文、圖｜張銳

為迎接第十六個世界自閉癥日，3月26日，上海閔行區(qū)同星關(guān)愛服務(wù)中心舉辦了“同星至善 情暖眾星”自閉癥（孤獨癥）人士社區(qū)化支持論壇暨研討 會。

此次盛會首次聚集了來自上海、青島、南京等全國各地的學術(shù)界專業(yè)人士、慈善機構(gòu)、社會組織、愛心企業(yè)、青少年代表、學生家長、志愿者、心理教師、自閉癥人士代表等50余人，共同探討如何促進社會各界力量，探索如何推廣自閉癥人群社區(qū)化支持模 式。

自閉癥是一種伴隨終身的發(fā)育障礙。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，世界上每100個人中就有1人患有孤獨癥。根據(jù)2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，中國自閉癥發(fā)病率達0.7%，自閉癥譜系障礙人群超過1000萬，中國自閉癥人群數(shù)量以及增長速度位居世界第一。著名的史蒂芬·蕭爾（Steohen Shore）教授（本人是自閉癥人士，同時也是自閉癥兒童教育專家），曾說過“世界上沒有兩個相同的自閉癥”，每個自閉癥表現(xiàn)的障礙程度各不相同，他們的需求也是多維度、多樣化的，提供全生命周期的支持是保障自閉癥人士終身發(fā)展的必要條件。由于我國的自閉癥支持還未形成完善的綜合體系，很難真正解決自閉癥人群面臨的種種挑戰(zhàn)。

本次論壇的與會嘉賓有：自閉癥社區(qū)化支持體系的開創(chuàng)者、上海閔行區(qū)同星關(guān)愛服務(wù)中心的張銳主任，資深心理界名師、復旦大學心理研究中心孫時進主任（教授），高校心理咨詢中心代表、上海交通大學心理輔導中心的汪國琴副主任（副教授），自閉癥藝術(shù)療愈的領(lǐng)軍人物、江蘇南京原生藝術(shù)畫家郭海平老師，殘障人士輔助就業(yè)實踐的佼佼者、山東青島同沐陽光中心楊萍主任，廣西天寧慈善基金會發(fā)起人解尚明先生，青年可持續(xù)發(fā)展社會公益企業(yè)代表Y兔Y的指導團隊和青少年團隊。

專家發(fā)言環(huán)節(jié)，張銳博士首先介紹了上海市閔行區(qū)孤獨癥支持體系“社區(qū)化支持、機構(gòu)化輔導、全生命周期支持”的構(gòu)建和特點以及3年來在古美社區(qū)的實踐和探索。

接著，同沐陽光中心的楊萍主任發(fā)言，介紹了同沐陽光搭建的孤獨癥青年“康復+就業(yè)”社會支持模式，以及青島市大齡孤獨癥互助社區(qū)建設(shè)的實踐經(jīng) 驗。

隨后論壇現(xiàn)場最年輕的5位“愛心公益人”——Y兔Y團隊的青少年們，講述了作為一個由青少年發(fā)起的社會企業(yè)，如何從開發(fā)第一款愛心公益產(chǎn)品酸櫻桃汁到幫助孤獨癥社群發(fā)展的歷程，以及他們在各項社區(qū)活動和志愿者工作中的心得和經(jīng)驗。無論是從理論到實踐，還是從產(chǎn)品方案到人文關(guān)懷，都展現(xiàn)了他們的社會擔當。

高峰對話環(huán)節(jié)，嘉賓們就如何為孤獨癥人士營造更為和諧、友善的社會環(huán)境展開討論。

孫時進教授指出，關(guān)注弱勢群體是社會文明的體現(xiàn)，可以通過聚焦尋找一種模式，組成一支隊伍，服務(wù)于社會。自閉癥人群用他們的血淚來喚醒“自閉”的人，點化我們普通人，社會大眾在去理解他們的同時也在不斷地文明進步，我們應(yīng)該感謝這個群 體。

郭海平老師談到，我們現(xiàn)在和自閉癥群體不平等的重要原因就是我們之間沒有共同語言，原生藝術(shù)就是建立起平等、無障礙的共同語言，走入自閉癥群體的內(nèi)心，與來自星星的他們搭建起溝通的橋梁。他高度贊揚了Y兔Y隊員們充滿活力、勇于探索的精神面貌，指出“共享社區(qū)”既是自閉癥群體成長不可缺少的土壤，同時也應(yīng)該是支持我們每一個人精神不斷發(fā)展的動力。

楊萍主任談及了自己的感受，不同領(lǐng)域的各方人士，為了關(guān)注自閉癥群體這個共同的目標聚在一起，讓實操者尋得了理論依據(jù)，為今后的工作打開了思路。正因為有這樣一批有社會擔當?shù)哪贻p人，搭建這樣的平臺讓我們也獲得了提升、看到了希望。

汪國琴副教授則娓娓道來，“在這個平常的春日下午見證了不同的人群因為對自閉癥人群的關(guān)切匯聚到一起，大家用各自的方式走近自閉癥家庭，彼此照見，相互溫暖。看到這些蓬勃的青少年們積極投身其中，很是感佩！更好的少年，更好的世界！我相信社區(qū)共建、社會協(xié)同的力量，情暖眾星是我們共同的期待！”

解尚明先生談到，人工智能再強大也無法取代人與人之間的溫情以及面對面的真誠交流和感受。人工智能再聰明也不及人類擁有的跨界、跨領(lǐng)域整合資源的能力。一群聚焦人本關(guān)懷的當代青少年，位于心理學前沿的專家學者、藝術(shù)療愈的踐行者、孤獨癥社區(qū)支持機構(gòu)、名校學子、企業(yè)家，理應(yīng)用自己擁有的資源去整合、去跨界，去做“斜杠青年”，把自己的生命融入更豐厚的傳統(tǒng)，以及禮贊良善社會和生命美學的事物。

“同星至善 情暖眾星”自閉癥人士社區(qū)化支持論壇暨研討會

張銳主任通過理論的創(chuàng)建和實踐的摸索，指出目前推廣孤獨癥人士社區(qū)化支持的關(guān)鍵點是需要我們一起努力影響更多的人，更新大眾對于孤獨癥人群的支持理念，以“包容、理解、接納”的態(tài)度，最大限度地幫助到孤獨癥人士。

持續(xù)而熱烈的研討過程中，嘉賓們各抒己見、暢所欲言，與觀眾互動不時碰撞出精彩的火花。來自青島和上?！靶乔嗄辍眰兊匿撉傺葑唷吨聬埯惤z》、詩朗誦《童年的回憶》、空靈鼓演奏《萱草花》以及薩克斯演奏與繪畫作品分享，展現(xiàn)了他們陽光、自信、快樂的精神，現(xiàn)場愉悅、歡快的氣氛感染了每一位參會者。

整場論壇氛圍熱烈與溫暖。雖然與會者們來自全國各地，從事的職業(yè)不同，對于自閉癥人士支持的角度也各不相同，但是討論一經(jīng)開始，各方就呈現(xiàn)出理念上的高度契合，并且迅速達成共識——自閉癥社會支持的發(fā)展，首先來源于社會觀念的改變。正如自閉癥名人伊森·里西（Ethan Lisi）所說：“自閉癥不是一種疾病，它只是另一種思維方式?！弊蚤]癥人士與我們只是在邏輯、語言系統(tǒng)上有所差異，我們應(yīng)該平等地與他們交流互助，把他們當作普通人對待。

在研討過程中，各方總結(jié)分享了從事自閉癥公益的實際經(jīng)驗，彼此也得到了許多啟發(fā)，感受到了來自同行者的鼓舞。同時研討會上還強調(diào)了大眾傳播的重要性。本次論壇通過網(wǎng)絡(luò)直播、錄播的方式，傳達到了更廣泛的社區(qū)。只有向大眾普及自閉癥社會支持的理念，才有可能從根本上扭轉(zhuǎn)他們的生存困境。在這一方面，期待青少年承擔起重要責 任。

論壇最后還舉行了授牌儀式，孫時進主任宣布同星關(guān)愛服務(wù)中心為上海市學校心理健康教育“孫時進名師工作室”社會實踐基地，同時聘請張銳博士為名師工作室指導教師，期待該基地的建立能進一步促進古美社區(qū)孤獨癥社區(qū)融合與心理咨詢健康教育結(jié)合，為更多特殊群體提供更好的平臺和服務(wù)內(nèi) 容。

至此，本次論壇暨研討會正式結(jié)束，但是對于自閉癥群體獲取廣泛社會性支持的推動才剛剛開始。與會各方今后將開展更緊密的交流合作，共同助力自閉癥患者及其家庭在社會中更好地生活，實現(xiàn)社會公益可持續(xù)發(fā)展的美好愿景。