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紀(jì)尋有多個身份：翻譯員、研究員、N G O項目官員、記者、無障礙旅游科技公司創(chuàng)始人……在眾多光環(huán)以外，紀(jì)尋是一名腓骨肌萎縮癥4型罕見病患者。20歲時，她坐上輪椅，在各地求學(xué)和旅行。2018年夏天，紀(jì)尋回到國內(nèi)，創(chuàng)辦了自己的公司“奇途無障礙”。

截至2022年，我國各類殘疾人總數(shù)已達8500萬人，占全國總?cè)丝诘?.34%，這意味著有2.6億個家庭有殘疾人成員。當(dāng)肢體受限時，他們?nèi)绾蚊鎸δ切o障礙出行的困境？而作為同樣渴望追求更高品質(zhì)生活的群體，他們又該如何走出家門，完成旅行？今年6月，《中華人民共和國無障礙環(huán)境建設(shè)法》表決通過，將為殘疾人提供更多便利。以下是紀(jì)尋的講述：

在輪椅之外，看見更大的世界

我出生于20世紀(jì)80年代末，那時候國內(nèi)還沒有基因檢測。7歲的時候，我是在南京腦科醫(yī)院確診的，診斷我得的是腓骨肌萎縮癥，很難治愈。

即使那樣，我的家人還是帶著我四處求醫(yī)問藥。大概過了5年，我的狀態(tài)變得很差，因為每天要吃藥、打針，我出現(xiàn)了營養(yǎng)不良。身體非但沒有恢復(fù)，我反而覺得這一切帶來了更大的負擔(dān)。

后來，我去國外求學(xué)。我發(fā)現(xiàn)，那里也有很多與我經(jīng)歷相仿的人。我經(jīng)常參加一些患者的聚會，我見過一個家長，她的兒子同樣患病，除了身體殘疾，智力發(fā)育也較為遲緩。她希望我能和那個孩子多交流，告訴他輪椅上的人是如何思考和看待生活的。這個過程中，我發(fā)現(xiàn)這些家長在關(guān)愛自家殘障成員的時候，也會積極地參與社會活動，這是我在出國前完全沒有想到的事情。

除此之外，國外在一些硬件以及服務(wù)體系的建設(shè)上確實也要領(lǐng)先一些。比如，我在法國坐高鐵時，會有人專門帶我到無障礙車廂，把廂內(nèi)的桿子放下來，安頓好我之后，工作人員才會離開。

2013年，我第一次回到國內(nèi)，我在家里待了4個月沒有出門，因為我家附近沒有太多無障礙設(shè)施。我感覺那時的生活被框定在了以我家為圓心1千米之內(nèi)的地方。我對此很沮喪，因為在我的認知中，即使是身體有殘疾的人，人生舞臺也應(yīng)當(dāng)是全世界，接觸到的文化也應(yīng)是多元的、燦爛的。

等到了2017年，我再次回國，感受到了國內(nèi)所發(fā)生的巨大轉(zhuǎn)變?；氐侥暇r，地鐵建好了，其中的無障礙設(shè)施也漸漸豐富，從人工助力到爬樓機，殘疾人的出行效率也變得更高。那時，我意識到似乎可以為和我一樣的人做更多的事情了。

旅行是殘障人士成本最低的社會化方式

我打車時，經(jīng)常聽到：你都這樣了，還出門干嗎呢？聽完，我會覺得這種話語很刺痛人，但我也能理解，因為這涉及一個關(guān)于資源分享的問題——在資源本就有限的情況下，殘障人士好像不該去占用這個位置。

這背后實際上是一個更大的問題，即社會對于殘障人士的關(guān)愛僅限于托底。換句話說，只要不在家鬧事，能滿足基本生活需求即可。可越是這樣的導(dǎo)向，就越會讓他們陷入封閉，真正的無障礙應(yīng)當(dāng)是讓這群人融入社會。

旅行對殘障人士極其重要，因為這是他們成本最低的社會化方式，只有走出去，才能夠快速地認識這個世界。當(dāng)然，旅行的形式不是說組建一個殘疾人旅游團就可以了，而是真正地讓他們?nèi)ズ屯獠渴澜缃⒙?lián)系，去社交、去溝通，這一直是我渴望付諸行動的公共計劃。

為此，在2018年，我創(chuàng)建了做無障礙旅行的機構(gòu)。最開始，我覺得無障礙旅行能在中國做起來，是因為我們有不計其數(shù)的殘障人士。但是實踐過程中，我發(fā)現(xiàn)，大部分的殘障人士是沒有支付能力的，這就需要社會保障體系的介入。

當(dāng)然，歸根結(jié)底，最大的問題是我們身邊很多殘障人士缺乏就業(yè)機會。連受教育都尚未完全滿足，更不用說旅行這種更高維度的需求了。我曾在社群里接觸過這樣一個案例，讓我觸動很大——有一家人會在客人來的時候，把身有殘疾的孩子趕到里屋。想要讓殘障人士能做更多事情，首要的是讓他們被家庭接受、被社區(qū)接受，這樣才能讓他們在現(xiàn)實生活中找到連接感。

于是，在旅行之前，我常做的是社群交友、就業(yè)機會分享、相親之類的項目。我希望可以促進殘障群體與這個世界的聯(lián)系，首先是內(nèi)部之間的，然后再延伸到社會層面。

當(dāng)無障礙逛博物館成為可能

無障礙逛博物館是我和團隊今年年初策劃的。我認為博物館是公共服務(wù)體系中的教育機構(gòu)，能夠提高人們的文化素養(yǎng)，給殘障人士帶來更多長遠的價值。當(dāng)這樣的空間能夠做出無障礙的承諾，那么它將帶動更多的人參與到這個進程中來。

在留學(xué)期間，逛博物館給了我很好的體驗。館方服務(wù)到位，同時也有對殘障人士審美能力和藝術(shù)辨別能力的一些教育。比如，我在盧浮宮看《蒙娜麗莎》，畫前會有圍欄，也會有很多參觀者，但即使那樣，我還是可以正常地欣賞這個藝術(shù)作品。

可惜的是，國內(nèi)的博物館學(xué)剛興起不久，在這些方面確實還有不少有待改進的空間。作為一個殘障項目的參與者，我非常希望能為此提供一些真正切中痛點的建議。我和同事開始在知乎上寫相關(guān)的文章。無論是針對博物館本身，還是交通路線，我們都會提供相應(yīng)的建議。在提供無障礙參觀博物館建議的同時，我們也和社群里的人共同探討其中的設(shè)計、政策和相關(guān)的管理問題。

我很清楚，這會是一個漫長的過程，但我還是希望能通過不斷積累經(jīng)驗，讓更多同類人從旅行、文博等資源中受益。

草莓熊//摘自《新周刊》2023年第12期，本刊有刪節(jié)/