諶小猛　武鑫玥

［摘要］2022年TASH融合教育大會于2022年12月初在美國亞利桑那州鳳凰城舉行。TASH會議是北美最大的國家級會議之一，每年舉辦一次，前兩年由于疫情改為線上進(jìn)行。所以，此次會議是疫情后首次線下形式的教育大會。該會議持續(xù)了3天半的時間，講座及分享會超過了100場，共計300余人參加大會。本次大會的議題是如何使特殊兒童（尤其是中重度群體）參與普通兒童的課程及教學(xué)。大會涵蓋了國家、州、學(xué)區(qū)、學(xué)校和個案5個層面，現(xiàn)場還進(jìn)行了互動。雖然美國有特殊教育法，也有多學(xué)科人員的支持協(xié)作，并且經(jīng)過了多年的融合教育實(shí)踐推進(jìn)，但是在面對中重度群體的融合時仍存在不小的挑戰(zhàn)。

［關(guān)鍵詞］TASH；重度障礙；融合；支持體系；普通教育課程

［中圖分類號］G769

一、TASH的基本介紹

TASH的英文全稱是The Association for the Severely Handicapped，中文譯為“重度障礙者協(xié)會”。TASH成立于1975年，作為在殘疾倡導(dǎo)方面具有領(lǐng)導(dǎo)性的國際組織，著力為有嚴(yán)重殘疾和支持需求的人發(fā)聲。TASH通過宣傳、研究、專業(yè)培訓(xùn)、政策發(fā)展以及為父母、家庭和自我倡導(dǎo)者提供信息和資源，努力推進(jìn)融合性社區(qū)建設(shè)，致力于為嚴(yán)重殘疾個體提供高質(zhì)量的生活。接受高質(zhì)量的公共教育是所有學(xué)齡兒童和青少年的權(quán)利。殘疾學(xué)生，包括那些有最顯著支持需求的學(xué)生，都有權(quán)在普通教育班級與其他沒有殘疾的普通學(xué)生一起接受教育。對殘疾學(xué)生來說，在普通教育環(huán)境中接受教育不僅僅意味著形式上的融合，更意味著他們能夠作為班級中的互惠成員，接受普通教育班級課程教學(xué)，有機(jī)會同非殘疾學(xué)生一起學(xué)習(xí)、成長和發(fā)揮作用。

美國《殘疾人教育法》規(guī)定，殘疾兒童有權(quán)在公立學(xué)校就讀，接受免費(fèi)而適當(dāng)?shù)墓⒔逃?；有機(jī)會通達(dá)普通教育班級、課程和活動，并取得進(jìn)步［1］。這就是所謂的最少受限制環(huán)境。在這種環(huán)境中，有廣泛支持需求的學(xué)生接受有意義的教育，并為今后接受高等教育、就業(yè)以及社區(qū)生活作好準(zhǔn)備。同時，《每個學(xué)生成功法》（之前稱為《中小學(xué)教育法》）也承認(rèn)當(dāng)前的教育系統(tǒng)必須確保所有兒童有機(jī)會接受高質(zhì)量、基于年級標(biāo)準(zhǔn)的教育。該法律還提到，學(xué)校必須為那些可能無法在學(xué)校取得進(jìn)步的學(xué)生提供支持和服務(wù)［2］。

不幸的是，盡管經(jīng)過幾十年的發(fā)展，聯(lián)邦政府投資了數(shù)億美元探索融合教育領(lǐng)域的循證實(shí)踐，但許多殘疾學(xué)生仍然被隔離在融合性的環(huán)境之外，接受教育的質(zhì)量并不高。由于長期的排斥和歧視，許多殘疾學(xué)生被剝奪了接受普通教育課程的機(jī)會，平等的教育權(quán)利沒有得到保障。因此，TASH呼吁，政策制定者應(yīng)為融合教育提供資金和政策支持，并發(fā)展能夠滿足所有學(xué)生需求的項目和課程，尤其是針對那些具有最顯著支持需求的學(xué)生。每個學(xué)校都應(yīng)該為所有殘疾學(xué)生提供優(yōu)質(zhì)的融合教育，并且對所有學(xué)生抱有較高的期望，使他們能夠在普通學(xué)校接受合適的教育。

二、大會的具體內(nèi)容

由于大會的場次較多，會議組織方?jīng)]有明確的主題歸類，筆者個人對大會主題進(jìn)行了分析，從以下5個層級對內(nèi)容進(jìn)行了梳理。

（一）國家層面

多位學(xué)者對殘疾學(xué)生，尤其是重度殘疾學(xué)生的教育安置問題進(jìn)行了探討。美國教育成果中心（National Center on Educational Outcomes，簡稱NCEO）對美國教育部最近10年的特殊教育數(shù)據(jù)進(jìn)行了分析，分析的具體對象是心智障礙兒童（intellectual and developmental disabilities，簡稱IDDs），包括孤獨(dú)癥、智力障礙和多重殘疾等，這些兒童總數(shù)量有129萬。結(jié)果顯示，近幾年心智障礙兒童的比例有所增加，占?xì)埣踩后w的20%。其中2020—2021年度的數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥兒童在心智發(fā)展障礙群體中占比59%，智力障礙兒童占比31%，多重殘疾兒童占比11%［3］。對于美國而言，衡量殘疾學(xué)生在最少受限制環(huán)境中接受教育的一個常見指標(biāo)是，在普通班級中至少有80%的學(xué)習(xí)時間。然而在2020—2021年度，只有30%的心智障礙學(xué)生達(dá)到該指標(biāo)，而其他類型殘疾學(xué)生（如學(xué)習(xí)障礙、單純視障和聽障的學(xué)生等）達(dá)標(biāo)比例達(dá)到了75%。與此同時，心智障礙學(xué)生在特殊教育學(xué)校安置的比例接近9%，而其他類型殘疾學(xué)生這一比例不及5%。從2012—2019年，心智障礙學(xué)生在最為隔離的環(huán)境（普通班級學(xué)習(xí)時間少于40%或在隔離的特殊教育學(xué)校）中安置的比例只下降了2%。這些數(shù)據(jù)說明，大部分心智障礙學(xué)生仍然在最為隔離的環(huán)境中接受教育。

來自堪薩斯大學(xué)的Kurth等人調(diào)查并分析了涉及全美11個州59所小學(xué)共計119名重度障礙學(xué)生，他們的教育安置方式包括普通班、資源教室、特教班和特殊教育學(xué)校。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，這些學(xué)生大部分都被安置于特教班和特殊教育學(xué)校，而且不同的安置形式在教育環(huán)境方面存在系統(tǒng)性的差異。研究結(jié)果更傾向于支持融合性強(qiáng)的教育安置形式，學(xué)生在高融合性的環(huán)境中可以學(xué)習(xí)普通教育課程內(nèi)容，獲得良好的教育。研究還發(fā)現(xiàn)，以往“瀑布式”的教育安置體系很容易將重度殘疾學(xué)生安置于隔離的環(huán)境中，這種隔離性的安置環(huán)境不僅沒有促進(jìn)重度殘疾學(xué)生的學(xué)習(xí)，還在一定程度上阻礙了他們的成長。該研究認(rèn)為，這對重度殘疾學(xué)生的發(fā)展具有嚴(yán)重的負(fù)面影響［4］。

（二）州級層面

來自多個州的特殊教育負(fù)責(zé)人在大會上匯報了本地的融合教育實(shí)踐。比較各州的情況，其中華盛頓州對于整個融合教育體系提出了更為詳實(shí)的考慮，且具有一定的特色。

華盛頓州特殊教育部門的執(zhí)行主任馬丁等人介紹了本州的融合教育概況。馬丁指出，所有學(xué)生都有權(quán)利在學(xué)術(shù)和社會方面盡可能充分地參與普通教育環(huán)境。當(dāng)所有學(xué)生，無論是否接受特殊教育服務(wù)，都能獲得有針對性的服務(wù)、支持和便利，都能在普通教育教室學(xué)習(xí)，與同齡人互動、參與核心課程，這樣就可以稱之為融合［5］。為此，該州實(shí)施了一個融合實(shí)踐專業(yè)發(fā)展項目（Inclusionary Practices Professional Development Project），并組建了一個融合教育研究中心。該中心與華盛頓大學(xué)和堪薩斯大學(xué)合作，改革特殊教育實(shí)踐，研發(fā)融合教育評估工具，創(chuàng)建融合教育試點(diǎn)地區(qū)和學(xué)校，當(dāng)前的試點(diǎn)伙伴有100個學(xué)區(qū)的246所學(xué)校，涵蓋全州20000多名殘疾學(xué)生。該項目強(qiáng)調(diào)，融合和變革性學(xué)習(xí)本質(zhì)上是一種合作，各個部門及各級政府應(yīng)該在融合教育實(shí)踐中展開對話及協(xié)調(diào)。在項目實(shí)施的第三至第四年，試點(diǎn)地區(qū)在融合教育方面的成就已較為顯著，中心將繼續(xù)與示范點(diǎn)合作，共同制訂持續(xù)改進(jìn)計劃。到目前為止，融合教育實(shí)踐已從試點(diǎn)地區(qū)進(jìn)一步擴(kuò)大到改善全州融合教育的系統(tǒng)和結(jié)構(gòu)。該州強(qiáng)調(diào)采用層級干預(yù)支持體系、通用學(xué)習(xí)設(shè)計和正向行為支持等實(shí)踐模式增強(qiáng)學(xué)生的歸屬感，充分調(diào)動多學(xué)科及多領(lǐng)域人員的合作，最大化地支持學(xué)生學(xué)習(xí)普通教育的課程內(nèi)容，提高人們對殘疾學(xué)生的期待，使之充分融合于普通群體之中。

在開展融合教育試點(diǎn)學(xué)校工作過程中，華盛頓州開發(fā)了一個融合教育項目評估工具，該工具可為各個地區(qū)的融合教育發(fā)展提供參考，具體見圖1。該工具一共有7個維度，包括價值與使命（mission & vision）、合理的時間安排（master schedule）、合作的組織結(jié)構(gòu)（collaborative structures）、融合性實(shí)踐（inclusionary practices）、靈活的環(huán)境和師資（flexible learning environment & staffing）、融合性個別化教育計劃（inclusive individual education plan）和持續(xù)性的家庭及社區(qū)參與（sustained family and community engagement）。在制訂和推進(jìn)融合學(xué)校的計劃時，個人或?qū)W校可以持續(xù)性參考此工具來評估各自的融合實(shí)踐。官方建議每年完成2次評分，通過前后測來掌握各個學(xué)校的優(yōu)勢及需求領(lǐng)域。州議會利用獲得的信息，對運(yùn)作良好的融合教育實(shí)踐項目提供獎勵，并對需要改進(jìn)的學(xué)校提供參考信息和進(jìn)一步的整改措施。

為了支持華盛頓州更多融合學(xué)校的發(fā)展，州議會向教育部門提供了2019—2021年的2500萬美元以及2021—2023年的1200萬美元資金，以此為教育工作者提供專業(yè)培訓(xùn)機(jī)會，并支持全州的融合教育實(shí)踐。雖然華盛頓州在2018年曾被列為全美融合最差的10個州之一，但自2019年融合教育項目實(shí)施以來已經(jīng)取得了巨大的進(jìn)步。為了將華盛頓州轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€更強(qiáng)大和自我發(fā)展的融合系統(tǒng)，就需要持續(xù)地在教育系統(tǒng)的各個層面投入時間和精力來推動融合教育工作。

近期的數(shù)據(jù)表明，華盛頓州已初步建立了融合的教育文化和體系，并且在教育安置方面取得了突破［6］。該州前兩年的目標(biāo)是，到2021年春季，殘疾學(xué)生在第一層級融合（每天有80%—100%的時間接受普通教育）安置的比例提高到60%。而華盛頓州實(shí)際在2020年底提前實(shí)現(xiàn)了這一目標(biāo)，具體見表1。項目試點(diǎn)地區(qū)的第一層級融合比例增加了11%以上。從表中可以看到，該州第一層級的融合教育安置兒童在兩年之內(nèi)得到了較大比例的增加，試點(diǎn)地區(qū)尤其明顯；而第二、三層級的融合安置比例在逐漸下降。

（三）學(xué)區(qū)層面

在學(xué)區(qū)層面，多個地區(qū)的負(fù)責(zé)人匯報了本區(qū)內(nèi)融合教育實(shí)踐的一些變化。先前這些學(xué)區(qū)的融合教育實(shí)踐效果并不理想，所以他們采取了一些變革的模式，從現(xiàn)場的匯報中可以看到這些地區(qū)的進(jìn)步。

新澤西州的伯克利高地公立學(xué)校特殊服務(wù)部主任加德納在她的職業(yè)生涯大部分時間中都致力于將殘疾學(xué)生納入公立學(xué)校。在任職的25年里，她曾擔(dān)任過特殊教育教師、學(xué)習(xí)顧問、主管、校長助理和特殊服務(wù)部主任。她在會中提到，新澤西州在為殘疾學(xué)生提供全納教育方面長期處于美國的末位，全州有55%的殘疾學(xué)生在學(xué)校的大部分時間是在隔離的環(huán)境中度過的。公立學(xué)校的教育改革有無限的復(fù)雜性，要想使殘疾學(xué)生成功地融入普通教育課堂，人們的融合教育信念和實(shí)踐需要巨大的轉(zhuǎn)變。為此，加德納提出了一個框架來管理公立學(xué)校的融合教育實(shí)踐，她將重點(diǎn)放在培養(yǎng)解決問題的心態(tài)、利益相關(guān)者之間的合作以及對“人”發(fā)展的深刻持久的承諾。

這個模型就是利皮特-克諾斯特模型（Lippitt-Knoster model），具體見圖2。

根據(jù)該模型，有效的融合變革需要六個要素：愿景、共識、技能、激勵、資源和行動計劃。如果缺少任何一個，變革都會失敗。首先，融合教育實(shí)踐必須有一個愿景。 為什么需要融合教育變革？變革的目的非常重要。愿景是否受到認(rèn)同？是否有可測量、可實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)？這些都需要考慮在內(nèi)。如果缺乏愿景，就會導(dǎo)致實(shí)踐的混亂。當(dāng)團(tuán)隊提出“我為什么要這樣做？”“他們在想什么？”等問題時，他們可能并未意識到變革的整體愿景，也就是沒有明確的融合教育目標(biāo)。其二是達(dá)成共識。融合教育改革需要行政部門和教育部門的合作，需要家長和學(xué)校的合作，更需要普通教育和特殊教育的合作。如果這些主體之間沒有就目標(biāo)達(dá)成共識，融合教育實(shí)踐就會遇到重重阻礙。其三是技能。教育工作者是否接受了專業(yè)知識或培訓(xùn)？如果沒有，實(shí)踐人員可能對自身融合教育技能或培訓(xùn)的缺乏感到焦慮。其四是激勵措施。教師通常也需要得到激勵來作出改變。他們需要清楚這些改變有什么益處，如果只是在浪費(fèi)時間和精力，他們會覺得很糟糕。在變化發(fā)生之前，每個人都必須看到變革的價值。激勵措施的形式并不是固定的，可以是有形的，如金錢；也可以是無形的，如個人成就或榮譽(yù)。重要的是，制訂激勵措施時要注意個體的差異性并保持和愿景的一致性。其五是資源。資源對于變革的實(shí)施也很重要，其形式可以是物質(zhì)或情感。缺乏資源會使人們感到沮喪，我們經(jīng)常聽到“他們希望我們少花錢多辦事” 或 “他們不支持我”等評論。需要哪些融合教育資源，如何獲得這些資源，哪些資源是現(xiàn)成的，它們是否合適，是否有內(nèi)部人員作為資源，資源的分配是否公平，這些都是需要考慮的問題。最后是行動計劃。融合教育變革所需的最后一個要素是要有明確的行動計劃，它應(yīng)該由所有利益相關(guān)者的代表制訂。如果沒有清晰的計劃，大家可能會覺得付出的努力沒有作用，最終出現(xiàn)類似于“跑步機(jī)（threadmill）”的現(xiàn)象：“你在跑步，但你沒有前進(jìn)。”這是一個虛假的開始。

通過多年的改革，該學(xué)區(qū)與新澤西州全納教育聯(lián)盟合作，在全區(qū)范圍內(nèi)擴(kuò)大小學(xué)階段的全日制合作教學(xué)（co-teaching）模式，顯著地擴(kuò)大了殘疾學(xué)生融合安置的比例，同時殘疾學(xué)生的學(xué)業(yè)成績和家長滿意度也得到了較大程度的提升。

另外一項研究探討了某個學(xué)區(qū)促進(jìn)嚴(yán)重障礙學(xué)生的融合教育實(shí)踐方面的經(jīng)驗。研究調(diào)查的對象包括學(xué)區(qū)的行政領(lǐng)導(dǎo)、校長、普通教育教師、特殊教育教師、相關(guān)服務(wù)專業(yè)人員等12人。開展這項案例研究的目的是：其一，了解學(xué)區(qū)如何處理與將有嚴(yán)重認(rèn)知障礙的學(xué)生納入普通教育班級有關(guān)的可持續(xù)系統(tǒng)性變化；其二，了解這些努力對學(xué)生、家長、教學(xué)人員和行政人員的影響。最后該研究通過分析，提煉出該學(xué)區(qū)的融合教育有效實(shí)踐的框架，具體見圖3。

（四）學(xué)校層面

多個學(xué)校闡述了自己的融合教育實(shí)踐，長青高中（Evergreen High School）的融合教育做法值得關(guān)注。該校是一所綜合性公立高中，學(xué)校有200名教職工，在校生達(dá)到了1600多名，其中12%的學(xué)生擁有個別化教育計劃（Individualized Education Program，以下簡稱IEP）。該校的融合教育價值理念為：學(xué)校的每一位員工都在一起工作，學(xué)校的每一位學(xué)生都能得到即時性和個性化的服務(wù)。學(xué)校對每一個學(xué)生都抱有高期望，并最大程度地提升學(xué)生的自主獨(dú)立和社會參與，從而讓他們?yōu)楦咧挟厴I(yè)后的生活作好準(zhǔn)備。在融合教育的實(shí)施方面，學(xué)校的特殊教育工作者主張為學(xué)生制訂高質(zhì)量的IEP，并支持所有工作人員為學(xué)生提供特別設(shè)計的教學(xué)。該校的融合教育實(shí)踐主要強(qiáng)調(diào)以下幾點(diǎn)做法。

1.支持融合的統(tǒng)籌安排（master scheduling to support inclusion）

為了建立一個統(tǒng)合性時間表，特殊教育教師和普通教育教師需要在教學(xué)的準(zhǔn)備、實(shí)施和評估環(huán)節(jié)展開合作。特殊教育服務(wù)不能事后考慮，如不能在學(xué)校的教學(xué)安排已經(jīng)固定的情況下再討論將特殊教育教學(xué)加入哪一塊。所有教育工作者都要確保每一個學(xué)生都在實(shí)現(xiàn)學(xué)校的愿景和使命的道路上努力。

2.合作教學(xué)和合作規(guī)劃（co-teaching and co-planning）

合作教學(xué)是一種合作關(guān)系，普通教育教師和特殊教育教師在教學(xué)中有同等的投入。除了提供和協(xié)調(diào)特殊教學(xué)外，兩類教師都負(fù)責(zé)教授核心科目。教師之間的合作教學(xué)，能夠提高殘疾學(xué)生的參與度和學(xué)業(yè)成績。特殊教育教師曾經(jīng)只在特殊的環(huán)境（資源教室或特教班）中為殘疾學(xué)生提供教學(xué)，如今他們主要在融合的環(huán)境中提供特殊教學(xué)的專業(yè)策略。也就是說，如果普通教育者是學(xué)科內(nèi)容專家，那么特殊教育教師就是特殊策略支持專家。從通用學(xué)習(xí)設(shè)計的視角出發(fā)，特殊教育者和普通教育者一起工作，共同規(guī)劃課程，協(xié)商教學(xué)調(diào)整，從而增加了學(xué)生的全面參與。同時，也提高了普通教育工作者的差異化教學(xué)能力。

3.靈活的服務(wù)提供模式（flexible service delivery model）

長青學(xué)校有一個明確的目標(biāo)，就是將共同規(guī)劃放在融合教育理念的最前沿。學(xué)校的愿景是讓每個工作人員共同合作，為每個學(xué)生提供即時性和個性化的服務(wù)，為他們的獨(dú)立和社會參與作好準(zhǔn)備。要想實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，不可能只靠某一個教育工作者。因此，學(xué)校合作性的組織結(jié)構(gòu)使得教育工作者和其他專業(yè)人員之間的溝通交流更為緊密，以為學(xué)生提供更充分的支持。此外，特殊教育教師必須能夠靈活地解決問題，他們不僅要擁有扎實(shí)的專業(yè)知識開展實(shí)踐，還要能熟練地監(jiān)測這些做法在個別學(xué)生身上的有效性，并在需要時進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。

2010年之前，長青學(xué)校所有學(xué)生的按時畢業(yè)率不足70%；到2013年，這一比例升至80%以上。當(dāng)融合教育實(shí)踐中的合作教學(xué)班成立后，殘疾學(xué)生接受了核心學(xué)科教學(xué)，學(xué)業(yè)成績也有了顯著的增長。在2010年之前，殘疾學(xué)生在學(xué)校80%—100%的時間內(nèi)接受普通教育的比例低至40%。而2013年后，這個數(shù)字已經(jīng)增加到76%。在接下來的7年時間里，進(jìn)入普通教育教室接受教學(xué)的殘疾學(xué)生取得了與普通學(xué)生類似的學(xué)業(yè)進(jìn)步。

（五）個案層面

在個案層面，主要是一些殘疾個體在進(jìn)行自我倡導(dǎo)，他們講述了在學(xué)校接受教育的過程，為融合教育發(fā)聲。

亞辛·穆埃德內(nèi)（Yacine Moueddene）是一名32歲的唐氏綜合征個體，他講述了自己求學(xué)及工作的整個歷程。在學(xué)校期間，他一直面臨著記憶力不足、數(shù)學(xué)學(xué)習(xí)困難等挑戰(zhàn)，需要重復(fù)進(jìn)行學(xué)習(xí)才能掌握所學(xué)內(nèi)容。盡管如此，經(jīng)過不斷努力，他在學(xué)業(yè)方面依舊取得了一些成績。亞辛從幼兒園到高中都在融合的環(huán)境中接受教育，他學(xué)會了演奏樂器，獲得了普通高中文憑，在大部分時間里都能夠保持身心健康。在社會生活中，即使在社會交往方面存在問題，但與社區(qū)中的許多成年朋友都相處得很好。目前他仍在努力讓自己變得更加獨(dú)立，希望將來能夠住在自己的寓所。在大學(xué)和成人階段。他在新澤西州的卡姆登縣學(xué)院（Camden County College）布萊克伍德校區(qū)學(xué)習(xí)，并且獲得了烹飪藝術(shù)的第二個副學(xué)士學(xué)位。在工作方面，他的第一個工作場所是一個咖啡館，雖然這份工作得到了社區(qū)綜合服務(wù)部工作教練的支持，但在兩個月后就被無端解雇了。現(xiàn)在他正考慮自謀生路，利用當(dāng)?shù)芈殬I(yè)康復(fù)辦公室提供的扶持資金來籌劃自己的新職業(yè)。

他強(qiáng)調(diào)自己深信融合教育，沒有融合，自己就不會有現(xiàn)在的成就。盡管亞辛·穆埃德內(nèi)融入社會的旅程并不一帆風(fēng)順，但事實(shí)證明，他在這段旅程中的不懈奮斗是值得的，融入社會不僅是學(xué)習(xí)層面的閱讀和數(shù)學(xué)，更意味著情感和性格的升華。接納和融合是一個寶貴的機(jī)會，他希望大家能夠忽略外表而深入了解真正的唐氏綜合征群體，他們只是某方面與眾不同，而這種不同是對社會的補(bǔ)充，是使世界變得更美好的不可或缺的一分子。

第二名個案是克里斯·萊納特（Chris Lenart ），他患有腦性麻痹。筆者在會場看到該個案一直是獨(dú)立行動，沒有他人的支持，坐在電動輪椅上，借助溝通輔具（AAC）用頭套式輸入探針打字與他人交流。1970年左右，1歲多的克里斯·萊納特被診斷出患有腦癱，他的母親對這種情況有些了解，但父親從來沒有聽說過這種疾病。由于當(dāng)時沒有電腦，他的父母只能通過與他人交談來了解腦癱的情況。盡管克里斯·萊納特患有腦癱，不愛說話，但父母并沒有覺得自己的家庭可憐，而是更加努力地工作，試圖為自己的腦癱兒子提供最好的生活。父親還親手給他制作了一些便于行動的輔具，如長椅、滑板車和改裝的自行車。由于不會吸吮，父母給克里斯·萊納特喂食非常困難，因此治療就成為他生活中的一個重要部分，母親每周帶他去康復(fù)治療2次，直到他進(jìn)入大學(xué)。

對克里斯·萊納特來說，在學(xué)校接受教育是一場噩夢，這并不是因為他不愿意學(xué)習(xí)，而是因為學(xué)校的專家和老師對自己并不友好。當(dāng)時的教師認(rèn)為，腦癱兒童的學(xué)習(xí)能力有限，克里斯·萊納特的母親卻不接受這樣的評價，甚至為此和學(xué)校的教師吵過架，雙方鬧得并不愉快。母親不斷努力為克里斯·萊納特尋找合適的學(xué)習(xí)場所，直到他被安排到一個更好的教育環(huán)境，在那里他接受的是融合教育。從此，克里斯·萊納特開始有了很大的進(jìn)步。當(dāng)他讀到高中時，已經(jīng)參加了所有的普通教育課程，并在四年時間里獲得了無數(shù)榮譽(yù)。

高中畢業(yè)后，克里斯·萊納特去了伊利諾伊大學(xué)厄巴納-香檳分校。他住在校園里，有個人護(hù)理助理提供生活幫助。他回憶道，當(dāng)被診斷為腦癱時，醫(yī)生告訴父母，只要把他帶回家，照護(hù)好就行了。然而，自己卻讀到了大學(xué)，還獲得了計算機(jī)科學(xué)學(xué)士學(xué)位，這的確讓周圍的很多人驚嘆。1994年畢業(yè)后，他在國際家庭（household international）找到了一個編程職位，同事們都樂意接納他，他也很喜歡那份工作。直到2009年，在工作的第14個年頭，由于經(jīng)濟(jì)原因，他失去了工作。被解雇后，克里斯·萊納特?zé)o法再找到另一份工作，因此他決定自己行動，在一個為殘疾人服務(wù)的社區(qū)買了一套公寓，聘請個人護(hù)理助理，并給他們發(fā)工資。自2011年以來，克里斯·萊納特一直都靠自己生活。

2013年，克里斯·萊納特和他的一個朋友開始寫一本關(guān)于腦癱群體生活的書。他們花了兩年時間來撰寫這本書。當(dāng)這本書完成后，克里斯·萊納特覺得除了書中的內(nèi)容，仍然有很多想說的話，所以他開始在美國最大的視頻網(wǎng)站創(chuàng)建專門的頻道，開發(fā)了一個名為“殘疾人意識”的網(wǎng)站，博客文章和視頻內(nèi)容都是每兩周更新一次。他還開設(shè)了一門關(guān)于腦癱成人如何聘請個人護(hù)理助理以及如何與他們相處的在線課程。因為當(dāng)自己搬出去開始獨(dú)立生活時，他并不知道怎么去處理這些事情，許多其他類似的殘疾人或許也會有同樣的麻煩，這些公開的信息對于殘疾人有一定的幫助。此外，他還有一份關(guān)于殘疾人主題的每周通訊，他希望大家都能注冊訂閱該通訊，這樣可以了解腦癱群體的即時信息。在過去的幾年里，他做了幾次公開演講，但他希望能有更多的演講機(jī)會讓大眾真正了解殘疾人群體。

三、總結(jié)與啟示

（一）總結(jié)

美國IDEA強(qiáng)調(diào)每個兒童應(yīng)盡量學(xué)習(xí)普通教育課程，這也是多年來美國特殊教育的發(fā)展趨勢，并且也取得了一些成效。當(dāng)前絕大多數(shù)殘疾學(xué)生在普通學(xué)校讀書，并且75%的殘疾學(xué)生大部分時間在普通班級接受教育。但是對于重度障礙及心智障礙兒童來講，他們?nèi)诤系谋壤匀黄?。因此，TASH大會提出為這部分人提供更多的融合教育實(shí)踐。TASH是關(guān)于重度殘疾群體融合的重要國際會議，該會議匯集了來自不同領(lǐng)域、持有不同觀點(diǎn)的領(lǐng)導(dǎo)人，分享知識和戰(zhàn)略，為殘疾人及其家庭創(chuàng)造一個更加包容、公平的世界。通過互動研討會、小組會議、發(fā)人深省的主題演講等，TASH致力于匯聚各個領(lǐng)域人才，探索融合教育、就業(yè)、住房、醫(yī)療保健和社區(qū)生活的有效實(shí)踐。通過聯(lián)結(jié)專家，介紹創(chuàng)新研究和提供實(shí)施變革的實(shí)用工具，TASH旨在使世界成為所有人的美好家園，而不考慮任何殘疾的標(biāo)簽。TASH大會要求所有學(xué)生，包括重度障礙學(xué)生，在普通教育班級接受指導(dǎo)并獲得適當(dāng)?shù)闹С趾头?wù)。為此，融合支持專家為教師提供融合實(shí)踐有關(guān)的專業(yè)知識和技能，如差異教學(xué)、通用教學(xué)設(shè)計、嵌入式教學(xué)和個性化的課程與教學(xué)調(diào)整，從而最大化地促進(jìn)所有兒童有效學(xué)習(xí)。

通過參加大會，筆者能夠深刻地感受到TASH成員都在積極為爭取特殊兒童的融合而不懈努力。雖然目前美國各地仍然存在隔離性教育的狀況，但是特殊教育發(fā)展的趨勢是將所有兒童安置于普通教育環(huán)境中最大化地學(xué)習(xí)普通教育課程。這也是美國2004年的《殘疾人教育法》中一直所提倡的，“盡量讓殘疾兒童通達(dá)（access）普通教育課程”［7］。為此，近年來，特殊教育出現(xiàn)了從“缺陷補(bǔ)救模式”到“積極預(yù)防模式”的趨勢。前者指的是傳統(tǒng)的特殊教育模式，也就是當(dāng)殘疾兒童出現(xiàn)了相關(guān)領(lǐng)域的學(xué)習(xí)障礙時，立即針對其進(jìn)行針對性的補(bǔ)救教學(xué)，將其引導(dǎo)到資源教室或特教班等場所學(xué)習(xí)，而這種模式的最大弊端是阻礙了兒童與班級其他兒童的正常交往，容易與原來的學(xué)習(xí)脫節(jié)。當(dāng)前特教界強(qiáng)調(diào)主動積極地預(yù)防障礙的發(fā)生，開展類似于多層干預(yù)支持系統(tǒng)（multi-tiered system of supports）、干預(yù)反應(yīng)模式（response to intervention）、積極行為支持（positive behavior intervention support）等策略，突出讓所有兒童都接受核心課程的教學(xué)或介入，只有當(dāng)兒童有進(jìn)一步需求時，才會有額外的教學(xué)或干預(yù)，從而做到積極預(yù)防學(xué)習(xí)障礙或行為問題的發(fā)生或出現(xiàn)。

（二）啟示

1.加強(qiáng)特殊教育政策的貫徹落實(shí)

管窺美國的融合教育發(fā)展歷程，從早期的回歸主流到后期的融合教育，這些都與特殊教育法息息相關(guān)，在這個過程中有的學(xué)校及學(xué)區(qū)因為沒有提供合適的融合教育而承擔(dān)了相應(yīng)的法律責(zé)任。從我國融合教育的政策文本看，內(nèi)容較為完備，理念也與時俱進(jìn)，但是部分地區(qū)或?qū)W校在執(zhí)行特殊教育政策時不夠徹底，影響了融合教育的推進(jìn)。從后續(xù)看，如何加強(qiáng)政策的全面落地，需要教育及其他相關(guān)部門協(xié)同努力。

2.加強(qiáng)融合教育研究

美國當(dāng)前融合教育的發(fā)展，非常重視研究的介入，很多融合教育的實(shí)踐或教學(xué)方法來自于扎實(shí)的研究結(jié)果，如通過大規(guī)模數(shù)據(jù)分析通用學(xué)習(xí)設(shè)計和多層干預(yù)支持系統(tǒng)的作用效果，這就是循證實(shí)踐的體現(xiàn)。此外，筆者看到美國教育成果中心、州教育機(jī)構(gòu)及高校都匯報了實(shí)證研究的成果，探討了融合教育各種實(shí)施模式的效果，并進(jìn)行了深入的反思，提出了有針對性的建議。目前，我國在這一方面也取得了諸多成果，但在實(shí)證研究方面，可以進(jìn)一步加強(qiáng)縱向研究和大規(guī)模數(shù)據(jù)的研究分析，也可以針對某些融合教育的本土化理念，比如適宜融合的實(shí)施模式進(jìn)行深入的實(shí)證研究，探討其實(shí)施的效果，為基層融合教育的發(fā)展提供針對性建議。

3.融合教育的道路并不平坦，但一定要堅持推進(jìn)

美國從1975年頒布了94-142公法，提出最少受限制環(huán)境原則，強(qiáng)調(diào)要讓特殊兒童盡量在普通學(xué)校就讀；后續(xù)的特殊教育法強(qiáng)調(diào)所有特殊兒童學(xué)習(xí)普通教育課程，融合教育由此取得了巨大的進(jìn)步，但是也存在重度障礙兒童融合程度不高的現(xiàn)實(shí)困境。盡管如此，此次TASH融合教育大會的各界人士依然在積極推動融合教育的發(fā)展，力圖讓更多的重度殘疾學(xué)生在普通教室學(xué)習(xí)，并強(qiáng)調(diào)提供足夠的支持。我國有自己的國情，在發(fā)展融合教育過程中已經(jīng)探索出了自己獨(dú)特的道路模式，從政府的政策制定到社會大眾都對融合教育越來越重視，各級教育部門和學(xué)校也都在努力探索融合教育的發(fā)展路徑。雖然在發(fā)展過程中，某些時候會存在一定的困難，但更要看到融合教育工作積極的一面并堅持推進(jìn)這一工作。

［參考文獻(xiàn)］

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［4］Kurth J . Impact of Placement on Outcomes： Students With Complex Support Needs［EB/OL］. （2022-12-07）［2022-12-10］. https：//2022tashconference.sched.com/event/1BIu2/impact-of-placement-on-outcomes-students-with-complex-support-needs.

［5］［6］Washington Office of Superintendent of Public Instruction.Inclusionary Practices Professional Development Project［EB/OL］. （2022-12-01）［2022-12-10］. https：//www.k12.wa.us/policy-funding/special-education-funding-and-finance/inclusionary-practices-professional-development-project.

Inclusive Voices of People With Severe Disabilities in the USA：

A Live Perspective From the TASH ConferenceCHEN XiaomengWU Xinyue

（School of Education， South China Normal UniversityGuangzhou510631）Abstract：The 2022 TASH Inclusive Education Conference was held in Phoenix， Arizona in early December 2022. TASH is one of the largest national conferences in North America and is held annually. Due to COVID-19， the previous two conferences were held online， so this conference is the first in person education conference after COVID-19. The conference lasted for three and a half days， with more than 100 lectures and sharing sessions attended by more than 300 people. The topic of this conference is how to involve children with special needs （especially the moderate-to-severe group） in the curriculum and teaching of general education. The conference covered five levels of country， state， school district， school， and individual cases. There were also interactive sessions on site. Although the United States has special education laws， the support， and service of the multidisciplinary team， and has promoted the practice of inclusive education for many years， there are still great challenges in the face of inclusion of people with moderate or severe disabilities.

Key words：TASH; severe disability; inclusion; support system; general education curriculum

（責(zé)任編輯 張彩霞）