郭楠，劉尖尖，岳鵬

（1.首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院, 北京 100069；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬?gòu)?fù)興醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，北京 100038）

癡呆患者在病程中會(huì)出現(xiàn)不同程度的人格和行為改變，并伴有淡漠、焦慮、抑郁、易激惹等負(fù)面情緒[1-2]，患者和照顧者往往陷入溝通困境，使照護(hù)負(fù)擔(dān)加重，患者的生活質(zhì)量也隨之降低。目前我國(guó)的癡呆癥疾病負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)上升趨勢(shì)[3]，癡呆照護(hù)已成為當(dāng)代中國(guó)面臨的社會(huì)問(wèn)題。我國(guó)癡呆患者大多選擇居家照護(hù)[4]，癡呆患者與親屬照顧者之間良好的情感互動(dòng)有助于增加雙方的情感聯(lián)結(jié)，提升居家照護(hù)質(zhì)量。因此針對(duì)情感互動(dòng)的干預(yù)十分必要。但是目前國(guó)內(nèi)外研究多聚焦于教育干預(yù)[5]、喘息服務(wù)[6]、認(rèn)知行為療法[7]、音樂(lè)療法[8]等，缺乏對(duì)情感互動(dòng)的支持。由此可見(jiàn)，構(gòu)建情感互動(dòng)支持方案可能成為癡呆照護(hù)的新思路。本研究聚焦于癡呆患者及其親屬照顧者的情感互動(dòng)過(guò)程，旨在為從事癡呆照護(hù)領(lǐng)域的醫(yī)務(wù)人員識(shí)別互動(dòng)雙方所處狀態(tài)，提高互動(dòng)質(zhì)量提供依據(jù)。

1 研究對(duì)象

研究選取自2020 年7 月-2022 年11 月在北京某三級(jí)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知康復(fù)門(mén)診訓(xùn)練和住院的患者及其親屬照顧者為一組研究對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥65 歲；（2）符合ICD-11 有關(guān)癡呆疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)，且癡呆程度為輕、中度，即11 分≤簡(jiǎn)易智力狀態(tài)檢查量表 （Mini-mental State Examination，MMSE）評(píng)分≤24 分；（3）曾在家庭中接受照護(hù)≥6 個(gè)月；（4）可與研究者溝通交流。親屬照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）為患者家庭成員；（2）年齡≥18 歲；（3）每周照顧患者≥40 h；（4）照顧時(shí)間≥6 個(gè)月?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：（1）伴有其他危重疾病者，如惡性腫瘤等。親屬照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）伴有嚴(yán)重慢性病者；（2）嚴(yán)重聽(tīng)力障礙者。遵循樣本差異最大化原則。訪談數(shù)量以資料“飽和”[9]為原則。最終納入16 組研究對(duì)象，一般資料見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

2 研究方法

應(yīng)用扎根理論研究方法，以輕、中度癡呆患者及其親屬照顧者為一組研究對(duì)象，采用觀察法和訪談結(jié)合的方法收集資料，通過(guò)開(kāi)放性編碼、主軸編碼、選擇性編碼的步驟進(jìn)行資料分析。

2.1 觀察法采取參與式觀察與非參與式觀察結(jié)合的方式對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行觀察。觀察提綱（1）誰(shuí)參與了互動(dòng)？ 他起什么作用？ （2）研究對(duì)象如何說(shuō)？ 怎么做？ 他們的表情和動(dòng)作是什么樣？ （3）互動(dòng)是如何發(fā)生的？ （4）互動(dòng)結(jié)束后他們的行為有什么差異？ 患者對(duì)親屬照顧者和對(duì)其他人有什么不同？ 應(yīng)用表格記錄觀察內(nèi)容，并加以思考。

2.2 訪談法在觀察的基礎(chǔ)上，采用關(guān)鍵事件訪談法引導(dǎo)受訪者對(duì)相處過(guò)程中的事件進(jìn)行詳細(xì)描述，以了解研究對(duì)象關(guān)于情感的互動(dòng)過(guò)程的描述。對(duì)親屬照顧者的訪談提綱：（1）患者發(fā)生了什么變化？之后您們相處產(chǎn)生什么變化？如何應(yīng)對(duì)這些變化的？ （2）之前我看到您和家人的......互動(dòng)行為，您作何感受？請(qǐng)您分享您與患者之間令您印象深刻的互動(dòng)。詢問(wèn)患者和照顧者：（1）當(dāng)您情感有變化時(shí)，您會(huì)如何和對(duì)方分享？ 請(qǐng)您舉例。（2）您認(rèn)為對(duì)方做什么是在與您分享他的情感？ 請(qǐng)您舉例。資料收集和分析同步進(jìn)行，訪談提綱的順序和側(cè)重點(diǎn)根據(jù)具體情況調(diào)整。訪談過(guò)程遵循保密原則，取得研究對(duì)象知情同意。選擇研究對(duì)象舒適放松的環(huán)境。親屬照顧者訪談時(shí)間單次約為45～60 min，患者訪談時(shí)間控制在20 min 之內(nèi)。研究設(shè)計(jì)已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（2020FXHECKSKY011）。

3 結(jié)果

3.1 開(kāi)放性編碼研究者將資料打散后，按照資料本身呈現(xiàn)的狀態(tài)進(jìn)行逐行編碼，再賦予概念，使之以新的方式重新組合起來(lái)。研究者在此過(guò)程中盡量懸置個(gè)人的見(jiàn)解和既往的知識(shí)，尊重原始資料進(jìn)行編碼[11]。本研究開(kāi)放編碼階段共形成b 標(biāo)簽988 個(gè)，后續(xù)初步概念化形成a 標(biāo)簽共560 個(gè)，概念化后形成的一級(jí)編碼A 共53 個(gè)。（見(jiàn)表2）

表2 16 組研究對(duì)象開(kāi)放性編碼形成的一級(jí)編碼

3.2 主軸編碼是尋找事件或反應(yīng)的特點(diǎn)、條件、前因后果，重組資料，合成理論的過(guò)程[12]。本研究共形成5 個(gè)二級(jí)編碼（見(jiàn)表3）。

表3 16 組研究對(duì)象主軸式編碼形成的二級(jí)范疇

3.3 選擇性編碼是在已經(jīng)得到的范疇中選擇核心范疇，分析并解釋與核心范疇有關(guān)的編碼[13]。在本研究中，通過(guò)分析5 個(gè)二級(jí)編碼，發(fā)現(xiàn)可以用“破損階段”和“重塑階段”2 個(gè)三級(jí)編碼來(lái)分析其他所有編碼（見(jiàn)表4）。本研究的理論模型見(jiàn)圖1。

圖1 情感互動(dòng)過(guò)程圖

表4 三級(jí)編碼結(jié)果示例

3.3.1 失衡狀態(tài) 舉例:C1 和P1 是母子，平時(shí)由P1掌管家中財(cái)務(wù)。C1 急需用錢的時(shí)候發(fā)現(xiàn)家中存款不翼而飛。

C1：那會(huì)兒就想，這錢怎么花了？ 家里根本沒(méi)買什么大件兒。那會(huì)兒我是真為了錢著急啊。我每天回家都問(wèn)她這錢到底去哪兒了，她死活說(shuō)不出來(lái)。有時(shí)候也跟我急，嚷嚷，她也陪著我翻箱倒柜的。我跟她無(wú)數(shù)次的分析這錢去哪兒了她放錢的地方我們都找了。拿著她的身份證去銀行，只要一到周六日就去。可能是逼得緊了，給她逼得情緒上壓抑了，找她哥去說(shuō)說(shuō)。以前就是想不通，這么節(jié)約的人，花錢怎么這么大手大腳了。

C1：就不說(shuō)這些事兒了。你說(shuō)這種事兒也不能天天提啊。沒(méi)錢我就自己攢，只不過(guò)不再把錢交給她了。

1.4 稻瘟病抗性基因檢測(cè) 采用 SDS 法提取水稻基因組 DNA。以基因組DNA 為模板進(jìn)行基因片段擴(kuò)增，PCR 反應(yīng)體系參照范方軍等[11]的方法。反應(yīng)產(chǎn)物經(jīng) 1%的瓊脂糖凝膠電泳分離，溴化乙錠染色，在紫外凝膠成像儀上觀察并照相。

3.3.2 摸索狀態(tài) 舉例：C2 與P2 是父子，住院期間經(jīng)常聽(tīng)到兩人因各種問(wèn)題發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)。

觀察資料：C2 陪P2 在樓道里康復(fù)訓(xùn)練。P2 邁步時(shí)腳尖內(nèi)扣，C2 說(shuō)：你這么走不對(duì)，大夫怎么教的？P2 沒(méi)有說(shuō)話，但是邁步腳尖仍然內(nèi)扣，助行器落地聲音很大。C2 彎腰揪住P2 膝蓋，令他腳尖向前，P2 把助行器扔出去，二人發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)。C2 說(shuō)：我伺候不了你！P2 說(shuō)：我用不著你管！C2 轉(zhuǎn)身回病房。

P2 說(shuō)：我正走著，他伸手拽我，我是他老子，用不著他教我走路。

C2：他康復(fù)的時(shí)候也老這樣，大夫說(shuō)這么走以后就擰著，腿還疼。我能害他嗎？ 他就差打我了！

C2：現(xiàn)在拿他真沒(méi)轍。明知道他有病，但是有時(shí)候真忍不住，倆人都咬著牙忍著吧。

3.3.3 隔絕狀態(tài) 舉例：C1 說(shuō)他們母子相依為命，但是P1 得病后他甚至聽(tīng)不懂她要說(shuō)什么。

C1：她有時(shí)候會(huì)問(wèn)，我愛(ài)人什么時(shí)候過(guò)來(lái)，她說(shuō)我腦子不好你們別覺(jué)得我那個(gè)哦。我猜不出來(lái)那個(gè)是什么。她的話里很多那個(gè)、這個(gè)。她知道自己現(xiàn)在真是不行，但是沒(méi)轍啊。

C1：我覺(jué)得她可能確實(shí)擔(dān)心別人看不起，但是沒(méi)辦法，我也只能盡量猜她，別人聽(tīng)不懂太正常了，我改變不了別人對(duì)她的看法。

舉例：P4 一直由老伴C4 照顧。但是半年前C4得了場(chǎng)病，身體大不如前。

C4：有一次我?guī)獬?。上車以后我特難受，我就吐了。下車后我就想，他怎么不問(wèn)我怎么了？ 我就說(shuō)今兒不舒服，全吐了。（他說(shuō)）??？ 全吐了？ 什么時(shí)候??？你說(shuō)我身體這么不好，還陪他出來(lái)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。他呢？他就看不見(jiàn)我（難受）。

C4：現(xiàn)在我心也煩，沒(méi)人管我！過(guò)一輩子攢那點(diǎn)情分全沒(méi)了。

范疇二：重塑階段

3.3.4 調(diào)試狀態(tài) 舉例：C6 之前陪母親P6 住院時(shí)，經(jīng)常因?yàn)镻6 不配合被氣哭。本次訪談時(shí)能夠看出雙方的關(guān)系親昵了。

C6：她有段時(shí)間不愿意洗澡換衣服，我知道這是她不愿意讓人知道自己不能做這些事了。我就說(shuō)你幫我洗這衣服吧。洗澡我就說(shuō)，本來(lái)挺干凈的，這做女兒的非要折騰老媽洗澡，真是不像話。一邊陪著不是一邊哄著她把澡洗了。

C6：這樣做我的目的達(dá)到了，過(guò)程也順利，我挺高興，比以前強(qiáng)多了。

P6：她很有耐心，從不跟我發(fā)脾氣。有時(shí)候我脾氣不好，都是她給我化解掉。

C6：我怎么沒(méi)早發(fā)現(xiàn)還能這樣呢。護(hù)理癡呆真是門(mén)學(xué)問(wèn)，蠻干不行，你累死也達(dá)不到目的，病人還更受罪。

3.3.5 交融狀態(tài) 舉例：P10 由老伴C10 陪同進(jìn)行認(rèn)知康復(fù)。

P10：他一直心思細(xì)致，從年輕時(shí)就對(duì)我好，現(xiàn)在更是無(wú)微不至。比如說(shuō)，我說(shuō)過(guò)我還想繼續(xù)寫(xiě)書(shū)，他就表示支持。而且他每天都問(wèn)我，寫(xiě)的進(jìn)度怎么樣啊什么的，也幫我找出版社，給我特別大的支持。

P10：我很慶幸跟他相守了一輩子。

C10：她現(xiàn)在得了這個(gè)病，但還想寫(xiě)書(shū)，我要支持她，不管寫(xiě)到什么程度，哪怕就當(dāng)個(gè)樂(lè)趣每天寫(xiě)一下也是好的。

4 討論

4.1 破損階段癡呆患者與親屬照顧者未能進(jìn)入角色患者與照顧者是親人，親情是情感紐帶的根本。本研究中，癡呆患者在破損階段存在不接受幫助、懷疑對(duì)方、強(qiáng)調(diào)自己是長(zhǎng)輩等表現(xiàn)。主要因?yàn)榛颊卟⑽催M(jìn)入“病人”角色，認(rèn)為自己并無(wú)不妥，但是照顧者頻頻阻止、糾正患者，導(dǎo)致患者認(rèn)為對(duì)方不尊重自己。親屬照顧者此階段表現(xiàn)為批評(píng)糾正患者，希望與之維持原有的相處狀態(tài)等。也是因?yàn)檎疹櫿呷狈膊〉南嚓P(guān)知識(shí)，無(wú)法用科學(xué)理性的態(tài)度與患者溝通。依據(jù)角色理論[14]，明確照顧者與被照顧者角色，一方面有助于雙方主動(dòng)學(xué)習(xí)角色的責(zé)任和特權(quán)，另一方面學(xué)習(xí)角色的態(tài)度與感情。醫(yī)護(hù)應(yīng)向雙方介紹疾病特點(diǎn)和可能出現(xiàn)的表現(xiàn)，讓患者理解自己處于疾病狀態(tài)，需要他人的幫助，接納自己“病人”身份。也可以令親屬照顧者轉(zhuǎn)變觀念，主動(dòng)學(xué)習(xí)照護(hù)知識(shí)，促使他們適應(yīng)“親屬”到“親屬照顧者”的角色變化。

4.2 情感互動(dòng)從破損階段到重塑階段是由親屬照顧者主導(dǎo)的本研究中，親屬照顧者在破損階段表現(xiàn)為站在自己的立場(chǎng)上審視、批判患者，缺乏對(duì)患者的理解和尊重，不利于情感傳遞。研究顯示[15]，對(duì)癡呆患者采取命令式語(yǔ)言、忽略等方式易使患者產(chǎn)生消極情緒，不利于溝通。而重塑階段照顧者能夠站在患者的立場(chǎng)上思考問(wèn)題，這樣做有利于覺(jué)察患者需求，采取患者能夠接受的行動(dòng)方式，使情感順利傳遞。由此可見(jiàn)，照顧者看待問(wèn)題的角度以及行為方式會(huì)影響情感互動(dòng)的效果。因此，改善照顧者的疾病認(rèn)知、增加照護(hù)知識(shí)、提高照護(hù)技能尤為重要。與癡呆患者溝通時(shí)語(yǔ)調(diào)溫柔、態(tài)度親和、身體前傾、及時(shí)回應(yīng)等方式顯示對(duì)他們的尊重和支持[16-17]。并且，本研究中的親屬照顧者在破損階段的情感互動(dòng)過(guò)程中產(chǎn)生較多負(fù)性情感體驗(yàn)，如病恥感、驚嚇、傷心等。累積的負(fù)性情感可能會(huì)使他們產(chǎn)生經(jīng)驗(yàn)性回避[18]，逃避與患者情感互動(dòng)，形成惡性循環(huán)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)干預(yù)這些負(fù)性感受。首先肯定親屬照顧者的辛苦付出，強(qiáng)調(diào)疾病才是雙方共同的敵人，鼓勵(lì)雙方共同應(yīng)對(duì)疾病，通過(guò)增加獲益感[19]，提升自我效能[20]等方式緩解不良情緒。幫助照顧者分析患者反常表現(xiàn)的原因，制訂應(yīng)對(duì)方案，鼓勵(lì)他們采取正確的方式與患者互動(dòng)。

4.3 推動(dòng)情感互動(dòng)從破損階段進(jìn)入重塑階段可能通過(guò)改善任務(wù)性互動(dòng)實(shí)現(xiàn)本研究顯示，摸索狀態(tài)和調(diào)試狀態(tài)是在事件中傳遞情感的任務(wù)性互動(dòng)，隔絕狀態(tài)和交融狀態(tài)是主動(dòng)發(fā)生的情感性互動(dòng)，與Saldert[21]的研究結(jié)果相似。受傳統(tǒng)文化的影響，國(guó)人表達(dá)情感的方式是“你不言、我卻知”，使得親情被埋藏在心底，隱匿在生活中。然而，如何向失智的親人傳遞情感成為一項(xiàng)挑戰(zhàn)。隨患者病情進(jìn)展，認(rèn)知能力也在逐步下降，任務(wù)性互動(dòng)的比例會(huì)逐漸增加。因此，可以通過(guò)改善任務(wù)性互動(dòng)積累情感能量，增加積極的情感互動(dòng)，達(dá)到增加情感聯(lián)結(jié)的目的，推動(dòng)情感互動(dòng)從破損階段進(jìn)入重塑階段。

醫(yī)護(hù)人員可以采用癡呆照護(hù)定制（Dementia Care Mapping，DCM）模式，依據(jù)患者的行為及照護(hù)質(zhì)量制定計(jì)劃，實(shí)施并動(dòng)態(tài)調(diào)整[22]。有研究顯示[23]，這種方式能夠降低患者的躁動(dòng)水平，減少雙方的負(fù)性互動(dòng)。多途徑延續(xù)護(hù)理的方式也能幫助患者與親屬照顧者進(jìn)行互動(dòng)。即住院期間護(hù)理工作延伸到患者出院之后，通過(guò)院外一系列干預(yù)措施有效改善患者預(yù)后[24]。研究顯示[25]，采取“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三位一體的健康管理模式有利于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)家庭照護(hù)存在的問(wèn)題，并幫助他們適應(yīng)居家照護(hù)，促進(jìn)良好的情感互動(dòng)。

5 結(jié)論

本研究將輕、中度癡呆患者與親屬照顧者之間的情感互動(dòng)過(guò)程劃分為兩個(gè)階段，包括受損階段（情感失衡狀態(tài)、情感摸索狀態(tài)、情感隔絕狀態(tài)）和重塑階段（情感調(diào)試狀態(tài)、情感交融狀態(tài)），并分別闡述各狀態(tài)的特點(diǎn)。醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)促進(jìn)雙方明確角色，幫助照顧者增加照護(hù)知識(shí)，改善任務(wù)性互動(dòng)等方式促進(jìn)癡呆患者與親屬照顧者的情感互動(dòng)。但是，研究尚存在不足之處。受疫情影響，研究對(duì)象大多來(lái)源于住院患者及親屬照顧者，較少來(lái)源于康復(fù)訓(xùn)練門(mén)診，研究中僅2 組研究對(duì)象的訪談是進(jìn)入居家環(huán)境完成的。未來(lái)研究者會(huì)繼續(xù)完善理論知識(shí)，提高科研水平，構(gòu)建行動(dòng)研究方案，希望進(jìn)入社區(qū)、鄉(xiāng)村等場(chǎng)所為更多長(zhǎng)期居家照護(hù)的癡呆患者和照顧者提供幫助。