☉徐倩影

生病不可怕，可怕的是一直困在“病恥感”中。作為一名心理咨詢師，王詩(shī)言在過去4 年接觸了很多癌癥患者及癌癥患者家屬，很多人長(zhǎng)期陷于焦慮、恐懼、失眠等情緒中。王詩(shī)言說：“作為癌癥患者家屬，我知道他們經(jīng)歷了太多不知所措的時(shí)刻?！?/p>

王詩(shī)言原本是遼寧省盤錦市的一名公務(wù)員，之后轉(zhuǎn)向心理咨詢師這一職業(yè)。2014 年，母親被確診肺癌晚期后，王詩(shī)言長(zhǎng)時(shí)間失眠，不止一次站在窗口想一躍而下。那時(shí)，她沒有時(shí)間和精力去醫(yī)院診斷自己是否患有抑郁癥，但可以確定的是，她也病了。

在這段長(zhǎng)達(dá)9 年的抗癌經(jīng)歷中，她聽到了太多患者及患者家屬的故事——他們敘述病情，討論治療方案，分享抗癌經(jīng)歷。而他們強(qiáng)烈的病恥感往往成為表達(dá)自身情緒的羈絆。2018 年，王詩(shī)言擔(dān)任“與癌共舞”論壇心理版塊的版主，開啟了“心靈工坊——小白情緒訓(xùn)練營(yíng)”，帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書籍，向患者及患者家屬提供公益心理咨詢服務(wù)。

4 年來，王詩(shī)言接觸了全國(guó)各地成千上萬名癌癥患者及其家屬，有困在“生死”二字中的年輕人，有因父母確診肺癌后抱團(tuán)取暖的人，也有無法面對(duì)疾病、陷入抑郁情緒的患者……在王詩(shī)言看來，無論是患者還是患者家屬，都困在一個(gè)極其狹小的圈子里，他們無法面對(duì)正常生活，害怕別人的關(guān)心，也懼怕被人知曉疾病。

大家困在一種關(guān)于“病恥感”的情緒中，而這與原生家庭、文化環(huán)境有著不可分割的關(guān)系，同時(shí)影響著他們的個(gè)人社交和行為習(xí)慣。

以下為王詩(shī)言的自述。

困在其中

2014 年，母親被確診肺癌晚期后，我根本無法承受這份巨大的心理壓力。大多數(shù)癌癥患者家屬都是這樣，我們需要在有限的時(shí)間內(nèi)弄明白與癌癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)，找到更適合的治療方案，盡一切可能延長(zhǎng)患者的生命周期，并保障他們可以高質(zhì)量地生活。與死神搏斗的，除了患者，還有患者家屬。

不可否認(rèn)，父母提供的物質(zhì)條件越好，兒女的心理成長(zhǎng)速度就會(huì)變得越緩慢。我27 歲時(shí)，并沒有做好與母親分離的準(zhǔn)備，更無法面對(duì)“死亡”二字。極度的恐懼，將我推向深淵。那時(shí)的我，長(zhǎng)時(shí)間失眠、做噩夢(mèng)……每一天都很煎熬，我能意識(shí)到我也病了，與母親同時(shí)陷入了絕癥的夢(mèng)魘。

因?yàn)闊o法接受癌癥帶來的負(fù)面情緒，我?guī)缀鯖]有睡過一個(gè)完整的覺，時(shí)刻擔(dān)心藥物帶來的不可預(yù)判的副作用，比如掉頭發(fā)、起皮疹、高血壓、白細(xì)胞過低等。我害怕無法預(yù)料的骨轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移、肝轉(zhuǎn)移、腎轉(zhuǎn)移發(fā)生在母親身上，從而導(dǎo)致她各個(gè)身體器官衰竭，甚至死亡。

病恥感在我和我母親的身上同時(shí)發(fā)酵。母親剛確診的那段時(shí)間，我?guī)缀醢炎约汉瓦@個(gè)社會(huì)隔離開來，我一度認(rèn)為自己不配擁有更好的生活，我就應(yīng)該與苦難為伍，我不敢笑，我不能笑。母親每次去醫(yī)院檢查，都要戴上假發(fā)、口罩，她幾乎與所有老朋友都斷了聯(lián)系，總覺得自己低人一等。我們擔(dān)心成為別人茶余飯后的談資。

病恥感存在于精神疾病、艾滋病、漸凍癥、肢體殘疾等各種疾病之中，影響著患者及患者家屬，他們感受到他人對(duì)自己的歧視或意識(shí)到他人對(duì)自己有消極態(tài)度和行為。大部分患者及其家屬群體，在被確診的那一刻，就與病恥感有了連接。

陪母親抗癌的前3 年，我意識(shí)到自己有嚴(yán)重的心理問題——長(zhǎng)時(shí)間的緊張不安，再加上睡眠障礙和情緒障礙。我也想過找心理咨詢師聊一聊，想弄清楚我到底怎么了，我該怎么從壞情緒里走出來。當(dāng)時(shí)，心理咨詢的費(fèi)用為每小時(shí)800～1000 元，老實(shí)講，對(duì)于我來說，這太奢侈了。

2017 年，我無意間看到遼寧大學(xué)有國(guó)家二級(jí)心理咨詢師的考試，培訓(xùn)加考試一共是3500元。可以一邊上課，一邊治愈自己。

咨詢者

我成了自己的第一名咨詢者。當(dāng)我知道癌癥被世界衛(wèi)生組織定義為慢性疾病，需要的是定期檢查、及時(shí)手術(shù)，以及了解最新的藥物資訊時(shí)，我開始在微博上記錄母親的治療過程，同時(shí)在“與癌共舞”論壇上分享。

我的微信里活躍著的朋友大多是患者家屬，我發(fā)現(xiàn)我們的困惑都差不多——畏懼癌癥，害怕死亡，強(qiáng)烈的病恥感導(dǎo)致脫離正常的社會(huì)關(guān)系，長(zhǎng)期焦慮導(dǎo)致親密關(guān)系和親子關(guān)系變得緊張……我們的生活完全脫離了正常的軌道。

2018 年，我通過國(guó)家二級(jí)心理咨詢師的考試后，開始嘗試做大病咨詢。起初是做一對(duì)一的咨詢，但為了能幫助更多的人，我開始嘗試線上交流，開通公益直播，帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書籍，在群里解答患者及患者家屬的困惑。我會(huì)把電話留在群里，只要需要，我的電話24 小時(shí)隨時(shí)可以接通。

我們對(duì)疾病的恐懼，大部分來自對(duì)死亡的恐懼，長(zhǎng)時(shí)間避而不談和錯(cuò)誤示范都會(huì)讓我們特別懼怕死亡，我們所害怕的東西，并不會(huì)因?yàn)楸芏徽劸筒淮嬖?，總有一天需要面?duì)。當(dāng)27歲的我面對(duì)母親只有3～6 個(gè)月生命的噩耗時(shí)，沒有人告訴我該如何面對(duì)死亡。此時(shí)，我和我的母親一樣畏懼死亡。

學(xué)習(xí)心理學(xué)的過程是一段自我治愈的過程。焦慮情緒的背后是盤根錯(cuò)節(jié)的過往——我的原生家庭、母親的性格養(yǎng)成、家庭關(guān)系的模式、社會(huì)環(huán)境的影響……當(dāng)我開始思考這一切的形成過程，找到所謂的原因，自然能找到更好的方法治愈自己。

我和家人面對(duì)疾病，從最開始的焦慮暴躁，到后來的緊張無助，到現(xiàn)在的坦然接受。我問過母親，如果出去玩，突然間就不行了怎么辦。她說：“我已經(jīng)沒有遺憾了，我很感謝這幾年的經(jīng)歷?！边@些年，我們談過病情，聊過死亡，也說過她的遺愿……當(dāng)她連死都不怕時(shí)，她還怕什么，她只會(huì)更放心大膽地在這個(gè)世界上生活，享受生活。

有一天，我母親在打麻將時(shí)突發(fā)高血壓驚厥，陷入昏迷，被救護(hù)車緊急拉走。幸運(yùn)的是，經(jīng)過治療，3 天后她就出院了。這沒有耽誤她之前的旅行計(jì)劃，她備齊各種藥，和我父親去了江西婺源，玩了十幾天才回家。

大病咨詢

在國(guó)內(nèi)，幾乎沒有專門的大病咨詢心理咨詢師。最近，我在群里分享了《我的情緒我做主》《生命的跳轉(zhuǎn)：當(dāng)癌癥遇上心理學(xué)》《當(dāng)你開始愛自己，全世界都會(huì)來愛你》《心轉(zhuǎn)病移》等書籍。平時(shí)，我會(huì)帶著大家讀書，普及心理學(xué)常識(shí)。

在群里，由于大家文化水平、理解能力、年齡的差距都很大，讀書是最快的入門方式。當(dāng)大家有了理論基礎(chǔ)，再講解情緒產(chǎn)生的原因、疾病背后的真相，我覺得會(huì)比單純做咨詢幫助更大。

相比一對(duì)一咨詢，如果只是短暫地解決大家的情緒問題，其實(shí)是治標(biāo)不治本。心理咨詢只是一種輔助工具，大家需要的是改變心境，自主學(xué)習(xí)，去改變自己的思維方式。知道問題的根源，才會(huì)真正了解自己、看見自己，并治愈自己。

大概7 年前，我在病友群里認(rèn)識(shí)了小琪。她和我年紀(jì)差不多，父母離婚后，她母親被查出患有乳腺癌。在整個(gè)治療過程中小琪非常努力，從大學(xué)畢業(yè)到母親離世的10 年間，她沒有談戀愛，沒有正常的工作，沒有任何社交……對(duì)“癌二代”而言，當(dāng)父母離開后，他們就會(huì)困在一個(gè)充滿復(fù)雜情緒的黑洞中，不知道接下來該怎么生活，因?yàn)樗麄円呀?jīng)脫離所謂正常的世界太久了。10 年里，小琪的生活中除了癌癥，一無所有。

承熙找我做咨詢的時(shí)候，將奶奶的離世全部怪在自己身上。他埋怨自己為什么沒早點(diǎn)找到治療方案、為什么不好好學(xué)習(xí)、為什么沒有找到新藥，他說如果奶奶用了這些藥，說不定就不會(huì)離開……實(shí)際上，對(duì)于患者家屬，如果我們已在能力范圍內(nèi)做出最佳、最優(yōu)的選擇，就不要拿現(xiàn)在的自己和過去的自己做比較了，這對(duì)自己來講不公平。

面對(duì)突如其來的疾病，很多人會(huì)消極應(yīng)對(duì)。很多咨詢者無法接受確診為癌癥的事實(shí)，他們討厭癌癥，想方設(shè)法要從身體里完全清除癌細(xì)胞，不接受病情的反復(fù)，心里總是想著要跟疾病對(duì)抗，這反而不利于健康。當(dāng)你開始查資料，不再抗拒生病這件事，整個(gè)過程在心理學(xué)上被稱為“接納”。只有你接納事實(shí)，并開始為其努力的時(shí)候，生命才有可能被高質(zhì)量地延長(zhǎng)。

來找我咨詢的患者家屬比較多，他們看起來是因?yàn)闊o法面對(duì)癌癥這件事來找我，但是背后都會(huì)牽扯到夫妻關(guān)系、親子關(guān)系、財(cái)富關(guān)系等。大病咨詢實(shí)際是一個(gè)多元化的問題——親人離世我該如何接受？夫妻之間，如果一方照顧父母不能顧家，夫妻關(guān)系產(chǎn)生了巨大的隔閡該怎么辦？走不出母親離世的愧疚，該怎么辦？

心理咨詢師也需要消化自己的負(fù)面情緒，當(dāng)我接收了非常多的負(fù)面能量時(shí)，我會(huì)尋找更大的課堂，接觸更專業(yè)的老師。當(dāng)自己的眼界更寬時(shí)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)原來遇到的那些問題都不值一提。一個(gè)人的心境大了，事就變小了，負(fù)面情緒也會(huì)逐漸消解。

心理咨詢最終要讓大家意識(shí)到，我們每個(gè)人都有自己的人生，只能為自己的人生負(fù)責(zé)，不能夠背負(fù)父母的悲傷繼續(xù)前行。只有把自己的人生活得幸福、活得精彩，離開的父母才會(huì)覺得放心和安心。

我特別喜歡《哪吒之魔童降世》里的那句話——我命由我不由天。這一路，我看到了太多的奇跡，也見到了太多的殘酷。當(dāng)問題發(fā)生時(shí)，選擇什么樣的方式面對(duì)，會(huì)直接影響生命的軌跡。

（應(yīng)受訪者要求，小琪、承熙為化名）