賽亞杰 ，姚呂鑫 ，程 玲 ，沈 麗 ，齊彩蓮 ，王兆霞 ，牛華濤

（1）清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院健康管理中心，北京 100016;2）華北理工大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院，河北唐山 063210;3）國(guó)家應(yīng)急醫(yī)學(xué)研究中心（應(yīng)急總醫(yī)院）腫瘤內(nèi)科，北京 100028;4）國(guó)家應(yīng)急醫(yī)學(xué)研究中心建設(shè)辦，北京 100028;5）云南省腫瘤醫(yī)院神經(jīng)外科，云南 昆明 650118）

癌癥確診初期指符合癌癥病理診斷，且在6個(gè)月內(nèi)確診的患者[1]。肺癌是惡性腫瘤疾病之一，當(dāng)患者了解自身罹患肺癌時(shí)，身體、心理可能因遭受巨大創(chuàng)傷即刻出現(xiàn)不適情況，這種不適遠(yuǎn)比癌癥本身或治療對(duì)患者造成的傷害更大[2]，尤其大部分肺癌患者的確診初期已經(jīng)是疾病的中晚期，患者會(huì)出現(xiàn)很大的心理壓力[3]。在確診癌癥的初期，患者出現(xiàn)自殺、致命性心血管疾病的可能性顯著增強(qiáng)，尤其是被診斷有過(guò)重大創(chuàng)傷的患者，在被確診后的第1 周，自殺的相對(duì)危險(xiǎn)度是12.6，前12 周自殺的相對(duì)危險(xiǎn)度是4.8[4]。還有研究指出[5]，疾病進(jìn)程中的任何階段，癌癥患者都有與疾病抗?fàn)幍慕?jīng)歷，他們要經(jīng)受身體上的創(chuàng)傷和心理上的折磨，所以確診初期肺癌患者的身心健康也值得關(guān)注。

近年來(lái)，心理護(hù)理已在癌癥患者的康復(fù)治療中發(fā)揮了重要作用，成為治療中的重要部分之一。生命意義感是個(gè)體對(duì)自身目標(biāo)和價(jià)值的感知，以及對(duì)自身人生目標(biāo)和目的的理解和追求[6]。生命意義不僅是重要的心理影響因素，而且也對(duì)患者的身體健康發(fā)揮關(guān)鍵作用。Elekes[7]指出，癌癥患者感知的生命意義越高，其焦慮、抑郁情緒越低。因此，提高癌癥患者的生命意義對(duì)患者的治療來(lái)說(shuō)至關(guān)重要。李秋平[8]研究表明，癌癥患者生活質(zhì)量與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。曹穎芳[9]研究表明，患者生命意義與生活質(zhì)量呈正相關(guān)。但照顧者負(fù)擔(dān)與患者生命意義的影響目前鮮有研究，因此，本研究對(duì)確診初期肺癌患者進(jìn)行生命意義的調(diào)查，同時(shí)對(duì)患者照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行調(diào)查，以確定2 者之間的關(guān)系。為提高患者生命意義提供新的思路。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用便利抽樣法，研究對(duì)象選取2021 年11月～5 月在北京某三級(jí)綜合醫(yī)院住院的肺癌患者及其照顧者。入組標(biāo)準(zhǔn)：（1）確診初期肺癌患者（≤6 個(gè)月）；（2）年齡≥18 周歲；（3）知曉診斷者；（4）溝通無(wú)礙且自愿參與者。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）參與其他類似研究者；（2）患者與照顧者為雇傭關(guān)系。本研究共15 個(gè)自變量，考慮10%的無(wú)效問(wèn)卷，根據(jù)Kendall 樣本估算原則[10]，自變量與樣本量關(guān)系為1：10～20，本研究共納入197 例，滿足樣本量需求。華北理工大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)本研究。其中年齡最小為26 歲，最大為92 歲；男性患病人數(shù)遠(yuǎn)高于女性；文化程度：大專及以上20 例，中學(xué)167 例，小學(xué)及以下10 例；職業(yè)狀態(tài)：在職11 例，病休20 例，退休134 例，無(wú)職業(yè)32 例；身體狀況：健康72 例，稍差88 例，很差37 例；絕大部分患者居住在城鎮(zhèn)；婚姻狀況：未婚2 例，已婚177 例，其他18 例；子女?dāng)?shù)：1 個(gè)孩子152 例，2 個(gè)孩子32 例，3 個(gè)孩子以上12 例，沒(méi)有孩子2 例；家庭人均月收入（元）：低于2 000 元者20 例，2 000～5 000 元者32 例，5 000 元及以上者139 例；疾病分期：Ⅱ期1 例，Ⅲ期121 例，Ⅳ期75 例；照顧者與患者的關(guān)系：配偶130 例，子女55 例，父母2 例，其他10 例。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 （1）一般信息調(diào)查表。研究者獨(dú)立設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等；（2）Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）：該量表由王烈編制[11]，共包括2 個(gè)維度，即個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)，包括22 個(gè)條目，對(duì)每個(gè)條目從0 分（幾乎沒(méi)有）至4 分（總是）進(jìn)行Likert5 級(jí)評(píng)分，得分最低為0 分，最高為88 分，分?jǐn)?shù)從低到高表示照顧負(fù)擔(dān)越來(lái)越重。負(fù)擔(dān)嚴(yán)重分級(jí)如下：20 分及以下無(wú)負(fù)擔(dān)，20～39 分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59 分為中度負(fù)擔(dān)，60 分及以上為重度負(fù)擔(dān)。該量表從照顧者的精神狀態(tài)、健康狀況、與患者的關(guān)系、經(jīng)濟(jì)狀況和社會(huì)關(guān)系等多個(gè)方面評(píng)估照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)，量表Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.87，是目前國(guó)內(nèi)照顧者負(fù)擔(dān)最廣泛的評(píng)估工具之一；（3）生命意義感量表（C-MLQ）：量表由劉思斯編制[12]，包括2個(gè)維度，即尋找生命意義感和存在生命意義，涉及9 個(gè)條目，對(duì)每個(gè)條目從1 分（完全不同意）至7 分（完全不同意）進(jìn)行Likert7 級(jí)評(píng)分，其中，條目2 為反向計(jì)分，最低分為9 分，最高分為63，總分從低到高表示生命意義感水平越來(lái)越高。量表Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.84，是目前國(guó)內(nèi)生命意義感測(cè)量工具之一。

1.2.2 調(diào)查方法 問(wèn)卷調(diào)查：先由調(diào)查者向研究對(duì)象講解此次調(diào)查目的和內(nèi)容，取得同意后發(fā)放問(wèn)卷，填寫(xiě)完成當(dāng)場(chǎng)收回問(wèn)卷，并檢查是否填寫(xiě)完整。查閱病例：有些疾病相關(guān)信息研究對(duì)象不清楚，需要查看病例獲取。本次共發(fā)放200 份問(wèn)卷，回收197 份有效問(wèn)卷，有效率為98.5%（197/200）。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

所有數(shù)據(jù)應(yīng)用SPSS 軟件分析，一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差，計(jì)數(shù)資料用頻率描述；相關(guān)性分析用Pearson相關(guān)分析。P＜ 0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)得分現(xiàn)狀

確診初期肺癌患者的照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)條目均分為（2.18±0.15）分，總得分為（47.93±3.23）分。個(gè)人負(fù)擔(dān)條目均分為（2.08±0.19）分，總得分為（27.01±2.43）分。責(zé)任負(fù)擔(dān)條目均分為（2.32±0.20）分，總得分為（20.92±1.77）分，見(jiàn)表1。

表1 確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)得分[（），分]Tab.1 Caregiver burden score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

表1 確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)得分[（），分]Tab.1 Caregiver burden score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

n=197。

2.2 確診初期肺癌患者生命意義得分現(xiàn)狀

確診初期肺癌患者的存在生命意義共5 個(gè)測(cè)試項(xiàng)目，得分為（18.53±2.85）分。尋找生命意義共4 個(gè)測(cè)試項(xiàng)目，得分為（15.11±2.06）分。生命意義得分（33.64±4.63）分，見(jiàn)表2。

表2 確診初期肺癌患者生命意義得分[（），分]Tab.2 Life significance score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

表2 確診初期肺癌患者生命意義得分[（），分]Tab.2 Life significance score of lung cancer patients in the early stage of diagnosis [（），points]

n=197。

2.3 確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義的相關(guān)性

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義總分及各維度均呈負(fù)相關(guān)（P＜ 0.05），見(jiàn)表3。

表3 確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義的相關(guān)性Tab.3 Correlation between caregiver burden and life significance of lung cancer patients in the early stage of diagnosis

3 討論

3.1 確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)為中度負(fù)擔(dān)

Montgomery[13]提出照顧負(fù)擔(dān)分為主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)2 種。主觀負(fù)擔(dān)主要指情感和心理方面的壓力，如焦慮、恐懼等?？陀^負(fù)擔(dān)主要指身體壓力和提供物質(zhì)幫助帶來(lái)的負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，確診初期肺癌患者的照顧者負(fù)擔(dān)總分為（47.93±3.23）分，高于薛喜娟[14]對(duì)燒傷患者照顧者負(fù)擔(dān)的研究。其原因可能是燒傷患者基本都是外傷，照顧者突然見(jiàn)到患者受傷部位視覺(jué)沖擊太大，且燒傷患者需要精心護(hù)理，否則容易感染，身體壓力較大，而本研究的研究對(duì)象是確診初期的肺癌患者，患者身體狀況還不差，此階段的患者需要的照顧量還不大，照顧負(fù)擔(dān)較低。個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分較責(zé)任維度低，最可能的原因是此次調(diào)查人群中，患者多為男性，其照顧者多為患者配偶。在中國(guó)，男性往往承擔(dān)了大部分的家庭責(zé)任，是家庭經(jīng)濟(jì)的主要來(lái)源，一個(gè)家庭中，當(dāng)丈夫罹患肺癌時(shí)，高昂的治療費(fèi)用極大的增加了家庭負(fù)擔(dān)。此外，由于受到患者疾病確診和治療帶來(lái)副作用的影響，照顧者心理承受的壓力遠(yuǎn)高于照顧患者本身帶來(lái)的壓力。這提示醫(yī)護(hù)人員不但要給與病患專業(yè)細(xì)致的治療及照顧，對(duì)患者的照顧者也需要提供更多的支持，如更專業(yè)的護(hù)理方法教學(xué)、更多抗癌成功事件宣傳等減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2 確診初期肺癌患者的生命意義處于較低水平

生命意義作為人精神方面的重要組成部分，可以幫助患者超越身心障礙，引發(fā)人們重新對(duì)生活進(jìn)行排序[15-17]。已有研究證明[18-19]，癌癥患者生命意義缺失會(huì)出現(xiàn)恐懼、焦慮、絕望等消極情緒，當(dāng)患者生命意義增強(qiáng)時(shí)，其消極情緒就會(huì)顯著降低，生存質(zhì)量明顯提高。本研究結(jié)果顯示，確診初期肺癌患者的生命意義總分為（33.64±4.63）分，低于高冉[20]對(duì)初診乳腺癌患者生命意義的研究，可能與肺癌惡性程度高、不易發(fā)現(xiàn)、治療困難、疾病進(jìn)展快有關(guān)。存在生命意義維度得分高于尋找生命意義維度得分，可能由于本次調(diào)查的患者大多數(shù)已退休且身體狀況較好，患者更有精力做一些力所能及的事，如幫忙做家務(wù)，看孩子等簡(jiǎn)單工作，充分發(fā)揮余熱，增加生命存在的價(jià)值。盡管確診癌癥對(duì)于整個(gè)家庭都是重大災(zāi)難性事件，但是依然有部分患者積極尋找生命意義[21]。提示醫(yī)護(hù)人員要注意患者情緒，積極疏導(dǎo)患者壓力，增強(qiáng)生命意義以提高患者對(duì)抗疾病的能力。

3.3 確診初期肺癌患者照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義總分及各維度均呈負(fù)相關(guān)

本研究結(jié)果顯示，確診初期肺癌患者照顧者負(fù)擔(dān)與生命意義呈負(fù)相關(guān)（r=-0.512，P＜ 0.05），即確診初期肺癌患者照顧者負(fù)擔(dān)越重，患者生命意義水平越低。提示照顧者的負(fù)擔(dān)是患者生命意義的影響因素。雖然患者和照顧者是2 個(gè)獨(dú)立的個(gè)體，但是本文中照顧者是患者的親屬，2 者之間關(guān)系親密，患者對(duì)照顧者要付出的時(shí)間成本，經(jīng)濟(jì)成本等基本了解，這會(huì)增加患者的心理負(fù)擔(dān)，而在整個(gè)治療期間，他們對(duì)情感、資源的認(rèn)知起著互相影響的作用[22]。

肺癌患者照顧者的負(fù)擔(dān)是多重復(fù)雜的，不能片面地以患者的身體和精神狀況來(lái)判斷照顧者的負(fù)擔(dān)內(nèi)容和具體需求[23]。雖然目前已有研究對(duì)肺癌患者照顧者負(fù)擔(dān)和生命意義展開(kāi)了調(diào)查，但還缺少干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)，建議醫(yī)療衛(wèi)生相關(guān)機(jī)構(gòu)要將患者和照顧者看作整體，提高患者生命意義感，制定出有效的照顧負(fù)擔(dān)干預(yù)方法。本研究樣本量較少，且只對(duì)北京一所醫(yī)院進(jìn)行橫斷面研究，未來(lái)應(yīng)進(jìn)行大規(guī)模調(diào)查研究，為今后制定合理有效的干預(yù)方案做準(zhǔn)備。