◎文/徐倩影
大部分患者及其家屬群體,在被確診的那一刻,就與病恥感有了連接。生病不可怕,可怕的是一直困在“病恥感”中。作為一名心理咨詢師,王詩言在過去4 年接觸了很多癌癥患者及癌癥患者家屬,很多人長期陷于焦慮、恐懼、失眠等情緒中。王詩言說:“作為癌癥患者家屬,我知道他們經(jīng)歷了太多不知所措的時刻?!?/p>
王詩言原本是遼寧省盤錦市的一名公務(wù)員。2014 年,母親被確診肺癌晚期后,王詩言長時間失眠,不止一次站在窗口想一躍而下,從而結(jié)束這糟糕的一切。那時,她沒有時間和精力去醫(yī)院確診自己是否患有抑郁癥,但可以確定的是,她也病了。在這段長達9 年的抗癌經(jīng)歷中,她聽到了太多患者及患者家屬的故事,而他們強烈的病恥感往往成為自身表達情緒的羈絆。2018 年,王詩言擔任“與癌共舞”論壇心理版塊的版主,開啟了情緒訓(xùn)練營,帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書籍,向患者及患者家屬提供公益心理咨詢服務(wù)。
以下為王詩言的自述——
2014 年,母親被確診肺癌晚期后,我根本無法承受這份巨大的心理壓力。大多數(shù)癌癥患者家屬都是這樣,我們需要在有限的時間內(nèi)弄明白與癌癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識,找到更適合的治療方案,盡一切可能延長患者的生命周期,并保障他們可以高質(zhì)量地生活。似乎在與死神搏斗的,除了患者,還有患者家屬。
我27 歲時,并沒有做好與母親分離的準備,更無法面對“死亡”二字。極度的恐懼,將我推向深淵。那時的我,長時間失眠、做噩夢、想結(jié)束自己的生命……每一天都很煎熬,我能意識到我也病了,與母親同時陷入了絕癥的夢魘。
因為無法接受癌癥帶來的負面情緒,我?guī)缀鯖]有睡過一個完整的覺,時刻擔心藥物帶來的不可預(yù)判的副作用,我害怕無法預(yù)料的癌癥轉(zhuǎn)移發(fā)生在母親身上……
病恥感在我和我母親的身上同時發(fā)酵。剛確診那段時間,我?guī)缀醢炎约汉瓦@個社會隔離開來,我一度認為自己不配擁有更好的生活,我就應(yīng)該與苦難為伍,我不敢笑,我不能笑。母親每次去醫(yī)院檢查,都要戴上假發(fā)、口罩,她幾乎與所有老朋友都斷了聯(lián)系,總覺得自己低人一等。
我們害怕因為疾病被別人笑話,我們擔心成為別人茶余飯后的談資——“該!嘚瑟吧,看你還嘚瑟不!”病恥感存在于精神疾病、艾滋病、漸凍癥、肢體殘疾等各種疾病之中,影響著患者及患者家屬,他們感受到他人對自己的歧視或意識到他人對自己有消極態(tài)度和行為。大部分患者及其家屬,在被確診的那一刻,就與病恥感有了連接。
陪母親抗癌的前3 年,我意識到自己有嚴重的心理問題——長時間的緊張不安,再加上睡眠障礙和情緒障礙,有好幾次,我都想從樓上一躍而下,結(jié)束這糟糕的一切。我也想過找心理咨詢師聊聊,想弄清楚我到底怎么了、我該怎么從壞情緒里走出來。當時,心理咨詢的費用為800~1000元/小時,老實講,對于癌患家庭來說,這太奢侈了。
2017 年,我無意間看到遼寧大學(xué)有國家二級心理咨詢師的考試,培訓(xùn)加考試一共是3500 元。我算了一下,如果按照500 元/小時,相當于可以做7 次心理咨詢,整個課程長達半年,可以一邊上課,一邊治愈自己。
當27 歲的我面對母親只有3~6 個月生命的噩耗時,沒有人告訴我該如何面對死亡。此時,我和我的母親一樣畏懼死亡。
我成了自己的第一位咨詢者。焦慮情緒的背后是盤根錯節(jié)的過往——我的原生家庭、母親的性格養(yǎng)成、家庭關(guān)系的模式、社會環(huán)境的影響……當我開始思考這一切的形成過程,找到所謂的原因,自然能找到更好的方法治愈自己。
當我知道癌癥被世界衛(wèi)生組織定義為慢性疾病,需要的是定期檢查、及時手術(shù),以及了解最新的藥物資訊時,我開始在微博上記錄母親的治療過程,同時在“與癌共舞”論壇上分享。
我的微信里活躍著的朋友大多是患者家屬,我發(fā)現(xiàn)我們的困惑都差不多——畏懼癌癥,害怕死亡,強烈的病恥感導(dǎo)致脫離正常的社會關(guān)系,長期焦慮導(dǎo)致親密關(guān)系和親子關(guān)系變得緊張……我們的生活完全脫離了正常的軌跡。
學(xué)習心理學(xué)的過程是一段自我治愈的過程。2018 年,我通過國家二級心理咨詢師的考試后,開始嘗試做大病咨詢。起初是做一對一的咨詢,但為了能幫助更多的人,我開始嘗試線上交流,開通公益直播,帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書籍,在群里解答患者及患者家屬的困惑。
我們對于疾病的恐懼,大部分來自對死亡的恐懼。長時間避而不談和錯誤示范都會讓我們對死亡特別懼怕,但我們所害怕的東西,并不會因為避而不談就不存在,總有一天需要面對。
我和家人面對疾病,從最開始的焦慮暴躁,到后來的緊張無助,到現(xiàn)在的坦然接受。我問過母親,如果她出去玩,突然間就不行了怎么辦。她說:“我已經(jīng)沒有遺憾了,我很感恩這幾年的經(jīng)歷?!边@些年,我們談過病情,聊過死亡,也說過她的遺愿……當她連死都不怕時,她還怕什么,她只會更放心大膽地在這個世界上生活,享受生活。
在國內(nèi),幾乎沒有專門的大病咨詢心理咨詢師。平時,我會帶著大家讀書,普及心理學(xué)常識。在群里,由于大家文化水平、理解能力、年齡的差距都很大,讀書是入門最快的方式,當大家有了理論基礎(chǔ),再講解情緒產(chǎn)生的原因、疾病背后的真相,我覺得會比單純地做咨詢幫助更大。
心理咨詢只是一種輔助工具,如果只是短暫地解決大家的情緒問題,其實是治標不治本。大家需要的是改變心境、自主學(xué)習,去改變自己的思維方式。知其問題的根源,才會真正了解自己、看見自己并治愈自己。
面對突如其來的疾病,消極應(yīng)對的人會更多。很多咨詢者無法接受確診為癌癥的事實,他們討厭癌癥,想方設(shè)法要從身體里完全清除癌細胞,不接受病情的反復(fù),心里總是想著要跟疾病對抗,而這反而不利于健康。當你開始查資料,不再抗拒生病這件事,整個過程在心理學(xué)上被稱為“接納”。只有你接納事實,并開始為其努力的時候,生命才有可能被高質(zhì)量地延長。
來找我咨詢的病人家屬也很多,他們看起來是因為無法面對癌癥這件事來找我,但是背后都會牽扯到夫妻關(guān)系、親子關(guān)系、財富關(guān)系等。心理咨詢最終要讓大家意識到,我們每個人都有自己的人生,我們都只能為自己的人生負責,你不能夠背負父母的悲傷繼續(xù)前行。只有把你的人生活得幸福、精彩,離開的父母才會覺得放心和安心。
我特別喜歡《哪吒之魔童降世》里的那句話——我命由我不由天。這一路,我看到了太多的奇跡,也見到了太多的殘酷。當問題發(fā)生時,選擇什么樣的方式面對,會直接影響生命的軌跡。