陳葉紅,王飛霞,陳文斌,廖歡歡

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310003

肌萎縮側(cè)索硬化癥(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)又稱漸凍癥,是一種使人衰弱的進(jìn)行性疾病,其表現(xiàn)為大腦和脊髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化,導(dǎo)致虛弱、肌肉萎縮和肌束痙攣,最常見的表現(xiàn)是四肢無力、活動(dòng)障礙并累及口咽肌肉,影響吞咽和言語功能,50%的患者會(huì)出現(xiàn)額葉和顳葉退行性變,導(dǎo)致認(rèn)知或行為障礙[1]。目前世界范圍內(nèi)ALS患病率約為4.42/10 000[2],是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病[3]。ALS患者伴發(fā)直腸癌,活動(dòng)障礙,甚至吞咽障礙,如何進(jìn)行圍手術(shù)期護(hù)理相關(guān)報(bào)道甚少。2022年2月浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院結(jié)直腸外科收治1例ALS合并直腸癌的患者,圍手術(shù)期組建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì),制定個(gè)性化的康復(fù)方案。患者手術(shù)順利,術(shù)后第7天出院,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 臨床資料

患者,男,64歲,確診ALS 3年,因排便困難5個(gè)月,腸鏡檢查發(fā)現(xiàn)距肛門7 cm直腸腫物,病理檢查顯示直腸腺癌,為行手術(shù)治療于2022年2月收住入院?；颊呷朐簳r(shí)意識(shí)清楚,認(rèn)知能力正常,洼田飲水試驗(yàn)3級(jí),雙下肢肌力3級(jí),右上肢肌力0級(jí)、肌肉萎縮,左上肢肌力4級(jí)。肺功能檢查提示:輕度阻塞性通氣功能障礙;心臟彩超提示:左室舒張功能減退,主動(dòng)脈瓣、二尖瓣、三尖瓣輕度返流。完善各項(xiàng)術(shù)前檢查和預(yù)康復(fù)治療,排除手術(shù)禁忌后于2月7日在全身麻醉下行直腸腫瘤根治術(shù)+回腸保護(hù)性造口術(shù),術(shù)中留置導(dǎo)尿管和盆腔引流管各1根。術(shù)后予抗感染、營養(yǎng)支持治療和康復(fù)訓(xùn)練?；颊咝g(shù)后第2天造口開始排氣、排便,拔除導(dǎo)尿管,第6天拔除盆腔引流管,第7天出院。

2 護(hù)理

2.1 術(shù)前護(hù)理

2.1.1預(yù)康復(fù)訓(xùn)練

患者有慢性阻塞性肺疾病和吸煙史,輕度阻塞性通氣功能障礙,護(hù)士指導(dǎo)其戒煙,康復(fù)治療師擬定呼吸訓(xùn)練方案。呼吸訓(xùn)練能夠增強(qiáng)慢性阻塞性肺疾病患者的呼吸肌力和耐力,有利于受損呼吸功能恢復(fù),促進(jìn)患者排痰,使肺功能得到改善[4]?？祻?fù)治療師通過視頻、圖示、示教等方法指導(dǎo)患者院前進(jìn)行呼吸功能訓(xùn)練。呼吸訓(xùn)練:準(zhǔn)備1只玻璃杯,要求杯子高度達(dá)到20 cm,再準(zhǔn)備一根吸管,長度>20 cm,玻璃杯倒?jié)M水,吸管插到杯底,患者取坐位,使機(jī)體處于呼吸放松狀態(tài),讓患者先用鼻子深吸一口氣,然后雙唇合攏對(duì)吸管吹氣,直到這口氣吹完,水中冒泡停止,每天反復(fù)練習(xí)3組,每組20次。有效咳嗽訓(xùn)練:患者用鼻子深呼吸5～6次,然后深吸一口氣后先憋氣5～6 s,身體前傾,腹肌收縮,再用力咳嗽,每天練習(xí)3組,每組20次。護(hù)士每天視頻聯(lián)系患者,查看患者是否能正確完成呼吸訓(xùn)練和有效咳嗽訓(xùn)練。

2.1.2造口定位

術(shù)前1天,?？谱o(hù)士為患者行造口定位?；颊哂疑现×?級(jí),為幫助患者選擇便于其自行造口護(hù)理操作的位置,?？谱o(hù)士在患者左下腹、右下腹分別行造口定位,定位處粘貼模擬造口?；颊咦笫址謩e對(duì)兩個(gè)模擬造口進(jìn)行觸摸,嘗試使用造口袋對(duì)模擬造口進(jìn)行換袋護(hù)理,尋找自己較為順手的位置。經(jīng)模擬操作,患者認(rèn)為左側(cè)造口位置更方便自行造口護(hù)理。專科護(hù)士與主管醫(yī)生商量后決定造口定位于左下腹。

2.2 術(shù)后護(hù)理

2.2.1病情觀察與護(hù)理

患者術(shù)后轉(zhuǎn)入病房后立即予持續(xù)低流量鼻導(dǎo)管2 L/min吸氧,心電監(jiān)護(hù),監(jiān)測(cè)生命體征,觀察腹部體征等。該患者血壓為135/69 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),心率89次/min,血氧飽和度98%。患者左下腹回腸造口黏膜色澤紅潤,一件式透明造口袋粘貼,每班觀察造口黏膜顏色,觀察造口排氣、排便情況。腹部傷口腹帶包扎,疼痛評(píng)分2分,靜脈鎮(zhèn)痛泵1 mL/h持續(xù)止痛。術(shù)后第1天起2次/d霧化吸入,霧化結(jié)束后用醫(yī)用振動(dòng)排痰機(jī)背部振動(dòng)10 min,指導(dǎo)深呼吸、正確咳嗽咳痰,患者可咳出白色粘痰。妥善固定導(dǎo)尿管、盆腔引流管。術(shù)后第1天盆腔引流管引出淡血性液體120 mL,引流量每日逐漸減少,第4天開始無液體引出,術(shù)后第6天拔除盆腔引流管。術(shù)后第2天拔除導(dǎo)尿管,拔除后床上排尿通暢。

2.2.2康復(fù)訓(xùn)練

早期下床活動(dòng)可以促進(jìn)腸胃功能恢復(fù),減少肺部并發(fā)癥,提高患者的自我康復(fù)能力[5]。常規(guī)直腸癌根治術(shù)后3～6 h患者可以主動(dòng)進(jìn)行床上活動(dòng),術(shù)后第1天安排床邊活動(dòng),術(shù)后第2天可在走廊、病房進(jìn)行適當(dāng)行走[6]。該患者四肢肌力下降,獨(dú)立行走能力差,康復(fù)治療師為患者制定個(gè)性化的活動(dòng)計(jì)劃。術(shù)后2 h起,對(duì)患者進(jìn)行雙下肢按摩,從足底至大腿,保持按摩力度可耐受,每側(cè)20次,3次/d,持續(xù)2 d。術(shù)后6 h起協(xié)助患者翻身,2 h翻身1次,并抬高患者床頭30°,在康復(fù)師幫助下患者進(jìn)行床上四肢關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng),術(shù)后2 d內(nèi),2次/d。術(shù)后24 h后,患者在康復(fù)師幫助下床旁端坐,1名康復(fù)師攙扶患者上肢,另1名康復(fù)師移動(dòng)患者下肢,將患者雙下肢移至床邊,雙腳踩地;護(hù)士整理并妥善固定各種導(dǎo)管,協(xié)助患者穩(wěn)住重心并端坐床邊5～10 min。借助助行器床邊站立5～10 min,2～3次/d。術(shù)后48 h后增加運(yùn)動(dòng)量,在床邊站立的基礎(chǔ)上增加床上踩下肢功率自行車,患者取低半臥位,下背部貼緊床面,康復(fù)師指導(dǎo)患者雙手放在身體兩側(cè),抬起雙腿,緩慢進(jìn)行踩自行車的動(dòng)作5 min;術(shù)后第3天床上踩下肢功率自行車3次,每次5 min;術(shù)后第4天開始每天踩下肢功率自行車3次,每次10 min。訓(xùn)練過程中由2名康復(fù)師負(fù)責(zé)陪伴,并由1名護(hù)士監(jiān)測(cè)患者生命體征及觀察病情變化,若出現(xiàn)異常則終止訓(xùn)練?；顒?dòng)期間,患者無胸悶、氣促等不適,活動(dòng)后床上休息。

2.2.3飲食護(hù)理

術(shù)后第2天,患者造口開始排氣,有黃綠色糞水排出,每次量約200～300 mL,遵醫(yī)囑進(jìn)流質(zhì)。吞咽障礙患者進(jìn)食稀流質(zhì)食物時(shí)易產(chǎn)生誤吸,而增加食物粘度可顯著提高吞咽障礙患者進(jìn)食安全性[7]。進(jìn)食前,采用吞糊試驗(yàn)[8]確定患者可安全進(jìn)食3級(jí)(中度稠化[9])食物。營養(yǎng)師依據(jù)患者營養(yǎng)需求量、直腸癌術(shù)后飲食要求及患者個(gè)人偏好用水、果蔬汁或湯類等與米粉、面糊、果泥調(diào)和,獲得粘稠度及性狀均適宜、不易松散的食物。食物由營養(yǎng)科單獨(dú)配置,溫度為40～50℃。進(jìn)食前先與患者溝通,取得患者配合。搖高床頭30～45°,使患者體位舒適。餐具選擇薄、小的湯匙,每次1小湯匙,一口量約3～5 mL,緩慢喂食,每餐量約20～30 mL,喂食過程注意觀察患者有無嗆咳,有嗆咳時(shí)停止喂食。進(jìn)食后清潔口腔,繼續(xù)保持床頭抬高30 min以上,預(yù)防胃食管反流,防止誤吸。觀察患者無腹脹、惡心、嘔吐情況,2～3 h喂食一次,逐漸增加食物的量。患者進(jìn)食過程順利,無嗆咳、無腹脹、腹痛等不適。術(shù)后第6天,可進(jìn)食6餐,每餐150～250 mL。

2.2.4造口護(hù)理

患者回腸造口位于左下腹,黏膜紅潤,高出皮膚1.5 cm。術(shù)后第2天,?？谱o(hù)士指導(dǎo)患者及家屬造口護(hù)理方法,考慮患者只能左手單手操作,選擇了造口底盤柔軟、不用裁剪的可塑底盤,?？谱o(hù)士邊操作邊講解具體操作流程。操作方法:備齊用物,揭除造口底盤,觀察皮膚有無發(fā)紅、破損;清潔造口周圍皮膚,待干;造口周圍皮膚上撒少量造口護(hù)膚粉,噴造口皮膚保護(hù)膜;將可塑底盤內(nèi)徑向上卷至超過造口直徑,先扣上自粘魔術(shù)貼封口的透明開口造口袋(透明袋便于觀察造口黏膜顏色和造口排氣、排便情況,自粘魔術(shù)貼便于患者單手操作傾倒糞水),再揭去底盤保護(hù)膜,將底盤內(nèi)徑對(duì)準(zhǔn)造口粘于腹壁,可塑底盤內(nèi)圈會(huì)慢慢回彈,最后將造口黏膜包裹。先扣袋再粘貼底盤的操作方法,便于單手操作。術(shù)后第4天,再次指導(dǎo)造口護(hù)理,讓患者和家屬一起參與護(hù)理操作。術(shù)后第6天,全程由患者獨(dú)立完成更換造口底盤和造口袋。給予患者和家屬造口護(hù)理視頻二維碼和造口宣教手冊(cè),方便患者出院后反復(fù)學(xué)習(xí)。

2.3 出院指導(dǎo)

責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)患者飲食遵循少量多餐的原則,以清淡、易消化、高維生素、高蛋白質(zhì)的中度稠化食物為主。營養(yǎng)師指導(dǎo)患者家屬制作中度稠化食物,告知忌產(chǎn)氣、油炸、辛辣等刺激性食物,避免增加患者胃腸負(fù)擔(dān)。康復(fù)治療師建議家屬每日陪護(hù)患者室內(nèi)活動(dòng)。開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院隨訪,出院前指導(dǎo)患者及家屬智能手機(jī)操作方法,模擬咨詢1次,出院后患者可通過平臺(tái)聯(lián)系護(hù)士,進(jìn)行線上圖文咨詢,由骨干護(hù)士通過平臺(tái)進(jìn)行答疑。出院1周,患者于?？崎T診隨訪,康復(fù)良好,腹部切口愈合,予拆除腹部縫線,無造口相關(guān)并發(fā)癥。出院1個(gè)月,責(zé)任護(hù)士電話隨訪,根據(jù)造口排泄等情況指導(dǎo)患者飲食、活動(dòng)。通過門診、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、電話等多種形式隨訪半年,患者進(jìn)食后無嗆咳等不適,造口排氣排便通暢,每日在家屬幫助下能室內(nèi)活動(dòng)3次,10～20 min/次,患者能熟練單手完成更換造口底盤和造口袋,無相關(guān)并發(fā)癥,預(yù)備行造口還納手術(shù)。

3 小結(jié)

ALS患者大腦和脊髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化,導(dǎo)致四肢無力、吞咽障礙,針對(duì)具體情況,為ALS伴發(fā)直腸癌的患者在圍手術(shù)期制定行之有效的護(hù)理方案,康復(fù)過程中,避免因肌力下降引起腸梗阻、肺部感染等并發(fā)癥尤為重要。本案例聯(lián)合醫(yī)生、?？谱o(hù)士、營養(yǎng)師、康復(fù)師擬定了個(gè)性化護(hù)理方案,術(shù)前評(píng)估心肺功能,做好預(yù)康復(fù)訓(xùn)練和合理的造口定位,術(shù)后實(shí)施適宜的活動(dòng)訓(xùn)練、飲食護(hù)理、造口護(hù)理、隨訪計(jì)劃,使患者手術(shù)后恢復(fù)順利,無并發(fā)癥發(fā)生。