謝雨晴，江 荷，吉學(xué)碧，王海峰，王 俊

昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院，云南省泌尿外科研究所，云南 650101

膀胱癌（bladder cancer，BC）是一種源于膀胱黏膜上皮的、具有高侵襲性的臨床常見泌尿系統(tǒng)惡性腫瘤[1]。2020 年全球癌癥負擔(dān)數(shù)據(jù)顯示，每年約有55 萬例新增膀胱癌病人，膀胱癌發(fā)病率居所有癌癥的第10位，全球男性膀胱癌發(fā)病率和死亡率約為女性的4倍[2-4]。膀胱癌治療的“金標(biāo)準”為新輔助化療+根治性膀胱切除術(shù)+盆腔淋巴結(jié)清掃+尿流改道術(shù)，而尿路造口是常用的尿流改道術(shù)式[5-6]。尿路造口術(shù)使病人產(chǎn)生生理結(jié)構(gòu)和功能狀態(tài)的改變，涉及尿路重建、腹壁造口、尿路造口護理等，可引起造口狹窄、泌尿系感染、尿酸鹽結(jié)晶、造口潮濕相關(guān)性皮炎等并發(fā)癥[7-8]，造成病人病情加重，再入院率升高，嚴重影響病人心理健康、社會功能和生活質(zhì)量，增加醫(yī)療成本，加重家庭和社會經(jīng)濟負擔(dān)[9]。尿路造口病人如何有效進行自我管理是當(dāng)下亟待解決的社會問題。傳統(tǒng)尿路造口病人管理以面對面形式為主，如造口門診、陽光講堂和講座、口頭健康宣教等[7]，受到時間、地點和醫(yī)療資源分布不均等因素限制，無法為病人提供個性化、精準化的連續(xù)性診療服務(wù)。近年來，隨著移動互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，移動健康技術(shù)（mobile health）作為一種新興的技術(shù)逐漸應(yīng)用于病人自我管理中。移動健康技術(shù)即利用移動設(shè)備，如通過電話、計算機系統(tǒng)和其他電子設(shè)備等提供診療和病人管理服務(wù)，能夠?qū)崟r監(jiān)測并根據(jù)病人需求提供個性化護理服務(wù)[10-12]。目前，我國將移動健康技術(shù)應(yīng)用于尿路造口病人中的研究較少?，F(xiàn)對國內(nèi)外移動健康技術(shù)在尿路造口病人管理中的應(yīng)用進展進行綜述，以期為我國進一步提高尿路造口病人的照護質(zhì)量、更好地開展尿路造口病人的移動健康服務(wù)提供參考。

1 移動健康技術(shù)在尿路造口病人管理中的應(yīng)用形式

基于大數(shù)據(jù)和互聯(lián)網(wǎng)的移動健康技術(shù)大部分以計算機和智能手機為載體，主要包括院內(nèi)個人數(shù)字助理(personal digital assistants，PDAs)、電話和短信、應(yīng)用程序、可穿戴設(shè)備4 種形式。1）院內(nèi)個人數(shù)字助理（如臨床電子護理信息系統(tǒng)）能夠快速實現(xiàn)病人信息查詢、生命體征監(jiān)測、醫(yī)囑執(zhí)行等操作，有利于迅速實現(xiàn)信息共享，提高醫(yī)護人員工作效率。張紅等[13]借助醫(yī)院信息系統(tǒng)，依據(jù)造口病人全程化管理需求，構(gòu)建了造口病人信息管理系統(tǒng)，內(nèi)容包括造口新建、護理、并發(fā)癥處理和造口還納，為護理人員及時、準確地實施專業(yè)護理方案提供指引。2）電話和短信服務(wù)是一種經(jīng)濟、便捷的移動健康技術(shù)，便于醫(yī)護人員對病人及時指導(dǎo)和獲得病人反饋。已有研究表明，利用電話和短信對膀胱癌病人進行體重管理、身體活動、戒煙和藥物依從性的干預(yù)指導(dǎo)，能改進治療方案，改善病人身心健康狀態(tài)[14-15]。3）應(yīng)用程序（如微信、微博、醫(yī)療APP 等）較為常見、功能全面，能夠?qū)崿F(xiàn)資源經(jīng)濟共享、節(jié)約人力和財力，極大地滿足病人需求。Beardo 等[16]依據(jù)泌尿外科最佳證據(jù)和臨床實踐指南開發(fā)了用于非肌層浸潤性膀胱癌（NMIBC）治療和隨訪的應(yīng)用程序（APPv），該應(yīng)用程序涉及病人和專業(yè)人員的醫(yī)療信息、篩查、診斷、治療、預(yù)后、遠程看診和自我護理方面，提供了符合臨床實踐指南（CPG）的個性化建議，用于病人治療和隨訪，能夠提高病人對治療建議的依從性。4）可穿戴設(shè)備能夠準確、可靠地記錄病人的生理特征數(shù)據(jù)，便于醫(yī)護人員及時采取護理措施。一項針對1 043 例病人的研究發(fā)現(xiàn)，82%的病人愿意使用可穿戴設(shè)備進行泌尿外科護理[17]。利用可穿戴設(shè)備進行非侵入性的監(jiān)測，有利于病人早期下床活動和出院，并識別潛在的并發(fā)癥[18]。

2 移動健康技術(shù)在尿路造口病人管理中的應(yīng)用效果

2.1 提高自我護理能力，改善生活質(zhì)量

尿路造口帶來的一系列并發(fā)癥和護理問題會影響病人生活質(zhì)量，給社會和家庭帶來沉重負擔(dān)，移動健康技術(shù)能夠幫助尿路造口病人獨立生活，增強尿路造口病人自理能力，從而提高尿路造口病人的家庭整體生活質(zhì)量[19-20]。Igel 等[18]研究表明利用移動健康技術(shù)，通過傳播教育視頻、遠程醫(yī)療，使用可穿戴設(shè)備對病人進行監(jiān)測，在不同時間點提供精心策劃的教育視頻，可以促進病人與護理團隊間的溝通，幫助病人早期識別并發(fā)癥及跟蹤術(shù)后進展，極大地提高膀胱癌尿路造口病人的外科護理質(zhì)量，從而增強病人自我護理能力，提高生活質(zhì)量。李金蓉等[21]采用微視頻聯(lián)合行動導(dǎo)向教學(xué)法對尿路造口病人進行健康宣教，降低了病人并發(fā)癥發(fā)生率，提高了病人自我護理能力及對護士的健康教育滿意度。Basch 等[22]通過電子系統(tǒng)對癌癥病人進行每周電子癥狀監(jiān)測，當(dāng)病人有嚴重或惡化的癥狀時就會觸發(fā)醫(yī)療團隊警報，醫(yī)護人員根據(jù)警報立即給予處理，結(jié)果顯示，監(jiān)測3 個月后病人身體功能、癥狀控制和生活質(zhì)量得到明顯提高。移動健康技術(shù)可以使病人及照顧者獲得有關(guān)疾病護理的知識，提高其自我護理能力，但目前研究證據(jù)不足，仍需進行大樣本臨床研究加以驗證。

2.2 減輕病恥感，提高社會參與度

病恥感是尿路造口病人延遲就醫(yī)的一個重要原因，嚴重影響其治療效果、社交活動和生活質(zhì)量。倪菀景等[23]通過微信視頻通話方式對腹壁造口病人進行一對一敘事護理，比較干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束時、干預(yù)結(jié)束后1 個月病人病恥感和造口適應(yīng)情況，結(jié)果顯示，病人病恥感有效降低，心理適應(yīng)水平提高。另一項研究表明，利用移動應(yīng)用程序分別對病人出院后1 個月、3 個月和6 個月進行隨訪護理，可以有效提高造口病人的心理社會適應(yīng)水平，從而提高其社會參與積極性[24]。徐麗芬等[25]采用圖文并茂的形式，給予試驗組尿路造口病人視頻版思維導(dǎo)圖健康宣教，對照組給予常規(guī)健康教育，結(jié)果顯示，試驗組可獲得社會支持得分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。移動健康技術(shù)可以使病人便捷地獲取疾病護理知識，有效與醫(yī)護人員溝通，緩解其負性情緒，降低病恥感，提高社會參與水平。未來可以開展在線論壇，通過醫(yī)護人員在線答疑、同伴積極經(jīng)驗分享及時對病人進行正向干預(yù)，進而降低病人病恥感。

2.3 改善疾病癥狀，減輕照顧者負擔(dān)

移動健康技術(shù)能夠幫助尿路造口病人提高自我護理能力，減輕疾病痛苦，從而改善健康，減輕照顧者負擔(dān)。萬曉瓊等[26]運用5E 教學(xué)模式健康教育對尿路造口病人及家屬進行遠程護理隨訪，通過建立“尿路造口病人遠程護理”微信公眾平臺，提供遠程視頻、遠程會診及健康指導(dǎo)等服務(wù)，造口?？谱o士定期通過微信平臺為病人及家屬推送造口護理相關(guān)知識，督導(dǎo)病人及家屬主動參與學(xué)習(xí)并反饋學(xué)習(xí)結(jié)果，結(jié)果顯示，病人自我護理的知識掌握程度、護理能力、生活質(zhì)量及滿意度提升，并發(fā)癥發(fā)生率降低，照顧者負擔(dān)減輕。朱繼萍等[27]利用“互聯(lián)網(wǎng)+”的“云門診”平臺對尿路造口病人開展隨訪，病人及家屬在出院后登錄“云門診”系統(tǒng)，享受護理專家在線的一對一敘事對話服務(wù)，包括健康指導(dǎo)、隨診復(fù)查、心理咨詢、智慧送藥等功能，能夠便捷、及時、經(jīng)濟地為病人提供優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，有利于緩解病人焦慮情緒，減少造口并發(fā)癥，提高病人治療依從性和生活質(zhì)量，減輕疾病和照顧者負擔(dān)。今后，在移動技術(shù)開發(fā)應(yīng)用過程中，不僅要致力于改善病人疾病癥狀，更要注重照顧者需求，并進行臨床研究檢驗其對健康結(jié)局的效果。

3 移動健康技術(shù)在尿路造口病人管理中的不足與挑戰(zhàn)

3.1 缺乏行業(yè)監(jiān)管和政策支持

美國衛(wèi)生與公眾服務(wù)部門提出，利用法律和政策支持衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展，解決健康和衛(wèi)生不公平問題，改善居民的健康和福祉[28]。盡管移動健康技術(shù)在國外起步較早、發(fā)展較完善，但由于地區(qū)經(jīng)濟水平差異，部分國家和政府仍面臨市場監(jiān)管和政策支持問題。已有研究顯示，歐洲、澳大利亞和加拿大市場缺乏明確的法規(guī)對應(yīng)用程序制造商提供系統(tǒng)、全面的監(jiān)督管理，僅依靠監(jiān)管指南容易導(dǎo)致消費者風(fēng)險增加和潛在的法律責(zé)任；與之相比，美國食品和藥物管理局（FDA）建立了強大的移動醫(yī)療監(jiān)管體系，發(fā)布了數(shù)字健康軟件預(yù)認證（Pre-Cert）計劃，能夠快速跟蹤產(chǎn)品審查并確保其安全有效、實現(xiàn)市場監(jiān)管[29-30]。我國可以參考其他國家采取的監(jiān)管措施，提供具體指導(dǎo)方針和政策支持，不僅要創(chuàng)新性地推廣移動健康技術(shù)在尿路造口病人中的應(yīng)用，打破其在不同地區(qū)的發(fā)展限制，還要發(fā)現(xiàn)移動醫(yī)療的獨特方面，制定移動健康技術(shù)應(yīng)用的安全性和有效性標(biāo)準，在保護病人和促進創(chuàng)新間取得平衡，發(fā)揮移動健康技術(shù)的巨大優(yōu)勢。

3.2 服務(wù)對象受限及互動缺乏

目前移動健康技術(shù)終端多以智能手機為主，盡管手機通信技術(shù)已經(jīng)實現(xiàn)全球覆蓋，但使用者趨于年輕化和城市化[31-32]。第43 次中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展統(tǒng)計報告數(shù)據(jù)顯示，截至2018 年，在8.29 億互聯(lián)網(wǎng)用戶（8.17 億手機用戶）中，老年人（≥60 歲）僅占6.6%，且在使用手機程序和功能方面存在困難[33]。老年尿路造口病人移動健康技術(shù)掌握程度較低，可能與老年尿路造口病人認知能力有限，習(xí)慣傳統(tǒng)的就醫(yī)方式，無法適應(yīng)新的移動健康技術(shù)有關(guān)。此外，醫(yī)護人員由于工作時間限制，與病人的直接交流有限，多為回復(fù)模式，不能及時、連續(xù)性地為病人提供服務(wù)，也在一定程度上減少了對移動健康技術(shù)的使用。今后應(yīng)進一步推進尿路造口病人的移動健康技術(shù)發(fā)展，使移動健康技術(shù)覆蓋全人群、全地區(qū)，保證移動健康技術(shù)的實用性和可用性，努力滿足病人需求，為病人提供可及性、連續(xù)性的護理服務(wù)。

3.3 存在隱私保護和安全問題

隨著移動健康技術(shù)的迅速發(fā)展，移動APP 用戶呈快速增長趨勢，這也致使病人健康信息容易泄露，病人隱私安全受到巨大挑戰(zhàn)。2022 年我國發(fā)布了《信息安全技術(shù) 移動互聯(lián)網(wǎng)安全審計指南》[34]和《信息安全技術(shù) 移動互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用程序(App)收集個人信息基本要求》[35]，文件指出應(yīng)遵守移動互聯(lián)網(wǎng)法規(guī)制度和標(biāo)準，科學(xué)、合理地利用大數(shù)據(jù)，規(guī)范移動平臺APP 個人信息收集行為，最大程度上保障個人信息權(quán)益。未來需進一步完善相關(guān)法律法規(guī)，設(shè)置嚴密的信息監(jiān)管系統(tǒng)，確保移動健康數(shù)據(jù)質(zhì)量和準確性，同時保證病人數(shù)據(jù)的安全性和隱私性。

4 移動健康技術(shù)在尿路造口病人管理中的發(fā)展方向與展望

國外的移動健康技術(shù)研究處于快速發(fā)展階段，但我國相關(guān)研究有待進一步發(fā)展，因此，對移動健康技術(shù)在我國尿路造口病人中的管理應(yīng)用提出以下展望：1）研發(fā)便攜式監(jiān)測系統(tǒng)、智能傳感器等移動設(shè)備，開發(fā)移動應(yīng)用程序的更多功能，增加查閱病史、特征和危險因素等臨床數(shù)據(jù)功能，將移動健康技術(shù)與醫(yī)院急救系統(tǒng)連接，從而為搶救病人提供技術(shù)層面的支持。2）加強多學(xué)科協(xié)作，通過加強與相關(guān)技術(shù)機構(gòu)和專業(yè)人員的合作，尤其是和公共衛(wèi)生、信息技術(shù)、健康促進領(lǐng)域的專家合作，提高病人的自我管理能力和健康素養(yǎng)，改善其生活質(zhì)量和健康結(jié)局。3）構(gòu)建標(biāo)準化信息平臺，將通過移動健康技術(shù)獲取的數(shù)據(jù)信息進行整合，并由政府監(jiān)督部門進行監(jiān)管，實現(xiàn)衛(wèi)生資源、數(shù)據(jù)和技術(shù)共享。同時，利用信息平臺評估病人實際需求，從而為病人制定個性化的居家護理干預(yù)方案。

5 小結(jié)

移動健康技術(shù)在膀胱癌尿路造口病人中顯示出了巨大潛力，未來需基于循證證據(jù)開展大樣本、評價指標(biāo)多樣化、多中心的隨機對照研究，以進一步驗證移動健康技術(shù)在尿路造口病人中的安全性和可行性。此外，為應(yīng)對移動健康的發(fā)展，我國醫(yī)護人員應(yīng)抓住機會，參考國際研究前沿?zé)狳c和經(jīng)驗，加強多學(xué)科合作，提高自身科研實力，開發(fā)符合我國國情和文化的移動健康技術(shù)，從而為尿路造口病人的管理帶來新契機，推動我國護理事業(yè)的持續(xù)、健康發(fā)展。