薛 巖,韓曉霞,石偉偉,陳巨鳳,殷 晴

1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南450000;2.鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院

癡呆是一種以認(rèn)知功能受損并伴有抑郁等精神行為障礙的進(jìn)行性神經(jīng)退行性病變。目前全球有近5 000萬(wàn)人患有癡呆癥[1],其中,我國(guó)癡呆病人總數(shù)約為1 500萬(wàn)例,預(yù)計(jì)到2050年,全球癡呆病人將達(dá)1.5億例[2]。我國(guó)癡呆病人以居家照護(hù)為主[3]。癡呆病人的照顧者多為其配偶或子女等直系親屬,他們一方面要照顧癡呆病人,另一方面還要面臨其他的家庭及社會(huì)責(zé)任,照顧者長(zhǎng)期面臨沉重的經(jīng)濟(jì)及精神壓力,心理負(fù)擔(dān)沉重,易產(chǎn)生焦慮抑郁等負(fù)性情緒。研究表明,積極的應(yīng)對(duì)方式可降低照顧者患焦慮抑郁的風(fēng)險(xiǎn)[4]。家庭功能是家庭在成員的身體發(fā)展、心理發(fā)展和社會(huì)性發(fā)展中所發(fā)揮的功效[5],直接反映了家庭對(duì)病人及其照護(hù)者的支持情況。研究表明,家庭功能水平越高的癡呆病人照顧者越趨向于使用積極的應(yīng)對(duì)方式[6]。家庭抗逆力是一種家庭優(yōu)勢(shì),是指家庭本身所具有的或?qū)W習(xí)而來(lái)的特質(zhì),是作為一個(gè)功能單位的家庭,面對(duì)或應(yīng)對(duì)逆境適應(yīng)的過(guò)程[7]。家庭抗逆力是一種支持家庭功能的力量,家庭通過(guò)挖掘內(nèi)部?jī)?yōu)勢(shì),積極進(jìn)行自身調(diào)整,從而促使家庭成功應(yīng)對(duì)逆境。研究指出,家庭抗逆力可幫助照顧者降低照顧負(fù)擔(dān)、促使發(fā)揮出更好的家庭功能[8]。目前,大部分研究主要探討積極應(yīng)對(duì)、家庭功能及家庭抗逆力之間的相關(guān)關(guān)系,對(duì)三者之間的作用路徑及機(jī)制較少見(jiàn)。因此,本研究旨在了解癡呆病人照顧者積極應(yīng)對(duì)、家庭功能及家庭抗逆力現(xiàn)狀,并探討癡呆病人照顧者家庭抗逆力在積極應(yīng)對(duì)與家庭功能的中介效應(yīng),為制定干預(yù)措施并提升癡呆病人照顧者家庭功能水平提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

于2021年10月—2022年10月,以方便抽樣法抽取鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、老年科的225名癡呆病人(多數(shù)為輕中度癡呆)照顧者為研究對(duì)象。癡呆病人納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合國(guó)際疾病分類(lèi)(ICD-10)的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9],診斷的癡呆類(lèi)型包括阿爾茨海默病、血管性癡呆或混合型癡呆;2)出院后需居家照顧的病人。癡呆病人排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并心臟、肺、肝臟、腎臟等嚴(yán)重軀體疾病及腦血管疾病;2)合并嚴(yán)重影響吸收功能、代謝功能的消化系統(tǒng)疾病、代謝性疾病和其他消耗性疾病。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):1)照顧者年齡18歲以上;2)與病人有親屬關(guān)系,照護(hù)病人時(shí)間>1個(gè)月,每周照顧病人時(shí)間≥72 h,如家庭成員有多人符合條件,選擇照顧時(shí)間最長(zhǎng)的照顧者;3)具備正常的閱讀理解和溝通能力;4)知情同意參加本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):1)領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者;2)有嚴(yán)重精神疾病或嚴(yán)重器官功能障礙疾病。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

自行設(shè)計(jì)編制,包括照顧者性別、年齡、婚姻狀況、宗教信仰、與病人關(guān)系、慢性病情況、文化程度、照顧病人時(shí)間、是否參加過(guò)專(zhuān)業(yè)的癡呆照護(hù)培訓(xùn)9個(gè)條目。

1.2.1.2 家庭彈性量表

該量表由學(xué)者Li等[10]翻譯引進(jìn)。該量表包括家庭溝通與問(wèn)題解決、社會(huì)資源利用、持有積極看法3個(gè)維度,共32個(gè)條目構(gòu)成。量表采用 Likert 4級(jí)評(píng)分法,從非常不同意至非常同意依次計(jì)1～4分,量表總分為32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越好。本研究中測(cè)得量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.896。

1.2.1.3 應(yīng)對(duì)方式量表

該量表是由解亞寧[11]編制,包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度,共20個(gè)條目,其中12個(gè)條目評(píng)定積極應(yīng)對(duì)方式,8個(gè)條目評(píng)定消極應(yīng)對(duì)方式。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,0分為“不采取”,1分為“偶爾采取”,2分為“有時(shí)采取”,3分為“經(jīng)常采取”。本研究選取了該量表中的積極應(yīng)對(duì)方式分量表,測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.844。

1.2.1.4 家庭親密度和適應(yīng)性量表

采用由Olson編制的家庭親密度和適應(yīng)性量表調(diào)查研究對(duì)象的家庭功能,本研究采用中文版量表[12],共30個(gè)條目。該量表包括家庭親密度和家庭適應(yīng)性2個(gè)維度,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分越高,表明家庭功能水平越高。本研究中測(cè)得該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.859。

1.2.2 資料收集方法

本研究遵循知情同意原則,發(fā)放問(wèn)卷前向研究對(duì)象說(shuō)明本研究的目的、填寫(xiě)方法及注意事項(xiàng)等。由2名經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行調(diào)查,共發(fā)放問(wèn)卷230份,有效回收問(wèn)卷225份,有效回收率為97.83%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 癡呆病人照顧者家庭抗逆力、積極應(yīng)對(duì)方式及家庭功能得分

癡呆病人照顧者家庭抗逆力得分為(95.32±11.12)分,總分在平均分以上者104人(46.2%)。照顧者家庭抗逆力、積極應(yīng)對(duì)方式、家庭功能障礙得分見(jiàn)表1。

表1 癡呆病人照顧者家庭抗逆力、積極應(yīng)對(duì)及家庭功能得分 單位:分

2.2 癡呆病人照顧者家庭抗逆力、積極應(yīng)對(duì)及家庭功能間的相關(guān)性

積極應(yīng)對(duì)方式與家庭抗逆力呈正相關(guān)(r=0.379,P<0.01);積極應(yīng)對(duì)方式與家庭功能呈正相關(guān)(r=0.408,P<0.01);家庭抗逆力與家庭功能呈正相關(guān)(r=0.416,P<0.01)。

2.3 癡呆病人照顧者家庭抗逆力在積極應(yīng)對(duì)方式與家庭功能間的中介效應(yīng)

2.3.1 結(jié)構(gòu)方程模型的構(gòu)建和驗(yàn)證

以積極應(yīng)對(duì)方式為自變量,家庭功能為因變量,家庭抗逆力為中介變量構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,見(jiàn)圖1。采用最大似然法對(duì)模型路徑系數(shù)進(jìn)行擬合,修正后的模型適配度指標(biāo)為:χ2/自由度(υ)=2.329(<3.000),擬合優(yōu)度指標(biāo)(GFI)=0.980(>0.900),調(diào)整擬合優(yōu)度指標(biāo)(AGFI)=0.929(>0.900),標(biāo)準(zhǔn)擬合指數(shù)(NFI)=0.971(>0.900),比較擬合指數(shù)(CFI)=0.983(>0.900),近似誤差均方根(RMSEA)=0.077(<0.080),增值擬合指數(shù)(IFI)=0.983(>0.900),模型擬合效度良好。

圖1 積極應(yīng)對(duì)、家庭抗逆力與家庭功能結(jié)構(gòu)方程模型圖

2.3.2 癡呆病人照顧者家庭抗逆力在積極應(yīng)對(duì)與家庭功能間的中介效應(yīng)

采用Bootstrap法對(duì)家庭抗逆力在癡呆病人照顧者積極應(yīng)對(duì)與家庭功能間的中介效應(yīng)進(jìn)行檢驗(yàn),將抽取次數(shù)設(shè)置為2 000,置信區(qū)間設(shè)置為95%。結(jié)果積極應(yīng)對(duì)方式對(duì)家庭功能的總效應(yīng)為0.425(P<0.05),其中,直接效應(yīng)為0.277(P<0.05),間接效應(yīng)為0.148(P<0.05);Bootstrap 95%置信區(qū)間均不包括0,說(shuō)明家庭抗逆力在積極應(yīng)對(duì)與家庭功能間起部分中介作用,中介效應(yīng)對(duì)總效應(yīng)的貢獻(xiàn)率為34.82%,見(jiàn)表2。

表2 中介效應(yīng)模型路徑系數(shù)(n=225)

3 討論

3.1 癡呆病人照顧者家庭抗逆力與積極應(yīng)對(duì)、家庭功能水平

本研究中癡呆病人照顧者的家庭抗逆力得分為(95.32±11.12)分,總分在平均分以上者有104人(46.2%)。低于腦卒中病人家庭照護(hù)者(99.48±13.07)分[13]。提示癡呆病人照顧者的家庭抗逆力處于中等水平,與褚曉妍等[14]的研究結(jié)果一致,可能與照顧者的照顧負(fù)擔(dān)重、缺乏相關(guān)照護(hù)技能有關(guān)。本研究中的照顧者多為癡呆病人的子女,年齡多為中青年階段,他們面臨著撫養(yǎng)子女、贍養(yǎng)老人等多重家庭責(zé)任,在社會(huì)及家庭中承擔(dān)著多種社會(huì)角色,且大多數(shù)照顧者沒(méi)有接受過(guò)專(zhuān)業(yè)的照護(hù)技能培訓(xùn)。癡呆病人不僅有認(rèn)知功能下降,還會(huì)出現(xiàn)激越、淡漠等精神行為障礙,照顧者照護(hù)任務(wù)繁重,面臨突如其來(lái)的照護(hù)任務(wù),照顧者平衡角色困難,這也促使了癡呆照顧者難以適應(yīng)照顧壓力及照顧壓力帶來(lái)的家庭結(jié)構(gòu)的改變[14]?，F(xiàn)有研究指出,提升家庭抗逆力可促使照顧者適應(yīng)家庭結(jié)構(gòu)的改變[15],這可能是由于在家庭抗逆力高的照顧者家庭中,家庭內(nèi)統(tǒng)一決策,家庭成員間照顧任務(wù)分工明確,家庭內(nèi)部沖突減少,照顧者可以得到來(lái)自家庭的肯定及支持。

本研究結(jié)果顯示,癡呆照顧者的家庭功能得分為(100.30±14.08)分,提示癡呆照顧者的家庭功能有待進(jìn)一步提升,其中家庭親密度維度得分(52.16±7.68)分,家庭適應(yīng)性維度為(48.14±7.33)分,低于國(guó)內(nèi)常模,與既往研究[16-17]不一致。主要是由于本研究中的癡呆病人多為輕中度癡呆病人,病人家庭處于照顧的初始階段,尚未能良好適應(yīng)照護(hù)生活,且癡呆是非逆轉(zhuǎn)性疾病,照顧者面臨的心理壓力及照顧負(fù)擔(dān)更重。照顧者的積極應(yīng)對(duì)方式得分處于中等偏高水平,高于國(guó)內(nèi)常模,與朱越琪等[18]的研究結(jié)果不一致。可能與本研究中照顧者的文化程度多數(shù)為高中以上,照顧者獲取照護(hù)知識(shí)及方法的途徑豐富,積極尋求社會(huì)支持,可更好地管理癡呆病人的癥狀,進(jìn)而促使照顧者積極應(yīng)對(duì)照護(hù)生活。

3.2 癡呆病人照顧者家庭抗逆力與積極應(yīng)對(duì)、家庭功能的相關(guān)性

癡呆病人照顧者家庭抗逆力與積極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān),即照顧者的家庭抗逆力越高,越傾向于采用積極應(yīng)對(duì)方式。這與既往研究結(jié)果[19]一致。照顧者從照顧癡呆病人的經(jīng)歷中獲取到新的社會(huì)資源,發(fā)展新的力量,促使照顧者產(chǎn)生積極心理。照顧者獲取到的家庭支持程度對(duì)于其適應(yīng)照護(hù)生活、提升家庭生活質(zhì)量具有重要意義。家庭抗逆力高的照顧者家庭關(guān)系良好,應(yīng)對(duì)癡呆病人癥狀變化的能力較強(qiáng)[20],促使照顧者面對(duì)照顧壓力時(shí)可積極適應(yīng)及轉(zhuǎn)變壓力,從而降低其心理負(fù)擔(dān)及照顧負(fù)擔(dān),改善其應(yīng)對(duì)方式。照顧者的家庭功能與積極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān),家庭功能越高,照顧者積極應(yīng)對(duì)水平越高。家庭功能越好,照顧者應(yīng)對(duì)家庭應(yīng)激事件的能力越高,照顧者可及時(shí)調(diào)整對(duì)于應(yīng)激事件的態(tài)度,建立應(yīng)對(duì)逆境時(shí)的力量,這促使照顧者在照護(hù)生活中產(chǎn)生積極感受。照顧者家庭抗逆力和家庭功能呈正相關(guān),家庭抗逆力越高,家庭功能水平越好,與相關(guān)研究結(jié)果一致[21-22]。家庭彈性代表了家庭的一種內(nèi)在優(yōu)勢(shì)力量,肯定了家庭在逆境中具有適應(yīng)和恢復(fù)的潛能。家庭抗逆力可改善家庭適應(yīng)水平[23]。家庭抗逆力水平越高,照顧者感受到周?chē)纳鐣?huì)支持水平越高,照顧者的孤獨(dú)感水平越低,促使照顧者獲得更多的家庭內(nèi)部的情感支持及家庭互動(dòng),家庭功能水平隨之提升。家庭抗逆力與家庭功能相輔相成,相互促進(jìn),幫助激發(fā)家庭內(nèi)部潛能,從而增強(qiáng)家庭應(yīng)對(duì)逆境的能力,改善家庭應(yīng)對(duì)困境的態(tài)度及方式。

3.3 癡呆病人照顧者家庭抗逆力在積極應(yīng)對(duì)與家庭功能間的中介作用

本研究結(jié)果顯示,癡呆病人照顧者家庭抗逆力是積極應(yīng)對(duì)和家庭功能的中介變量,即積極應(yīng)對(duì)方式對(duì)癡呆病人照顧者家庭功能具有直接預(yù)測(cè)作用,還能通過(guò)家庭抗逆力間接預(yù)測(cè)家庭功能,驗(yàn)證了先前的研究結(jié)果。家庭過(guò)程模式理論[24]指出,家庭的首要目標(biāo)是完成各種任務(wù),每項(xiàng)任務(wù)都需要家庭成員共同應(yīng)對(duì),在完成任務(wù)的過(guò)程中,家庭成員分配并承擔(dān)不同的角色,發(fā)揮好家庭的各項(xiàng)功能并對(duì)個(gè)體的身心健康狀況產(chǎn)生直接影響。當(dāng)家庭成員被診斷為癡呆,照顧者家庭承受心理、經(jīng)濟(jì)、精神等多方面壓力,家庭情感反應(yīng)處于低迷狀態(tài),易出現(xiàn)家庭沖突及矛盾。家庭抗逆力高的家庭,家庭的凝聚感更好,應(yīng)對(duì)逆境的信念感更強(qiáng),家庭成員間的情感紐帶更加牢固。照顧者獲得來(lái)自家庭的支持更多,家庭成員間建立積極的溝通模式,促使照顧者家庭功能得以良好運(yùn)轉(zhuǎn)。積極應(yīng)對(duì)策略對(duì)調(diào)節(jié)家庭功能具有重要作用[25-26]。家庭功能包含家庭親密度和家庭適應(yīng)性2個(gè)維度,積極應(yīng)對(duì)方式有助于增加個(gè)體的主觀幸福感,降低照顧者的焦慮及抑郁水平,促使照顧者家庭處于積極反應(yīng)狀態(tài),家庭成員之間積極合作解決問(wèn)題,從而家庭在困境中實(shí)現(xiàn)良好的調(diào)適,進(jìn)而提升了家庭的親密度和適應(yīng)性。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視家庭抗逆力及積極應(yīng)對(duì)策略在提升家庭功能水平中的重要作用,可采取積極心理學(xué)相關(guān)措施改善照顧者的應(yīng)對(duì)方式及策略,比如幸福療法、希望療法等,以增加照顧者的積極心理資本,減輕照顧者的負(fù)性情緒,促進(jìn)心理健康。此外,幫助照顧者挖掘家庭內(nèi)在潛能及優(yōu)勢(shì),積極尋求內(nèi)外資源支持,增加照顧者家庭抗逆力,使得照顧者家庭各項(xiàng)功能良好運(yùn)作,幫助照顧者個(gè)體及家庭發(fā)揮最大潛能。

4 小結(jié)

癡呆病人照顧者的家庭抗逆力與積極應(yīng)對(duì)方式、家庭功能均處于中等水平,存在較大提升空間。家庭抗逆力在癡呆病人照顧者的積極應(yīng)對(duì)及家庭功能間發(fā)揮部分中介作用(34.82%)。提示醫(yī)護(hù)人員今后可制定相應(yīng)的家庭干預(yù)措施,提高家庭抗逆力,改善個(gè)體積極應(yīng)對(duì)水平,提升家庭功能水平。本研究對(duì)于了解癡呆照顧者積極應(yīng)對(duì)、家庭抗逆力及家庭功能三者之間的作用機(jī)制具有一定的積極意義,但本研究納入的研究對(duì)象包括阿爾茨海默病、血管性癡呆等多種癡呆類(lèi)型的病人,尚不清楚具體癡呆類(lèi)型對(duì)家庭功能、家庭抗逆力及積極應(yīng)對(duì)三者之間關(guān)系的影響,今后可針對(duì)具體的一種癡呆類(lèi)型進(jìn)行探討,且本研究涉及的樣本量較小,代表性不高,今后可擴(kuò)大樣本量,進(jìn)行多中心大樣本的研究,以進(jìn)一步探討三者之間的關(guān)系。