(jìn)行照護(hù)。機(jī)構(gòu)照護(hù)是家庭照護(hù)的延伸選擇，“缺失三角”形塑的過程呈現(xiàn)了機(jī)構(gòu)照護(hù)決策的結(jié)果。

首先，家庭照護(hù)者身心健康狀況不足以照顧患者。家庭照護(hù)者一般經(jīng)歷了沉重的照護(hù)體驗(yàn)后，因工作及心理危機(jī)等問題無法提供照護(hù)或者認(rèn)知癥患者病情惡化，經(jīng)過家庭的溝通與協(xié)商后選擇送患者去養(yǎng)老院照護(hù)。F11 反饋因長期照護(hù)出現(xiàn)嚴(yán)重心理危機(jī)，照護(hù)者承受較大的情緒壓力與困擾，嚴(yán)重影響了照護(hù)質(zhì)量。F04 談到在經(jīng)歷了2 年的獨(dú)自照顧后，身心俱疲，患者癥狀也不見好，保姆也無法勝任照護(hù)工作，家庭無法承擔(dān)照護(hù)任務(wù)與壓力。

其次，照護(hù)理念差異下的機(jī)構(gòu)照護(hù)決策。當(dāng)家庭照護(hù)的問題逐漸凸顯，照護(hù)中的不確定性增多，照護(hù)者開始關(guān)注養(yǎng)老院照護(hù)資源。但是，子女照護(hù)者與配偶照護(hù)者在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)理念方面存在較大差異。相較于配偶照護(hù)者，子代照護(hù)者更傾向于選擇專業(yè)的照護(hù)機(jī)構(gòu)與照護(hù)服務(wù)。①劉海桃、顧東輝：《社會(huì)發(fā)展視角下子代與親代的照護(hù)差異研究——基于認(rèn)知癥照護(hù)者的質(zhì)性分析》，《社會(huì)工作與管理》2023 年第3 期。他們會(huì)首先尋找外界照護(hù)資源的介入和支持，這與子女因工作沒有更多照護(hù)時(shí)間與陪伴有關(guān)。此外，子女認(rèn)為照護(hù)機(jī)構(gòu)有更專業(yè)的人更充足的時(shí)間，能夠提供比家里更好的服務(wù)。F01、F02、F04、F06 等作為子代照護(hù)者均反饋希望患者獲得專業(yè)的照護(hù)服務(wù)。然而，配偶照護(hù)者傾向于在照護(hù)能力不足時(shí)才選擇養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)，他們在身體狀況尚可的情況下，通常傾向于居家照護(hù)。F12 等大部分配偶照護(hù)者表示當(dāng)身體出現(xiàn)異常無法照護(hù)患者時(shí)，才會(huì)考慮雙方都去養(yǎng)老院。因此，照護(hù)理念的差異也是養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)決策的影響因素。

最后，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的入住觀察為患者創(chuàng)建了適應(yīng)機(jī)制。一方面，家庭照護(hù)者基于照護(hù)信念、照護(hù)資源等綜合考察各類養(yǎng)老院后做出最優(yōu)選擇，包括硬件環(huán)境較好，有社會(huì)工作者、護(hù)工等認(rèn)知癥專業(yè)服務(wù)人員，有定期的認(rèn)知癥活動(dòng)幫助患者鍛煉。養(yǎng)老院照護(hù)服務(wù)是否細(xì)心周到，也是患者家屬關(guān)注和考慮的重要問題。在此過程中，家庭照護(hù)者經(jīng)歷較大的考驗(yàn)與心理挑戰(zhàn)，但選擇養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)也有助于釋放照護(hù)者壓力、解脫照護(hù)負(fù)擔(dān)。F11 認(rèn)為，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安排的照護(hù)活動(dòng)比較豐富，有利于患者的身心健康和認(rèn)知功能的訓(xùn)練。另一方面，幫助患者進(jìn)行養(yǎng)老院入住的適應(yīng)。已有研究將老年人入住養(yǎng)老院的適應(yīng)過程分為處理與過去的聯(lián)結(jié)、平衡自主與依賴他人、應(yīng)對失落和活在當(dāng)下這四個(gè)階段。②隋玉杰、王健男：《老年人入住養(yǎng)老院適應(yīng)過程研究——以北京市Z 養(yǎng)老院為例》，《社會(huì)建設(shè)》2020 年第1 期。此研究主要適應(yīng)于認(rèn)知狀況較好的老人，患者經(jīng)歷環(huán)境適應(yīng)后通常能夠自我調(diào)適。但是，認(rèn)知癥患者進(jìn)入養(yǎng)老院需要照護(hù)者和患者雙方的適應(yīng)。F04 家庭照護(hù)者在將患者送到養(yǎng)老機(jī)構(gòu)后，經(jīng)歷了2 周的適應(yīng)期。但也有諸如F06 類型的家庭無法適應(yīng)，選擇返回家庭照護(hù)。

由此，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)方式的決策過程反映出家庭照護(hù)逐漸凸顯問題，家庭照護(hù)無法滿足照護(hù)需求，開始尋找并評估合適的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，將家庭照護(hù)中的不確定性轉(zhuǎn)移到一個(gè)相對確定性的場域——養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)仍不是大部分認(rèn)知癥患者家庭的首選照護(hù)方式，家庭照護(hù)者始終在減少或管理不確定性，這為照護(hù)方式的逆轉(zhuǎn)與回旋奠定了基礎(chǔ)。

（三）“復(fù)原三角”形塑：從機(jī)構(gòu)照護(hù)到家庭照護(hù)的往返

“缺失三角”形塑了機(jī)構(gòu)照護(hù)方式的決策，但這仍不是家庭照護(hù)者的最終選擇。他們進(jìn)行二次不確定性管理和評估，轉(zhuǎn)變照護(hù)信念，尋找照護(hù)資源，嘗試彈性適應(yīng)機(jī)制，這也就奠定了從機(jī)構(gòu)照護(hù)到家庭照護(hù)往返的決策。

首先，家庭照護(hù)者情感拉扯的扭轉(zhuǎn)。家庭照護(hù)者將患者送去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)后，一定程度上釋放了身心壓力，減輕了照護(hù)負(fù)擔(dān)。但是，照護(hù)者在決策過程中經(jīng)歷強(qiáng)烈的負(fù)向心理如愧疚和自我否定等，尤其是照護(hù)者送患者去養(yǎng)老院后產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)罪感。F16 覺得“將父親送去養(yǎng)老院12 天，內(nèi)心很煎熬、很內(nèi)疚”。當(dāng)此類情緒充斥照護(hù)者內(nèi)心時(shí)，他們通常會(huì)二次評估照護(hù)方式。

其次，從養(yǎng)老院照護(hù)返回家庭照護(hù)的條件成熟。家庭與環(huán)境中的支持與確定性資源是否豐富，影響患者是否真正能返回家庭進(jìn)行照護(hù)。F04 表示，其父親退休后，家庭有充足的照護(hù)資源，這是讓患者返回家庭照護(hù)的重要因素。照護(hù)者經(jīng)歷養(yǎng)老院照護(hù)的觀察后，認(rèn)為家庭照護(hù)更好，在已有家庭照護(hù)資源的基礎(chǔ)上完善照護(hù)設(shè)施、尋找并補(bǔ)充照護(hù)力量，繼續(xù)嘗試家庭照護(hù)?；貧w家庭照護(hù)的根本是家庭能夠根據(jù)環(huán)境中的資源掌控不確定性，進(jìn)行合理科學(xué)地應(yīng)對。

最后，嘗試彈性的照護(hù)機(jī)制。從照護(hù)者情感沖突到機(jī)構(gòu)照護(hù)評估不達(dá)標(biāo)，再到家庭照護(hù)資源逐漸豐富，也體現(xiàn)了不確定性管理過程。能夠逆轉(zhuǎn)的家庭，認(rèn)知癥患者的病情一般為輕中度，能夠開展居家日常照護(hù)。家庭具有較好的照護(hù)條件，包括經(jīng)濟(jì)支持、居家為老設(shè)備、保姆、護(hù)工等。F06 反饋“在辦理退院手續(xù)，嘗試請1～2 名專業(yè)的有經(jīng)驗(yàn)的護(hù)工來照顧，然后根據(jù)效果再調(diào)整”。

總之，從機(jī)構(gòu)照護(hù)回歸到家庭照護(hù)的決策取決于家庭照護(hù)者的信念、照護(hù)資源和對照護(hù)適應(yīng)機(jī)制的轉(zhuǎn)變，當(dāng)家庭照護(hù)者認(rèn)為具備以上要素時(shí)，遂做出回歸家庭照護(hù)的決策。但囿于對家庭照護(hù)資源的豐富性等要求，這類家庭并不多。

六、結(jié)論與討論

（一）結(jié)論

認(rèn)知癥長者照護(hù)中的不確定性表現(xiàn)在：信念與信心、個(gè)人與支持資源、適應(yīng)機(jī)制等三個(gè)層面，這也是構(gòu)成認(rèn)知癥家庭照護(hù)者不確定性管理的三個(gè)關(guān)鍵要素，進(jìn)而形成了不確定性“三角”管理的運(yùn)行機(jī)制。不確定性“三角”形塑了照護(hù)方式的決策類型。當(dāng)三角資源協(xié)同發(fā)展時(shí)，“完整三角”形塑了家庭照護(hù)方式的決策。當(dāng)其中一角缺失或者弱化時(shí)，“缺失三角”形塑了機(jī)構(gòu)照護(hù)方式的決策。但是，當(dāng)弱化或缺失資源回歸時(shí)，“復(fù)原三角”就形塑了獨(dú)特的逆轉(zhuǎn)與回旋，再次回歸到家庭照護(hù)方式的決策。然而，能夠?qū)崿F(xiàn)資源復(fù)原的家庭較少。

改變不確定性照護(hù)理念、建立不確定性適應(yīng)機(jī)制、動(dòng)態(tài)評估與獲得照護(hù)資源等有助于認(rèn)知癥照護(hù)者進(jìn)行照護(hù)方式的科學(xué)與理性決策，能夠幫助家庭照護(hù)者動(dòng)態(tài)調(diào)整決策方式，進(jìn)而選擇對患者最優(yōu)的照護(hù)方式。本研究創(chuàng)建的不確定“三角”管理機(jī)制豐富了不確定性管理理論，通過實(shí)證研究對框架進(jìn)行了驗(yàn)證，能夠解釋認(rèn)知癥長者的照護(hù)方式?jīng)Q策。

（二）討論

第一，管理認(rèn)知癥照護(hù)方式?jīng)Q策中的不確定性能夠幫助照護(hù)者更科學(xué)地進(jìn)行決策。不確定性管理過程中的信念、信息、資源等均影響照護(hù)方式的決策。照護(hù)者通過尋求社會(huì)支持等方式來解決不確定性問題，如信息來源、信息收集的合作者、信息評估者或信息緩沖者。①Brashers D.E.，“Communication and Uncertainty Management，”Journal of communication，Vol.51，No.3，2001，pp.477-497.家庭照護(hù)與機(jī)構(gòu)照護(hù)的照護(hù)者需適時(shí)轉(zhuǎn)變照護(hù)中的不確定性資源與觀念，獲得對照護(hù)資源的掌握。照護(hù)者決策方式的主觀訴求透露出了他們寄希望于通過更多的照護(hù)資源與政策支持從繁重的照護(hù)壓力與任務(wù)中解脫出來的美好愿望。照護(hù)人員和專業(yè)人員在認(rèn)知癥照護(hù)方面的知識(shí)和技能在家庭出現(xiàn)認(rèn)知癥患者后的解決中發(fā)揮關(guān)鍵作用。②Jane B Hopkinson，Amanda King and Jane Mullins，“What Happens Before，During and After Crisis for Someone with Dementia Living at Home：A Systematic Review，”Dementia，Vol.20，No.2，2021，pp.570-612.此外，由于經(jīng)濟(jì)與區(qū)域發(fā)展不平衡使得養(yǎng)老服務(wù)發(fā)展也存在不平衡，當(dāng)前認(rèn)知癥照護(hù)資源的有限性和不平衡限制了西部地區(qū)認(rèn)知癥患者家庭的照護(hù)方式?jīng)Q策。因此，養(yǎng)老院考核中需設(shè)置一定的認(rèn)知癥服務(wù)指標(biāo)，緩解家屬找不到照護(hù)機(jī)構(gòu)的境況。

第二，引導(dǎo)照護(hù)者正確認(rèn)識(shí)照護(hù)決策中的情感困境。不確定性管理會(huì)影響患者及其照護(hù)者的情緒與體驗(yàn)感，認(rèn)知癥長者對照護(hù)的需求高，照護(hù)者不僅要應(yīng)對患者的要求與負(fù)面情緒，還需不斷調(diào)整自身情緒。照護(hù)壓力與困難、心理掙扎、愧疚與自責(zé)是照護(hù)者面臨的常態(tài)，進(jìn)而引發(fā)心理困擾。有一項(xiàng)研究，其研究對象是將認(rèn)知癥患者送去養(yǎng)老院的家庭照護(hù)者，該項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，家庭照護(hù)者感到毫無準(zhǔn)備和孤獨(dú)，經(jīng)歷了失落、內(nèi)疚和羞恥，但也有如釋重負(fù)的感覺。同時(shí)，家庭照護(hù)者也因?yàn)椴荒芾^續(xù)承擔(dān)照護(hù)角色而引發(fā)罪惡感和羞恥感③Ulla H.Graneheim，Anneli Johansson and Marie Lindgren，“Family Caregivers’Experiences of Relinquishing the Care of a Person with Dementia to a Nursing Home：Insights from a Meta-ethnographic Study，”Scandinavian Journal of Caring Sciences，Vol.28，2014，pp.215-224.，這一研究結(jié)果與我國認(rèn)知癥患者家庭成員的表現(xiàn)一致。照護(hù)者期待日間照料中心能夠開展針對認(rèn)知癥患者的照護(hù)，給照護(hù)者更多的喘息機(jī)會(huì)，緩解其照護(hù)壓力與心理。同時(shí)，我們也期待邀請多學(xué)科領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行家屬與照護(hù)者互動(dòng)，實(shí)現(xiàn)照護(hù)者自我賦能與壓力釋放。

本研究也存在一定的局限性。由于本文的研究對象都是主動(dòng)求醫(yī)的患者及其家庭，受教育程度和經(jīng)濟(jì)收入均較高，因此所呈現(xiàn)的照護(hù)方式的決策更適用于這類家庭。未來的研究可嘗試從不同經(jīng)濟(jì)社會(huì)地位的認(rèn)知癥患者家庭進(jìn)行探索，從而驗(yàn)證不同類型家庭應(yīng)對認(rèn)知癥照護(hù)方式的決策選擇是否具有一致性。