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        “不是癌癥的癌癥”有了國內(nèi)首部患者科普手冊

        2023-09-05 01:12:29雷妍
        科學(xué)導(dǎo)報 2023年52期
        關(guān)鍵詞:肺纖維化信息

        雷妍

        最初,只是咳嗽和些許的呼吸不適,以為只要好好休息、緩一緩。后來因為咳嗽連睡覺都成了問題,一走路就氣喘,渾身乏力,甚至血氧跌至70,進(jìn)入ICU。為確認(rèn)疾病輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,希望可以治好這個沒聽過名字的“怪病”——特發(fā)性肺纖維化(IPF),卻被告知無法治愈……

        北京協(xié)和醫(yī)院徐作軍教授表示:“由于特發(fā)性肺纖維化的罕見性及臨床癥狀不明顯,誤診、漏診或延誤診斷等情況始終是臨床診療的痛點與難點?!蹦壳?,患者確診后五年生存率不足30%,堪稱“不是癌癥的癌癥”。

        作為一種發(fā)展進(jìn)程極快、負(fù)擔(dān)較重的罕見病,特發(fā)性肺纖維化患者在治療、疾病管理等不同方面均存在著許多困惑。正因如此,國內(nèi)多位專家參與審校了國內(nèi)首部特發(fā)性肺纖維化患者教育手冊——《特發(fā)性肺纖維化(IPF)科普手冊》,以期為廣大患者提供科學(xué)可靠的疾病信息,讓患者少走彎路,便捷地獲取權(quán)威、專業(yè)的疾病信息。

        據(jù)悉,手冊以問題目錄作為檢索依據(jù),涵蓋患者從一開始確診到康復(fù)可能會遇到的各類問題。手冊共分為八章,依次為基礎(chǔ)知識、日常管理、定期檢查、并發(fā)癥、急診處理、心理健康、研究進(jìn)展和肺移植相關(guān)。除了IPF相關(guān)知識外,手冊還部分覆蓋了一些其他常見的間質(zhì)性肺疾病的信息。

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