王泠 李輝 張鳳嬌

腸造口術(shù)是指通過(guò)手術(shù)將患者的腸管拉出腹腔并縫合于腹壁上，以達(dá)到幫助患者排泄的目的[1]，結(jié)直腸癌是行腸造口術(shù)的主要原因?！?020 年全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告》顯示，結(jié)直腸癌目前居全球發(fā)病譜第3 位和死因譜第2 位[2]，在我國(guó)癌癥發(fā)病譜及死因譜上分別居于第3 位和第5 位[3]，且呈現(xiàn)明顯上升的趨勢(shì)[4]。預(yù)計(jì)到2025 年，我國(guó)結(jié)直腸癌的患病人數(shù)將達(dá)到64.23 萬(wàn)，死亡人數(shù)將達(dá)到22.11 萬(wàn)[5]。隨著快速康復(fù)外科理念的推廣，患者平均住院日縮短至6～7 天[6]，患者在院內(nèi)掌握必要的造口護(hù)理知識(shí)、技能的時(shí)間也相應(yīng)減少[7]，而出院后會(huì)面臨諸多問(wèn)題，且主要健康問(wèn)題隨時(shí)間推移呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化[8]，這些問(wèn)題嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量，如何對(duì)出院后的腸造口患者進(jìn)行持續(xù)、科學(xué)、規(guī)范的健康教育成為當(dāng)前亟須解決的問(wèn)題。目前相關(guān)的研究多為單中心研究，健康教育方式不同且效果參差不齊。因此，本研究開(kāi)發(fā)了“共造質(zhì)優(yōu)人生”微信小程序，并于北京17 家醫(yī)院開(kāi)展多中心研究，對(duì)出院后的腸造口患者進(jìn)行隨訪和有針對(duì)性的健康教育，并驗(yàn)證效果，以期為延續(xù)性護(hù)理體系的完善提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

使用方便抽樣法，于2021 年5月至2022 年6 月選取北京市17 家三級(jí)甲等醫(yī)院行腸造口手術(shù)的患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②本人或照顧者有智能手機(jī)；③腫瘤無(wú)遠(yuǎn)處臟器轉(zhuǎn)移；④自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①文盲或存在視力、聽(tīng)力障礙等，導(dǎo)致難以溝通交流，難以閱讀手機(jī)信息；②無(wú)法使用手機(jī)反饋信息；③曾有過(guò)造口護(hù)理經(jīng)歷；④患有嚴(yán)重疾病，身體活動(dòng)有障礙或生活不能自理；⑤合并其他類型癌癥。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①中途退出本研究；②失訪。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批，審批編號(hào)為2021PHB172-001。

1.2 研究方法

1.2.1 微信小程序的開(kāi)發(fā)

開(kāi)發(fā)微信小程序“共造質(zhì)優(yōu)人生”，患者通過(guò)微信小程序與健康教育護(hù)士進(jìn)行匹配，保證一對(duì)一的健康教育；小程序會(huì)按時(shí)提醒健康教育護(hù)士在預(yù)定的時(shí)間進(jìn)行隨訪和健康教育，并組織“患教會(huì)”活動(dòng)等；患者也可以隨時(shí)通過(guò)文字或上傳圖片提出需要解決的問(wèn)題，健康教育護(hù)士在線解答或電話回復(fù)；小程序上每周發(fā)布一篇造口護(hù)理相關(guān)的科普文章等。所有的數(shù)據(jù)加密后實(shí)施動(dòng)態(tài)傳輸并被安全存儲(chǔ)于微信小程序的服務(wù)器，以保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和標(biāo)準(zhǔn)化；同時(shí)，系統(tǒng)對(duì)數(shù)據(jù)質(zhì)量進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)，每次健康教育只有在全部條目完成后才能提交。腸造口患者和健康教育護(hù)士用微信掃描二維碼可以進(jìn)入“共造質(zhì)優(yōu)人生”小程序，患者端包括知情同意書、調(diào)查問(wèn)卷、隨訪電話、患教公告、造口情況記錄及咨詢等，護(hù)士端包括專屬護(hù)士碼、患教管理、隨訪管理、面對(duì)面教育、成果記錄等。

1.2.2 出院后繼續(xù)健康教育的實(shí)施

（1）準(zhǔn)備階段：采用專家會(huì)議法設(shè)計(jì)腸造口患者出院后健康教育需求評(píng)估清單，制定腸造口出院后繼續(xù)健康教育流程。本研究選取醫(yī)院從事腸造口護(hù)理至少5 年的護(hù)士并對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)，考核合格后成為健康教育護(hù)士，負(fù)責(zé)腸造口患者的入組、出院后繼續(xù)健康教育的實(shí)施及數(shù)據(jù)收集。

（2）患者入組：出院當(dāng)天或前一天，由健康教育護(hù)士向符合入組條件的腸造口患者介紹項(xiàng)目的內(nèi)容和具體流程等，患者自愿入組并簽署知情同意書。根據(jù)健康教育需求評(píng)估清單和宣教手冊(cè)完成出院指導(dǎo)，進(jìn)入微信小程序填寫基線調(diào)查，包括患者基本信息、腸造口自我護(hù)理知識(shí)問(wèn)卷、造口患者社會(huì)心理適應(yīng)量表。

（3）出院后繼續(xù)健康教育：出院后第1、3、7、11 周，健康教育護(hù)士基于小程序進(jìn)行電話隨訪。護(hù)士問(wèn)候患者并介紹隨訪主題，根據(jù)健康教育需求評(píng)估清單逐項(xiàng)詢問(wèn)患者日常生活狀況的相關(guān)健康知識(shí)、造口袋的使用技能以及小程序的使用方法是否掌握等，對(duì)未掌握的知識(shí)或技能進(jìn)行健康教育，以彌補(bǔ)患者知識(shí)盲區(qū)；詢問(wèn)患者造口周圍皮膚情況，如有異常，線上協(xié)助患者判斷異常情況并處理造口及造口周圍皮膚問(wèn)題，嚴(yán)重者提示患者來(lái)院就診；告知患者定期門診復(fù)診，最后詢問(wèn)患者是否還有其他問(wèn)題，有則提供相應(yīng)的解決方法，若沒(méi)有則與患者預(yù)約下次教育時(shí)間，致謝并告別。在此期間，患者可以通過(guò)小程序留言和拍照進(jìn)行咨詢，健康教育護(hù)士進(jìn)行在線解答或電話回復(fù)。以上內(nèi)容均在小程序中記錄，小程序還可以進(jìn)行隨訪提醒、表單填寫完整性提醒等。

（4）患者出組：出院后第23 周/臨時(shí)性腸造口患者還納前，同前實(shí)施健康教育，并填寫腸造口自我護(hù)理知識(shí)問(wèn)卷、造口患者社會(huì)心理適應(yīng)量表。

1.3 研究工具

1.3.1 患者基本信息調(diào)查表

調(diào)查表包含年齡、民族、宗教信仰、文化程度、自理水平、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、主要照顧者、居住地、造口類型等人口學(xué)信息和疾病信息。

1.3.2 腸造口自我護(hù)理知識(shí)問(wèn)卷

采用2007 年高啟雯等[9]編制的腸造口自我護(hù)理知識(shí)問(wèn)卷，該問(wèn)卷可以了解患者是否具備造口自我觀察、造口周圍皮膚護(hù)理、飲食原則、氣味控制、活動(dòng)原則等方面的知識(shí)，反映患者對(duì)造口的認(rèn)知程度。該問(wèn)卷共包含21 道題，其中1—5 題為造口自我觀察，6—10 題為造口周圍皮膚護(hù)理，11、12、15、16 題為飲食原則，13、14 題為氣味控制，17—21 題為活動(dòng)原則。以對(duì)錯(cuò)方式答題，答對(duì)得1 分，答錯(cuò)或不知道不得分，3、6、8、20、21 題為反向計(jì)分，共21 分，得分≥13 分為較高得分，＜13 分為較低得分，得分越高，表明患者自我護(hù)理知識(shí)掌握情況越好。問(wèn)卷的Cronbach’sα系數(shù)為0.82。

1.3.3 造口患者社會(huì)心理適應(yīng)量表

造口患者社會(huì)心理適應(yīng)量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）由Simmons 等[10]編制，皋文君等[11]漢化，用于測(cè)量造口術(shù)后患者的社會(huì)心理適應(yīng)水平。共3個(gè)維度，20 個(gè)條目，即持續(xù)擔(dān)憂（9 個(gè)條目）、接受（5 個(gè)條目）及積極的生活態(tài)度（6 個(gè)條目）。采用Likert 5 級(jí)計(jì)分，條目從“完全不同意”到“完全同意”正向計(jì)分為0～4 分，反向計(jì)分為4～0 分?？偡?～80 分，60～80 分表示高適應(yīng)水平，40～59 分表示中等適應(yīng)水平，＜40 分表示低適應(yīng)水平。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.886，2 周重測(cè)信度為0.764～0.836。

1.3.4 健康教育需求評(píng)估清單

該評(píng)估清單基于3 輪專家會(huì)議形成，共包含12 個(gè)條目，涉及腸造口患者的日常護(hù)理、造口和周圍皮膚的護(hù)理、造口袋的使用和更換等。本清單用于指導(dǎo)腸造口患者出院后的健康教育需求評(píng)估，并配備了專門的健康教育課程，健康教育護(hù)士在患者不了解時(shí)給予有針對(duì)性的指導(dǎo)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0 錄入數(shù)據(jù)并進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，符合正態(tài)分布的資料自身前后對(duì)照采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)，以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者基本信息

215 名腸造口患者完成隨訪，其中13 名患者于第23 周前完成造口還納。患者年齡為24～89（58.4±13.2）歲，其他一般資料見(jiàn)表1。

2.2 腸造口患者出院后不同時(shí)間點(diǎn)對(duì)健康教育項(xiàng)目了解情況

腸造口患者對(duì)于健康教育需求評(píng)估清單各條目了解情況具有差異，且隨著隨訪次數(shù)增加，了解程度呈上升趨勢(shì)，詳見(jiàn)表2。

2.3 干預(yù)前后腸造口自我護(hù)理知識(shí)及造口患者社會(huì)心理適應(yīng)得分比較（表3）

3 討論

3.1 腸造口患者出院后健康教育內(nèi)容應(yīng)根據(jù)其對(duì)造口的適應(yīng)過(guò)程動(dòng)態(tài)變化

隨著快速康復(fù)外科理念的廣泛應(yīng)用，患者平均住院時(shí)間縮短，需要在更短的時(shí)間內(nèi)掌握造口護(hù)理相關(guān)知識(shí)、技能[6]。本研究顯示，雖然進(jìn)行了院內(nèi)的健康教育和出院指導(dǎo)，但在出院后第1 周，患者對(duì)“日常飲食、穿著、沐浴、運(yùn)動(dòng)、社交及工作等方面”了解程度最低（67.9%），“營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)需求”較高（30.2%）。我國(guó)社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生資源匱乏，腸造口患者能夠從社區(qū)醫(yī)院獲得的護(hù)理服務(wù)有限[12]，出院后往往選擇居家護(hù)理，沒(méi)有了醫(yī)護(hù)人員的幫助，會(huì)出現(xiàn)諸多問(wèn)題；同時(shí)，適應(yīng)有造口的生活并不容易，腸造口患者往往不愿社交，社交活動(dòng)減少，出現(xiàn)焦慮甚至抑郁情緒，這導(dǎo)致患者對(duì)恢復(fù)正常的日常生活失去信心[13]。結(jié)果顯示，第1 周相比后幾次隨訪，需要心理支持的患者更多（占26.0%），這也說(shuō)明了患者對(duì)于自我護(hù)理不夠自信，面對(duì)造口的不確定性，還處在身心的適應(yīng)過(guò)程。出院后第1、3 周，患者了解程度持續(xù)較低的是“造口并發(fā)癥的預(yù)防和處理”（68.4%、67.0%）及“造口周圍皮膚并發(fā)癥的預(yù)防和處理”（69.8%、75.8%）。腸造口并發(fā)癥包括造口缺血、壞死、回縮、皮膚黏膜分離等早期并發(fā)癥及造口旁疝、脫垂等晚期并發(fā)癥[14]。住院期間，醫(yī)務(wù)人員可以對(duì)患者造口進(jìn)行及時(shí)觀察并處理，但出院后，患者通常無(wú)法完全掌握并發(fā)癥的相關(guān)知識(shí)，并發(fā)癥的種類多且表現(xiàn)又各不相同，這就導(dǎo)致患者對(duì)于不同的并發(fā)癥了解不夠，特別是術(shù)后30 天內(nèi)患者容易出現(xiàn)早期并發(fā)癥[15]，需要加強(qiáng)這一階段造口及周圍皮膚并發(fā)癥預(yù)防和處理的健康教育。與出院時(shí)相比，患者出院后第1 周“造口護(hù)理相關(guān)用品的類型、選擇及使用方法”了解度較低，且第1 周整體低于后續(xù)隨訪。這可能是由于市面上造口產(chǎn)品較為豐富[16-17]，患者居家自我護(hù)理過(guò)程中的選擇增加，且造口出現(xiàn)不同情況時(shí)，需要選擇不同的造口袋，比如手術(shù)早期宜選擇透明、無(wú)碳片的開(kāi)口袋，腹部平坦或膨隆宜選擇平面底盤，造口回縮要選擇凸面底盤等[18]。第11 周時(shí)患者的狀況基本穩(wěn)定，可以逐步回歸到正常的工作生活中，重返社會(huì)，而臨時(shí)性造口一般3 個(gè)月左右開(kāi)始進(jìn)行造口還納[19-20]，患者更愿意做好術(shù)前準(zhǔn)備，改善自己的健康狀態(tài)，以等待手術(shù)還納。腸造口患者對(duì)各個(gè)條目的了解程度隨隨訪次數(shù)的增加而逐漸升高，至第23 周隨訪時(shí)，95%以上的患者均了解造口護(hù)理的各個(gè)注意事項(xiàng)，說(shuō)明本研究選擇出院后不同時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行健康教育取得了良好成效。

3.2 依托“共造質(zhì)優(yōu)人生”小程序進(jìn)行繼續(xù)健康教育能夠促進(jìn)教育持續(xù)推進(jìn)

本項(xiàng)目開(kāi)發(fā)了“共造質(zhì)優(yōu)人生”微信小程序并應(yīng)用于北京市的17 家醫(yī)院，依托小程序的腸造口繼續(xù)健康教育能夠幫助患者及時(shí)與護(hù)士進(jìn)行溝通，建立了護(hù)患之間更便捷的溝通方式，患者可以直接獲得幫助，“患教會(huì)”和推文等功能為患者提供了獲取健康信息的渠道；患者不同時(shí)期面臨的護(hù)理問(wèn)題不同，多次的出院后隨訪有助于幫助患者提高自我護(hù)理的能力，但臨床上患者數(shù)量較多，難以統(tǒng)計(jì)單個(gè)患者何時(shí)進(jìn)行第幾次健康教育，小程序的開(kāi)發(fā)很好地彌補(bǔ)了這一缺陷，能夠提醒護(hù)士對(duì)已到隨訪時(shí)間的患者進(jìn)行健康教育，降低了隨訪的人力成本。從表2 可以看出，腸造口患者對(duì)于健康教育需求評(píng)估清單各條目了解程度具有差異，且隨訪次數(shù)增加，了解程度呈上升趨勢(shì)。同時(shí)，本研究在多個(gè)醫(yī)療中心開(kāi)展，健康教育護(hù)士均通過(guò)培訓(xùn)并考核合格，能夠?yàn)榕R床培養(yǎng)更多合格的健康教育護(hù)士，提升隨訪團(tuán)隊(duì)的素質(zhì)，正如研究顯示，215名腸造口患者干預(yù)后腸造口自我護(hù)理知識(shí)得分、社會(huì)心理適應(yīng)得分均高于干預(yù)前，在患者受益的同時(shí)也有助于患者出院后健康教育的同質(zhì)化，提升地區(qū)整體的健康教育質(zhì)量。

3.3 出院后繼續(xù)健康教育能夠提高腸造口患者自我護(hù)理知識(shí)及社會(huì)心理適應(yīng)能力

本研究顯示，對(duì)腸造口患者出院后進(jìn)行基于微信小程序的健康教育干預(yù)，干預(yù)后患者的腸造口自我護(hù)理知識(shí)得分及社會(huì)心理適應(yīng)得分均高于干預(yù)前，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說(shuō)明出院后繼續(xù)健康教育的實(shí)施能夠提高患者對(duì)造口的護(hù)理知識(shí)及社會(huì)心理適應(yīng)水平?；颊呷虢M時(shí)（出院時(shí)）由于剛進(jìn)行完手術(shù)，對(duì)造口了解不深入，加之手術(shù)這一重大應(yīng)激事件對(duì)患者的打擊，患者缺乏腸造口自我護(hù)理知識(shí)，且社會(huì)心理適應(yīng)處于中等偏低的水平，本研究基于“共造質(zhì)優(yōu)人生”微信小程序，搭建腸造口患者出院后繼續(xù)健康教育平臺(tái)，依照隨訪流程對(duì)患者進(jìn)行教育可以持續(xù)幫助患者更好地進(jìn)行自我護(hù)理。

腸造口患者對(duì)造口的認(rèn)知及患者社會(huì)心理適應(yīng)能力會(huì)對(duì)患者自我護(hù)理水平產(chǎn)生影響，研究表明，自我護(hù)理水平是患者能否恢復(fù)正常日常生活的重要衡量指標(biāo)，自我護(hù)理水平差會(huì)增加照顧者的負(fù)擔(dān)，提高患者的自我護(hù)理能力，對(duì)患者健康狀況起到明顯的促進(jìn)作用[21-22]。干預(yù)過(guò)程中，患者可以通過(guò)微信小程序提出自己遇到的困難，能夠讓護(hù)士時(shí)刻關(guān)注患者的動(dòng)態(tài)變化，使患者得到全程、連續(xù)的管理。且該小程序也會(huì)定時(shí)發(fā)布造口護(hù)理相關(guān)知識(shí)科普文章，能夠幫助術(shù)后患者認(rèn)識(shí)、適應(yīng)造口，提高患者自我護(hù)理能力。采用多種形式的隨訪，可以及時(shí)解決患者居家的各種問(wèn)題，有利于患者接受并管理造口，提高患者社會(huì)心理適應(yīng)能力，這與其他學(xué)者的研究結(jié)論一致[23-25]，也與本研究中隨著隨訪次數(shù)的增加患者對(duì)心理指導(dǎo)需求下降的結(jié)果一致，表明該項(xiàng)目有助于幫助患者管理造口，對(duì)促進(jìn)患者適應(yīng)造口的存在起到了正向作用。

4 小結(jié)

綜上，基于微信小程序的腸造口患者出院后繼續(xù)健康教育能夠有效提高患者腸造口自我護(hù)理知識(shí)水平及改善患者社會(huì)心理適應(yīng)能力，本研究具有良好的應(yīng)用效果，值得臨床推廣。但本研究?jī)H涉及北京地區(qū)的部分醫(yī)院，今后擬進(jìn)一步增加地區(qū)和人數(shù)，做好腸造口患者出院后的繼續(xù)健康教育，提高其生活質(zhì)量。

致謝：感謝北京大醫(yī)公益基金會(huì)對(duì)本項(xiàng)目的資金和技術(shù)支持，感謝北京大學(xué)第三醫(yī)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、北京大學(xué)國(guó)際醫(yī)院、北京大學(xué)人民醫(yī)院、北京大學(xué)首鋼醫(yī)院、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、北京醫(yī)院、航天中心醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽(yáng)醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京潞河醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院、中日友好醫(yī)院（按拼音排序）17 家醫(yī)院合作開(kāi)展本項(xiàng)目。