徐倩影

大部分患者及其家屬群體，在被確診的那一刻，就與病恥感有了連接。生病不可怕，可怕的是一直困在“病恥感”中。作為一名心理咨詢(xún)師，王詩(shī)言在過(guò)去4年接觸了很多癌癥患者及癌癥患者家屬，很多人長(zhǎng)期陷于焦慮、恐懼、失眠等情緒中。王詩(shī)言說(shuō)：“作為癌癥患者家屬，我知道他們經(jīng)歷了太多不知所措的時(shí)刻。”

王詩(shī)言原本是遼寧省盤(pán)錦市的一名公務(wù)員。2014年，母親被確診肺癌晚期后，王詩(shī)言長(zhǎng)時(shí)間失眠，不止一次站在窗口想一躍而下，從而結(jié)束這糟糕的一切。那時(shí)，她沒(méi)有時(shí)間和精力去醫(yī)院確診自己是否患有抑郁癥，但可以確定的是，她也病了。在這段長(zhǎng)達(dá)9年的抗癌經(jīng)歷中，她聽(tīng)到了太多患者及患者家屬的故事，而他們強(qiáng)烈的病恥感往往成為自身表達(dá)情緒的羈絆。2018年，王詩(shī)言擔(dān)任“與癌共舞”論壇心理版塊的版主，開(kāi)啟了情緒訓(xùn)練營(yíng)，帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書(shū)籍，向患者及患者家屬提供公益心理咨詢(xún)服務(wù)。

以下為王詩(shī)言的自述——

困在絕癥的夢(mèng)魘中

2014年，母親被確診肺癌晚期后，我根本無(wú)法承受這份巨大的心理壓力。大多數(shù)癌癥患者家屬都是這樣，我們需要在有限的時(shí)間內(nèi)弄明白與癌癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)，找到更適合的治療方案，盡一切可能延長(zhǎng)患者的生命周期，并保障他們可以高質(zhì)量地生活。似乎在與死神搏斗的，除了患者，還有患者家屬。

我27歲時(shí)，并沒(méi)有做好與母親分離的準(zhǔn)備，更無(wú)法面對(duì)“死亡”二字。極度的恐懼，將我推向深淵。那時(shí)的我，長(zhǎng)時(shí)間失眠、做噩夢(mèng)、想結(jié)束自己的生命……每一天都很煎熬，我能意識(shí)到我也病了，與母親同時(shí)陷入了絕癥的夢(mèng)魘。

因?yàn)闊o(wú)法接受癌癥帶來(lái)的負(fù)面情緒，我?guī)缀鯖](méi)有睡過(guò)一個(gè)完整的覺(jué)，時(shí)刻擔(dān)心藥物帶來(lái)的不可預(yù)判的副作用，我害怕無(wú)法預(yù)料的癌癥轉(zhuǎn)移發(fā)生在母親身上……

病恥感在我和我母親的身上同時(shí)發(fā)酵。剛確診那段時(shí)間，我?guī)缀醢炎约汉瓦@個(gè)社會(huì)隔離開(kāi)來(lái)，我一度認(rèn)為自己不配擁有更好的生活，我就應(yīng)該與苦難為伍，我不敢笑，我不能笑。母親每次去醫(yī)院檢查，都要戴上假發(fā)、口罩，她幾乎與所有老朋友都斷了聯(lián)系，總覺(jué)得自己低人一等。

我們害怕因?yàn)榧膊”粍e人笑話(huà)，我們擔(dān)心成為別人茶余飯后的談資——“該！嘚瑟吧，看你還嘚瑟不！”病恥感存在于精神疾病、艾滋病、漸凍癥、肢體殘疾等各種疾病之中，影響著患者及患者家屬，他們感受到他人對(duì)自己的歧視或意識(shí)到他人對(duì)自己有消極態(tài)度和行為。大部分患者及其家屬，在被確診的那一刻，就與病恥感有了連接。

陪母親抗癌的前3年，我意識(shí)到自己有嚴(yán)重的心理問(wèn)題——長(zhǎng)時(shí)間的緊張不安，再加上睡眠障礙和情緒障礙，有好幾次，我都想從樓上一躍而下，結(jié)束這糟糕的一切。我也想過(guò)找心理咨詢(xún)師聊聊，想弄清楚我到底怎么了、我該怎么從壞情緒里走出來(lái)。當(dāng)時(shí)，心理咨詢(xún)的費(fèi)用為800～1000元/小時(shí)，老實(shí)講，對(duì)于癌患家庭來(lái)說(shuō)，這太奢侈了。

2017年，我無(wú)意間看到遼寧大學(xué)有國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師的考試，培訓(xùn)加考試一共是3500元。我算了一下，如果按照500元/小時(shí)，相當(dāng)于可以做7次心理咨詢(xún)，整個(gè)課程長(zhǎng)達(dá)半年，可以一邊上課，一邊治愈自己。

成為自己的咨詢(xún)者

當(dāng)27歲的我面對(duì)母親只有3～6個(gè)月生命的噩耗時(shí)，沒(méi)有人告訴我該如何面對(duì)死亡。此時(shí)，我和我的母親一樣畏懼死亡。

我成了自己的第一位咨詢(xún)者。焦慮情緒的背后是盤(pán)根錯(cuò)節(jié)的過(guò)往——我的原生家庭、母親的性格養(yǎng)成、家庭關(guān)系的模式、社會(huì)環(huán)境的影響……當(dāng)我開(kāi)始思考這一切的形成過(guò)程，找到所謂的原因，自然能找到更好的方法治愈自己。

當(dāng)我知道癌癥被世界衛(wèi)生組織定義為慢性疾病，需要的是定期檢查、及時(shí)手術(shù)，以及了解最新的藥物資訊時(shí)，我開(kāi)始在微博上記錄母親的治療過(guò)程，同時(shí)在“與癌共舞”論壇上分享。

我的微信里活躍著的朋友大多是患者家屬，我發(fā)現(xiàn)我們的困惑都差不多——畏懼癌癥，害怕死亡，強(qiáng)烈的病恥感導(dǎo)致脫離正常的社會(huì)關(guān)系，長(zhǎng)期焦慮導(dǎo)致親密關(guān)系和親子關(guān)系變得緊張……我們的生活完全脫離了正常的軌跡。

學(xué)習(xí)心理學(xué)的過(guò)程是一段自我治愈的過(guò)程。2018年，我通過(guò)國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師的考試后，開(kāi)始嘗試做大病咨詢(xún)。起初是做一對(duì)一的咨詢(xún)，但為了能幫助更多的人，我開(kāi)始嘗試線上交流，開(kāi)通公益直播，帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書(shū)籍，在群里解答患者及患者家屬的困惑。

我們對(duì)于疾病的恐懼，大部分來(lái)自對(duì)死亡的恐懼。長(zhǎng)時(shí)間避而不談和錯(cuò)誤示范都會(huì)讓我們對(duì)死亡特別懼怕，但我們所害怕的東西，并不會(huì)因?yàn)楸芏徽劸筒淮嬖冢傆幸惶煨枰鎸?duì)。

我和家人面對(duì)疾病，從最開(kāi)始的焦慮暴躁，到后來(lái)的緊張無(wú)助，到現(xiàn)在的坦然接受。我問(wèn)過(guò)母親，如果她出去玩，突然間就不行了怎么辦。她說(shuō)：“我已經(jīng)沒(méi)有遺憾了，我很感恩這幾年的經(jīng)歷?！边@些年，我們談過(guò)病情，聊過(guò)死亡，也說(shuō)過(guò)她的遺愿……當(dāng)她連死都不怕時(shí)，她還怕什么，她只會(huì)更放心大膽地在這個(gè)世界上生活，享受生活。

大病咨詢(xún)

在國(guó)內(nèi)，幾乎沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的大病咨詢(xún)心理咨詢(xún)師。平時(shí)，我會(huì)帶著大家讀書(shū)，普及心理學(xué)常識(shí)。在群里，由于大家文化水平、理解能力、年齡的差距都很大，讀書(shū)是入門(mén)最快的方式，當(dāng)大家有了理論基礎(chǔ)，再講解情緒產(chǎn)生的原因、疾病背后的真相，我覺(jué)得會(huì)比單純地做咨詢(xún)幫助更大。

心理咨詢(xún)只是一種輔助工具，如果只是短暫地解決大家的情緒問(wèn)題，其實(shí)是治標(biāo)不治本。大家需要的是改變心境、自主學(xué)習(xí)，去改變自己的思維方式。知其問(wèn)題的根源，才會(huì)真正了解自己、看見(jiàn)自己并治愈自己。

面對(duì)突如其來(lái)的疾病，消極應(yīng)對(duì)的人會(huì)更多。很多咨詢(xún)者無(wú)法接受確診為癌癥的事實(shí)，他們討厭癌癥，想方設(shè)法要從身體里完全清除癌細(xì)胞，不接受病情的反復(fù)，心里總是想著要跟疾病對(duì)抗，而這反而不利于健康。當(dāng)你開(kāi)始查資料，不再抗拒生病這件事，整個(gè)過(guò)程在心理學(xué)上被稱(chēng)為“接納”。只有你接納事實(shí)，并開(kāi)始為其努力的時(shí)候，生命才有可能被高質(zhì)量地延長(zhǎng)。

來(lái)找我咨詢(xún)的病人家屬也很多，他們看起來(lái)是因?yàn)闊o(wú)法面對(duì)癌癥這件事來(lái)找我，但是背后都會(huì)牽扯到夫妻關(guān)系、親子關(guān)系、財(cái)富關(guān)系等。心理咨詢(xún)最終要讓大家意識(shí)到，我們每個(gè)人都有自己的人生，我們都只能為自己的人生負(fù)責(zé)，你不能夠背負(fù)父母的悲傷繼續(xù)前行。只有把你的人生活得幸福、精彩，離開(kāi)的父母才會(huì)覺(jué)得放心和安心。

我特別喜歡《哪吒之魔童降世》里的那句話(huà)——我命由我不由天。這一路，我看到了太多的奇跡，也見(jiàn)到了太多的殘酷。當(dāng)問(wèn)題發(fā)生時(shí)，選擇什么樣的方式面對(duì)，會(huì)直接影響生命的軌跡。