張?jiān)?沈艷婷 周雨欣 朱羽宣 劉曉

(1.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院,江蘇 南京 210008;2.英國(guó)倫敦國(guó)王學(xué)院西西里桑德斯研究所,倫敦 SE59PJ)

脊髓損傷(spinal cord injury,SCI)是指由于外傷或非外傷性病因損害脊髓后出現(xiàn)的脊髓結(jié)構(gòu)或功能性損傷,屬于嚴(yán)重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),全世界每年新發(fā)SCI病例高達(dá)24.0～34.7萬(wàn)例,且SCI患者終生的治療康復(fù)成本為110～470萬(wàn)美元[2]。我國(guó)SCI的年患病率約37人次/100萬(wàn)[3],并以每年12萬(wàn)的速度劇增,呈現(xiàn)逐年增長(zhǎng)的趨勢(shì)[4-5]。神經(jīng)源性膀胱[6]是神經(jīng)控制機(jī)制出現(xiàn)紊亂而導(dǎo)致的下尿路功能障礙性疾病,是SCI的常見(jiàn)并發(fā)癥之一。SCI后神經(jīng)源性膀胱的發(fā)病率高達(dá)70%～84%[7],在SCI并發(fā)癥病死率中居首位[8]?；颊叱霈F(xiàn)尿路感染、尿路結(jié)石和腎衰竭等并發(fā)癥,生活質(zhì)量嚴(yán)重下降[9],部分患者甚至伴有終身下尿路功能障礙。自我管理是[10]患者面對(duì)疾病生理和心理改變后生活方式管理的能力。既往研究[11-12]顯示,有效的自我管理可以降低SCI后神經(jīng)源性膀胱患者并發(fā)癥的發(fā)生,提高患者的生活質(zhì)量和自我效能等。自我管理評(píng)估工具是判斷SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理水平的必要手段。本文就國(guó)內(nèi)外自我管理評(píng)估工具的內(nèi)容及應(yīng)用等進(jìn)行綜述,以期為有效評(píng)估SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理水平、開(kāi)發(fā)SCI后神經(jīng)源性膀胱患者特異性的自我管理評(píng)估工具提供參考。

1 SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理概述

1.1自我管理定義 自我管理是指在專業(yè)衛(wèi)生保健人員的指導(dǎo)下,病人主動(dòng)承擔(dān)一些預(yù)防性或治療任務(wù),同時(shí)堅(jiān)持良好生活習(xí)慣的行為過(guò)程[13]。自我管理是自我照護(hù)的重要組成部分,它的目的是通過(guò)醫(yī)療保健人員來(lái)評(píng)估患者的需求,從而知道患者的認(rèn)知、態(tài)度、信仰,以便提高個(gè)體應(yīng)對(duì)疾病的能力[14]。

1.2SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理的重要性 SCI后神經(jīng)源性膀胱是下尿路功能障礙性疾病,不僅干擾患者的日常生活活動(dòng),也會(huì)阻礙社會(huì)交往和社會(huì)融合[15-16],甚至對(duì)部分患者的生活質(zhì)量造成毀滅性影響。大部分患者由于難以承擔(dān)巨額的醫(yī)療費(fèi),最終決定居家自我康復(fù)。然而患者脫離醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)管后自我管理依從性差[17],所以提高患者的疾病自我管理能力極其重要。繼發(fā)性健康狀況的高患病率和慢性性質(zhì)表明,SCI應(yīng)該被視為一種慢性病,而不是一種偶然的創(chuàng)傷[18]。因此,SCI患者需通過(guò)自我管理了解自己的身體狀況以及如何預(yù)防并發(fā)癥或在并發(fā)癥發(fā)生時(shí)如何進(jìn)行控制。SCI后神經(jīng)源性膀胱自我管理內(nèi)容包括自我管理知識(shí)、自我管理能力(間歇導(dǎo)尿、膀胱功能訓(xùn)練、癥狀管理等)、自我效能感[11]。該類患者的自我管理需掌握間歇導(dǎo)尿操作、膀胱功能訓(xùn)練等技能,這有別于其他慢性病的自我管理。有研究[19]指出,早期采用有效地評(píng)估SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理能夠減少患者泌尿道并發(fā)癥的發(fā)生,逐漸使膀胱功能趨于正常,從而提高患者生活質(zhì)量,減輕家庭以及社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2 SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理的評(píng)估工具

2.1普適性自我管理評(píng)估工具

2.1.1神經(jīng)源性膀胱自我管理能力評(píng)價(jià)表 該評(píng)價(jià)表由沈航明等[20]于2013年自行制定,用于評(píng)估神經(jīng)源性膀胱患者對(duì)疾病知識(shí)掌握情況和自我管理能力。自我管理知識(shí)調(diào)查表包含膀胱類型、臨床癥狀、并發(fā)癥及其處理、自我管理內(nèi)容、排尿訓(xùn)練方法、殘余尿評(píng)估及間歇性導(dǎo)尿知識(shí)在內(nèi)的7個(gè)條目,每個(gè)條目10分,>8分為掌握,總分70分。自我管理能力調(diào)查表包含排尿日記、飲水計(jì)劃、排尿習(xí)慣、排尿訓(xùn)練、盆底肌訓(xùn)練在內(nèi)的5個(gè)條目,每個(gè)條目20分,總分100分,其中得分≥80分為良好,60～79分為一般,<60分為差。左月寬[21]在SCI后神經(jīng)源性膀胱患者中使用了該工具。優(yōu)點(diǎn):該量表簡(jiǎn)單易行。缺點(diǎn):(1)僅在單中心少數(shù)人群中應(yīng)用,未被廣泛推廣。(2)該量表的信效度還未經(jīng)檢驗(yàn)。

2.1.2間歇性自我導(dǎo)管插入問(wèn)卷(intermittent self-catheterization que-stionnaire,ISC-Q) 間歇性自我導(dǎo)管插入術(shù)(intermittent self-cath-eterization,ISC)已成為許多泌尿系統(tǒng)疾病患者(如多發(fā)性硬化癥、SCI、脊柱裂)的治療金標(biāo)準(zhǔn)[22]。鑒于間歇性自我導(dǎo)尿是SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理的重要組成部分,ISC-Q可為患者的癥狀管理提供依據(jù)。該問(wèn)卷在2012年由Pinder等[23]研制,旨在為間歇性自我導(dǎo)尿患者提供有效且可靠的結(jié)果衡量指標(biāo)。ISC-Q共4個(gè)維度:易用性(8個(gè)條目)、謹(jǐn)慎性(6個(gè)條目)、心理健康(6個(gè)條目)和便利性(4個(gè)條目)。按Likert 5級(jí)進(jìn)行評(píng)分,1表示“非常不高興”,5表示“高興”,領(lǐng)域分?jǐn)?shù)被轉(zhuǎn)換為0～100分,分?jǐn)?shù)越高,表示與ISC相關(guān)的負(fù)擔(dān)越小。ISC-Q的Cronbach′s α系數(shù)為0.83～0.86,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.58～0.85,表明問(wèn)卷具有良好的內(nèi)部一致性與重測(cè)信度。該量表目前已被翻譯和改編了土耳其語(yǔ)版[24]、意大利語(yǔ)版[25]、荷蘭語(yǔ)版[26]、日語(yǔ)版[27]和韓語(yǔ)版[28]。優(yōu)點(diǎn):(1)該問(wèn)卷在臨床中使用可以幫助指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員和ISC患者選擇合適的導(dǎo)管。(2)ISC-Q可能是了解間歇性導(dǎo)管裝置益處的有用工具,有利于更精細(xì)地定制個(gè)性化的醫(yī)療干預(yù)。缺點(diǎn):該量表不能直接反應(yīng)神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理能力。

2.1.3間歇性導(dǎo)尿困難問(wèn)卷(intermittent catheterisation difficulty questionnaire,ICDQ) ICDQ在2016年由Guinet-Lacoste等[29]構(gòu)建,旨在評(píng)估和量化間歇性自我導(dǎo)尿患者的困難程度。該問(wèn)卷共有13個(gè)條目,涉及導(dǎo)管插入和拔出的難易程度、疼痛情況、肢體痙攣、尿道括約肌痙攣和導(dǎo)尿過(guò)程中的局部尿道出血,對(duì)這些困難的頻率和強(qiáng)度進(jìn)行評(píng)分。按Likert 4級(jí)評(píng)分,0表示“無(wú)”,3表示“非常困難”。計(jì)算ICDQ 13個(gè)條目的平均分?jǐn)?shù),分?jǐn)?shù)越高,表示自我導(dǎo)尿困難程度越大。該量表是將間歇性導(dǎo)管插入滿意度調(diào)查表整合到日常臨床實(shí)踐中。ICDQ的Cronbach′s α系數(shù)為0.88,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.81,表明具有良好的內(nèi)部一致性和重測(cè)信度。目前,該量表被翻譯成阿拉伯語(yǔ)版本[30]及荷蘭語(yǔ)版[26]。優(yōu)點(diǎn):ICDQ條目簡(jiǎn)單且經(jīng)過(guò)驗(yàn)證的問(wèn)卷。缺點(diǎn):該問(wèn)卷對(duì)于SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的特異性不強(qiáng)。

2.1.4一般自我效能感量表(general self-ecacy scale,GSES) GSES由德國(guó)的Schwarzer等[31]編制,共17個(gè)條目,后該量表的荷蘭語(yǔ)版本[32]為12個(gè)條目。每個(gè)條目按照Likert 5級(jí)評(píng)分,從1(非常不同意)到5(非常同意)。該量表的分?jǐn)?shù)范圍12～60,表明分?jǐn)?shù)越高患者的自我效能感越強(qiáng)。GSES在不同不同國(guó)家中測(cè)定中Cronbach′s α系數(shù)為0.75～0.91[33],表明具有良好的內(nèi)部一致性?，F(xiàn)GSES至少有25種語(yǔ)言版本,在國(guó)際上廣泛使用[34]。2001年,王才康等[35]將GSES翻譯成中文,顯示GSES的Cronbach′s α系數(shù)為0.87,內(nèi)部一致性較好。Peter等[36]對(duì)102例SCI患者進(jìn)行分析,檢驗(yàn)了一般自我效能感量表信效度良好。優(yōu)點(diǎn):該量表信效度較高,能夠有效的評(píng)估患者的自我效能水平。缺點(diǎn):該量表不具有特異性,不是SCI患者專用,其設(shè)計(jì)的條目與神經(jīng)源性膀胱患者的實(shí)際情況不能較好匹配。

2.2特異性自我管理評(píng)估工具

2.2.1SCI后神經(jīng)源性膀胱自我管理能力評(píng)價(jià)表 該評(píng)價(jià)表由時(shí)麗萍[37]于2009年自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷,用于評(píng)價(jià)SCI后神經(jīng)源性膀胱患者對(duì)疾病知識(shí)掌握情況及自我管理能力。疾病知識(shí)掌握情況調(diào)查表包含膀胱類型、臨床癥狀、并發(fā)癥及其處理、飲水計(jì)劃、膀胱訓(xùn)練方法、殘余尿測(cè)定、康復(fù)治療、間歇性導(dǎo)尿知識(shí)在內(nèi)的8個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)10分,總分為80分,分?jǐn)?shù)在48分以上表示為掌握,48分及以下表示沒(méi)有掌握。自我管理能力評(píng)價(jià)包括癥狀管理、飲水管理、并發(fā)癥管理、監(jiān)測(cè)殘余尿、堅(jiān)持膀胱訓(xùn)練、正確間歇性導(dǎo)尿在內(nèi)的6個(gè)條目,每個(gè)條目100分,由專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員對(duì)每個(gè)條目進(jìn)行考核打分,≥80分為良好,60～79分為一般,<60分為差。優(yōu)點(diǎn):該量表簡(jiǎn)單易于理解和完成,具有良好的臨床實(shí)用性。缺點(diǎn):(1)該量表開(kāi)發(fā)過(guò)程較為簡(jiǎn)單,該工具的信效度還未經(jīng)檢驗(yàn),尚未得到廣泛應(yīng)用。(2)該量表僅對(duì)患者的自我管理能力進(jìn)行評(píng)價(jià)。

2.2.2華盛頓大學(xué)自我效能感量表(university of washington self-effificacy scale,UW-SES) UW-SES由華盛頓大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)系等[38]部門開(kāi)發(fā),是一種用于測(cè)量自我效能感的心理測(cè)量工具,最初是為多發(fā)性硬化癥和SCI患者研發(fā)的,該量表有長(zhǎng)表和簡(jiǎn)表可供選擇。UW-SES長(zhǎng)表包含17個(gè)條目,采用T分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)換表評(píng)分,分?jǐn)?shù)范圍24.0～72.6分。UW-SES簡(jiǎn)表包含6個(gè)條目,得分范圍為6～30分。分?jǐn)?shù)越高表明自我效能感越高,預(yù)示著患者心理、身體健康越好,而疲勞、壓力、疼痛、睡眠問(wèn)題、抑郁情況越少。UW-SES長(zhǎng)表的Cronbach′s α系數(shù)為0.96,簡(jiǎn)表的Cronbach′s α系數(shù)為0.90[39]。UW-SES與慢性病自我效能量表的高度相關(guān)性表明其具有良好的會(huì)聚效度[40]。2016年,Chung等[41]證實(shí),UW-SES簡(jiǎn)表適用于患有多發(fā)性硬化癥、SCI、肌營(yíng)養(yǎng)不良癥和脊髓灰質(zhì)炎后綜合征的人群。2012年UW-SES被開(kāi)發(fā)并翻譯成荷蘭語(yǔ)版[38]。優(yōu)點(diǎn):(1)該量表有較好的心理測(cè)量特性,包括高可靠性、低下限和天花板效應(yīng)等。(2)UW-SES簡(jiǎn)表簡(jiǎn)短而有效。缺點(diǎn):該量表不同國(guó)家的心理測(cè)量等效性有待進(jìn)一步確認(rèn)。

2.2.3Moorong自我效能量表(moorong self-efficacy scale,MSES) MSES是由Middleton等[42]于2003年開(kāi)發(fā),是一種針對(duì)SCI患者的特定測(cè)量工具。MSES包括兩個(gè)部分內(nèi)容:日?；顒?dòng)(如我可以在有幫助或沒(méi)有幫助的情況下保持個(gè)人衛(wèi)生)和社交功能(如我可以享受與朋友共度的時(shí)光)。該量表從一般自我效能(8個(gè)條目)、社會(huì)自我效能(5個(gè)條目)和自我管理自我效能(3個(gè)條目)3個(gè)維度對(duì)SCI患者自我效能進(jìn)行評(píng)估,共涉及16個(gè)條目,采用Likert 7級(jí)評(píng)分,1表示“非常不確定”,7表示“非常確定”,總分范圍為16～112分,分?jǐn)?shù)越高表示自我效能感越高。MSES具有良好的內(nèi)部一致性,測(cè)量Cronbach′s α系數(shù)為0.92,內(nèi)容效度系數(shù)為0.91。目前,該量表已被翻譯和改編為波斯語(yǔ)版[40]、法語(yǔ)版[43]、意大利版[44]。2016年,Middleton等[45]重新檢驗(yàn)MSES的有效性和維度,發(fā)現(xiàn)在美國(guó)和澳大利亞人群中無(wú)明顯地區(qū)差異。Jia等[46]于2020年獲得原作者授權(quán),翻譯并調(diào)適MSES,測(cè)量了該量表在176例中國(guó)SCI患者中的信度和效度,并證實(shí)信效度良好。研究表明,中文版MSES量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.99,Cronbach′s α系數(shù)為0.892,總分前測(cè)和重測(cè)之間的類間相關(guān)系數(shù)為0.859(0.733～0.925)[43]。優(yōu)點(diǎn):(1)中文版MSES量表有較好的信效度,條目清晰易懂。(2)SCI患者自我效能感的特異性評(píng)估量表。缺點(diǎn):(1)研究人群較少。(2)研究數(shù)據(jù)是通過(guò)在線和紙筆調(diào)查收集的,無(wú)法確定響應(yīng)率。

2.2.4SCI自我護(hù)理量表(Self-care in spinal cord injuries inventory,SC-SCII)和SCI自我護(hù)理自我效能量表(self-care self-effificacy scale in spinal cord injuries,SCSES-SCI) SC-SCII和SCSES-SC由Conti A等[47]于2021年研制,以慢性病自我護(hù)理的中程理論為基礎(chǔ),旨在評(píng)價(jià)SCI患者自我保健行為和自我保健相關(guān)自我效能。SC-SCII由57個(gè)條目組成,進(jìn)一步細(xì)分為3個(gè)維度:自我保健維護(hù)(33個(gè)條目)、自我保健監(jiān)測(cè)(13個(gè)條目)和自我保健管理(11個(gè)條目)。SCSES-SCI包括10個(gè)條目。采用5級(jí)評(píng)分表明執(zhí)行行為的頻率,0表示“從不”,5表示“總是”。SC-SCII和SCSES-SCI將總分標(biāo)準(zhǔn)化設(shè)為100分,表明得分越高自護(hù)能力和自我效能越好。SC-SCII和SCSES-SCI具有良好的內(nèi)部一致性,Cronbach′s α系數(shù)為0.71～0.85,同時(shí)具有良好的重測(cè)信度,系數(shù)大于0.7。優(yōu)點(diǎn):該量表易懂便于使用,完整測(cè)評(píng)僅需11分鐘,適用于臨床實(shí)踐。缺點(diǎn):(1)該量表排除了病情較嚴(yán)重的人群,需要進(jìn)一步驗(yàn)證。(2)因工具開(kāi)發(fā)較晚,尚未被廣泛應(yīng)用和檢驗(yàn)。

3 小結(jié)

目前,針對(duì)SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理評(píng)估工具的研究開(kāi)展不多,本文介紹的8個(gè)自我管理量表中,僅有4個(gè)量表(UW-SES、MSES、SC-SCII、SCSES-SCI)被證實(shí)對(duì)SCI患者具有一定的敏感性。而ISC-Q和ICDQ為需要間歇性導(dǎo)尿的泌尿系統(tǒng)疾病患者的特異性評(píng)估工具。國(guó)內(nèi)自制自我管理量表樣本量較少,方法較為簡(jiǎn)單,未有信效度的測(cè)量。因此,為了科學(xué)、針對(duì)性地評(píng)價(jià)SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理效果,建議在現(xiàn)有普適性量表的基礎(chǔ)上,開(kāi)發(fā)針對(duì)SCI后神經(jīng)源性膀胱患者疾病特點(diǎn)的特異性評(píng)估工具,并在大樣本人群中檢測(cè)其信效度。