方雪梅

尿毒癥在歐洲、亞洲乃至全球患病率均大幅度升高,患者除腎移植外需終身進(jìn)行血液透析治療[1]。國內(nèi)一項Meta分析總結(jié)出,血液透析患者因參與家庭和社會活動減少,常對社交產(chǎn)生退縮和回避現(xiàn)象,從而形成社交回避及苦惱[2]。研究指出,社交回避及苦惱的認(rèn)知行為模式不利于患者對疾病的有效應(yīng)對,在治療過程中缺乏精神支柱,可能導(dǎo)致治療中斷而影響生活質(zhì)量[3]。因此,解決尿毒癥血液透析患者社交回避及苦惱對于改善后期生活質(zhì)量有重要意義。自我隱瞞指個體主動向他人隱瞞痛苦或消極個人信息的一種心理傾向,反映出個體與外界的溝通行為[4]。王熙寧等[5]認(rèn)為,血液透析患者普遍對于自身病情抱有隱瞞傾向,這也致其對社交產(chǎn)生恐懼和苦惱,從而逐漸脫離社交。然而目前能夠解決血液透析患者自我隱瞞的途徑有限,這也導(dǎo)成為多數(shù)患者自我隱瞞難以消除的原因之一。另有研究指出,家庭是病患在社會上有效獲得物質(zhì)和精神幫助的主要單位,來自家庭的關(guān)懷能夠使患者放下心理戒備,勇于表達(dá)消極信息和痛苦,解決自我隱瞞現(xiàn)象[6]。筆者發(fā)現(xiàn)迄今為止,國內(nèi)尚無相關(guān)研究證實(shí)尿毒癥患者自我隱瞞,家庭關(guān)懷,社交回避及苦惱之間的關(guān)系。本研究將牽頭開展相關(guān)研究,證實(shí)其中相關(guān)性,為解決尿毒癥患者社交回避及苦惱提供更多的干預(yù)途徑。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 本研究由海安市人民醫(yī)院倫理委員會審核通過,采用單中心橫斷面調(diào)查的研究方法,便利抽取2021年1月至2022年5月海安市人民醫(yī)院接受血液透析的尿毒癥患者進(jìn)行問卷調(diào)查。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn):①尿毒癥需符合《內(nèi)科學(xué)(第9版)》[7]中診斷依據(jù);②年齡≥18歲;③至少已經(jīng)接受6個月的穩(wěn)定透析治療(3次/周,4 h/次);④認(rèn)知、交流能力正常,能夠理解問卷基本內(nèi)容;⑤自愿參與調(diào)查,并簽署知情同意書。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn):①除尿毒癥外仍患有其他臟器功能衰竭;②患有精神、心理障礙,如精神分裂癥、抑郁癥等;③有家族精神疾病史的患者;④正在服用安眠藥、抗精神病藥物;⑤存在認(rèn)知方面障礙,影響問卷調(diào)查的真實(shí)性。

1.3 方法

1.3.1 一般資料調(diào)查問卷:由本課題組自制一般資料調(diào)查表,調(diào)查項目包括患者性別,年齡,透析齡,受教育程度,婚姻狀況,戶籍,宗教信仰等。

1.3.2 自我隱瞞:使用自我隱瞞量表(self-concealment scale,SCS)評估:量表由Laeson等[8]和Chastain在1990年編制,王才康[9]編譯中文版SCS,量表為單維度量表,用于測量個體向他人隱藏痛苦或消極信息的傾向,共計10個條目,采用Likert 5級計分法,依次由很不符合、較不符合、不清楚、較符合、很符合賦值為1～5分,總分為10～50分,得分越高表明自我隱瞞傾向越嚴(yán)重(量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.910)。

1.3.3 家庭關(guān)懷度:使用家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(family concern index guestionnaire,APGAR)評估:問卷由美國學(xué)者Smilkstein等[10]編制,包括情感度、適應(yīng)度、成長度、親密度、合作度5個維度,采用Likert3級計分法,即0分:幾乎很少,1分:有時這樣,2分:經(jīng)常這樣,共計10分,得分越高表明家庭功能越好(問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.857)。

1.3.4 社交回避及苦惱:使用社交回避及苦惱量表(Social avoidance and distress scale,SAD)評估:量表最早由Watson等[11]在1969年編制,中文版由汪向東等[12]在1999年修訂并用于成年人中,量表包括社交回避(14條目)和社交苦惱(14條目)2個維度,共計28個條目,回答“是”則計0分,“否”則計1分,總分為28分,得分越高表明社交回避及苦惱越嚴(yán)重(量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.940)。

1.3.5 質(zhì)量控制:調(diào)查前,對調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),講解問卷內(nèi)容及意義,使其充分理解調(diào)查內(nèi)容和目的。使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者講解問卷內(nèi)容、研究目的和意義,獲取其同意后發(fā)放問卷。問卷現(xiàn)場發(fā)放,患者填寫完成后檢查有無漏填、誤填項,協(xié)助患者補(bǔ)齊,若發(fā)生漏填、誤填且影響評估結(jié)果則視為無效問卷,任何一種問卷回收無效即將該患者剔除研究。

1.4 樣本量估算 使用Kendall粗略樣本量估算方法,樣本量為自變量的5～10倍,本研究以社交回避及苦惱為因變量,自變量包括SCS,APGAR(5個維度和總分),一般資料,共計14項,考慮到10%無效問卷,得出樣本量需77～154例,納入醫(yī)院126例患者進(jìn)行研究。

2 結(jié)果

2.1 問卷回收率 對126例患者分別發(fā)放SCS量表,APGAR問卷,SAD量表各126份,共計378份,無效問卷包括SCS量表4份,APGAR問卷1份,SAD量表1份,共計6份,有效回收率98.41%,剔除6例患者,以120例患者為實(shí)際研究樣本量。

2.2 一般資料 120例患者年齡26～72歲,平均年齡44.50(39.00,51.75);男72例,女48例;透析齡3～11年,平均透析齡7.00(6.00,8.00)年;受教育程度:中學(xué)及以下66例,大學(xué)及以上54例;婚姻狀況:已婚82例,未婚26例,喪偶12例;戶籍:城鎮(zhèn)44例,農(nóng)村76例;有宗教信仰33例。

2.3 尿毒癥血液透析患者SCS評分、APGAR評分、SAD評分 120例尿毒癥血液透析患者SCS評分為(35.54±2.79)分,APGAR評分為(6.45±1.23)分,SAD評分為(16.96±2.42)分。見表1。

2.4 尿毒癥血液透析患者SCS評分、APGAR評分、SAD評分之間的關(guān)系 使用Pearson相關(guān)性分析,尿毒癥血液透析患者SAD評分與SCS評分呈正相關(guān)(r>0,P<0.05),與APGAR評分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05);SCS評分與APGAR評分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見表2,圖1～3。

圖1 尿毒癥血液透析患者SAD評分與SCS評分的關(guān)系

圖2 尿毒癥血液透析患者SAD評分與APGAR評分的關(guān)系

圖3 尿毒癥血液透析患者SCS評分與APGAR評分的關(guān)系

表2 尿毒癥血液透析患者SCS評分、APGAR評分、SAD評分之間的關(guān)系 r

2.5 尿毒癥血液透析患者自我隱瞞在家庭關(guān)懷度與社交回避及苦惱之間的中介效應(yīng) 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程,方程c’中P<0.05,即表示尿毒癥血液透析患者自我隱瞞在家庭關(guān)懷度和社交回避及苦惱之間發(fā)揮部分中介效應(yīng),計算中介效應(yīng)貢獻(xiàn)率為:Effect M=ab/c=0.498*0.242/0.454=0.2655(26.55%)。見表3。

表3 尿毒癥血液透析患者自我隱瞞在家庭關(guān)懷度與社交回避及苦惱之間的中介效應(yīng)

3 討論

3.1 尿毒癥患者社交回避及苦惱現(xiàn)狀:血液透析是治療尿毒癥的首要方法,然而其心理問題迄今為止仍難以解決[13]。調(diào)查發(fā)現(xiàn),血液透析患者尤其對社交感到明顯的心理壓力,其社會角色的改變導(dǎo)致其逐漸遠(yuǎn)離社交,從而產(chǎn)生社交回避及苦惱[14]。本研究中,120例患者SAD平均得分為(16.96±2.42)分,最高得分高達(dá)23分。這一數(shù)據(jù)表明,尿毒癥血液透析患者社交回避及苦惱問題相當(dāng)嚴(yán)重。

3.2 尿毒癥患者自我隱瞞與社交回避及苦惱的關(guān)系:對外界隱瞞病情和消極信息是多數(shù)重大疾病患者普遍存在的現(xiàn)象,這會導(dǎo)致患者消極情緒堆積而無法以正常心態(tài)面對社交生活。張敏等[15]研究顯示,在艾滋病(acquired immune deficiency syndrome,AIDS)患者中,自我隱瞞已成為一種常態(tài),幾乎所有患者因自身感染艾滋病毒而產(chǎn)生病恥感,為選擇隱瞞病情而遠(yuǎn)離社交。靳曉蒙等[16]研究指出,膀胱癌輸尿管皮膚造口患者因長期佩戴尿袋問題而選擇隱瞞病情和消極信息,最終選擇社會回避。在尿毒癥患者中,因終身攜帶透析導(dǎo)管而導(dǎo)致自身形態(tài)改變,尤其當(dāng)前尿毒癥的年輕患者增多,多數(shù)患者會因?yàn)橥獗砥茐亩a(chǎn)生愧疚、自卑等心理,寧愿選擇隱瞞痛苦也不愿參與社交生活,進(jìn)而對社交產(chǎn)生苦惱和社會回避。目前關(guān)于自我隱瞞與社交回避及苦惱的關(guān)系已在不同疾病中被證實(shí),本研究中,尿毒癥血液透析患者SAD評分與SCS評分呈正相關(guān)(P<0.05),進(jìn)一步分析自我隱瞞對社交回避及苦惱造成影響(t=5.529,P<0.05)。這一數(shù)據(jù)也表明,尿毒癥患者自我隱瞞與社交回避及苦惱有關(guān)。然而目前尚無有效手段能夠解決尿毒癥患者自我隱瞞現(xiàn)象。因此,探究其他能夠消除患者自我隱瞞的途徑十分必要。

3.3 尿毒癥患者家庭關(guān)懷度與自我隱瞞的關(guān)系:家庭關(guān)懷對疾病的治療及患者心理健康重要性已被證實(shí),尤其在糾正患者消極情緒和重建健康信念方面發(fā)揮重要作用[17]。血液透析患者在長期治療過程中逐漸喪失家庭角色,對家庭的貢獻(xiàn)遠(yuǎn)不及造成的經(jīng)濟(jì)和照護(hù)負(fù)擔(dān),由此產(chǎn)生自卑和愧疚心理,與家庭關(guān)系疏遠(yuǎn)和回避[18]。Santos等[19]研究指出,血液透析患者的家庭功能與社會支持呈正相關(guān),認(rèn)為給予患者家庭關(guān)懷能夠減輕其心理負(fù)擔(dān),使其勇于表露自我,重新融入家庭和社會。本研究中,尿毒癥血液透析患者APGAR評分與SCS評分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),進(jìn)一步分析得出APGAR評分仍與SAD評分呈負(fù)相關(guān)(r<0,P<0.05)。上述研究數(shù)據(jù)均表明,尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度,自我隱瞞,社交回避及苦惱之間存在相關(guān)性。給予患者家庭關(guān)懷能夠消除患者自卑,這給予患者自我表露的勇氣,不再為隱瞞消極信息和心理痛苦而擔(dān)憂,能夠重歸社會角色,從而解決社交回避及苦惱問題[20]。本研究中,尿毒癥血液透析患者APGAR評分降低對SCS評分和SAD評分起到負(fù)調(diào)控作用(B=-1.136,-0.477),研究數(shù)據(jù)證明,給予患者家庭關(guān)懷能夠消除其自我隱瞞,解決社交回避及苦惱問題,也進(jìn)一步說明,自我隱瞞在尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度和社交回避及苦惱中發(fā)揮中介效應(yīng)。

3.4 本研究創(chuàng)新性和局限性:本研究率先證明尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度自我隱瞞、社交回避及苦惱之間的關(guān)系,并明確自我隱瞞在其中的中介效應(yīng),為解決尿毒癥患者社交回避及苦惱提供更多的干預(yù)途徑,然而本研究為單中心研究,120例樣本量的數(shù)據(jù)用于支持中介效應(yīng)的結(jié)果仍存在一定局限,這可能導(dǎo)致與后期其他中心研究出現(xiàn)差異。今后也將聯(lián)合多中心對尿毒癥患者展開研究,以擴(kuò)增樣本和不同中心患者進(jìn)行對比,以彌補(bǔ)本研究局限。

尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度,自我隱瞞,社交回避及苦惱之間存在相關(guān)性,其中自我隱瞞在家庭關(guān)懷度和社交回避及苦惱之間發(fā)揮部分中介效應(yīng),給予患者家庭關(guān)懷有助于消除其自我隱瞞,解決社交回避及苦惱問題,對于改善患者遠(yuǎn)期生活質(zhì)量具有一定意義。