任 欣 梅 蓉 嚴(yán) 志 劉東奇 吳文明 李 寧 吳敬文

陜西省漢中療養(yǎng)院,陜西漢中,723000

近年來(lái)麻風(fēng)院住院病例人數(shù)逐年下降,我院從1992年初至2022年間,由年均住院人數(shù)337例下降到175例,現(xiàn)將我院1992-2022年30年間死亡的396例住院麻風(fēng)患者進(jìn)行回顧性分析,探討其死亡原因及其影響因素,旨在研究低流行狀態(tài)下防治麻風(fēng)的策略,提高治愈后麻風(fēng)患者休養(yǎng)措施,進(jìn)而有針對(duì)性地開(kāi)展健康教育和健康促進(jìn)工作,采取相應(yīng)對(duì)策以提高住院麻風(fēng)患者治愈后的健康水平和生存質(zhì)量不斷提高麻風(fēng)的防治水平。

1 資料和方法

1.1 資料 收集整理1991年12月至2023年1月死亡病例396例,對(duì)所有在冊(cè)死亡病員資料進(jìn)行分類整理,對(duì)于登記內(nèi)容不完整的按照病歷號(hào)調(diào)取病歷進(jìn)行閱覽詳實(shí)記錄,包括入院麻風(fēng)診斷、治療期間檢驗(yàn)、檢查、治療記錄、病程記錄、死亡記錄單、死亡病案討論、麻風(fēng)病例首頁(yè)、入院記錄、畸殘調(diào)查記錄表、判愈轉(zhuǎn)歸記錄、死亡診斷入院記錄、死亡原因病程各項(xiàng)治療搶救記錄等。

1.2 方法 成立三人資料查找匯總小組,對(duì)死亡病例的年齡、性別、死亡原因、死亡診斷、死亡前后身體狀況是否伴有畸殘、潰瘍、營(yíng)養(yǎng)狀況、貧血以及死因分布特點(diǎn)進(jìn)行記錄分析。

1.3 病例定義 所有病例均按照國(guó)際疾病分類ICD-10死因統(tǒng)計(jì)進(jìn)行,麻風(fēng)診斷均參照相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)麻風(fēng)現(xiàn)癥患者根據(jù)“中華人民共和 國(guó)衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)(WS291-2008)-麻風(fēng)診斷標(biāo)準(zhǔn)”[1],正在接受聯(lián)合化療住院現(xiàn)癥患者,判愈標(biāo)準(zhǔn)符合完成規(guī)定療程的治愈寄養(yǎng)我院休養(yǎng)員。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 對(duì)所有查詢登記數(shù)據(jù)應(yīng)用Excel錄入法, 應(yīng)用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析特征情況, 記錄資料采用百分比(%)表示, 計(jì)數(shù)資料組建比較采用t檢驗(yàn)及卡方檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)意義。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 1992年1月至2022年12月死亡人員主要為治愈寄養(yǎng)康復(fù)休養(yǎng)人員373例(94.2%),現(xiàn)癥患者治療期死亡23例(5.8%),職業(yè)分布主要以農(nóng)民為主395例(99.7%),居民1例(0.3%),文化程度:文盲348例(87.9%)、高中5例(1.3%)、初中18例(4.5%)、小學(xué)25例(6.3%)。年均死亡率大于入院率1.4個(gè)點(diǎn),2017年以后死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于平均死亡率4.19%,與病員老齡化增加有關(guān)。見(jiàn)表1。

表1 1992年1月至2022年12月住院麻風(fēng)患者轉(zhuǎn)歸情況 例

2.2 年齡分布 396例死亡病例最大年齡96歲,最小年齡18歲;平均死亡年齡70.89歲,其中70～89死亡人數(shù)最多,占總?cè)藬?shù)的61.61%,其次為50～69歲和30～49歲,分別占總調(diào)查人數(shù)的32.07%和0.76%。10～29歲以及90歲以上人數(shù)最少。見(jiàn)表2。

表2 396例麻風(fēng)患者死亡年齡分布

2.3 年段平均死亡年齡 2001年以前患者平均死亡年齡,為62歲,2002年到2011年平均死亡年齡為68歲,2012年之后住院病人死亡年齡為72歲,隨著時(shí)間推移死亡年齡逐漸增大。見(jiàn)表3。

表3 年段死亡人數(shù)及平均死亡年齡

2.4 型別及畸殘分布及其他 死亡病例中LL270例(18.34%)、TT72例(18.2%)、BL33例(8.3%)、BT12例(3.0%)、 BB2例(0.5%)17例(17.7%)。畸殘145例(36.6%),其中Ⅱ級(jí)畸殘135例(34.1%)、I級(jí)畸殘97例(24.5%)例;病案記錄中有跌倒病史47例(11.9%)、合并腰椎及股骨骨折32例(8.1%)、復(fù)雜性潰瘍感染癌變截肢16例(4.0%)、患精神疾病18例(4.5%)。

2.5 地區(qū)分布 1992-2022年漢中市區(qū)死亡病例分布從多到少依次為寧強(qiáng)、南鄭、洋縣、勉縣、漢臺(tái)、西鄉(xiāng)、城固、略陽(yáng),不難看出,死亡人數(shù)較多的也是麻風(fēng)高發(fā)區(qū)域,據(jù)統(tǒng)計(jì)寧強(qiáng)縣、勉縣、洋縣、城固縣、西鄉(xiāng)這5個(gè)縣新發(fā)病例數(shù)占全市新發(fā)病例總數(shù)的76.83%,而其余6個(gè)縣區(qū)新發(fā)病例僅占23.17%[2],見(jiàn)表4。

表4 死亡病例地區(qū)分布

2.6 死亡原因 396例死亡病例中主要死亡原因由高到低依次為心腦血管136例,占比34.3%,惡性腫瘤64例,占比16.2%;前兩位其順位與住院麻風(fēng)患者死亡原因相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道一致[3]。唯一不同點(diǎn)是麻風(fēng)潰瘍感染并發(fā)骨髓炎惡變、伴隨敗血癥和器官衰竭等46例,占比11.6%,396例病例中合并潰瘍患者174例(43.9%)、營(yíng)養(yǎng)不良136例(34.3%)、貧血159例(40.2%);意外死亡43例,占比10.9% ;其中以燒傷8例(2.0%)、煤氣中毒5例(1.2%)、藥物中毒及過(guò)敏6例(1.5%)、猝死5例(1.2%)、自殺8例(2.0%)、不明原因5例(1.2%)回家探親途中突發(fā)意外和溺亡3例(0.7%)、中暑3例(0.7%)。;呼吸系統(tǒng)疾病43例,占比10.9%;消化系統(tǒng)疾病35例,占比8.9%;精神病15例,占比3.9%;泌尿系統(tǒng)疾病14例,占比3.5%,其中男性死亡309例,占比為78.0%,女性為87例,占比22.0%,男女死亡比例為3.55∶1。見(jiàn)表5。

表5 396例麻風(fēng)患者死因 例(%)

2.7 現(xiàn)癥患者死亡情況分布 本研究中有23例現(xiàn)癥患者,病期最長(zhǎng)3年,最短 1個(gè)月 ,年齡最大82歲,最小18歲,其中男17例、女6 例,男女比2.83∶1,男性死亡率均高于女性,特別是60歲以上男性死亡遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于女性。與漢中地區(qū)新發(fā)病例男性高于女性,男女之比平均為 2.7∶1,各年度男性均多于女性,男女之比在 1.5∶1～ 4.0∶1 之間[2]有關(guān)。見(jiàn)表6。休養(yǎng)員平均年齡均高于現(xiàn)癥死亡年齡有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,男女性別無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見(jiàn)表7。死亡原因順位主要以心腦血管7例,以心梗、腦梗,高血壓、糖尿病合并多臟器功能衰竭為主,其次為呼吸系統(tǒng)疾病6例,老慢支、肺心病、肺氣腫、肺部感染等。意外死亡和死因不明4例,主要是中暑溺亡和猝死;惡性腫瘤3例,主要為肝癌和胃癌。消化系統(tǒng)3例,藥物性肝炎、十二指腸潰瘍出血,腸梗阻等。

表6 現(xiàn)癥患者死亡年齡分布情況 例(%)

表7 休養(yǎng)員與現(xiàn)癥患者年齡性別死亡對(duì)比

3 討論

麻風(fēng)是是一種致殘率高而死亡率低的疾病,治療不及時(shí)可能造成身體畸殘,但一般不會(huì)危及生命導(dǎo)致死亡,我國(guó)報(bào)道麻風(fēng)患者死因資料較多[4],大部分現(xiàn)癥麻風(fēng)患者死亡往往是由于合并其他疾病造成的[5],而愈后康復(fù)寄養(yǎng)在院休養(yǎng)員死亡原因除了有診斷明確的疾病以外,死亡因素錯(cuò)綜復(fù)雜。

3.1 轉(zhuǎn)歸及年齡情況分析 1992-2022年間我院平均死亡率為4.19%,低于2005年統(tǒng)計(jì)住院患者死亡率5.10%[6]年均死亡人數(shù)為13.2例高于入院人數(shù)11.8例。1992-1995年死亡率為5.26%,主要與該年段住院患者較多,在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中整體休養(yǎng)和治療環(huán)境較差等有關(guān)。2017年以后隨著住院休養(yǎng)員年齡的增長(zhǎng),死亡率不斷增加。2017年以后年平均死亡年齡為70.42歲,男72歲、女68歲,30年間住院人員的死亡年齡逐漸增長(zhǎng)了6個(gè)點(diǎn),70～89歲死亡人數(shù)最多為244例,占死亡人數(shù)61.61%、其次50～69歲127例,占死亡人數(shù)32.07%,與住院患者老齡化程度逐漸加重以及50～60年齡段身患?xì)埣踩匀粡氖麦w力勞動(dòng)較多增加了構(gòu)成死亡相關(guān)因素等有關(guān)。但是死亡年齡仍然比中國(guó)統(tǒng)計(jì)年鑒1990年正常人群壽命值(68.5 歲)和2022年人均壽命值78.2歲低4～6個(gè)百分點(diǎn)。男性死亡人數(shù)和死亡率均大于女性死亡人數(shù)3倍以上,男性死亡年齡均大于女性死亡年齡,與男性患病率普遍高于女性[7],同時(shí)男性從事重體力勞動(dòng)和女性自我照顧能力較男性強(qiáng)等有關(guān)。也有可能與期望壽命男性短于女性[8]。

3.2 性別及合并癥狀 在396例死亡人數(shù)中,住院期間休養(yǎng)員相當(dāng)一部分患者病情發(fā)現(xiàn)較晚且病期長(zhǎng)。而麻風(fēng)是一種潛伏期較長(zhǎng)的慢性傳染病,其真實(shí)、確切的發(fā)病時(shí)間不易獲得,通常以發(fā)現(xiàn)率替代發(fā)病率來(lái)作為評(píng)價(jià)該病流行狀況的常用指標(biāo)[9],有60%以上患者以單療治療為主,1989年我院開(kāi)展實(shí)施MDT治療,后期79例復(fù)發(fā)再進(jìn)行聯(lián)合化療。麻風(fēng)型別以LL和TT死亡人數(shù)最多分別占18.34%和18.2%,與麻風(fēng)5級(jí)分類中LL和TT發(fā)病率高、診斷期短治療期長(zhǎng)、面部和手足眼神經(jīng)損害較嚴(yán)重有關(guān)[8]。本例中伴有畸殘145例,占比36.6%,其中2級(jí)畸殘135例,占比34.1%,據(jù)統(tǒng)計(jì)漢中麻風(fēng)畸殘2級(jí)畸殘比平均達(dá)到42.68%[2],合并皮膚感覺(jué)障礙以及肢體潰瘍174例,占比(43.9%)、營(yíng)養(yǎng)不良136例、占比(34.3%)、貧血159例(40.2%),這些因素增加了休養(yǎng)員安全隱患,年老體弱自理能力下降的失能狀態(tài)如摔倒、墜床、燙傷、燒傷等狀況時(shí)有發(fā)生,本例中有跌倒病史47例(11.9%)、骨折病史32例(8.1%),均加速了死亡的危險(xiǎn)因素。

3.3 死亡原因 396例死亡病例順位依次主要原因由高到低依次為:(1)心腦血管136例,占比34.3%,主要疾病腦溢血、腦梗、心梗、肺心病、心衰等。患者年老體弱和肢體殘疾或躺坐臥活動(dòng)少,健康意識(shí)較差,是心腦血管病發(fā)病的主要原因,另外易摔倒血壓高也是引起腦卒中的重要原因。(2)惡性腫瘤64例,占比16.2%,主要有肝癌、胰腺癌、直腸癌、膽管癌、肺癌、食管癌、胃癌、宮頸癌、陰莖癌等。據(jù)統(tǒng)計(jì)住院麻風(fēng)患者癌癥甚至高居首位[6]。由于麻風(fēng)患者本身免疫力低下,且職業(yè)普遍以農(nóng)民為主,文化程度很低,延續(xù)傳統(tǒng)的生活方式和生活習(xí)慣,生活無(wú)規(guī)律飲食結(jié)構(gòu)多以腌菜為主,新鮮蔬菜和水果食用較少,多伴貧血和營(yíng)養(yǎng)不良,長(zhǎng)期服用藥物對(duì)臟器的損害以及自我健康意識(shí)不足等等,都是病員癌癥高發(fā)原因。多篇報(bào)道表明麻風(fēng)患者惡性腫瘤發(fā)生率均明顯高于正常人群,幾乎占死亡總?cè)藬?shù)的1/3[10]。本文調(diào)查與其他相關(guān)文獻(xiàn)不同點(diǎn)在于,因?yàn)槁轱L(fēng)潰瘍導(dǎo)致死亡位居第三位。本文病例伴隨復(fù)雜性潰瘍并發(fā)骨髓炎、潰瘍癌變轉(zhuǎn)移以及長(zhǎng)期臥床繼發(fā)壓瘡感染、敗血癥等最終致臟器衰竭導(dǎo)致死亡46例,占比11.6%,潰瘍長(zhǎng)期遷延不愈,局部滲出形成負(fù)氮平衡、營(yíng)養(yǎng)不良、貧血等惡性循環(huán)。目前為止麻風(fēng)復(fù)雜性潰瘍依然是嚴(yán)重影響治愈休養(yǎng)員生存質(zhì)量的難點(diǎn)。我院一直在尋找治療和減緩潰瘍發(fā)生發(fā)展的方法,從90年代以后開(kāi)展手足眼自我護(hù)理宣教新發(fā)潰瘍的發(fā)生率急劇下降。但是在潰瘍治療方面還需投入大量人力物力,也將成為麻風(fēng)防治工作重點(diǎn)。(4)意外死亡亦是麻風(fēng)患者死亡的主要原因,意外傷亡是麻風(fēng)患者的三大死亡原因之一[11]。與呼吸系統(tǒng)并列第四位[6]。本例意外死亡43例,占比10.9%、,主要包括猝死、自殺、煤氣中毒、溺亡、藥物中毒、過(guò)敏、燒傷等。麻風(fēng)患者即便治愈依然在社會(huì)難以生存,再加之殘障、容貌改變、經(jīng)濟(jì)上的困難和個(gè)別親人拋棄等都加速了意外死亡的可能。目前我院從90年代開(kāi)始對(duì)新入院患者開(kāi)展心理護(hù)理,針對(duì)病員心理特征進(jìn)行心理干預(yù),取得了很大的成效。但是治愈后伴隨嚴(yán)重疾病和家庭支撐缺乏、經(jīng)濟(jì)困難、長(zhǎng)期病痛折磨、殘障行動(dòng)不便等仍然導(dǎo)致病員輕生厭世情緒存在。幫助和改變休養(yǎng)員生活處境依然應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注。(5)呼吸系統(tǒng)疾病43例,占比10.9%、肺炎、哮喘、肺栓塞、肺心病、肺水腫、呼吸衰竭等,麻風(fēng)免疫力低下是麻風(fēng)患者惡性腫瘤和肺部感染發(fā)生率增高的重要因素[12]。三年疫情期間由于我院封控措施得力,2022年11月前期無(wú)一例新冠感染,其中肺炎患者12月份死亡患者中有3例死亡原因與新冠感染有關(guān)。(6)消化系統(tǒng)疾病35例,占比8.9%,主要表現(xiàn)為胃潰瘍、胃炎、膽結(jié)石、肝炎、肝硬化、腸炎等,與病員的生活方式和生活習(xí)慣以及飲食衛(wèi)生有關(guān)。(7)精神病15例,占比3.9%,在麻風(fēng)患者中,精神疾病患病率相對(duì)較高,除了原發(fā)癡聾傻啞,相當(dāng)一部分與精神壓力有關(guān)。缺乏自我保護(hù)和風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)增加意外和死亡的機(jī)率。(8)泌尿系統(tǒng)疾病14例,占比3.5%,疾病為腎炎、腎病綜合征、腎衰竭、尿毒癥、膀胱癌等。2000年之前對(duì)于非麻風(fēng)急診早期綜合醫(yī)院不接受麻風(fēng)患者治療,一般都是留院重癥治療室治療,許多疾病因?yàn)闄z驗(yàn)檢查手段滯后,綜合診治水平較差沒(méi)有能及時(shí)救治導(dǎo)致死亡。

3.4 地區(qū)分布,在漢中市的九縣兩區(qū)中寧強(qiáng)、南鄭、洋縣、勉縣、漢臺(tái)、西鄉(xiāng)、城固、略陽(yáng)死亡率分別為21.2%、13.6%、11.6%、11.6%、11.6%、10.1%、6.57%、3.28%,與以上縣區(qū)歷史麻風(fēng)發(fā)病率較高住院人數(shù)較多有一定關(guān)系,今后應(yīng)繼續(xù)加強(qiáng)這些地區(qū)麻風(fēng)防治工作力度,夯實(shí)早發(fā)現(xiàn)早報(bào)告早治療和監(jiān)測(cè)工作原則。其他地區(qū)死亡人數(shù)與發(fā)病率較低住院人數(shù)少有關(guān)。

3.5 現(xiàn)癥患者死亡原因除意外死亡與居民死亡原因基本一致,且在男女性別中與寄養(yǎng)病例死亡對(duì)比P>0.05無(wú)差別,休養(yǎng)員死亡年齡遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于現(xiàn)癥患者,死亡平均年齡統(tǒng)計(jì)學(xué)P<0.05有差別。為了避免防止因思想顧慮太重諱疾忌醫(yī),在防治工作中應(yīng)加強(qiáng)對(duì)現(xiàn)癥排查和家屬及患者健康宣教疾病的正確認(rèn)識(shí)。

在麻風(fēng)漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中,除不可避免的意外事故死亡,因單純患麻風(fēng)死亡者少,多伴發(fā)其它疾病和隨著年齡的衰老抗病能力下降病情進(jìn)一步惡化而死亡者多[3],隨著社會(huì)進(jìn)步和診療設(shè)施的健全以及社會(huì)文明程度的提升,關(guān)心關(guān)愛(ài)麻風(fēng)治愈患者,加大經(jīng)濟(jì)投入繼續(xù)尋找新型可行的治療麻風(fēng)潰瘍的方法。對(duì)于新入現(xiàn)癥患者及其家屬做好麻風(fēng)科學(xué)宣教解除思想顧慮,心理疏導(dǎo)正確對(duì)待和認(rèn)識(shí)疾病,快樂(lè)治療。作為院內(nèi)住院休養(yǎng)員持續(xù)加強(qiáng)飲食衛(wèi)生健康生活宣教、合并其他疾病及時(shí)發(fā)現(xiàn)進(jìn)一步干預(yù)治療。提升麻風(fēng)防治機(jī)構(gòu)整體醫(yī)療診治水平是減少其他疾病發(fā)生及提高住院麻風(fēng)患者治愈后健康水平和生存質(zhì)量的主要途徑。同時(shí)加強(qiáng)與綜合醫(yī)院合作,組織疑難病癥會(huì)診轉(zhuǎn)診,及時(shí)處理危重患者也十分重要[3]。