宋正揚,王雅男,劉 云,魏利榮,王 申

在頭頸部腫瘤疾病死亡率有所降低但發(fā)病率逐年攀升的背景下,多數(shù)腫瘤病人處于慢性帶病生存狀態(tài)[1]。值得關(guān)注的是,頭頸部腫瘤疾病本身導致了眾多功能障礙,且放化療等治療手段所致頭頸部副作用與并發(fā)癥眾多,病人需要的持續(xù)性支持照護類型繁多復(fù)雜[2]。研究表明,不同癌癥病人的需求偏好存在一定程度的差異[3]。頭頸部腫瘤病人除飽受病癥困擾外,還經(jīng)受著復(fù)雜治療手段所產(chǎn)生副作用的痛苦,不僅嚴重影響生活質(zhì)量、加重社會負擔,還增加了許多特異性支持性照護需求[4]。我國針對癌癥病人支持性照護需求研究多集中在乳腺癌、肺癌等疾病,對頭頸部腫瘤疾病缺乏應(yīng)有的關(guān)注[5]。全面了解頭頸部腫瘤病人在疾病各階段生理、心理及社會等方面的不同需求是提高病人生活質(zhì)量和制定、實施干預(yù)措施的前提和基礎(chǔ)[6]。因此,筆者對頭頸部腫瘤病人支持性照護需求的研究進展進行綜述,以期為制訂具體干預(yù)計劃及更好地為頭頸部腫瘤病人實施臨床護理服務(wù)提供參考。

1 支持性照護需求概述

支持性照護最早于1994年由Fitch[7]提出,指在疾病診斷前后、治療及預(yù)后等階段病人圍繞疾病生存、緩解等問題所需各種幫助的總稱。隨后為提升支持性照護需求滿足度,支持性照護理論框架作為幫助評估病人需求與制訂照護計劃的工具[8],由加拿大安大略癌癥照護基金會提出。該理論框架涵蓋診斷期、治療期、隨訪期、幸存期、姑息期及死亡在內(nèi)的癌癥疾病全程6個階段,包含生理、心理、信息、情感、社交、精神和現(xiàn)實支持性照護需求7個方面的內(nèi)容。該理論強調(diào),應(yīng)當實施與病人所處病情階段和治療環(huán)境相符且與病人需求目標匹配度高并具有個性化的支持性照護。

支持性照護需求是指不同疾病階段的癌癥病人為更好地處理疾病癥狀及副作用,促進與醫(yī)護人員高效溝通所需獲得的各項支持與照護。腫瘤病人存在不同方面的支持性照護需求,不同疾病類型各有其側(cè)重點。頭頸部腫瘤疾病具有發(fā)病隱匿、治療伴隨并發(fā)癥多、致殘率高的特點,其支持性照護需求值得關(guān)注。

2 頭頸部腫瘤病人支持性照護需求現(xiàn)狀

2.1 支持性照護需求在不同時期存在變化

多數(shù)研究指出,頭頸部腫瘤病人的支持性照護需求程度較高,且需求側(cè)重點是動態(tài)變化的,應(yīng)為病人提供與所處疾病時期相適應(yīng)的持續(xù)性照護。研究發(fā)現(xiàn),對術(shù)后早期頭頸癌病人進行需求評估,可有效識別并幫助解決以情感和生存需求為首的需求,應(yīng)為病人提供個體化護理康復(fù)咨詢及干預(yù),根據(jù)需求類型進行個體化護理[6]。Mclaren等[9]針對頭頸部腫瘤病人治療后監(jiān)測的系統(tǒng)評價顯示,病人需要治療后隨訪監(jiān)測。指出病人心理問題主要集中在焦慮、復(fù)發(fā)恐懼方面,同時強調(diào)部分病人嚴重缺乏心理支持。接受抗腫瘤治療超過6個月的頭頸部腫瘤病人總體生活質(zhì)量降低,病人在進食、吞咽、交流等方面均出現(xiàn)了退化[4]。提示在治療期為病人提供吞咽指導等生理方面支持性照護是必要的。研究發(fā)現(xiàn),頭頸部腫瘤病人在治療后病重期的需求未得到充分滿足,建議在心理及生活方式等方面為其提供更多專業(yè)支持[10]。在癌癥治療后期,對病人自我管理需求提供支持干預(yù)具有附加價值,并有可能提高定期隨訪護理的質(zhì)量。

2.2 心理支持需求

頭頸部腫瘤病人常見的心理問題包括焦慮抑郁、身體意象失常、復(fù)發(fā)恐懼等。有學者指出,頭頸部腫瘤幸存者在疾病治療過程中存在獨特的社會心理問題,因經(jīng)歷持續(xù)的癥狀困擾,病人易出現(xiàn)影響生活質(zhì)量的明顯社會心理問題,應(yīng)密切關(guān)注病人的心理支持需求[2]。王樹斌等[11]對口腔癌病人使用心理困擾溫度計調(diào)查發(fā)現(xiàn),半數(shù)以上病人存在心理問題。Imaduddin等[12]的研究結(jié)果也證實了這一現(xiàn)象,并指出頭頸部腫瘤病人的心理社會問題會導致治療依從性降低。呂儉霞等[13]發(fā)現(xiàn)頭頸部腫瘤病人焦慮、抑郁情緒評分較高,與此相關(guān)的支持性照護需求也顯著增加。

2.3 知識與信息支持

由于頭頸部疾病具有復(fù)雜性及隱匿性,病人在診斷初期常存在對病因等疾病相關(guān)知識的需求。在治療期存在對治療副作用及康復(fù)訓練、預(yù)防復(fù)發(fā)措施等方面知識的需求。研究顯示,初次接受放射治療的頭頸部腫瘤病人對治療相關(guān)信息需求強烈,特別是關(guān)于副作用和自我護理管理方面的信息[14]。病人對發(fā)放疾病信息宣傳冊的護理干預(yù)普遍感到滿意,但在哪些領(lǐng)域迫切需要提供信息、何時傳遞信息、如何正確理解信息等方面,不同背景的病人間仍存在較大差異。如國外一項關(guān)于病人放療6個月后預(yù)防性拔牙經(jīng)歷的質(zhì)性研究顯示,病人缺乏關(guān)于牙齒脫落和佩戴義齒的知識[15]。臨時活動義齒影響咀嚼、吞咽和說話能力,引起疼痛,帶來諸多不便。國外病人對預(yù)防性拔牙接受度較高,而國內(nèi)相關(guān)調(diào)查較少。提示我們要考慮如何在最佳程度上利用醫(yī)療資源,為頭頸部腫瘤病人提供量身定制的全面化信息支持。

2.4 家庭與社會支持

頭頸部腫瘤病變廣泛,治療期和后續(xù)康復(fù)期均需大量護理干預(yù),增加病人家庭負擔。且多數(shù)病人因病長期脫離社會工作,需要社會給予支持幫助。缺乏家庭與社會支持會降低病人治療依從性。研究發(fā)現(xiàn),持續(xù)評估照顧者需求可能有助于加強對病人的護理和管理,且照顧者需求影響病人家庭支持度和生活質(zhì)量[16]。國外研究結(jié)果顯示,約1/4樣本量的頭頸部腫瘤病人在1年內(nèi)脫離了后續(xù)重要的護理。缺乏社會及家庭支持可能是頭頸部腫瘤病人停止治療的重要因素,應(yīng)當識別有風險的病人并進一步制定干預(yù)措施,提高病人的依從性及生存率。

2.5 醫(yī)療保健支持

頭頸部腫瘤病人所需醫(yī)療保健支持類型較為復(fù)雜,如在治療期因放化療等治療方案的副作用使病人產(chǎn)生了抑制放射性口干等特殊支持性照護需求,康復(fù)期病人對吞咽困難等癥狀存在康復(fù)指導需求,終末期存在維護氣道、管飼飲食、疼痛管理以及降低聽力損失、氣管切開術(shù)等導致的溝通障礙等需求[17]。一項隨訪未復(fù)發(fā)病人患病3年生活質(zhì)量及支持性需求的研究顯示,即使多數(shù)病人報告病情較為穩(wěn)定,但仍需醫(yī)療機構(gòu)長期追蹤隨訪,提供康復(fù)指導、控制復(fù)發(fā)恐懼、防范后遺癥等多種支持[18]。

3 頭頸部腫瘤病人支持性照護需求的影響因素

3.1 人口學因素

3.1.1 年齡

研究表明,病人年齡段不同,支持性照護需求有所不同。年輕癌癥病人關(guān)注的重點更多集中在健康信息和性需求等方面。而老年腫瘤病人可能存在多病共存現(xiàn)象,更多表現(xiàn)的是對癥狀管理、資源利用及心理疏導的需求[19]。

3.1.2 性別

Zhao等[1]研究發(fā)現(xiàn),中國女性癌癥病人存在更多未滿足的需求,尤其是在心理需求方面。曹家燕等[20]的研究也證實了這一觀點,并指出女性頭頸部腫瘤病人的身體意象水平更低,可能與女性更為敏感,更難以接受外貌改變有關(guān)。學者發(fā)現(xiàn),性別是未滿足的支持性護理需求的獨立預(yù)測因素,應(yīng)加強對女性病人需求的評估[21]。支持性照護需求與病人生活質(zhì)量、心理困擾有著中強度關(guān)聯(lián)性,滿足病人合理需求并進行一定干預(yù)可能對提高病人生活質(zhì)量、緩解心理困擾有所幫助。

3.1.3 婚姻狀況與居住地

已婚的病人及其伴侶有著更多的需求[22],未來有必要對病人家屬進行干預(yù),以提升病人家庭支持度。但也有研究表明,癌癥病人若喪偶或處于離異狀態(tài)則對獲取信息、心理支持等有著更高程度的需求。殷利等[23]發(fā)現(xiàn),長期居住地為農(nóng)村的頭頸部腫瘤病人存在更大決策困境,需要更多支持性照護。與國外一項針對出院后頭頸部腫瘤病人醫(yī)療保健需求開展的隊列研究結(jié)果一致[24]。但澳洲學者研究發(fā)現(xiàn),城市與鄉(xiāng)鎮(zhèn)癌癥病人在需求滿足度方面尚無較大差異。我國頭頸部腫瘤病人需求現(xiàn)狀目前缺乏大樣本調(diào)查研究,有待進一步探究。

3.1.4 文化程度與社會背景

文化程度對支持性照護需求的影響目前存在一定爭議。曹家燕等[20]對頭頸部腫瘤病人身體意象失調(diào)現(xiàn)狀進行調(diào)查后發(fā)現(xiàn),文化程度越高的病人其照護需求越高。但Bonacchi等[25]發(fā)現(xiàn)較低的受教育水平與更多需求有關(guān),文化及生活水平低下可能迫使病人面臨更多壓力,難以滿足需求。在不同國家社會背景下,支持性照護需求有著不同側(cè)重點。相關(guān)研究顯示,我國癌癥病人最常見的未滿足的支持性護理需求包括緩解對癌癥復(fù)發(fā)的擔憂、對最新信息的需求[26]。而國外人群的需求多集中在治療方案的選擇、衛(wèi)生系統(tǒng)與信息、家庭社會照護等方面[3]。

3.1.5 經(jīng)濟狀況

經(jīng)濟收入低的癌癥病人可能需要更多的支持性照護。李敏等[27]發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟水平低的頭頸部腫瘤病人心理痛苦現(xiàn)狀更為嚴峻,因治療項目眾多且花費高昂,病人對獲取工作機會與社會保障的需求迫切,經(jīng)濟水平不同的病人其社會心理需求迫切程度不同,與劉璐璐[28]的研究結(jié)果一致,經(jīng)濟水平低的頭頸部腫瘤術(shù)后病人創(chuàng)傷后成長水平會更低。

3.2 疾病因素

3.2.1 疾病病程

研究表明,病程較短的亞太地區(qū)腫瘤病人支持性照護需求未滿足度更高,不同病程病人對疾病認識程度不同,病程越短的病人亟需有關(guān)疾病方面的知識與信息[29]。但也有調(diào)查發(fā)現(xiàn),病程并不是需求滿足度的決定因素[21]。大量實證研究表明癌癥病人所需支持性照護類型隨病程進展有所改變。研究指出確診后的肺癌病人心理與生理需求、需求總分呈先上升后下降趨勢;衛(wèi)生系統(tǒng)與信息等需求不斷降低,確診3個月又逐漸上升[5]。頭頸部腫瘤病人隨病程推移的具體需求變化有待進一步實證驗證。

3.2.2 癥狀負擔

越來越多的頭頸部腫瘤病人受到疾病本身及治療副作用引發(fā)癥狀負擔的影響。研究發(fā)現(xiàn),病人治療后對生活越發(fā)加深的負面看法與治療措施產(chǎn)生的長期副作用相關(guān),并強調(diào)根據(jù)癥狀負擔對病人生活質(zhì)量和需求做出整體評估的重要性[30]。新型冠狀病毒感染疫情席卷全球影響著社會診療大環(huán)境,頭頸部腫瘤病人的癥狀負擔不斷加重。疫情下病人心理壓力增加,社會孤立程度加重,病人的整體生活質(zhì)量和醫(yī)療保健受到了較大影響,在一定程度上延誤了醫(yī)療保健各項需求[31]。頭頸部腫瘤病人在疫情期間有著較高水平的心理負擔和未滿足的需求,提示需要創(chuàng)新方案來快速識別病人疫情期間未滿足的支持性照護需求。

4 頭頸部腫瘤病人支持性照護需求的干預(yù)研究

4.1 腫瘤心理學干預(yù)

腫瘤心理學干預(yù)具體形式有特異性針對腫瘤病人群體的信息傳遞和教育咨詢等[32]。癌癥病人支持性照護服務(wù)的研究數(shù)量和類型存在局限性,迫切需要研制豐富的干預(yù)措施,病人對目前常規(guī)社會心理支持服務(wù)的接受度較低。研究發(fā)現(xiàn),腫瘤心理學干預(yù)可有效減少頭頸部腫瘤病人在放射期高度的心理困擾,并提高面罩固定放射治療的依從性[33],未來應(yīng)進一步改進措施以提高病人對心理服務(wù)的依從性。

4.2 二元生存護理計劃(SCP)

二元疾病管理是指將病人和照顧者科學整合到疾病管理中,具體干預(yù)模式有應(yīng)對技能培訓、關(guān)系質(zhì)量干預(yù)等[34],從而提升病人與照顧者共同管理疾病的能力,并發(fā)揮二元管理模式對整體健康的影響。家庭支持在頭頸部腫瘤病人心理支持服務(wù)中具有促進作用,SCP干預(yù)結(jié)果顯示,SCP有助于鞏固復(fù)雜的臨床信息并加強腫瘤病人-照護者-臨床醫(yī)生的聯(lián)系[35]。但需更多的研究來證明如何提高SCP方法的接受度以提升其支持二元組的有效性。

4.3 共享決策(SDM)

目前我國癌癥病人支持性護理需求的可用證據(jù)有限,有針對性地提供專業(yè)信息支持、建立同伴支持系統(tǒng)是滿足我國癌癥病人長期支持性護理需求的兩種有益方法[26]。研究顯示,護士是為中國病人提供信息支持的主要來源,然而對于不同背景病人的具體信息需求類別知之甚少[36]。國外學者指出,以SDM為指導的臨床護理可以更好地解決信息決策問題,應(yīng)當將病人的自主權(quán)、個人價值觀、信念偏好考慮并納入治療護理決策中[37]。在醫(yī)患共同決策中支持病人自主權(quán)。

4.4 同伴支持

同伴支持指有相似患病背景的病人溝通分享治療經(jīng)驗與信息,通過病患之間的共鳴體驗與互相幫助,提高治療依從性并促進疾病恢復(fù)進度的干預(yù)方法。研究顯示,頭頸部腫瘤病人的同伴支持應(yīng)在整個治療和生存軌跡的各個點而不是在單個關(guān)鍵時間提供干預(yù)[2],許多參與者更喜歡基于小組的干預(yù),但團體干預(yù)可能并不適合所有頭頸部腫瘤病人,在我國缺乏相關(guān)實證干預(yù)。

4.5 個性化照護

頭頸部腫瘤病人年齡分布較廣,年輕與老年病人人群的需求存在差異。年輕病人更希望參與到與醫(yī)護人員的互動之中[38],并通過在治療過程中承擔自己的責任來獲得一定的控制權(quán)。因此,鼓勵傳統(tǒng)中被動的病人成為與醫(yī)護人員合作的主動者?？赏ㄟ^發(fā)展電子健康領(lǐng)域的作用、利用支持小組等模式進行合作。老年腫瘤病人多數(shù)報告多病共存且需求復(fù)雜[19],治療過程中易引發(fā)多種并發(fā)癥且預(yù)后不佳,需求的滿足度和疾病結(jié)局息息相關(guān)。干預(yù)模式強調(diào)病人需求與自理能力、治療負擔及醫(yī)療服務(wù)資源之間的相互作用。

4.6 其他干預(yù)措施

免疫營養(yǎng)干預(yù)是指在腫瘤病人圍術(shù)期補充免疫營養(yǎng)物質(zhì)制劑來改善營養(yǎng)不良及應(yīng)激狀態(tài),是改善病人預(yù)后、調(diào)節(jié)免疫功能的新型治療方法。頭頸部腫瘤病人多數(shù)經(jīng)歷放化療、免疫治療,有著特殊干預(yù)需求。一項有關(guān)根治性同步放化療頭頸部腫瘤病人的隨機對照試驗顯示,進行免疫營養(yǎng)干預(yù)可能會提高病人生存率,未來有望預(yù)防并發(fā)癥[39]。近年國外出現(xiàn)了線上遠程支持性照護模式,如網(wǎng)絡(luò)追蹤支持[40]、病人發(fā)起隨訪(PIFU)[41]等,我國相關(guān)領(lǐng)域發(fā)展起步較晚,新型干預(yù)措施是否適合我國國情有待研究驗證。

5 現(xiàn)存問題與展望

頭頸部腫瘤疾病起病較為隱匿,病程較長,疾病本身與復(fù)雜的治療手段均對病人頭面頸部感官舒適度造成了一定程度的損害。國內(nèi)外研究顯示,支持性照護需求種類繁多且需求滿足度與治療依從性、治療效果密切相關(guān)。然而,國內(nèi)學者對頭頸部腫瘤病人支持性照護需求的研究多集中在喉癌、口腔癌等疾病之中[42],忽略了針對其他部位頭頸部腫瘤的探索。并且,目前國內(nèi)對不同背景下頭頸部腫瘤病人的研究較為片面,多數(shù)為橫斷面研究[43]。因此,未來應(yīng)對不同類型的頭頸部腫瘤病人支持性照護需求變化趨勢開展縱向研究,深入探討影響因素。如何制定系統(tǒng)有效的干預(yù)措施,提高頭頸部腫瘤病人支持性照護需求滿足度是未來的研究方向。

6 小結(jié)

綜上所述,頭頸部腫瘤病人的支持性照護需求與多種社會人口學、疾病病程、癥狀負擔等密切相關(guān),部分因素與支持性照護需求度的相關(guān)關(guān)系尚存爭議,未來應(yīng)當開展多中心、大樣本研究進行深入探討。此外,國外對頭頸部腫瘤病人已開展不同形式的干預(yù)性研究,然而現(xiàn)階段國內(nèi)相關(guān)研究較為匱乏。因此,應(yīng)當進一步針對頭頸部腫瘤病人探索并構(gòu)建符合我國國情的干預(yù)方案,以期為頭頸部腫瘤病人提供優(yōu)質(zhì)、全面的支持性照護。