孫 娟, 翟井飛, 朱麗萍

(安徽省阜陽市人民醫(yī)院 兒科, 安徽 阜陽, 236000)

腎病綜合征是一種由腎小球基底膜通透性上升及濾過率下降所致的疾病,患者發(fā)病后表現(xiàn)為水腫、高血脂、蛋白尿以及低蛋白血癥,嚴重影響患兒正常生活[1]。流行病學研究[2]顯示,腎病綜合征發(fā)病率為1.15/100 000～16.9/100 000, 因地區(qū)和種族不同存在差異,其發(fā)病率呈逐漸上升趨勢。目前,腎病綜合征治療方案主要為急性期住院治療,緩解期居家服藥治療,患兒在非住院階段依然需要接受長時間的治療護理[3]。此期間若只接受短時間復(fù)診,易導(dǎo)致患兒病情反復(fù)、遷延不愈,給患兒生長發(fā)育及身體健康造成不良影響[4-5]。多維協(xié)同延續(xù)性護理模式從家庭教育、環(huán)境改良和功能干預(yù)共3個維度出發(fā),強調(diào)家庭護理的重要性,該護理模式將醫(yī)院護理延伸至家庭中,通過提高患兒及家屬管理護理能力進一步鞏固治療效果。研究[6]表明,多維協(xié)同延續(xù)性護理模式在小兒哮喘護理中的療效優(yōu)異,但有關(guān)該模式在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用效果研究報道較少。本研究在治療腎病綜合征患兒時采用多維協(xié)同延續(xù)性護理模式干預(yù),探討其對于患兒生活質(zhì)量、遵醫(yī)行為、自尊水平及預(yù)后的影響,以期為該模式在臨床上的應(yīng)用提供參考意見。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2018年3月—2023年3月收治的110例腎病綜合征患兒作為研究對象,采用隨機數(shù)字表法分為對照組(n=54)與研究組(n=56)。納入標準: ① 符合相關(guān)指南[7]中關(guān)于腎病綜合征的診斷標準者; ② 年齡為4～13歲者; ③ 不存在認知功能障礙,生命體征平穩(wěn)者; ④ 患兒及其父母對本研究知情,愿意參與本研究,并簽訂研究參與知情同意書。排除標準: ① 存在嚴重感染性或傳染性疾病者; ② 伴重要臟器功能異常者; ③ 血液系統(tǒng)功能異常者; ④ 腎臟病變以及出現(xiàn)腎淀粉樣變或者診斷為急性腎炎者; ⑤ 存在先天性畸形者。本研究已取得醫(yī)院倫理委員會批準。

對照組與研究組分別予常規(guī)干預(yù)與家庭教育-環(huán)境改良-功能改良干預(yù)模式干預(yù)。2組患兒基線資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05), 存在可比性,見表1。

表1 2組患兒基線資料比較

1.2 方法

對照組患兒予常規(guī)干預(yù),內(nèi)容主要包括腎病綜合征發(fā)病機制、高危因素、疾病知識以及相關(guān)預(yù)防措施和用藥不良反應(yīng)以及處理方法、飲食注意事項、不良心理緩解方式等內(nèi)容,叮囑患兒家屬定時帶患兒接受復(fù)查。

研究組給予以家庭教育、環(huán)境改良和功能干預(yù)為主的多維協(xié)同延續(xù)性護理模式[8]。(1) 家庭教育: 醫(yī)護人員在患兒入院后即納入腎病綜合征家屬管理群,定時發(fā)布關(guān)于腎病綜合征危險因素、用藥指導(dǎo)、病情預(yù)防知識、偏食挑食影響、辛辣刺激食物種類及危害等相關(guān)文章、圖片以及視頻,向患兒及其家屬進行健康宣教,并保持與患兒家屬定期溝通,了解患兒病情變化; 醫(yī)護人員需要提醒患兒家屬患兒飲食方案中要富含纖維素、維生素,進食易消化清淡食物,處于水腫期與少尿期患兒每天鹽攝入量需要<2 g, 盡量少攝入高蛋白、高脂肪食物。同時根據(jù)患兒配合程度實施個性化家庭教育: ① 配合度高。醫(yī)護人員對患兒進行表揚,引導(dǎo)患兒繼續(xù)堅持。② 配合度一般。進一步加強健康宣教,使患兒及家屬明確積極配合對患兒病情改善的意義。③ 配合度差。了解配合度差的原因,通過針對性處理措施鼓勵家屬和患兒,提高患兒病情控制信心。(2) 環(huán)境改良: 保證患兒居住環(huán)境通風情況良好,溫度與濕度適宜,病房或者房間布置注意有童趣,可適當張貼卡通畫和配置玩具等,定期更換、清洗患兒被褥與床單,并進行消毒處理,房間鋒利、有棱角位置均應(yīng)用海綿包裹,病房在非休息時間段采用低分貝音響播放歡快兒歌; 保證患兒皮膚清潔,預(yù)防泌尿道感染; 監(jiān)督患兒按照天氣變化及時增減衣物以避免感冒發(fā)生; 住院期間不串病房,出院后盡可能不去人員聚集之處,以免交叉感染發(fā)生。(3) 功能干預(yù): 醫(yī)護人員鼓勵患兒家屬積極與患兒交流,積極關(guān)注患兒情緒變化并及時緩解不良情緒; 幫助和指導(dǎo)患兒家屬制作患兒服藥提醒備忘錄,主要包括用藥時間、劑量、服藥方法以及不良反應(yīng),并叮囑患兒家屬進行監(jiān)督; 密切關(guān)注患兒是否出現(xiàn)咳嗽、皮膚紅腫、發(fā)熱等表現(xiàn),若是有上述表現(xiàn)立即告知醫(yī)生,合理安排患兒休息與活動,適當進行活動以增強體質(zhì),促進患兒養(yǎng)成健康作息以及衛(wèi)生習慣?；純撼鲈汉?護理人員定期在群里發(fā)布家庭教育、環(huán)境改良、功能改良各環(huán)節(jié)干預(yù)要點,指導(dǎo)患兒出院后延續(xù)性護理。2組患兒均接受3個月干預(yù)。

1.3 觀察指標

比較2組患兒干預(yù)前后的生活質(zhì)量評分、遵醫(yī)行為、自尊水平及預(yù)后。① 生活質(zhì)量評分[9]: 在患兒干預(yù)前后采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷(ISLQ)進行評估,量表包括情感水平、認知水平以及總體水平共3個方面,共8個維度52個條目,每個條目評分標準均為linkert4, 分數(shù)越高表示患者生活質(zhì)量越佳。在正式進行評定前由專人向患兒及家長解釋量表內(nèi)容及填寫方式,以做到正確填寫。② 遵醫(yī)行為[10]: 主要包括遵醫(yī)服藥以及遵醫(yī)復(fù)診,其中遵醫(yī)服藥為按照醫(yī)囑進行服藥, 2周內(nèi)漏服或者少服藥物<2次,由護理人員定期查詢藥物剩余量,確定有無少服、漏服; 遵醫(yī)復(fù)診是指2個月內(nèi)漏復(fù)診<2次,以就診記錄為準。③ 自尊水平[11]: 采用兒童自尊量表(CSES)進行評估,量表包括6個維度共26項條目,采用1～5分的5級評分法計分,總分為26～130分,分值越高表明個體自尊水平越高。④ 預(yù)后: 2組患兒出院后接受3個月隨訪,評估患兒復(fù)發(fā)情況,復(fù)發(fā)為完全緩解期間尿蛋白超過,而24 h蛋白定量超過50 mg/kg, 且在7 d內(nèi)上述結(jié)果連續(xù)出現(xiàn)3次。

1.4 統(tǒng)計學分析

2 結(jié) 果

2.1 2組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較

干預(yù)前, 2組患兒情感水平、認知水平以及總體水平評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05); 干預(yù)后,研究組患兒情感水平、認知水平以及總體水平評分高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05), 見表2。

表2 2組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較 分

2.2 2組患兒遵醫(yī)行為比較

研究組患兒遵醫(yī)服藥率、遵醫(yī)復(fù)診率高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05), 見表3。

表3 2組患兒遵醫(yī)行為比較[n(%)]

2.3 2組患兒自尊水平比較

干預(yù)前, 2組CSES量表各維度評分及總分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05); 干預(yù)后,研究組體育運動、能力、成就感維度評分及總分高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05), 見表4。

表4 2組患兒干預(yù)前后CSES評分比較 分

2.4 2組患兒預(yù)后情況比較

研究組患兒隨訪期間復(fù)發(fā)7例,對照組患兒隨訪期間復(fù)發(fā)16例,研究組患兒復(fù)發(fā)率為12.50%, 低于對照組的29.63%, 差異有統(tǒng)計學意義(P=0.027)。

3 討 論

本研究發(fā)現(xiàn),多維協(xié)同延續(xù)性護理可改善腎病綜合征患兒的遵醫(yī)行為,同時提高其生活質(zhì)量與自尊水平,降低疾病復(fù)發(fā)率,對于提高腎病綜合征患兒臨床治療效果,促進患兒康復(fù)具有重要意義。

腎病綜合征是兒童群體中常見的慢性疾病,激素治療是兒童腎病綜合征的主要治療方法[12]。堅持服藥是保證患兒痊愈以及降低復(fù)發(fā)率的前提,但受對疾病、藥物毒副作用認知不足及家庭支持不佳等因素影響,臨床普遍存在遵醫(yī)行為不佳現(xiàn)象,而患兒遵醫(yī)行為不佳會增加腎病綜合征復(fù)發(fā)風險,影響患兒預(yù)后[13-14]。本研究結(jié)果顯示,研究組患兒遵醫(yī)服藥率、遵醫(yī)復(fù)診率顯著高于對照組,表明以家庭教育、環(huán)境改良、功能干預(yù)為主的多維協(xié)同延續(xù)性護理模式有助于改善患兒遵醫(yī)行為。分析原因可能是在多維協(xié)同延續(xù)性護理模式中,家庭健康宣教可提高患兒及患兒家屬對疾病的認知,有利于患兒及其家屬自我管理能力的提升; 環(huán)境改善為患兒提供了合適的治療環(huán)境,能在一定程度上減輕患兒因為藥物毒副作用所致的不適,對于改善患兒遵醫(yī)行為具有積極意義; 而功能干預(yù)鼓勵患兒家屬積極與患兒交流,通過關(guān)注患兒情緒、癥狀改變、監(jiān)督患兒服藥、合理安排作息等措施改善患兒遵醫(yī)行為[15]。

本研究中,研究組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量評分顯著高于對照組,提示多維協(xié)同延續(xù)性護理干預(yù)模式可提高腎病綜合征患兒生活質(zhì)量?？紤]與該護理干預(yù)模式可通過健康宣教、指導(dǎo)用藥、合理安排飲食、改善生活環(huán)境、增加家庭支持等方面保證患兒獲得優(yōu)異高效護理,促進患兒自我管理能力的提高與健康生活習慣的養(yǎng)成,最終提高患兒生活質(zhì)量有關(guān)。研究[5]發(fā)現(xiàn),腎病綜合征患兒接受以家庭為中心的護理干預(yù)有助于滿足患兒情感需求,提高患兒與家屬之間親密度以及互動性,進而改善患兒生活質(zhì)量,與本研究中相關(guān)結(jié)論一致。

自尊水平是影響兒童心理健康的重要因素,腎病綜合征患兒因疾病影響、生活環(huán)境改變和有限的理解能力,自尊水平顯著低于正常兒童[16]。提高腎病綜合征患兒的自尊水平是保證患兒身心健康、促進疾病康復(fù)的重要措施。本研究發(fā)現(xiàn),研究組干預(yù)后CSES量表部分維度評分及總分均高于對照組,提示多維協(xié)同延續(xù)性護理模式可提高腎病綜合征患兒的自尊水平。主要的原因可能是: ① 多形式、多內(nèi)容的健康知識教育使患兒及其家屬能正確面對疾病,加深對腎病綜合征的認知,樹立了疾病治療信心; ② 醫(yī)護人員根據(jù)患兒配合程度實施個性化家庭教育,通過針對性處理措施鼓勵家屬和患兒,有利于患兒成就感的提升; ③ 積極關(guān)注患兒情緒變化,并及時緩解不良情緒,能使患兒情緒保持穩(wěn)定,提高治療積極性。

本研究中,研究組患兒復(fù)發(fā)率顯著低于對照組,提示多維協(xié)同延續(xù)性護理模式可降低腎病綜合征患兒疾病復(fù)發(fā)率。分析認為,不同于既往患兒或家屬出現(xiàn)問題后再尋求干預(yù)的傳統(tǒng)護理模式,多維協(xié)同延續(xù)性護理模式在患兒住院期間即開始實施,能更好地幫助患兒及家屬清楚了解干預(yù)措施意義,這對改善患兒復(fù)發(fā)率具有積極意義。研究[17]顯示,該護理干預(yù)模式有助于降低過敏性紫癜患兒出院后6個月復(fù)發(fā)率,該研究認為以家庭教育、環(huán)境改良、功能干預(yù)為主的多維協(xié)同延續(xù)性護理模式充分利用了家庭在疾病健康教育以及延續(xù)性干預(yù)上的優(yōu)勢,針對影響患兒康復(fù)危險因素進行個性化預(yù)防處理,強化健康宣教作用,提高患兒疾病管理能力,進而降低患兒病情復(fù)發(fā)率。

綜上所述,采用多維協(xié)同延續(xù)性護理干預(yù)腎病綜合征患兒,可以改善其遵醫(yī)行為和自尊水平,降低患兒復(fù)發(fā)率,提高生活質(zhì)量。但本研究存在一定局限性,腎病綜合征作為慢性疾病,患兒需要接受長時間治療,本研究僅評估了患兒近期復(fù)發(fā)情況,其遠期復(fù)發(fā)情況尚需進一步研究證實。