繆薛琴,陳曉飛,車燕芬,沈翠珍

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué),浙江杭州 310051;2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310051

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)包括克羅恩病(Crohn’s disease,CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC),是一類難治的慢性復(fù)發(fā)性自身免疫相關(guān)的腸道疾病[1]。我國到2025年預(yù)計(jì)約有150萬IBD患者[2]。IBD在兒童中發(fā)病率呈上升趨勢(shì),兒童CD最常發(fā)生于學(xué)齡期和青春期,發(fā)病高峰年齡為9～17歲,兒童及青少年約占所有IBD患者的1/4[3]。盡管IBD患者有正常的預(yù)期壽命,但其生活質(zhì)量受到負(fù)面影響[4],且在IBD活動(dòng)期還會(huì)影響患者學(xué)習(xí)能力、注意力和社交能力。青少年IBD患者的適應(yīng)性應(yīng)對(duì)與生存質(zhì)量相關(guān),幫助其采取適應(yīng)性應(yīng)對(duì)策略可提高其生存質(zhì)量[5]。目前國內(nèi)關(guān)于青少年IBD患者疾病應(yīng)對(duì)體驗(yàn)的相關(guān)研究較少,本研究通過半結(jié)構(gòu)式訪談,了解青少年IBD患者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)體驗(yàn),總結(jié)其認(rèn)知、感受與需求,為實(shí)施針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2022年7月至9月浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院消化內(nèi)科的IBD患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≤17歲且≥9歲;已確診IBD,包括UC和CD;患者及監(jiān)護(hù)人均同意參與訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):并發(fā)其他慢性疾病。本研究遵循質(zhì)性研究重視樣本的典型性,樣本量兼顧差異性與飽和性的原則,以資料分析不再總結(jié)出新的主題為樣本量飽和標(biāo)準(zhǔn),共20例患者接受訪談,一般資料見表1。本研究通過倫理委員會(huì)審批,倫理編號(hào):2022-IRBAL-121,所有受訪者均由監(jiān)護(hù)人簽署知情同意書。

表1 訪談對(duì)象一般資料表(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1確定訪談提綱

根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn)資料,擬定初步訪談提綱,并邀請(qǐng)?jiān)擃I(lǐng)域3位護(hù)理專家修改完善。訪談提綱內(nèi)容:“談?wù)勀銓?duì)疾病的理解。你是否有嘗試去了解疾病?”“疾病帶給你最大的困擾是什么?”“疾病給你生活帶來的最大改變有哪些?你如何面對(duì)這些改變?”“你是否有非常無助的時(shí)候?可以具體說說嗎?”“生病以后,你覺得誰給予了你最大的幫助?你認(rèn)為你最需要的幫助是什么?”“你還有什么補(bǔ)充?”訪談過程中鼓勵(lì)患者用自己的語言發(fā)表看法,研究者只做適時(shí)的追問。

1.2.2資料收集方法

本研究采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料,訪談場(chǎng)所為消化內(nèi)科示教室。訪談前與受訪者溝通訪談事宜,經(jīng)受訪者與監(jiān)護(hù)人同意后全程進(jìn)行錄音,并觀察受訪者的語氣、語調(diào)、感嘆詞、肢體語言等非語言行為。以訪談提綱為指導(dǎo),運(yùn)用提問、追問、傾聽、回應(yīng)等技巧,以及復(fù)述、澄清、總結(jié)等方法確保資料的準(zhǔn)確性,以獲取受訪者最大信息量為標(biāo)準(zhǔn)結(jié)束訪談。共實(shí)施20次訪談,考慮受訪者年齡特殊性,訪談時(shí)間控制在10～30 min。

1.2.3資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字資料,再反復(fù)聽取錄音資料,核對(duì)錄音與轉(zhuǎn)錄的文字資料,以確保內(nèi)容的完整性和準(zhǔn)確性。采用內(nèi)容分析法自行分析資料:轉(zhuǎn)錄錄音資料,反復(fù)詳細(xì)閱讀訪談?dòng)涗?提煉重要意義的陳述;對(duì)反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;尋找主題之間的關(guān)聯(lián);循環(huán)直至飽和,不再出現(xiàn)新的主題和亞主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1:認(rèn)知疾病

2.1.1疾病接受度

疾病接受度是指患者與自身疾病達(dá)成妥協(xié),能夠?qū)ψ陨砑膊∵M(jìn)行實(shí)際評(píng)估,并用于與疾病作抗?fàn)幍膭?dòng)力[6]。疾病接受度會(huì)影響患者對(duì)疾病的管理能力[7],多數(shù)青少年IBD患者相對(duì)于成人學(xué)歷較低、理解能力差,對(duì)疾病的認(rèn)知不足,部分家長與患者之間缺乏溝通,造成了患者對(duì)疾病的接受度較低。根據(jù)訪談結(jié)果,50%受訪者表示接受自己的疾病,并且會(huì)主動(dòng)去了解疾病的相關(guān)知識(shí),N2:“(這個(gè)病)如果控制得不好的話會(huì)復(fù)發(fā),飲食要控制好,不能累,按時(shí)作息,按時(shí)吃藥?！绷硗?0%受訪者表示沒有想要刻意去了解疾病,N1:“我印象中只記得自己生病了。”N15:“我反正現(xiàn)在膿腫好了,已經(jīng)不想知道其他了?！?/p>

2.1.2疾病認(rèn)知途徑

愿意了解疾病的受訪者知識(shí)獲取主要途徑包括網(wǎng)絡(luò)、書籍、父母、醫(yī)患談話、醫(yī)護(hù)宣教等。7例受訪者選擇網(wǎng)絡(luò)方式,會(huì)輸入“克羅思病”“克羅思病能吃什么”“潰瘍性結(jié)腸炎能不能治好”等內(nèi)容查找疾病相關(guān)內(nèi)容。N3:“第一次因?yàn)檫@個(gè)病住院時(shí),我自己去網(wǎng)上查過,了解到是慢性腸道疾病,較難治愈?！?例受訪者表示沒有主動(dòng)去了解疾病,會(huì)在醫(yī)患談話時(shí)聽取部分內(nèi)容,N4:“醫(yī)生說這是一個(gè)治不好的病,也找不到原因?！盢5:“我知道自己得了克羅思病,媽媽和醫(yī)生聊天的時(shí)候我會(huì)聽?！?例受訪者表示會(huì)和家人一起了解疾病,N2:“媽媽會(huì)在網(wǎng)上搜索,我會(huì)和媽媽一起看網(wǎng)上怎么說?！盢17:“媽媽會(huì)去看書、看視頻了解這個(gè)病,我會(huì)和媽媽一起看看能吃什么?！?例受訪者表示通過醫(yī)生護(hù)士的宣教了解疾病,N20:“我剛開始的時(shí)候覺得這個(gè)病很嚴(yán)重,后來跟醫(yī)生和護(hù)士了解以后覺得就還好?！?例受訪者表示會(huì)通過多種途徑獲取疾病知識(shí),N19:“我會(huì)關(guān)注一些醫(yī)院的官方公眾號(hào),聽醫(yī)生的直播課,今年暑假還報(bào)名參加了潰瘍性結(jié)腸炎的夏令營,我覺得能學(xué)到很多東西。”也有受訪者表示想和家人談?wù)摷膊?但是家人不愿意,N12:“家里人從來都不會(huì)在我面前說起這個(gè)疾病,我也沒想去了解。”有受訪者表示想通過家長了解這個(gè)疾病,但是沒有得到答案,N18:“媽媽說這個(gè)病沒什么的?！?/p>

2.2 主題2:適應(yīng)疾病帶來的改變

2.2.1生活質(zhì)量改變

疾病對(duì)受訪者生活的影響主要體現(xiàn)在飲食和運(yùn)動(dòng),全部受訪者均表示希望可以像不生病的孩子一樣正常飲食。N5:“很多東西不能吃了,像零食、飲料,還好牛奶可以喝,我喜歡喝牛奶?！盢6:“看別人吃好吃的會(huì)覺得特別難受,但是我知道緩解期能吃的東西會(huì)多一點(diǎn),忍一忍就好了?！盢17:“媽媽會(huì)給我稍微吃一點(diǎn)平時(shí)不能吃的東西。希望可以把病治好,就可以吃冰淇淋了?！盢20:“辣的不能吃了,我以前早餐還吃火雞面呢!”1例受訪者表示希望得到更多關(guān)于飲食方面的指導(dǎo),N19:“希望有多一點(diǎn)飲食指導(dǎo)課,具體一點(diǎn)告訴我們酸奶、牛奶和一些其他的東西能不能吃,怎么吃?！?例受訪者表示運(yùn)動(dòng)方面也受到了影響,N11:“我生病以前喜歡跑步,現(xiàn)在不跑步了,有時(shí)候練練啞鈴?！?/p>

2.2.2對(duì)學(xué)習(xí)的影響

研究[8]表明,IBD患者因就診和出現(xiàn)癥狀而增加缺課風(fēng)險(xiǎn),疾病活動(dòng)度較高的患者受到的影響更大。本研究45%受訪者表示疾病對(duì)學(xué)習(xí)有影響,表現(xiàn)在會(huì)因?yàn)榧膊∫鸬牟贿m導(dǎo)致上學(xué)遲到,或因復(fù)診、住院的原因請(qǐng)假、休學(xué),以及造成成績下降。有2例受訪者因治療休學(xué)1年;1例受訪者生病后沒有讀幼兒園,疾病緩解后直接讀小學(xué)至今。N3:“我特別擔(dān)心病情變嚴(yán)重的話,是不是要休學(xué)。”N4:“成績下降了很多,從原本年級(jí)200多名,退到400多名,快500名。”N8:“有時(shí)候肚子痛會(huì)和老師說一下,上課遲到一會(huì)兒。”N19:“去學(xué)校時(shí)間少了,課程會(huì)落下,學(xué)習(xí)進(jìn)度也跟不上。”

2.3 主題3:自我心理調(diào)適

2.3.1面對(duì)同伴

3例受訪者表示曾經(jīng)因?yàn)橥榈某靶Χ械阶员?。N4:“同學(xué)會(huì)問我為什么請(qǐng)假,會(huì)嘲笑我吃安素,當(dāng)老師的面說我是‘巨嬰’?！盢8:“我吃了激素之后很胖,同學(xué)會(huì)說我。”N10:“同學(xué)笑話我留級(jí),說我還在讀四年級(jí)?！?/p>

2.3.2面對(duì)家人

2例受訪者表示因給家庭帶來負(fù)擔(dān)而自責(zé),N6:“因?yàn)槲?媽媽頭發(fā)都白了?！盢19:“家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大,要花很多時(shí)間、金錢和精力?！?例受訪者因被過度關(guān)注而感到不自在,N10:“家里人都說我瘦,都來問我這個(gè)能不能吃,那個(gè)能不能吃,大家都來說我生病的事。我不喜歡被這樣過度關(guān)注?！?/p>

2.3.3面對(duì)疾病與治療

1例受訪者表示在面對(duì)疾病復(fù)發(fā)的時(shí)候感到無助,N4:“今年疾病復(fù)發(fā)的時(shí)候就特別無助,餓了寧愿喝水,不想喝安素,瘦了20斤。還要中考,中考的時(shí)候考場(chǎng)不是自己學(xué)校,沒地方打水,餓著,特別無助。后來過來住院,肚子痛好一點(diǎn),有補(bǔ)液,才安心一點(diǎn)?！奔膊〉臋z查與治療讓受訪者感到恐懼。N8:“前一兩次的時(shí)候來住院,要做腸鏡,很害怕,不懂是什么,瀉藥也不好喝,灌腸也從來沒聽過,感到很害怕,很抗拒?！盢11:“剛開始生病的時(shí)候,檢查時(shí)快要崩潰了,一直打針,有時(shí)候打好幾針都打不進(jìn),我特別害怕打針。”疾病本身讓受訪者覺得不適,N4:“肚子痛的時(shí)候特別難受。肛周痛的時(shí)候很別扭,坐也不是,站也不是?！笔茉L者均渴望健康,渴望疾病被治愈。N1:“我最希望的是醫(yī)生能治好我的病?！盢2:“爸爸媽媽特別好,我一有不舒服,都會(huì)立刻帶我來看醫(yī)生。”N8:“我很感謝這里的醫(yī)生。我開始去的醫(yī)院說我是痔瘡,后來又說是肛裂,去了另一個(gè)醫(yī)院說是克羅思病或者潰瘍性結(jié)腸炎。后來來了這里,遇到了現(xiàn)在的醫(yī)生?！笔茉L者表示疾病治療過程中曾感到不適。N6:“全腸內(nèi)營養(yǎng)吃得我想吐,后來爸爸給我換了一個(gè)奶粉,稍微好一點(diǎn)。體重本來50 kg,現(xiàn)在47 kg。”N8:“會(huì)缺鈣,上次吃激素最多的時(shí)候吃10顆,然后我感覺彎腰去抱一下小貓,背都會(huì)痛。”

2.3.4心理支持

受訪者希望得到心理支持,渴望被理解和尊重,渴望有人陪伴。N4:“同學(xué)嘲笑我,我會(huì)和同學(xué)吵架,生氣,想休學(xué)。但是我有很要好的朋友,有時(shí)候我肚子痛到直不起身,朋友會(huì)在教室里逗我開心,關(guān)心我,我覺得這是世界上最好的朋友。”N12:“我的心情都是自己調(diào)整過來的,媽媽陪伴多,但是外婆更能理解我?！盢16:“爸爸媽媽特別好,每天陪我散步。”N19:“爸爸帶我來住院很辛苦,還會(huì)帶我看直播課,一起分享關(guān)于疾病的內(nèi)容,讓我感覺很滿足。”3例受訪者認(rèn)為生病以后也有益處。N17:“不用上體育課,挺開心的,我們班同學(xué)還羨慕我?！盢18:“生病的時(shí)候要喝安素,感覺味道很不錯(cuò)?！盢19:“以前不自律,餓了就東翻一點(diǎn),西翻一點(diǎn)東西吃,現(xiàn)在做事知道考慮后果。”

3 討論

3.1 青少年IBD患者對(duì)疾病應(yīng)對(duì)特點(diǎn)及影響因素

本次研究結(jié)果顯示,青少年IBD患者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)主要體現(xiàn)在以下3個(gè)方面:認(rèn)知疾病、適應(yīng)疾病帶來的改變和自我心理調(diào)適。由于青少年患者年齡的關(guān)系,醫(yī)護(hù)人員常更注重和家長的溝通而忽略患者的感受與需求,也缺乏對(duì)患者的健康教育,造成患者雖然愿意主動(dòng)認(rèn)知疾病,但是疾病的認(rèn)知不足甚至誤區(qū),缺乏尋求疾病知識(shí)的可靠途徑。疾病對(duì)患者的人際關(guān)系和生活質(zhì)量產(chǎn)生了負(fù)面影響,阻礙了多項(xiàng)活動(dòng),包括上學(xué),這與Glapa等[9]、Argyriou等[10]的研究結(jié)果相似。同時(shí)患者和家長對(duì)疾病、治療存在的誤區(qū)造成了患者合理需求不能被滿足。在疾病緩解期,青少年患者飲食結(jié)構(gòu)仍過分單一,使患者進(jìn)食體驗(yàn)感差,生長所需營養(yǎng)不能得到滿足。疾病久治不愈、軀體癥狀強(qiáng)烈,生理、心理均受到嚴(yán)重打擊,容易引起心理應(yīng)激反應(yīng),導(dǎo)致負(fù)面心理和情緒產(chǎn)生。研究[11]指出,兒童及青少年CD患者焦慮和抑郁的患病率為20%～50%。

3.2 建議

3.2.1加強(qiáng)健康教育

本研究發(fā)現(xiàn),部分青少年患者會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)認(rèn)知疾病,但也容易被網(wǎng)絡(luò)誤導(dǎo)。健康教育作為慢病管理的一種有效方法,醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)青少年這一群體,借助漫畫、視頻等患者感興趣的途徑進(jìn)行健康教育,內(nèi)容可包括疾病的治療與護(hù)理、有效的運(yùn)動(dòng)鍛煉和飲食管理等,使患者認(rèn)識(shí)疾病,并能更好地配合治療與護(hù)理,也可以通過公眾號(hào)、云平臺(tái)、視頻直播等形式加強(qiáng)健康教育,從而提高患者對(duì)疾病的接受度。認(rèn)知行為療法、同伴支持小組和IBD夏令營等多種干預(yù)措施已被證明可以提高青少年IBD患者社會(huì)功能和生活質(zhì)量[8]。在醫(yī)患談話和護(hù)理過程中,尊重患者,允許其參與其中,尤其是較大年齡的患者,指導(dǎo)其進(jìn)行疾病自我管理。為實(shí)現(xiàn)更專業(yè)的疾病護(hù)理與健康教育,需組建專業(yè)的IBD醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)。以往的研究[12]表明,IBD護(hù)士通過安排臨床預(yù)約和提供教育,為患者提供持續(xù)的支持,并根據(jù)需要協(xié)調(diào)與其他部門的咨詢時(shí)間,可以改善患者的生活質(zhì)量。面對(duì)青少年IBD患者數(shù)量的不斷增加以及日益具體的護(hù)理需求,IBD護(hù)士在IBD患者的疾病管理中的作用得到了廣泛認(rèn)可,但仍存在著人才培養(yǎng)及實(shí)際應(yīng)用不能滿足臨床需求等問題。因此,加快IBD護(hù)士的發(fā)展有其必要性及緊迫性,可以借鑒其他?？谱o(hù)士發(fā)展的先進(jìn)成熟的經(jīng)驗(yàn),共同探索適合我國國情的IBD護(hù)士發(fā)展方案[13]。

3.2.2優(yōu)化飲食方案及簡(jiǎn)化住院流程

營養(yǎng)不良和生長遲緩是青少年IBD患者常見的問題[14]。本研究中所有患者均表示疾病對(duì)其飲食造成了嚴(yán)重影響。飲食行為是影響IBD發(fā)生與轉(zhuǎn)歸的重要因素,營養(yǎng)療法已逐漸成為IBD的主要治療措施。青少年IBD患者的飲食行為受其主要照護(hù)者的文化程度和居住地環(huán)境影響,根據(jù)IBD飲食的清淡、易消化、低脂肪、高熱量、高維生素、營養(yǎng)豐富原則[15],為患者提供所需營養(yǎng)的同時(shí)需增加其食欲。建立飲食日記本,指導(dǎo)家長進(jìn)行飲食日記的規(guī)范記錄,包括每日進(jìn)食的食物種類和量、烹飪方式以及有無發(fā)生胃腸道不良反應(yīng),以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者不耐受的食物;監(jiān)測(cè)每日膳食營養(yǎng)素的均衡搭配,在護(hù)理與評(píng)估患者飲食與營養(yǎng)情況時(shí),注重個(gè)體化,出現(xiàn)營養(yǎng)不良情況時(shí),營養(yǎng)小組制定個(gè)性化食譜,規(guī)范患者的飲食,優(yōu)化營養(yǎng)素的攝入,促進(jìn)青少年IBD患者的生長發(fā)育。對(duì)于全腸內(nèi)營養(yǎng)的患者,記錄每日攝入奶量,對(duì)進(jìn)食腸內(nèi)營養(yǎng)粉困難的患者,優(yōu)化替換方案,比如調(diào)整營養(yǎng)粉劑型至患者喜好的味道,同時(shí)注意向患者強(qiáng)調(diào)腸內(nèi)營養(yǎng)不僅是為了解決營養(yǎng)問題,更是緩解疾病的治療措施。多例患者表示反復(fù)住院檢查、用藥會(huì)影響上課,甚至影響學(xué)習(xí)成績。為青少年IBD患者開辟住院綠色通道,為其提供線上住院預(yù)約,家長提前預(yù)約好下一次住院時(shí)間,病房每日為IBD患者預(yù)留床位,簡(jiǎn)化住院流程,可縮短患者住院時(shí)間,幫助其早日返回課堂。

3.2.3關(guān)注青少年患者心理健康及完善社會(huì)支持

生長遲緩、疾病的程度和在青春期遇到的困難都是青少年IBD患者的特征,良好的社會(huì)支持,如良好的同學(xué)、師生、家庭關(guān)系能使患者得到心理支持,緩解自卑、自責(zé)等負(fù)性情緒,增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心,幫助其樹立積極向上的心態(tài)。同時(shí),需要考慮青少年IBD患者的家庭心理社會(huì)健康狀況[16],家人、朋友及醫(yī)護(hù)等多方協(xié)同配合,完善患者的社會(huì)支持體系,幫助其更有效地應(yīng)對(duì)疾病。青少年IBD患者獲得的社會(huì)支持情況與心理健康狀況密切相關(guān),將評(píng)估和管理心理困擾作為其臨床治療的一部分。由于青少年IBD患者疾病特征的差異、兒童和家庭的社會(huì)心理壓力以及從兒童到成人的過渡過程,其面臨著獨(dú)特的挑戰(zhàn),幫助青少年及其家庭獲得高質(zhì)量的治療和護(hù)理,讓健康的家庭環(huán)境和良好的社會(huì)支持系統(tǒng)成為患者的保護(hù)性因素。關(guān)注青少年患病過程中的積極體驗(yàn)可幫助個(gè)體更好地應(yīng)對(duì)并適應(yīng)疾病。醫(yī)護(hù)人員對(duì)青少年進(jìn)行針對(duì)性的壓力宣泄引導(dǎo),采取多種方式進(jìn)行認(rèn)知干預(yù),引導(dǎo)患者接受并形成積極的疾病認(rèn)知,采取積極行為應(yīng)對(duì)策略,推動(dòng)心理彈性的良性發(fā)展[17]。IBD管理的最終目標(biāo)不應(yīng)該僅僅是癥狀緩解,而是一個(gè)更全面的目標(biāo),包括控制炎癥、優(yōu)化生活質(zhì)量、維持癥狀緩解、阻止疾病進(jìn)展以及防止進(jìn)行性腸道損傷和伴隨的并發(fā)癥?；颊呤窃谔岣咦o(hù)理質(zhì)量的過程中的中心利益相關(guān)者,護(hù)理質(zhì)量的改善可能會(huì)減輕IBD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),緩解患者不適癥狀,減輕患者心理負(fù)擔(dān),提高患者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力,提升患者生活質(zhì)量。護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)了解患者的感受、需求,了解疾病對(duì)患者產(chǎn)生的影響,切實(shí)感受患者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)體會(huì),通過對(duì)患者加強(qiáng)健康教育,促進(jìn)患者對(duì)疾病的認(rèn)知;關(guān)注患者心身健康,提高患者對(duì)疾病的接受度;規(guī)范患者飲食結(jié)構(gòu),促進(jìn)生長發(fā)育等個(gè)性化的護(hù)理措施,提高患者的生存質(zhì)量,實(shí)現(xiàn)IBD兒童向成人的優(yōu)質(zhì)過渡。