苗曉慧

癡呆是一種以獲得性認(rèn)知功能損害為核心,導(dǎo)致病人日常生活能力、學(xué)習(xí)、工作和社會(huì)交往等能力明顯減退的綜合征[1]。癡呆病人除了日常生活能力下降、認(rèn)知功能下降,還常出現(xiàn)紊亂的幻覺(jué)、思維內(nèi)容、心境或行為等癥狀,這些癥狀統(tǒng)稱(chēng)為癡呆精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)[2]。在我國(guó),由于“孝”的傳統(tǒng)文化、機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)比例嚴(yán)重不足、機(jī)構(gòu)拒收癡呆病人等原因,96%癡呆病人為居家照護(hù)[3],家屬是癡呆病人照護(hù)的主力軍。癡呆精神行為癥狀是照護(hù)癡呆病人的重點(diǎn)和難點(diǎn),多項(xiàng)研究已證實(shí)癡呆精神行為癥狀是癡呆照顧者照顧負(fù)擔(dān)的重要影響因素[4-5],但目前癡呆家庭照顧者癡呆精神行為癥狀照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究較少。因此,本研究采用半結(jié)構(gòu)訪談法探索家庭照顧者關(guān)于癡呆精神行為癥狀的真實(shí)照顧體驗(yàn),以期了解照顧者的需求和存在問(wèn)題,給予針對(duì)性支持。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用目的抽樣法選取成都市居家癡呆病人家庭照顧者為研究對(duì)象。癡呆病人須滿足:1)符合世界衛(wèi)生組織(WHO)《國(guó)際疾病分類(lèi)》第10版(International Classification of Diseases,10th edition,ICD-10)或美國(guó)精神病學(xué)會(huì)《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,4th Edition,revised,DSM-Ⅳ)中癡呆的臨床診斷,由精神心理衛(wèi)生中心醫(yī)生診斷為癡呆,包括阿爾茨海默病(AD)、血管性癡呆、額顳葉癡呆(FTD)等;2)病人病程≥1個(gè)月;3)病人近1個(gè)月居家照護(hù);4)病人近1個(gè)月至少有1種癡呆精神行為癥狀。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):1)為病人的親屬或朋友;2)照顧時(shí)間≥1個(gè)月;3)承擔(dān)病人最主要的照顧工作;4)不收取報(bào)酬,無(wú)償照顧;5)有基本的溝通交流與閱讀能力;6)知情并同意參與本研究。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并重要器官(如肝、肺、腎)功能?chē)?yán)重?fù)p害;2)患有其他嚴(yán)重慢性疾病(如惡性腫瘤);3)患有嚴(yán)重精神疾病。訪談人數(shù)以訪談資料不再出現(xiàn)新的主題內(nèi)容為止。本研究最終訪談了15名癡呆病人家庭照顧者,受訪者及病人資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者及病人資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法,研究者(本人)與訪談對(duì)象電話聯(lián)系,向研究對(duì)象介紹研究目的,告知須做現(xiàn)場(chǎng)錄音或筆錄,保證訪談內(nèi)容保密,征得其同意后,與研究對(duì)象確定時(shí)間、訪談地點(diǎn),訪談地點(diǎn)由訪談對(duì)象決定,保證環(huán)境舒適、安靜。首先收集病人基本信息(性別、類(lèi)型、神經(jīng)精神科問(wèn)卷知情者版)和照顧者信息(性別、年齡、文化程度、與病人關(guān)系)。隨后進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談,訪談提綱共包括4個(gè)問(wèn)題,在訪談中根據(jù)研究對(duì)象的反應(yīng),適當(dāng)調(diào)整問(wèn)題的提問(wèn)方法和順序,或臨時(shí)增減問(wèn)題。每位受訪者訪談時(shí)間約為20 min。訪談提綱:1)對(duì)于癡呆精神行為癥狀,您有哪些認(rèn)識(shí)與了解?2)您在應(yīng)對(duì)癡呆病人的精神行為癥狀時(shí),是否遇到了困難或者挑戰(zhàn)?3)作為癡呆病人的家庭照顧者,您有沒(méi)有得到一些支持來(lái)管理精神行為癥狀?若有,麻煩告訴我們您最常得到的是哪種類(lèi)型的支持?若沒(méi)有,為什么?4)您以前有沒(méi)有學(xué)習(xí)過(guò)怎樣應(yīng)對(duì)癡呆精神行為癥狀?若有,請(qǐng)告訴我們您在哪里學(xué)習(xí)的?這些學(xué)習(xí)項(xiàng)目對(duì)您是否有所幫助?若沒(méi)有,您是否愿意參加這類(lèi)教育項(xiàng)目,學(xué)習(xí)如何去應(yīng)對(duì)這些癥狀?您對(duì)于這類(lèi)教育項(xiàng)目有哪些期望?

1.2.2 資料分析

采用內(nèi)容分析法[6]。分析步驟:1)訪談結(jié)束當(dāng)日整理錄音資料,將其轉(zhuǎn)錄為文本資料,反復(fù)仔細(xì)閱讀,直至有整體感,形成概念與主題;2)拆散資料,逐行分析,找出有重要意義的陳述,并編碼;3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼、歸類(lèi),產(chǎn)生主題;4)尋找主題之間的關(guān)聯(lián),形成主題群;5)循環(huán)直至飽和,不再有新的主題呈現(xiàn)。

2 結(jié)果

通過(guò)訪談和分析,癡呆家庭照顧者癡呆精神行為癥狀照護(hù)體驗(yàn)呈現(xiàn)四大主題:1)缺乏對(duì)癡呆精神行為癥狀的了解和理解;2)缺乏癡呆精神行為癥狀的非藥物管理指導(dǎo);3)需要專(zhuān)業(yè)、個(gè)體、詳細(xì)的支持性照護(hù)方案;4)需要便捷的支持性照護(hù)交流平臺(tái)。

2.1 主題1:缺乏對(duì)癡呆精神行為癥狀的了解和理解

癡呆精神行為癥狀是癡呆病人經(jīng)常出現(xiàn)的紊亂的幻覺(jué)、思維內(nèi)容、心境或行為等癥狀,癥狀多樣、表現(xiàn)復(fù)雜。訪談發(fā)現(xiàn),相比病人日常生活能力下降和認(rèn)知功能障礙,照顧者對(duì)癡呆病人精神行為癥狀的了解和理解更為不足,多數(shù)照顧者對(duì)癡呆精神行為癥狀的了解多停留于描述和感知,但并不知道、也不理解妄想、幻覺(jué)、激越/攻擊等是癡呆伴發(fā)的精神行為癥狀,認(rèn)為癥狀的出現(xiàn)莫名其妙,常歸咎、責(zé)備病人。

1)有照顧者將病人的被竊妄想、被害妄想等表現(xiàn)理解為沒(méi)實(shí)話。N15:“現(xiàn)在嘴里沒(méi)得一句實(shí)話,老是懷疑別人偷她東西,覺(jué)得我丈夫想害她,還說(shuō)我現(xiàn)在的房子是我上一個(gè)男朋友買(mǎi)的,不是我老公買(mǎi)的?！?/p>

2)有照顧者將病人的被竊妄想、收集垃圾等行為理解為摳門(mén)。N14:“越老越在乎錢(qián),一天到晚?yè)炖貋?lái),讓我們賣(mài),我們?nèi)恿诉€撿,家里又不缺這點(diǎn)錢(qián),跟她說(shuō)根本沒(méi)得用,人家根本不聽(tīng)?！盢13:“現(xiàn)在變得很摳門(mén),很喜歡要錢(qián),而且把錢(qián)藏得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的,每天自己偷偷數(shù)錢(qián),還說(shuō)我們偷她錢(qián)了,沒(méi)事還去查她衣服,把衣服弄得亂七八糟的,還說(shuō)我們偷穿她褲子了,唉,沒(méi)辦法,搞得我們都很生氣?！?/p>

3)有照顧者將病人的幻聽(tīng)和幻視理解為病人瞎說(shuō)。N9:“一天到晚瞎說(shuō),說(shuō)啥子這里不是她家,她要回自己的家,晚上也是,搞得我都沒(méi)得辦法睡覺(jué)。家里明明啥子都沒(méi)得,非說(shuō)看到兩個(gè)女娃娃進(jìn)家了,把她的布娃娃偷了,晚上都不睡,要出門(mén)找,我就得跟著,成宿成宿沒(méi)法子休息。”

4)有照顧者將病人的反復(fù)言語(yǔ)當(dāng)作病人啰嗦、沒(méi)話找話。N7:“現(xiàn)在好啰嗦,經(jīng)常沒(méi)話找話,每天拉著我,和我講,都是那些事情,好煩,來(lái)回反復(fù)地說(shuō),剛說(shuō)完,就又重復(fù)說(shuō)?！?/p>

5)有照顧者將病人的情感淡漠/漠不關(guān)心、易激惹/情緒不穩(wěn)等理解為病人性格古怪。N1:“我也不知道為什么會(huì)這樣,她現(xiàn)在脾氣很奇怪,很容易發(fā)脾氣,我們稍微有一點(diǎn)哪里沒(méi)順著她,她就會(huì)生氣,甚至有時(shí)候還動(dòng)手打我們,脾氣真的太奇怪了?！盢15:“不太清楚這些癥狀,就感覺(jué)以前我媽媽非常愛(ài)我的,現(xiàn)在感覺(jué)像變了一個(gè)人,對(duì)我的事情一點(diǎn)都不關(guān)心,很冷漠、很刻薄,現(xiàn)在脾氣很古怪,很倔,不承認(rèn)自己有病?！盢15:“我夏天做了手術(shù)之后在家休息,我是在她隔壁房間,我很想一個(gè)人靜一靜,她不關(guān)心我就算了,還來(lái)指責(zé)我,說(shuō)你怎么還不去上班,你不掙錢(qián),誰(shuí)養(yǎng)你。”

6)有照顧者無(wú)法理解病人的重復(fù)行為,認(rèn)為是病人沒(méi)事找事干。N1:“一天到晚總是走來(lái)走去,要不就是一個(gè)人呆坐著,有時(shí)候還經(jīng)常跑出去,走丟過(guò)幾次,唉,把我們搞得好惱火?！盢1:“我們沒(méi)在一個(gè)房間,住隔壁,到了晚上,就聽(tīng)見(jiàn)她反復(fù)沖馬桶,一晚上好幾次,有的時(shí)候十來(lái)次,也不知道她這樣做有什么意思。”N6:“我也搞不懂為啥子,他一天到晚就來(lái)來(lái)回回晾衣服,把衣服擺放得整整齊齊的;還總站在那個(gè)門(mén)口,反復(fù)去撥弄門(mén)口那個(gè)窗簾,來(lái)回?fù)?一直站著,煩得很;感覺(jué)就是沒(méi)事找事干,也不干點(diǎn)有用的。”

2.2 主題2:缺乏癡呆精神行為癥狀的非藥物管理指導(dǎo)

對(duì)多數(shù)照顧者而言,管理和應(yīng)對(duì)癡呆病人伴發(fā)的精神行為癥狀是一件具有挑戰(zhàn)的事情,原因之一是照顧者缺乏應(yīng)對(duì)和管理能力。目前照顧者應(yīng)對(duì)癡呆伴發(fā)的精神行為癥狀主要為醫(yī)院藥物管理、根據(jù)自己經(jīng)驗(yàn)管理、轉(zhuǎn)送至養(yǎng)老機(jī)構(gòu)三大類(lèi)。家庭照顧者對(duì)不同癥狀的管理方式不同,但共同點(diǎn)是均缺乏精神行為癥狀非藥物管理的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)。

1)對(duì)伴發(fā)妄想、幻覺(jué)、激越/攻擊、抑郁/心境惡劣、脫抑制/行為失控、焦慮、欣快/情緒高昂、睡眠/夜間行為的病人,若癥狀嚴(yán)重,照顧者多依賴(lài)抗精神病、抗焦慮抑郁、助睡眠等藥物或身體約束進(jìn)行控制。N2:“她幻覺(jué)很?chē)?yán)重,一照鏡子就會(huì)尖叫,家里完全不能有反光的東西,本來(lái)前段時(shí)間都好一些了,現(xiàn)在又反復(fù)了,我們?cè)诩彝耆珱](méi)得辦法,只能來(lái)醫(yī)院開(kāi)藥,感覺(jué)吃了那些藥,好像是奧氮平,吃了之后會(huì)好很多。”N5:“她之前發(fā)作的時(shí)候,好嚇人,在家可以一直說(shuō)、唱歌,一直不停地說(shuō),送到醫(yī)院可以連著說(shuō)一天二十四小時(shí),我覺(jué)得太嚇人了,去了醫(yī)院之后醫(yī)生用了很大的藥量才壓下來(lái),她那個(gè)一旦說(shuō)起來(lái)太嚇人了?！盢9:“她那個(gè)幻覺(jué)啊,是叫幻覺(jué)吧,反反復(fù)復(fù)的,我們一直備著奧氮平,吃著藥才能好些,我是本院的嘛,也咨詢了神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的,癥狀好一些,我們就會(huì)停了,吃了還是很有效果的,現(xiàn)在晚上基本不出去找娃娃了,癥狀都好很多?！盢3:“他好兇哦,那個(gè)拳頭砸在我身上,你看看,到現(xiàn)在都是烏青烏青的,他年輕就有暴力傾向,他前妻就是被他打走的,當(dāng)時(shí)他大吼大叫啊,去醫(yī)院都是打了兩針鎮(zhèn)靜的、幾個(gè)人才把他弄到醫(yī)院去的,當(dāng)時(shí)在醫(yī)院晚上只能把他手捆起來(lái),給他用了藥之后,才好些了?！盢3:“他有段時(shí)間抑郁癥好嚴(yán)重,他當(dāng)時(shí)表達(dá)不出來(lái),但是我跟他生活了這么多年,他的很多(表現(xiàn))我都知道什么意思,他當(dāng)時(shí)拿那個(gè)鐵絲纏在自己的脖子上,我知道他就是很難受,很不舒服,有自殺的想法,我就帶他去復(fù)診,我就跟醫(yī)生說(shuō)了,就又開(kāi)始吃抗抑郁的藥,而且加了量好像,不知道吃了多久,后來(lái)要好很多了,你看現(xiàn)在,感覺(jué)正常多了?！盢10:“他總是說(shuō)房子有質(zhì)量問(wèn)題,這些蓋房子的都是偷工減料,每天晚上不睡覺(jué),一直念念念,不讓我睡,晚上非要揪著去上面反映這些問(wèn)題,說(shuō)這些房子是豆腐渣工程,唉,本來(lái)我身體挺好的,又中風(fēng)了,我也累啊,我女兒從深圳來(lái)這邊帶我們?nèi)タ床?就開(kāi)了美時(shí)玉,吃了之后晚上就沒(méi)那么鬧騰了?！?/p>

2)對(duì)激越/攻擊、脫抑制/行為失控、睡眠/夜間行為嚴(yán)重且頻繁的病人,照顧者多感到十分困擾、負(fù)擔(dān)極重,均有過(guò)將病人轉(zhuǎn)送至養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、定期看望的打算。N3:“他吃飯的時(shí)候會(huì)在桌子底下去摸人家奶奶的手,人家奶奶都七十多歲了,我一開(kāi)始不相信,人家偷拍了照片給我;一起打X球(應(yīng)家屬要求隱去運(yùn)動(dòng))的爺爺,他有次對(duì)著人家就掏出生殖器,哎呀,把人家爺爺嚇得;唉,我沒(méi)辦法啊,他如果繼續(xù)在家這樣,我真的要被折磨死,我就打算把他送到養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去,這樣,我們倆還能保一個(gè)?！盢4:“他以前對(duì)我多好的,我們倆感情很好,他以前還是個(gè)XXX(此處應(yīng)家屬要求隱去職業(yè)),在單位很能干的,結(jié)果就去跟網(wǎng)上女的聊騷,還互發(fā)不雅照片,帶他去超市,他就隨便拿人家東西,我到家才發(fā)現(xiàn)。我都被逼瘋了,治療有用嗎?(照顧者非常激動(dòng))”N4:“在家打人啊,我們以前感情多好的,從來(lái)不吵架,現(xiàn)在經(jīng)常打我,而且力氣大得很;這樣下去,我早晚都要被弄死;我只有把他送到機(jī)構(gòu)里去?！盢8:“他才六十多歲,身體其實(shí)很好的,在屋里頭一天到晚跑出去,跑到大街上,我根本跑不過(guò)他,晚上也不睡覺(jué),我快受不了了,只能把他弄到機(jī)構(gòu)里面去?！?/p>

3)對(duì)情感淡漠/漠不關(guān)心、易激惹/情緒不穩(wěn)、異常運(yùn)動(dòng)行為、食欲/進(jìn)食變化的病人,照顧者多感到不解、煩躁或焦慮,但不知如何應(yīng)對(duì)。N1:“我也不知道該怎么辦,我在家還要帶娃娃,她一天就在家里轉(zhuǎn)圈圈,或者想跑出去;我?guī)鋈?她有時(shí)候又不出去,她也不能做飯了,出去還經(jīng)常一轉(zhuǎn)眼就不見(jiàn)了;我也很累啊,我小孩才幾個(gè)月,唉?！盢1:“她經(jīng)常一點(diǎn)小事就發(fā)脾氣,有時(shí)候還打我們,打我還好,但是因?yàn)槲移牌乓苍?有時(shí)候她可能想打我老公,就碰到我孩子了,我婆婆就不是很開(kāi)心,家庭這些你應(yīng)該也曉得;我們就只能盡量不讓婆婆看到,或者大聲兇她兩句這樣子。”N8:“他總的還挺好的,就是老撓身上,也不知道為什么,一直抓,身上都抓爛了,背上都沒(méi)法看了,皮都爛了,哎呀,我也很奇怪。身上也沒(méi)什么東西啊?！盢14:“兇啊,鬧啊,吵啊,全小區(qū)都知道我們家不孝順老人(此為自嘲),沒(méi)辦法,就聽(tīng)著,呵呵?！盢15:“她現(xiàn)在生活能力還挺好的,我和我愛(ài)人每天都要上班,白天不在家,晚上回來(lái)會(huì)陪陪她,但是你曉得,我也生病了,心情也很差。我白天會(huì)提醒她吃藥吃飯,但是確實(shí)不知道怎么讓她開(kāi)心起來(lái),每天下班了她就在家走來(lái)走去,我們就輔導(dǎo)孩子寫(xiě)作業(yè)?！?/p>

2.3 主題3:需要專(zhuān)業(yè)、個(gè)體、詳細(xì)的支持性照護(hù)方案

有照顧者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、書(shū)籍、講座等方式主動(dòng)獲得過(guò)相關(guān)指導(dǎo),但認(rèn)為在操作時(shí)不適合自己照顧的病人或者不知道具體如何展開(kāi),更希望得到醫(yī)護(hù)人員的具體指導(dǎo)。N2:“我們就還蠻想知道具體怎么辦的(管理幻覺(jué)癥狀),每次門(mén)診時(shí)間都很短,看完就走了,醫(yī)生沒(méi)時(shí)間具體跟我們說(shuō)這些,我其實(shí)自己在手機(jī)網(wǎng)上也搜過(guò)(管理幻覺(jué)癥狀),但是網(wǎng)上說(shuō)法很多,我感覺(jué)好像也不太適合我們這種情況,也不曉得怎么辦。”N3:“對(duì),我就是很想知道這種具體該怎么辦,挺希望能得到你們醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)的,這種事情也不好講(脫抑制行為)?！盢6:“雖然我們這個(gè)單位大院里有很多這種癡呆的,但是我們倆年紀(jì)大了,基本在屋里,也不怎么出門(mén),而且誰(shuí)見(jiàn)面會(huì)跟你聊這些啊,除了我們?cè)瓉?lái)那個(gè)單位的(受訪者為單位衛(wèi)生所退休職工),我們還不忌諱這些,聊一聊,但是你也曉得我們那個(gè)年代,受到的教育肯定沒(méi)有你們系統(tǒng),我也不會(huì)用手機(jī)打字,只能聽(tīng)聽(tīng)聲音,還是挺希望知道這種具體該怎么辦的。我女兒雖然也買(mǎi)了書(shū),但是書(shū)上講的都是一些理論上的,具體到他(病人)身上,我就很難照顧了?！盢9:“我是本院職工,我們也是婆婆得病了之后才開(kāi)始了解這個(gè)病的,以為在XXX(科室甲)看就行了,后來(lái)認(rèn)識(shí)了XXX(另一病人家屬),才聽(tīng)說(shuō)原來(lái)XXX(科室乙)的X教授是專(zhuān)門(mén)看(癡呆)的。有時(shí)候我在醫(yī)院看到有相關(guān)講座就去聽(tīng)一下,但是講的都是一些大概,還希望得到很專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)?！盢10:“唉,我身體也不好,他每天像領(lǐng)導(dǎo)一樣視察、指揮這些,我也很惱火,不曉得該咋辦啊,也找不到人問(wèn)。你們能給我們講一講肯定很好,我也好對(duì)付他?！盢12:“我自己也是博士畢業(yè),我在百度、貼吧也會(huì)看,也會(huì)跟我學(xué)醫(yī)的朋友討論,但是肯定還是覺(jué)得你們的建議最專(zhuān)業(yè)、最權(quán)威。我跟X醫(yī)生也有聯(lián)系,我還有他微信?！盢15:“對(duì),我就是很想知道,我們現(xiàn)在這種情況,具體要怎么做可以讓她生活得更好一些,癥狀能緩解一些,能讓她生活質(zhì)量更高一些,我就想盡我所能贍養(yǎng)她到最后,嗯……然后我就是想從你們這里能得到專(zhuān)業(yè)的幫助和指導(dǎo)。”

2.4 主題4:需要便捷的支持性照護(hù)交流平臺(tái)

多數(shù)家庭照顧者表示由于癡呆病人出門(mén)不方便,但又不能將病人獨(dú)自留在家中,因此普遍希望能夠構(gòu)建和加入足不出戶、近距離的便捷支持性照護(hù)交流平臺(tái),便于與醫(yī)護(hù)、其他病人家屬交流。N1:“我沒(méi)法帶她出門(mén),只能在小區(qū)里轉(zhuǎn)一下,我一個(gè)人根本看不住她,還是希望能有些上門(mén)服務(wù)或者講座之類(lèi)的,給我們講一講?！盢2:“根本沒(méi)法帶出來(lái),就跟個(gè)瘋子一樣,你們?nèi)绻锌?可以去我們家看下,我每次出來(lái)都是讓鄰居幫忙看一下?！盢3:“我覺(jué)得醫(yī)院做講座、家訪、電話都挺好的,而且我聽(tīng)說(shuō)你們醫(yī)院就有一個(gè)病人家屬做得特別好,很想認(rèn)識(shí)一下,多學(xué)習(xí)一下?！盢4:“電話這種有些水(不靠譜)吧,家訪也不太合適,感覺(jué)都不怎么合適。我想知道有沒(méi)有和他(病人)癥狀相似的病人呢?我也好和他們的家屬聊聊,這樣心里感覺(jué)會(huì)有些安慰,不只是我們家得了這個(gè)病。”N5:“我平時(shí)很忙,我是負(fù)責(zé)XXX的(應(yīng)要求隱去職業(yè)),每天都很忙,我愛(ài)人和我媽媽關(guān)系不好,我都是分開(kāi)兩頭跑的(兩頭住),就我一個(gè)人照顧我媽媽,講座其實(shí)沒(méi)時(shí)間去聽(tīng)的,最好不要太占用時(shí)間,不要一上午一下午那種吧?！盢7:“她有XXX(應(yīng)要求隱去疾病),一般就是坐著,屋里頭就我一個(gè)人照顧她,我女兒女婿都上班,我老公也在外頭還有事情,我?guī)е鋈阑鸬煤?講座根本聽(tīng)不下去,打電話、家訪倒是可以?！盢9:“她都95歲了,下樓都很困難,我們很難帶著她出去聽(tīng)講座啥子,把她放在家里又不安全,我感覺(jué)微信啊電話啊可能會(huì)更實(shí)際一些。”N12:“他自從去年那次糖尿病(糖尿病酮癥酸中毒)之后,根本都沒(méi)法子走路了,我雖然提前退休了,但是我還有很多事情要做,去救那些狗狗啊,我媽也基本待在屋里頭,所以家訪和打電話還是不錯(cuò),微信也還行,但是可能溝通比較麻煩。”

3 討論

3.1 癡呆病人家庭照顧者亟需提高對(duì)癡呆精神行為癥狀的認(rèn)知

癡呆伴發(fā)的精神行為癥狀種類(lèi)多,共包含妄想、幻覺(jué)等12種癥狀[7],病人各癥狀的發(fā)生形式不同,如僅妄想一種癥狀,即可在癡呆病人中有被竊妄想、住的房子不是自己的家、被害妄想、配偶或照料者是冒充的等多種表現(xiàn)形式,對(duì)于家庭照顧者來(lái)說(shuō),相比記憶力下降、日常生活能力下降,病人的精神行為癥狀更不易被理解甚至誤解。2017年WHO發(fā)布了《應(yīng)對(duì)癡呆公共衛(wèi)生問(wèn)題的全球行動(dòng)計(jì)劃:2017—2025》[8],提出了7項(xiàng)戰(zhàn)略行動(dòng),其中包括提高認(rèn)識(shí)、照護(hù)者支持兩項(xiàng)。本研究結(jié)果提示除了需在診斷前提高全民對(duì)癡呆的早期識(shí)別外,還應(yīng)重視在診斷后提高家庭照顧者對(duì)癡呆精神行為癥狀的認(rèn)知水平,以進(jìn)一步更好地給予支持和管理。

3.2 癡呆病人家庭照顧者需要精準(zhǔn)、具體的精神行為癥狀管理方案

本研究結(jié)果顯示,癡呆病人家庭照顧者多使用藥物管理,非藥物干預(yù)使用較少,缺乏具體管理方案,難以操作和實(shí)施,需要精準(zhǔn)、具體的精神行為癥狀支持性照護(hù)方案。

癡呆伴發(fā)的各類(lèi)精神行為癥狀發(fā)生頻率與困擾程度不同,處理方法不同,照顧者需求也各有差異。2017年中華醫(yī)學(xué)會(huì)精神醫(yī)學(xué)分會(huì)老年精神醫(yī)學(xué)組撰寫(xiě)了《神經(jīng)認(rèn)知障礙精神行為癥狀群臨床診療專(zhuān)家共識(shí)》[9]一文,共識(shí)認(rèn)為癡呆伴發(fā)的精神行為癥狀可分為需要緊急精神藥物治療、僅在需要時(shí)在非藥物干預(yù)基礎(chǔ)上聯(lián)合短期精神藥物干預(yù)、僅需非藥物干預(yù)3類(lèi)癥狀群,該質(zhì)性訪談結(jié)果與共識(shí)基本一致,與共識(shí)意見(jiàn)對(duì)比,家庭照顧者藥物管理完成較好、依賴(lài)較高,而對(duì)于非藥物干預(yù),家庭照顧者更多依靠自身經(jīng)驗(yàn),有時(shí)會(huì)使用語(yǔ)言暴力(吵、吼等)、行為約束等,照顧者多表示對(duì)病人癡呆精神行為癥狀無(wú)具體管理措施,難以實(shí)施。結(jié)合訪談內(nèi)容和已發(fā)布文獻(xiàn),分析其原因可能是由于藥物管理操作簡(jiǎn)單,療效迅速可見(jiàn),而非藥物管理缺乏相關(guān)的培訓(xùn)支持、占用時(shí)間較長(zhǎng)、可能產(chǎn)生額外費(fèi)用以及照顧者不知如何選擇和精確實(shí)施等[4]。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員需為家庭照顧者提供癡呆精神行為癥狀具體、可行、科學(xué)的管理措施。

3.3 癡呆病人家庭照顧者亟需便捷的支持性照護(hù)交流平臺(tái)

本次訪談結(jié)果顯示,癡呆病人家庭照顧者傾向使用電話、上門(mén)、網(wǎng)絡(luò)等便捷、近距離支持性照護(hù)服務(wù),這與國(guó)內(nèi)既往研究結(jié)果一致[10-11]。由于癡呆病人往往為老年人,尤其對(duì)于中晚期病人,頻繁陪同病人出門(mén)為照顧者帶來(lái)較重的負(fù)擔(dān),因此照顧者傾向使用近距離服務(wù)。WHO在《關(guān)于老齡化與健康的全球報(bào)告》中也列舉和提倡對(duì)癡呆病人的非正式照護(hù)者實(shí)施以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的干預(yù)措施。這提示在為癡呆病人家庭照顧者提供支持性服務(wù)時(shí),應(yīng)考慮照顧者的使用率和接受度。本研究結(jié)果顯示家庭照顧者在管理癡呆伴發(fā)的精神行為癥狀時(shí)缺乏照顧者交流平臺(tái),這可能與癡呆病人和照顧者年齡偏大、不易外出以及疾病病恥感導(dǎo)致的家庭照顧者之間缺乏主動(dòng)溝通和交流有關(guān)[12],這提示臨床醫(yī)護(hù)人員可主動(dòng)為癡呆家庭照顧者提供多種交流平臺(tái),如患教會(huì)、講座、微信及QQ群等,促進(jìn)家庭照顧者間的交流。

本研究發(fā)現(xiàn)照顧者缺乏求助方法和途徑指導(dǎo),這與國(guó)內(nèi)既往研究[13]結(jié)果一致。目前國(guó)外有發(fā)達(dá)國(guó)家已針對(duì)精神行為癥狀設(shè)立專(zhuān)門(mén)的機(jī)構(gòu)或人員進(jìn)行管理,如日本設(shè)立癡呆醫(yī)療中心和癡呆協(xié)調(diào)員專(zhuān)門(mén)管理癡呆伴發(fā)的精神行為癥狀;澳大利亞則推出癡呆老年人居家延伸服務(wù)[14],政府還資助成立了“癡呆行為管理咨詢服務(wù)”(the dementia behaviour management advisory service,DBMAS),如果癡呆家庭照顧者對(duì)病人行為有所擔(dān)憂,可以聯(lián)絡(luò)DBMAS[15-16]。相比國(guó)外,目前我國(guó)主要措施為制定專(zhuān)家共識(shí)[17],引進(jìn)國(guó)外管理指南,為癡呆病人精神行為癥狀的照料與管理提供指導(dǎo)。2016年WHO組織編寫(xiě)出臺(tái)的《關(guān)于老齡化與健康的全球報(bào)告》指出,為了更好地支持癡呆照顧者,WHO與國(guó)際合作伙伴開(kāi)發(fā)了綜合性的網(wǎng)絡(luò)支持工具iSupport(網(wǎng)址https://www.isupportfordementia.org/en),以期通過(guò)加強(qiáng)照顧者自我?guī)椭⒓寄芘嘤?xùn)和支持以減輕癡呆病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān),目前該項(xiàng)目已完成并翻譯為國(guó)內(nèi)適用版本。這提示國(guó)內(nèi)可組織撰寫(xiě)出臺(tái)科學(xué)、統(tǒng)一的癡呆精神行為癥狀干預(yù)指南,國(guó)家和醫(yī)院層面在各地區(qū)增設(shè)癡呆精神行為癥狀管理和支持中心,提高家庭照顧者尋求幫助的便捷性。

4 小結(jié)

綜上所述,本研究從癡呆精神行為癥狀角度對(duì)家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)進(jìn)行了深入挖掘,揭示了照顧者面對(duì)癡呆精神行為癥狀時(shí)面臨的挑戰(zhàn)、采取的應(yīng)對(duì)方式及照護(hù)需求。專(zhuān)業(yè)照護(hù)人員可從個(gè)體化方案和便捷平臺(tái)等方面入手,以提高家庭照顧者對(duì)癡呆精神行為癥狀的照護(hù)和應(yīng)對(duì)能力,最終改善病人癥狀、減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。