劉麗峰,崔 嘉,張方圓 ,孫景蝦,孫瀟楠,王 嵐

1.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院,國家惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津市腫瘤防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060;2.天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院

國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(International Agency for Research on Cancer,IARC)最新統(tǒng)計(jì)顯示,2020年全球惡性肺部腫瘤新發(fā)病例220萬例,約占全球癌癥新發(fā)病例的11.4%[1],外科手術(shù)聯(lián)合放療/化療、免疫治療及靶向治療等是其主要治療手段[2-3]。然而由于治療方式的多樣化,遠(yuǎn)期治療效果不確定性,手術(shù)與非手術(shù)治療之間、生存時(shí)間與生活質(zhì)量之間的權(quán)衡等多方面因素導(dǎo)致決策過程更加復(fù)雜[4]。在此過程中,病人是最直接的利益相關(guān)者,由醫(yī)護(hù)人員根據(jù)自身專業(yè)知識(shí)及工作經(jīng)驗(yàn)為病人做出的治療選擇未必最佳,這其中存在忽略病人決策偏好、決策沖突及決策矛盾等不足之處[5-6]。隨著病人社會(huì)期望值的不斷提升,醫(yī)療決策實(shí)踐也發(fā)生了思想上的轉(zhuǎn)變,臨床決策已逐漸由傳統(tǒng)的家長式?jīng)Q策(paternalistic decision making,PDM)和知情決策(informed decision making,IDM),向共享決策(shared decision making,SDM)模式轉(zhuǎn)變[7]。SDM模式作為“以病人為中心”醫(yī)療理念的延伸,能夠使病人參與到自身疾病的治療決策中,增加對(duì)疾病知識(shí)及治療方式的理解,同時(shí)對(duì)治療結(jié)果形成合理預(yù)期,從而提升其治療依從性和滿意度,提高決策質(zhì)量[8-11]。近年來,國內(nèi)外學(xué)者對(duì)肺部腫瘤病人的臨床治療護(hù)理決策現(xiàn)狀進(jìn)行了調(diào)查[12-15],這些調(diào)查分析主要針對(duì)晚期或姑息治療病人展開,而關(guān)于早中期肺部腫瘤病人的術(shù)前決策情況研究較少[16]。因此,本研究通過調(diào)查肺部腫瘤病人術(shù)前決策傾向及決策沖突的現(xiàn)狀及其影響因素,以期為醫(yī)護(hù)人員提供對(duì)應(yīng)的決策支持提供依據(jù),同時(shí)為今后相關(guān)決策輔助工具的構(gòu)建奠定基礎(chǔ)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法,選取天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院2022年8月—11月肺部腫瘤科收治的200例病人作為研究對(duì)象進(jìn)行橫斷面調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18歲;2)意識(shí)清楚,無語言交流及讀寫障礙;3)接受肺部腫瘤外科手術(shù)治療;4)病人自愿參與且簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):1)因身體虛弱而無法完成問卷調(diào)查;2)存在待解決的醫(yī)療糾紛。本研究通過我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批(審批號(hào):bc2022185)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

該調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、在職情況、婚姻狀況、家庭人均月收入、家庭居住地、醫(yī)保類型、醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況、合并慢性病數(shù)量、對(duì)疾病了解程度等。

1.2.2 決策傾向量表(Control Preferences Scale,CPS)

CPS由加拿大學(xué)者Degner等[17]編制,用于評(píng)價(jià)病人參與醫(yī)療決策態(tài)度及實(shí)際參與情況,量表包含治療決策參與偏好及實(shí)際治療決策參與程度2個(gè)維度,每個(gè)維度由A～E共5個(gè)選項(xiàng)組成,其中選A或B為主動(dòng)決策,選C為共享決策,選D或E為被動(dòng)決策。DPS具有良好的臨床相關(guān)性和信效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.50～0.91,內(nèi)容效度為0.87[18]。徐小琳[19]于2010年漢化該量表并檢驗(yàn)其信效度,結(jié)果顯示中文版DPS具有良好的重測信度,Pearson相關(guān)系數(shù)為0.856。

1.2.3 決策沖突量表(Decisional Conflict Scale,DCS)

DCS也稱決策困境量表,該量表由加拿大學(xué)者O′connor等[20]開發(fā),用于評(píng)估病人在面對(duì)多種治療方式時(shí)的不確定性。經(jīng)我國李玉[21]漢化形成中文版DCS,包含信息與價(jià)值觀、決策支持與決策有效性、決策不確定性3個(gè)維度,共16個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(非常同意計(jì)0分,非常不同意計(jì)4分)。計(jì)算時(shí)將所得總分進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理,即總條目得分/16×25,總分為0～100分,得分越低表明決策沖突水平越低?？偡?25.0分提示病人不存在決策沖突,25.0～37.5分表示決策沖突處于中等水平,>37.5分表明決策沖突水平高。漢化后的量表Cronbach′s α系數(shù)為0.897。

1.3 調(diào)查方法

調(diào)查前由經(jīng)過同質(zhì)化培訓(xùn)的研究人員向病人及其家屬說明研究的目的及意義,征得同意且簽署知情同意書后發(fā)放問卷,研究人員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)病人完成問卷填寫,并及時(shí)解答病人的疑惑。問卷采用匿名方式填寫,完成后當(dāng)場回收并檢查填寫質(zhì)量,對(duì)不完整的問卷及時(shí)補(bǔ)全。本研究共發(fā)放問卷200份,回收有效問卷200份,有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料

200例肺部腫瘤手術(shù)病人年齡25～83(58.28±10.80)歲,其他資料見表1。

表1 研究對(duì)象的一般資料(n=200)

2.2 肺部腫瘤病人術(shù)前決策傾向情況

研究結(jié)果顯示,肺部腫瘤病人術(shù)前決策期望以共享決策為主(51.0%),而臨床實(shí)際參與方式主要為被動(dòng)決策(59.5%),決策期望與實(shí)際決策參與一致的病人有128例(64.0%),一致性系數(shù)Kappa值為0.386(P<0.01),表明肺部腫瘤手術(shù)病人的決策期望與實(shí)際參與程度的一致性差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表2。

表2 肺部腫瘤病人術(shù)前CPS情況比較(n=200) 單位:例(%)

2.3 肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突情況

肺部腫瘤病人術(shù)前DCS總分及各維度得分見表3。有107例(53.5%)病人存在決策沖突,其中有65例DCS總分為25.0～37.5分,呈現(xiàn)中等決策沖突;有42例得分>37.5分,為高決策沖突。

表3 肺部腫瘤病人術(shù)前DCS得分 單位:分

2.4 不同特征的肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突情況

單因素分析結(jié)果顯示,不同性別、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況、醫(yī)保類型、家庭居住地、合并慢性病數(shù)量以及對(duì)疾病了解程度的肺部腫瘤病人治療決策沖突比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 不同特征的肺部腫瘤病人術(shù)前DCS得分情況比較(n=200) 單位:例

2.5 肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突的多因素分析

以肺部腫瘤手術(shù)病人存在決策沖突情況為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量,進(jìn)行Logistic回歸分析,自變量賦值情況見表5。結(jié)果顯示,醫(yī)保類型、合并慢性病數(shù)量和對(duì)疾病了解程度進(jìn)入了回歸方程,說明肺部腫瘤手術(shù)病人的醫(yī)保類型、合并慢性病數(shù)量及其對(duì)疾病了解程度是產(chǎn)生治療決策沖突的影響因素(P<0.05)。見表6。

表5 自變量賦值情況

表6 肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突影響因素的Logistic回歸分析

3 討論

3.1 肺部腫瘤病人參與術(shù)前決策現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示,51.0%的病人傾向于與醫(yī)生共享決策,但在臨床實(shí)際參與中,有59.5%的病人為被動(dòng)決策,一致性系數(shù)Kappa值為0.386(<0.4),即決策期望與實(shí)際參與程度不一致,這與張金娜等[16]的研究結(jié)果相似。提示50%以上病人愿意與主診醫(yī)生分享個(gè)人決策偏好,并希望共同做出相關(guān)治療決定,但在實(shí)際決策參與過程中的積極性有限。而在128例決策期望與實(shí)際參與一致的病人中,二者均為被動(dòng)決策仍占多數(shù)(69例)。分析其原因?yàn)?病人是治療過程最直接的利益關(guān)切者,承載了疾病帶來的身體痛苦和精神壓力,期望通過與醫(yī)護(hù)人員溝通來尋求更專業(yè)的建議,從而做出最合適的治療決策,取得最大程度的臨床獲益。但由于肺部腫瘤治療的復(fù)雜性、術(shù)式選擇的專業(yè)性、預(yù)后及遠(yuǎn)期效果的不確定性等因素,不可避免地存在醫(yī)患雙方信息不對(duì)等,且多數(shù)病人難以在短時(shí)間內(nèi)理解相關(guān)專業(yè)信息,無法做出準(zhǔn)確的判斷或害怕承擔(dān)決策的后果,因而迫使其在實(shí)際臨床參與過程中放棄自主決策。而且,受傳統(tǒng)PDM和IDM影響加之治療的緊迫性,也常使醫(yī)方將病人的自主決策權(quán)讓位于醫(yī)療需要,醫(yī)生在治療決策中占主導(dǎo)地位[4]。此外,本研究還發(fā)現(xiàn)有39%的病人傾向于依賴醫(yī)生做出治療決策,而一項(xiàng)來自荷蘭的臨床研究顯示[22],只有12%的早期非小細(xì)胞肺癌病人認(rèn)為應(yīng)由醫(yī)生單方面做出相關(guān)治療決策,85%的病人傾向與醫(yī)生共同做出決策。這可能與不同國家或地區(qū)間的文化背景、社會(huì)經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療理念和醫(yī)療環(huán)境等的不同有關(guān),歐美等國家的醫(yī)療界及學(xué)術(shù)界早在20世紀(jì)末,就已將病人在醫(yī)護(hù)決策中的參與程度作為衡量醫(yī)護(hù)質(zhì)量的一項(xiàng)重要參考指標(biāo)[23]。隨著近年來醫(yī)療觀念的逐漸轉(zhuǎn)變,共享決策越來越受到我國臨床工作者的重視[10],張雅芝等[8]研究發(fā)現(xiàn),76.1%的癌癥病人有參與治療決策的意愿,且74.7%實(shí)際參與了決策,同時(shí)該報(bào)道還指出,不同地區(qū)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)需加強(qiáng)交流合作,借鑒成功范例的經(jīng)驗(yàn),構(gòu)建合適本地區(qū)的共享決策輔助系統(tǒng)。

3.2 肺部腫瘤病人的決策沖突水平

本研究結(jié)果顯示,肺部腫瘤病人術(shù)前DCS總分為(28.76±9.61)分,其中有53.5%(107/200)的病人存在決策沖突,且21.0%(42/200)的病人存在高決策沖突,表明肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突整體水平比較高,其現(xiàn)狀亟須改善。由于肺部腫瘤術(shù)前決策本身屬于風(fēng)險(xiǎn)決策,即任何治療方案或手術(shù)方式都可能存在遠(yuǎn)期治療效果及生存質(zhì)量的不確定性[24],此外,我國現(xiàn)有的決策現(xiàn)狀調(diào)查、決策輔助工具開發(fā)多關(guān)注于慢性病領(lǐng)域[25],而醫(yī)護(hù)工作者對(duì)于早期肺部腫瘤病人術(shù)前決策的相關(guān)研究較少,且未引起足夠重視,未能及時(shí)開展有效的干預(yù)措施,因而導(dǎo)致病人產(chǎn)生較高水平的治療決策沖突。由表3可知,決策不確定性維度的條目均分最高,說明病人對(duì)自身決策環(huán)境、決策效能及面臨選擇的不確定感較高。其原因可能是:肺部腫瘤的科普力度相較于糖尿病、高血壓等慢性疾病有所欠缺,且術(shù)前健康教育內(nèi)容及其質(zhì)量評(píng)價(jià)體系尚在研究中,暫未形成統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),加之繁忙的臨床工作使醫(yī)護(hù)人員病人的醫(yī)療溝通時(shí)長不足,致使病人對(duì)疾病的知識(shí)欠缺[16];另一方面,對(duì)于早期肺部腫瘤的治療方式存在個(gè)體差異,腫物類型、病理分期等只能由醫(yī)生根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行初步判斷,病人對(duì)手術(shù)后可能出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥與“帶瘤生存”導(dǎo)致病情進(jìn)展之前的權(quán)衡,一時(shí)難以做出抉擇,造成決策沖突。研究表明,決策沖突會(huì)降低肺癌病人與健康相關(guān)的生活質(zhì)量,引起病人產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,甚至導(dǎo)致決策后悔[26-27]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視決策沖突對(duì)肺部腫瘤病人的不利影響,加強(qiáng)對(duì)疾病知識(shí)和治療方案的宣教,鼓勵(lì)病人參與治療決策,并做好對(duì)病人決策能力的評(píng)估。對(duì)于決策自我效能感低或無決策能力的病人,發(fā)揮家屬在治療決策中的作用[28]。

3.3 肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突的影響因素

3.3.1 醫(yī)保類型

本研究顯示,醫(yī)保類型是肺部腫瘤手術(shù)病人產(chǎn)生決策沖突的影響因素。醫(yī)保類型反映了治療過程中的費(fèi)用支出情況,肺部腫瘤手術(shù)治療費(fèi)用高,術(shù)后復(fù)查、用藥、康復(fù)或二次手術(shù)費(fèi)用等都是導(dǎo)致病人決策困境的因素。另外受個(gè)體差異影響,肺部腫瘤手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較難量化,其治療獲益與經(jīng)濟(jì)投入并無直接相關(guān)性,這也是造成病人決策不確定感的原因。對(duì)于醫(yī)保水平低的病人往往更關(guān)注治療方案是否增加自己的醫(yī)療支出,超出醫(yī)保擔(dān)負(fù)比例,加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而使其決策自我效能降低,失去自我決策信心[29]。因此,醫(yī)護(hù)人員需對(duì)醫(yī)保水平低、經(jīng)濟(jì)條件差的病人的心理狀況加以關(guān)注,并及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)。同時(shí)各級(jí)部門需從醫(yī)保體系入手,進(jìn)一步優(yōu)化醫(yī)療支出,從經(jīng)濟(jì)角度改善該類病人的術(shù)前決策沖突。

3.3.2 合并慢性病數(shù)量

本研究顯示,合并慢性病數(shù)量是病人產(chǎn)生決策沖突的影響因素,合并慢性病數(shù)量越多則越容易產(chǎn)生決策沖突。這可能是因?yàn)楹喜⒙圆《嗟牟∪诉M(jìn)行治療決策時(shí),需要更多的信息支持,包括手術(shù)的必要性、自身合并癥對(duì)預(yù)后的影響等。而且合并慢性病數(shù)量的增多使病人的精神狀態(tài)及生活質(zhì)量更差,病人擔(dān)心決策結(jié)果會(huì)對(duì)機(jī)體產(chǎn)生不利影響,因而加重決策沖突水平。提示醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)充分了解病人的既往病史,評(píng)估病人的治療需求,就合并癥與治療及預(yù)后的關(guān)系進(jìn)行解釋,消除病人的疑慮。

3.3.3 對(duì)疾病了解程度

本研究顯示,病人對(duì)疾病的了解程度是產(chǎn)生決策沖突的影響因素,即對(duì)疾病有較好知識(shí)儲(chǔ)備的病人決策沖突水平低。根據(jù)知信行理論,知識(shí)是病人做出治療決策的基石,充足的知識(shí)儲(chǔ)備使病人的理解能力更強(qiáng),與醫(yī)護(hù)人員的溝通交流也更為有效,進(jìn)而能夠更好地理解不同治療方案的優(yōu)劣勢,提升決策能力,降低決策沖突[30]。另有研究表明,病人認(rèn)為決策參與的促進(jìn)因素包括:向病人傳遞參與治療決策的基本原理、解釋癌癥復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)、解釋各種治療方案、增強(qiáng)病人對(duì)信息的理解、為治療決策提供時(shí)間、提供治療建議、讓病人感覺舒服等7個(gè)方面[31],這其中有6個(gè)方面與疾病知識(shí)有關(guān),說明疾病知識(shí)的掌握與病人的治療決策參與息息相關(guān)。盡管也有文獻(xiàn)提出,提高對(duì)疾病或治療相關(guān)知識(shí)的了解程度并不一定轉(zhuǎn)化為病人積極參與肺癌治療決策的態(tài)度和行為[27]。因此,通過多種形式的入院宣教或基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的院前健康教育模式,提升肺部腫瘤的相關(guān)知識(shí)儲(chǔ)備,增強(qiáng)病人對(duì)疾病了解程度,是提高其決策參與程度和決策滿意度的重要手段,同時(shí)未來的研究有必要確定合適的共享決策輔助工具在肺部腫瘤治療領(lǐng)域進(jìn)行臨床實(shí)踐[32]。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果表明,肺部腫瘤病人術(shù)前決策傾向與實(shí)際參與存在差異,且決策沖突水平較高,且受醫(yī)保類型、合并慢性病數(shù)量、對(duì)疾病了解程度等因素影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視術(shù)前對(duì)病人決策能力的評(píng)估,尊重其決策傾向,同時(shí)通過構(gòu)建合適的決策輔助工具,為病人提供決策支持,提高其決策滿意度。本研究樣本來自于同一所中心且樣本量較小,并且在問卷填寫過程中可能存在混雜因素的影響,從而造成一定的偏倚。今后可采取質(zhì)性研究方法探究肺部腫瘤病人在術(shù)前決策過程中的真實(shí)體驗(yàn),還可開展多中心大樣本的臨床調(diào)查,深入了解該類疾病人群的決策沖突情況。