趙小丹,李國宏,周旋,宗巖

(1.中國醫(yī)學科學院皮膚病醫(yī)院,江蘇 南京 210042; 2.東南大學 醫(yī)學院,江蘇 南京 210009)

銀屑病是一種免疫性、復發(fā)性、炎癥性的慢性皮膚疾病[1],主要累及皮膚與關(guān)節(jié),皮膚損傷表現(xiàn)為全身鱗屑性紅斑或斑塊,關(guān)節(jié)癥狀表現(xiàn)為關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、畸形,嚴重者可導致不可逆性殘疾[2]。2020年全球銀屑病患病率調(diào)查[3]結(jié)果顯示:西歐為1.92%,北美為1.50%,南美為1.10%,東亞為0.14%。我國銀屑病患病率從1984年的0.123%[4]增至2019年的0.56%[5]。銀屑病病程漫長、易反復發(fā)作且終生不可治愈,嚴重影響患者生活質(zhì)量[6-8],增加疾病負擔[9]。因此,科學化、專業(yè)化的護理對于銀屑病患者預防疾病復發(fā)、控制疾病癥狀、改善疾病預后及提高生活質(zhì)量具有重要意義。然而,由于國內(nèi)醫(yī)療資源分布不平衡和轉(zhuǎn)診機制不完善,銀屑病患者出院后無法全面、及時接受專業(yè)化護理干預與指導,患者出院后護理需求難以滿足。

遠程護理[10]是“在護理實踐中通過移動通訊技術(shù)為對象提供護理服務(wù)并指導護理實踐”,主要應(yīng)用形式為遠程監(jiān)護、遠程健康指導、遠程培訓及遠程家庭護理等。遠程護理不僅節(jié)省時間和醫(yī)療資源,還有利于提高慢性病患者自我護理水平和慢病管理效率[11]。本研究初步調(diào)查了銀屑病患者對遠程護理服務(wù)的使用意愿和內(nèi)容需求,為未來開展銀屑病遠程護理服務(wù)模式提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,調(diào)查2022年6月至12月在南京市某所三甲皮膚病?？漆t(yī)院門診就診和住院的銀屑病患者。納入標準:(1) 經(jīng)臨床和病理學診斷為銀屑病的患者;(2) 年齡≥18 歲;(3) 識字、意識清楚、具有正常的理解和溝通交流能力;(4) 患者充分了解研究目的并自愿簽署知情同意書。排除標準:(1) 患有認知和精神障礙、無法溝通交流者;(2) 合并其他嚴重軀體疾病;(3) 不愿意參與本次研究。剔除標準:(1) 問卷未答完整、準確者(缺項、漏項等);(2) 中途因故無法完成全部調(diào)查者。本研究經(jīng)中國醫(yī)學科學院皮膚病醫(yī)院倫理委員會審批通過,倫理審批號:2022-KY-020。

1.2 研究工具

在查閱文獻和小組討論的基礎(chǔ)上自行設(shè)計“銀屑病患者對遠程護理服務(wù)使用意愿和內(nèi)容需求”調(diào)查問卷,問卷包括3部分:(1) 一般資料調(diào)查表:包括性別、年齡、文化程度、疾病病程、家庭人均月收入、醫(yī)療支付方式、互聯(lián)網(wǎng)使用熟練程度等。(2) 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)使用意愿調(diào)查表:包括患者對銀屑病遠程護理服務(wù)知曉情況、使用意愿和使用時存在的擔憂(3個條目)。(3) 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)內(nèi)容需求調(diào)查表:包括建立電子健康檔案、遠程皮膚監(jiān)測、遠程皮膚護理、遠程咨詢、遠程用藥護理等17個條目和1個開放性問題。

1.3 樣本量計算

根據(jù)樣本量粗略估計法,即遵循樣本量可取自變量數(shù)的5～10倍[12]的原則,本研究自變量數(shù)目為21個,另考慮到10%左右的失訪率,本次研究所需樣本量為116～231人。

1.4 調(diào)查方法

征得被調(diào)查醫(yī)院和科室同意,研究小組成員經(jīng)過統(tǒng)一培訓,向患者說明調(diào)查目的和意義,患者簽署知情同意書后由研究小組成員面對面指導其填寫,問卷填寫完畢當場回收,剔除不合格問卷。共發(fā)放138份問卷,回收有效問卷128份,有效回收率為92.75%。

1.5 統(tǒng)計學處理

用Excel軟件進行數(shù)據(jù)雙人雙錄,用SPSS 24.0軟件進行數(shù)據(jù)分析和統(tǒng)計描述,計數(shù)資料采用描述性統(tǒng)計分析,對銀屑病患者遠程護理服務(wù)使用意愿的影響因素進行卡方檢驗,檢驗水準為α=0.01。

2 結(jié) 果

2.1 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)的使用意愿和擔憂

128例銀屑病患者中對遠程護理服務(wù)的知曉率為60.16%,57.81%的患者表示若有條件和能力愿意使用遠程護理服務(wù)。患者使用遠程護理服務(wù)擔心的問題包括:不能熟練使用互聯(lián)網(wǎng)(29.69%)、擔心個人隱私泄露(21.88%)、耗費精力與時間(19.53%)以及擔心信息質(zhì)量不可靠、存在虛假信息(18.75%)等,還有2.34%的患者選擇了“其他”,包括“無法堅持長期使用”和“視力下降、老花眼”等問題。見表1。

表1 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)的使用意愿(n=128)

2.2 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)使用意愿的影響因素

對銀屑病患者遠程護理服務(wù)使用意愿的影響因素進行卡方檢驗,結(jié)果顯示,影響因素為年齡、文化程度、職業(yè)、醫(yī)療費用支付方式、有無合并慢性疾病和使用手機熟練程度,見表2。

表2 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)使用意愿的影響因素分析(n=128) 例

2.3 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)內(nèi)容需求

遠程護理服務(wù)內(nèi)容需求率以選擇“非常需要”和“需要”的人數(shù)總和占總?cè)藬?shù)的百分比來表示,結(jié)果顯示,遠程護理服務(wù)內(nèi)容需求排名前5的依次為遠程皮膚護理(95.31%)、遠程用藥護理(92.97%)、在線建立電子健康檔案(91.41%)、遠程用藥提醒(91.41%)和遠程咨詢(91.41%),見表3。

表3 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)內(nèi)容需求情況(n=128) 例

3 討 論

3.1 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)使用意愿較高

遠程護理服務(wù)對提高患者疾病自我管理能力和自我效能有積極影響,并能促進健康行為的產(chǎn)生[13]。本研究中銀屑病患者對遠程護理服務(wù)的知曉率為60.16%,57.81%的銀屑病患者表示若有條件和能力愿意使用銀屑病互聯(lián)網(wǎng)遠程護理服務(wù),表明當前我國醫(yī)療環(huán)境下銀屑病患者對遠程護理服務(wù)有較高使用意愿和需求,若條件允許愿意嘗試這類新興遠程護理模式,提示了銀屑病患者遠程護理服務(wù)模式具有較好的發(fā)展和應(yīng)用前景。

3.2 影響銀屑病患者遠程護理服務(wù)使用意愿的因素分析

本研究表明,年齡、文化程度、職業(yè)、醫(yī)療費用支付方式、有無合并慢性疾病和使用手機熟練程度是銀屑病患者對互聯(lián)網(wǎng)遠程護理服務(wù)使用意愿的影響因素,這與潘舒雯[11]等研究結(jié)果部分一致。年紀輕、文化程度高的患者自我保健意識和學習能力較強,愿意主動憑借互聯(lián)網(wǎng)渠道獲取更加專業(yè)的健康信息和遠程護理服務(wù)資源,以期提高自我疾病管理能力,促進健康狀態(tài);有合并其他慢性疾病的患者如高血壓、糖尿病等,可能以往接觸有關(guān)糖尿病、高血壓的遠程護理服務(wù),具有一定的使用經(jīng)驗,從而對銀屑病遠程護理服務(wù)使用意愿和期望較強;使用智能手機頻率高且熟練的患者,其手機操作能力和學習新興事物的能力較強,能真正發(fā)揮遠程護理服務(wù)的實用價值,切實獲取疾病相關(guān)護理知識和遠程健康管理相關(guān)服務(wù)。

29.69%的調(diào)查者認為不能熟練使用智能手機是使用遠程護理服務(wù)時存在的主要擔憂和困難,這可能與部分中老年患者不會拼音或打字、視力下降等有關(guān)。調(diào)查中對遠程護理服務(wù)持不信任態(tài)度、擔心隱私泄露、平臺存在虛假廣告等患者也占較大比例,這與陳曉琳等[14]研究結(jié)果部分一致。我國遠程護理服務(wù)尚處于起步階段,運營模式和監(jiān)管機制尚未發(fā)展成熟,平臺資質(zhì)審核不嚴格,缺乏專業(yè)化醫(yī)護人員參與,服務(wù)內(nèi)容與質(zhì)量良莠不齊、患者隱私安全缺乏保障等均是阻礙遠程護理發(fā)展的因素。

3.3 銀屑病患者對遠程護理服務(wù)內(nèi)容需求分析

本研究顯示銀屑病患者對遠程護理服務(wù)內(nèi)容均存在較高需求,對遠程皮膚護理、遠程用藥護理、遠程用藥提醒和遠程咨詢等需求尤為迫切。分析原因可能為:(1) 患者在醫(yī)院接受皮膚護理的時間有限,出院后往往因缺乏專業(yè)化醫(yī)護人員對其進行延續(xù)性、系統(tǒng)化的健康指導,無法掌握皮膚清潔、擦藥、保濕、濕敷、封包等正確的皮膚護理方法,從而導致病情復發(fā)或加重,因此患者迫切需要在專業(yè)醫(yī)護人員遠程指導下進行居家皮膚護理,這與張曼莉等[15]研究結(jié)果一致。(2) 部分中老年銀屑病患者由于年紀大、記憶差、不識字等原因經(jīng)常忘記用藥或者如何用藥,銀屑病的外用藥治療是疾病預后的關(guān)鍵因素,然而藥品種類繁多,且不同外用藥物擦涂部位、順序、頻率均有較大差異導致很多患者用藥依從性較差,因此患者對于定時且詳細的用藥指導和用藥提醒需求較高,這與鄒雪娜等[16]研究結(jié)果一致。(3) 部分患者出院后由于時間和距離因素,無法及時到醫(yī)院復診,從而易導致病情復發(fā)和用藥不規(guī)范,遠程護理服務(wù)可幫助患者超越時空限制,可遠程咨詢專業(yè)皮膚科醫(yī)護人員,獲取健康相關(guān)信息,及時發(fā)現(xiàn)疾病復發(fā)征象和自我護理時存在的問題,改善患者預后,同時節(jié)約患者時間和經(jīng)濟成本,因此銀屑病患者對遠程咨詢以獲取健康信息需求較高,這與王藝錦等[17]研究結(jié)果基本一致。

3.4 建議

3.4.1 以患者需求為導向,發(fā)展遠程護理服務(wù) 遠程護理服務(wù)模式只有以患者真實和迫切的遠程護理需求為導向才會有可持續(xù)的發(fā)展前景和源源不竭的使用人群,在開發(fā)銀屑病患者遠程護理服務(wù)內(nèi)容前應(yīng)充分了解和調(diào)查患者遠程護理需求,可重點圍繞遠程皮膚護理、遠程用藥護理、遠程用藥提醒、在線咨詢等方面展開,同時可通過開放性問題或個別訪談方式進一步了解患者更多的遠程護理需求,使遠程護理服務(wù)內(nèi)容更加完善和全面。

3.4.2 加強患者使用宣傳,簡化服務(wù)操作流程 本研究發(fā)現(xiàn),42.19%銀屑病患者不愿意使用遠程護理服務(wù),因此應(yīng)擴大遠程護理服務(wù)的使用宣傳,向患者普及遠程護理服務(wù)的優(yōu)勢性和便捷性,提升患者的接受度和使用意愿,此外,在開發(fā)遠程護理服務(wù)時需考慮到不同患者的年齡特點和認知水平,簡化平臺操作界面和流程,加強開展遠程護理使用操作培訓,進一步擴大使用人群范圍。

3.4.3 保護患者隱私,保障數(shù)據(jù)安全 本研究發(fā)現(xiàn),21.88%患者使用遠程護理服務(wù)關(guān)注的問題是個人隱私和數(shù)據(jù)安全,這與Klein等[18]研究結(jié)果基本一致,因此在開發(fā)遠程護理服務(wù)平臺時應(yīng)謹防患者信息泄露,確?；颊邆€人電子檔案數(shù)據(jù)的安全性和隱私性,增加患者對遠程護理服務(wù)使用的信任度。

綜上所述,本研究初步調(diào)查了銀屑病患者對遠程護理服務(wù)的使用意愿及內(nèi)容需求,為進一步構(gòu)建和完善銀屑病遠程護理服務(wù)模式提供了一定的參考依據(jù),但本研究樣本量和代表性不足,今后可擴大研究范圍和樣本人數(shù),以更深入、全面、多維度了解銀屑病患者對遠程護理服務(wù)的使用意愿和內(nèi)容需求現(xiàn)狀。