楊小羊

江蘇省連云港市的王海亭，女兒婧心患有著色性干皮癥，這是患病率僅為25萬分之一的罕見病，無藥可醫(yī)，患者終生不能見光，大多數(shù)患病的孩子活不到成年。王海亭不放棄希望，讓女兒在她親手打造的“無光世界”里感受世界的五彩繽紛……

不能見陽光：那25萬分之一的罕見人生

2019年5月，王海亭和丈夫張斌帶女兒婧心去北京大學(xué)第一人民醫(yī)院，一位研究遺傳性皮膚病的權(quán)威專家看到夫妻倆頹喪的樣子，婉轉(zhuǎn)地告訴他們：“看著像是干皮癥，等基因檢測出來再做判斷?！蓖鹾Ｍぎ?dāng)場坐在醫(yī)院的走廊上號啕大哭。

時年34歲的王海亭和丈夫張斌是江蘇省連云港市人，王海亭在一家工程監(jiān)理公司工作，張斌在房地產(chǎn)公司做設(shè)計。2016年8月26日，二胎小女兒婧心出生，跟大女兒一樣漂亮可愛，全家都很開心。

五個月大添加輔食時，婧心對牛奶蛋白重度過敏，不停地拉肚子，拉了兩個多月都沒能止住，稀稀拉拉的大便常常帶血。每天晚上聽著婧心的肚子“咕咕咕”地叫，王海亭焦慮得輾轉(zhuǎn)難眠，女兒放個屁，她的心臟都會緊縮一下，害怕她是不是又拉了。按照醫(yī)生的指示，王海亭把女兒所有的食物都換成了氨基酸奶粉，拉肚子終于止住了?？粗畠撼尚蔚拇蟊?，王海亭懸著的心終于放了下來。

過敏剛有些好轉(zhuǎn)，王海亭又發(fā)現(xiàn)女兒的鼻頭和鼻翼兩側(cè)長出一些斑點，看了很多醫(yī)生都說是雀斑。有個行醫(yī)多年的老大夫看了婧心一眼，說：“這么小的孩子臉上長斑，除了干皮癥，沒見過其他病。”不過老大夫最終沒有給出明確的診斷結(jié)果，說也可能就是雀斑，讓孩子盡量避免陽光直射。

婧心因為體質(zhì)弱，王海亭很少帶她出門，她臉上的斑長得并不迅速。兩歲多的時候，婧心上了幼兒園，臉上的斑開始暴漲，嘴唇、下巴、腦門上都有，脖子后面密密麻麻的一片，王海亭意識到問題嚴(yán)重了，趕緊帶著婧心前往南京的醫(yī)院就診，但就是查不出病因，她只好暫時帶著孩子回家。

當(dāng)時正是春天，為了防曬，王海亭給婧心戴上一頂寬大的漁夫帽。看見小道上落了一地的花瓣，婧心興奮地跑起來，用兩只小手將花瓣攏起來，往空中拋，在這片花瓣雨中跑跳、轉(zhuǎn)圈，像從童話里走出來的小公主。因為跑得太急，風(fēng)一吹，婧心的大帽子總會被掀掉，太陽光斜斜地打在她臉上，王海亭一路追著她，不停地幫她把帽子戴好，并警告她兩句，她朝媽媽做個鬼臉，撒開腳丫跑得更歡了。王海亭不知道這將是婧心最后一次在陽光下奔跑。

為了找到病因，王海亭在網(wǎng)上不斷查詢，并多次問診，有醫(yī)生給出一種答案：“著色性干皮癥的表征之一就是臉上長斑?！蓖鹾Ｍは肫鹬澳俏焕洗蠓蛘f過的干皮癥，再也坐不住了，和丈夫一起請了假，帶著女兒趕往北京大學(xué)第一人民醫(yī)院就診。

一路上，王海亭的心忐忑不安，丈夫不斷安慰她：“這個病只有25萬分之一的概率，哪有那么巧就讓我們碰到?！蓖鹾Ｍご蜷_電腦，不停查閱著干皮癥的癥狀，一條條核實，只要在婧心身上不顯著的癥狀她都劃掉，想要拼命證明女兒不是這個病，哪知現(xiàn)在專家給出了基本的結(jié)論，雖說是“很輕微的那一種”，也足以讓她崩潰了。

這么久了，王海亭就希望女兒不是這個病，哪怕疑似也無法接受。張斌不知道該如何安慰妻子。婧心看著難過的媽媽，慌張得不知所措，一邊哭一邊安慰：“媽媽，你怎么哭啦？你別哭?！蓖鹾Ｍぢ犃诵乃岵灰眩⒆舆@么小，就得了絕癥，未來怎么辦呀？她被陽光“融化”的鼻子，因皮膚癌爛掉的臉龐……以前查閱的干皮癥重癥患者的圖片一張張映現(xiàn)在她眼前，她不敢想象這將是女兒今后的人生。

著色性干皮癥不像其他病可以早發(fā)現(xiàn)早治療，哪怕是癌癥也有明確的治療手段，可干皮癥是絕癥，患者多發(fā)病于幼年，他們對紫外線極度敏感，陽光、燈光都會對他們造成傷害，隨著年齡增長，他們會由雀斑、皮炎逐漸發(fā)展成皮膚癌，目前的醫(yī)療手段幾乎束手無策，重癥的孩子活不過十歲，三分之二的患者活不到成年。

北大醫(yī)院的專家也不確定婧心能活到幾歲，但還是給了王海亭希望，專家告訴她：“這個病跟家庭防護(hù)有很大關(guān)系，我們只要為孩子擋住紫外線，不讓孩子接觸它，理論上來講能夠在很大限度上延長孩子的生命，防護(hù)好了，孩子能活到中年?！?/p>

事實遠(yuǎn)沒有專家講的那么樂觀，基因檢測報告的結(jié)果出來后，醫(yī)生通過微信拍照傳給了王海亭，看著“中等偏重”“伴隨神經(jīng)退化”幾個診斷關(guān)鍵詞，王海亭的情緒再度失控，張斌抱著她痛哭流涕。

婧心只上了兩個月幼兒園，一次戶外活動都沒參加。幼兒園老師每次跟王海亭提起，總說別的小孩出去玩了，婧心一個人站在離滑梯最近的門口，趴在門框上，眼巴巴地望著，再被老師領(lǐng)回桌子前，看一會兒故事書。王海亭每次聽了心里都像被剜過一樣疼，但現(xiàn)在，她不得不做出一個更殘忍的決定。

“關(guān)”起來的愛，爸媽變成月亮守護(hù)你

為了讓女兒健康地活下去，王海亭把婧心“關(guān)”了起來，不讓她出門，還把家里的窗戶全部貼膜，窗簾也換成了進(jìn)口的，拉得嚴(yán)嚴(yán)實實，不讓家里進(jìn)一點光。她又從國外買來紫外線檢測儀，時刻監(jiān)測婧心身邊的紫外線數(shù)值，婧心穿的所有衣服，包括秋衣秋褲，都是她用最好的防曬面料做的。

30平方米的客廳里，沒有一點生氣，婧心整天待在家里。一開始，王海亭下班一回家，婧心會立馬撲上來問：“是不是從現(xiàn)在數(shù)到十，太陽就落山了，就能出去玩了？”但她很快發(fā)現(xiàn)，就算她數(shù)上十個十，一百個十，也不可能出去玩，太陽落山了還會有余光，紫外線還會在。

婧心治病需要一大筆錢，王海亭不敢丟了工作，請阿姨來照顧婧心。還不到一周，阿姨就跟她抱怨：“屋子里太悶了，讓人透不過氣。”阿姨說著扯開了窗簾，又去扒窗戶，嘴里念叨個沒完：“你把孩子天天放在家里悶著，她也受不住啊?！蓖鹾Ｍぺs緊上前把窗簾拉上。

一天，王海亭回家拿東西，婧心和阿姨都不見了，她忙出去找，看見婧心在玩滑梯，亮閃閃的太陽光照在她身上。阿姨見王海亭沖過來，趕忙指指婧心頭上的帽子，意思是這不也算防曬了嘛。王海亭氣得淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)，直接讓阿姨拎包走人。

王海亭接連換了四五個阿姨，還在家里裝了監(jiān)控，從監(jiān)控里總能看到有阿姨忍不住把窗戶拉開一個大口子，幾縷陽光在婧心的腦袋上晃動。王海亭想來想去，干脆一天請兩個阿姨，上午下午輪流管，這才勉強(qiáng)穩(wěn)住了新來的阿姨。

王海亭姐姐勸她：“放開婧心吧，大人都受不了，何況孩子？她在這樣的環(huán)境中長大，又有什么快樂可言？”王海亭不忍放棄女兒，她性格那么開朗活潑，一點不像生病的孩子。她相信婧心不是白白來受罪的，她真想把整個世界搬到女兒面前。

王海亭給女兒升級了防護(hù)裝備，決定帶她走出家門。每次去商場，她都給婧心戴上防護(hù)面罩，把她裹得嚴(yán)嚴(yán)實實，一手牽著她，一手緊握著紫外線檢測儀。每到一個地方，王海亭的首要任務(wù)就是用檢測儀測測這里的紫外線有沒有超標(biāo)，有的地方有好幾種燈光，她就拿著儀器從各個角度檢測。

一次去餐廳吃飯，婧心盯著媽媽笑笑，一本正經(jīng)地學(xué)著王海亭的樣子跟她胡說：“你看很多人喜歡先拍照再吃飯，這是在給食物‘驗毒，我們到一個地方，先測試再摘面罩，也是在‘驗毒?！蓖鹾Ｍた扌Σ坏?。

婧心特別喜歡玩沙子，晚上太陽落山了，王海亭就和丈夫一起帶著女兒到僻靜的海灘玩，那里沒有燈光設(shè)施，只有月亮掛在天上。婧心拿著小桶裝沙子，小手拍拍，把沙子壓緊實了，再倒過來，就成了一座沙堡。玩膩了，就往海水里走一段，翻開石塊，亂爬的小螃蟹總能逗引得婧心一陣尖叫。

婧心上不了幼兒園，王海亭就找教室密閉、沒有窗戶的美術(shù)班、口才班、機(jī)器人班，讓婧心去上。下課后，婧心見到媽媽就說：“小朋友說我一點兒也不像女孩子，誰都不愿意和我在一起?！蓖鹾Ｍぐ参克骸斑@很正常，媽媽30多歲了，也就你爸爸一個人喜歡我?！?/p>

王海亭堅持讓女兒上興趣班，卻不肯讓她學(xué)舞蹈，連裙子都不讓她穿，她不希望女兒因注重外表而感到自卑。可婧心總是會背著媽媽偷穿她的高跟鞋，偷抹她的口紅，甚至趁保姆不注意時偷偷跑到陽臺，好奇地盯著陽光，看它到底有什么威力。

著色性干皮癥是一種慢性病，患者曬太陽后不會立馬起斑點，但等到細(xì)胞被破壞到一定程度，發(fā)生癌變，一切就都來不及了。婧心脆弱的皮膚沒能打敗陽光，她臉上的斑遏制不住地生長。

婧心5歲時，鼻翼兩側(cè)長出綠豆大小的黑斑，皮膚發(fā)生癌變。王海亭和丈夫帶她到上海做光動力切除手術(shù)，婧心對麻藥不耐受，燎人的灼燒感讓她坐臥不寧，爸爸媽媽一人壓住她手腳，一人按住腦袋。兩個小時手術(shù)，婧心哭喊得嗓子發(fā)不出聲，王海亭和丈夫汗流得濕透衣衫，手臂僵硬打不了彎。

醫(yī)生反復(fù)叮囑，術(shù)后一定要讓結(jié)痂自然脫落，再癢都不能讓孩子用手撓，否則很容易留疤。婧心正是好動的年齡，王海亭想盡了辦法，最后只能用床單把女兒包得像粽子一樣，捆裹在床上。晚上她就睡在女兒旁邊，把自己的手綁在女兒胳膊上，婧心一動，她就知道了。這樣連捆了七天，婧心臉上的結(jié)痂總算掉落了，王海亭才給女兒解掉了床單。

以后每隔半年，他們都要帶婧心到上海做一次治療。最絕望時，王海亭靠著翻譯軟件，給英國的干皮癥公益組織創(chuàng)始人法蒂瑪寫信求助。法蒂瑪年幼時因為誤診眼睛失明，臉也被毀壞，但她自學(xué)盲文，還成立公益組織，幫助了很多干皮癥患者，她的回信和經(jīng)歷給了王海亭很大鼓舞。

王海亭開始在各個社交平臺搜索著色性干皮癥，有任何提到這個病的帖子，她都會在下面留言，仔細(xì)描述婧心的癥狀，告訴他們?nèi)绻邢嗤闆r，記得聯(lián)系她，大家可以一起和病魔斗一斗。靠著這種方式，她在一年里找到了七名患者，還聯(lián)絡(luò)上一個病友群，里面一共有24名患者。

病友們的經(jīng)歷讓王海亭心疼，他們大多不了解這個病的護(hù)理方式，也不知道病情的危害，很多孩子因早期誤診耽誤治療。病友群土豆媽媽懊悔自己沒能對兒子進(jìn)行早期干預(yù)，致使他才讀到小學(xué)二年級就因病情輟學(xué)回家。王海亭每次聽到這些都痛心不已，決定像法蒂瑪一樣把大家團(tuán)結(jié)在一起抗病。

打開一扇窗：無光世界有個陽光女孩

2021年，王海亭和土豆媽媽聯(lián)手成立了國內(nèi)第一家著色性干皮癥關(guān)愛中心，推廣日常護(hù)理和救助方式，又把婧心的經(jīng)歷拍成視頻發(fā)到抖音上，希望為這個群體激起一些浪花，引起社會關(guān)注。

努力沒有白費，著色性干皮癥慢慢進(jìn)入公眾視野，關(guān)愛中心收獲了慈善會提供的救助基金，病友們的生活有了光亮。這些成果完全超出了王海亭的意料，她從一個畏懼、不知所措的罕見病孩子媽媽，成為這個群體的領(lǐng)路人，并希望將來女兒也能像法蒂瑪一樣勇敢無畏，擁有生活的力量。

為了讓婧心敞開自己，王海亭開始更大膽地帶女兒外出社交。曾有一個六七歲的小姑娘，看見婧心的臉，立馬拉著她的朋友一起來圍觀，指著婧心的臉直接說：“你看她的臉，多惡心。”王海亭一下子爆發(fā)了，問道：“這是誰家的孩子？”女孩的媽媽連忙走過來，帶著女兒一起向婧心道歉。

王海亭蹲下身，平視著婧心的眼睛說：“世界上的人可以分成很多群體，你只是屬于易過敏的群體，看起來有些特別而已。這個世界上過敏的人有很多，有人對食物過敏，有人對塵螨過敏，還有人對空氣、水，甚至是重力過敏，而你是對陽光過敏。大家只是對特別的人更好奇，并沒有太多惡意，就像我們上街，看到坐輪椅的人也會多看兩眼。”

她帶婧心去上海迪士尼，去動物園，難免會有很多大小朋友好奇地盯著婧心的臉，偶爾夾雜著些喊她“丑八怪”的聲音，婧心總是會扭頭抱住媽媽，王海亭就一遍又一遍鼓勵她。有一次，她悄悄跟媽媽說：“說我丑八怪的，長得也沒有多漂亮，我不理他們，也不要哭，那樣太丟臉了?！彼踔两o自己畫了一幅自畫像，畫里的女孩長著滿臉斑，穿著一條花裙子，站在藍(lán)天白云下，笑得有些害羞。

愛美是女孩子的天性，姐姐那些被偷偷藏起來的裙子、公主鞋，更激發(fā)了婧心對美的向往，她總會偷偷摸摸地把姐姐的裙子穿在身上，王海亭每次發(fā)現(xiàn)后都是一陣鼻酸，她不忍再限制女兒，穿不了短的就給她買長的，在外面穿不了就在家里穿。公主鞋露腳背，王海亭就裝進(jìn)包里，出門時讓婧心穿運(yùn)動鞋，到了興趣班再給她換上公主鞋。2022年春節(jié)，王海亭在浴室開著浴霸給婧心換裙子，看著她開心地翻轉(zhuǎn)、跳躍，裙袂飄飄，不停地給她拍照。

王海亭的家緊挨著學(xué)校，每天聽著一群又一群孩子放學(xué)后的歡鬧，婧心總纏著她要求上學(xué)。2022年9月，婧心也到了入學(xué)的年齡，王海亭到學(xué)校教室一檢測，發(fā)現(xiàn)靠墻根的地方紫外線很少，她激動地跟學(xué)校遞交了申請，希望婧心可以每天上午來上兩節(jié)課。學(xué)校沒有這樣的先例，報給教育局，半個月后審批通過了。王海亭幫婧心從頭到腳包裹嚴(yán)實，不讓她露出一絲肌膚，女兒如愿走進(jìn)了課堂。

班主任多次對班里同學(xué)講，讓大家照顧好這個妹妹，孩子們很懂事，知道這個妹妹情況特殊，沒有一個人嘲笑她。但是第一天上學(xué)，還是有不少外班的孩子趴在窗戶上圍觀婧心，陪讀的阿姨拍視頻給王海亭，王海亭心疼得眼淚吧嗒吧嗒地往下掉。

上午10點的太陽正盛，兩節(jié)課上完，婧心走在放學(xué)路上，陽光還是穿透防護(hù)面罩侵入了她的眼睛，導(dǎo)致她的眼底出現(xiàn)紅血絲?？墒且坏郊?，她就興奮地跟媽媽調(diào)侃：“那些小孩子為了看我，貼在窗戶上把鼻子都壓扁了?！蓖鹾Ｍん@訝于女兒的樂天。第二天，她又升級裝備，讓婧心坐嬰兒期的遮陽推車上學(xué)，陪讀的阿姨從家里直接將婧心推到學(xué)校。一路上，婧心特別難為情，低著頭誰也不敢看。

上午第二節(jié)課下課前，在校門口等候的阿姨提前來到教室門口，幫婧心整理好面罩和護(hù)袖后，將她抱上小推車，再用布蒙上，將婧心蓋得嚴(yán)嚴(yán)實實后，一刻不敢耽擱，快步將她從學(xué)校送回家。婧心再也關(guān)不住她的話匣子，開心地跟媽媽分享著學(xué)校里的趣事，早上坐推車的陰霾一掃而光。

婧心很喜歡課堂，每次老師提問，她第一個舉手，表現(xiàn)積極，老師也常把回答機(jī)會讓給她。婧心戴著面罩站在黑板前，雖然看起來有些奇怪，但她開朗自信，帶領(lǐng)同學(xué)們朗讀時聲音響亮、吐字清晰。

每天下午，婧心在家里都有兩個小時的閱讀任務(wù)。王海亭晚上回到家，還要陪著她寫作文。婧心用心發(fā)現(xiàn)和感受著身邊的美好，一朵小花，一只小蜜蜂，一條小溪，一棵小草，她都用鉛筆記錄在方格本上，不會寫的字就用拼音代替?！霸缟?，一朵金色的向日葵在風(fēng)中搖晃，發(fā)出一股淡淡的香氣?！薄安輩才杂幸粭l清澈的小溪，咕咚咕咚敲打著石頭?！薄耙黄G色的小樹葉掛在樹上，它懶洋洋地做起美夢來。”王海亭期盼女兒將來成為一名作家，把她的故事寫出來，照亮更多人。

2023年3月9日，婧心的作文《假如給我三天陽光》登上《蒼梧晚報》封面，她在上面大方書寫著自己的夢想：“我長大以后，要像海倫·凱勒一樣，寫我的故事《假如給我三天陽光》。我和其他的孩子像隔了一面墻，他們生活在陽光下，而和我一樣的孩子，只能生活在月光下，我希望將來能打破這堵墻，讓所有人都生活在陽光下?！?/p>

編輯/胡平