王海婷,張麗平,武雪瑞,包利紅,李維燕,閆進(jìn)琳,宋淑華,盧珊珊

(1.甘肅中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,甘肅 蘭州 730000;2.甘肅省中醫(yī)院 護(hù)理部,甘肅 蘭州 730050)

脊髓損傷(spinal cord injury, SCI)多由外傷引起,損傷后出現(xiàn)不同脊髓節(jié)段的病理反射,其中頸段損害主要以頸及上肢疼痛、四肢癱瘓、頸部或上肢水平以下的感覺(jué)障礙及大小便功能障礙為主,可伴有呼吸困難、霍納綜合征及高熱;胸段損害時(shí),雙上肢正常,雙下肢呈上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性癱瘓,病灶平面以下各種感覺(jué)喪失,中樞性膀胱、直腸功能障礙,出汗異常;腰髓病變時(shí)引起雙下肢痙攣性癱瘓,表現(xiàn)為膝、踝反射亢進(jìn),Babinski征陽(yáng)性,提睪反射消失,中樞性排尿障礙,下背部、腹股溝區(qū)域或股部的前側(cè)有根痛或感覺(jué)減退;脊髓圓錐損害時(shí)大小便及性功能障礙較重而感覺(jué)障礙較輕,雙下肢無(wú)癱瘓,且感覺(jué)障礙多為雙側(cè)對(duì)稱性;馬尾損害時(shí):下肢發(fā)生周圍性癱瘓;周圍性排尿障礙;下肢和會(huì)陰部各種感覺(jué)障礙;發(fā)病初期及中期有劇烈的根痛;兩側(cè)癥狀及體征不對(duì)稱[1-2]。SCI發(fā)病率高、致殘率高、致死率高、治愈率低[3-4], 全球SCI發(fā)病率為3.6/100萬(wàn)至195.4/100萬(wàn)[5],美國(guó)SCI年發(fā)病率約為40/100萬(wàn),歐洲為13.9～19.4/100萬(wàn)[6],中國(guó)SCI發(fā)病率為14.6%～60.6%[7],高于發(fā)達(dá)國(guó)家。全球每年新發(fā)病例約13萬(wàn),其中損傷平面達(dá)C6及以上者達(dá)50%,導(dǎo)致嚴(yán)重癱瘓,生活質(zhì)量受損, 且預(yù)后極差[8]。此外,SCI并發(fā)癥,如膀胱功能下降、尿路感染和壓力性損傷,會(huì)顯著降低患者對(duì)生活和整體健康滿意度[9-10]。近年來(lái),抑郁、焦慮是SCI的研究熱點(diǎn)。SCI患者抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙和自殺發(fā)生率達(dá)20%[11-12]。SCI雖不能治愈,但長(zhǎng)期康復(fù)治療可降低并發(fā)癥發(fā)生率,提高患者生活質(zhì)量。我國(guó)SCI大多在康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行,但大部分患者來(lái)自農(nóng)村,無(wú)法維持長(zhǎng)期的康復(fù)治療。將康復(fù)引入家庭并與遠(yuǎn)程設(shè)備結(jié)合,能使患者在家中達(dá)到康復(fù)目的同時(shí)減輕了其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本文就遠(yuǎn)程康復(fù)(telerehabilitation, TR)的概念及其在SCI中的應(yīng)用形式及對(duì)患者的生活影響方面做一綜述,以期為該類患者的TR提供參考依據(jù)。

1 TR的概念

遠(yuǎn)程醫(yī)療起源于20世紀(jì)50年代的美國(guó),世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)[13]將遠(yuǎn)程醫(yī)療定義為:在遠(yuǎn)距離情況下,醫(yī)務(wù)人員利用信息和通信技術(shù)進(jìn)行診斷交流、治療及預(yù)防疾病、研究與評(píng)估,以及對(duì)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行繼續(xù)教育的醫(yī)療服務(wù),進(jìn)而促進(jìn)個(gè)人及公眾的健康。美國(guó)遠(yuǎn)程醫(yī)療協(xié)會(huì)(American Telemedicine Association,ATA)[14]認(rèn)為,遠(yuǎn)程醫(yī)療是運(yùn)用電子通信將醫(yī)療信息從一個(gè)站點(diǎn)交換到另一個(gè)站點(diǎn),并改善患者健康狀況的一門技術(shù)。TR屬于遠(yuǎn)程醫(yī)療領(lǐng)域,其利用信息通信技術(shù)提供遠(yuǎn)距離康復(fù)服務(wù),溝通可通過(guò)電話、視頻會(huì)議、可穿戴設(shè)備和虛擬現(xiàn)實(shí)程序等實(shí)現(xiàn)[15-16]。TR為患者提供了在家中實(shí)現(xiàn)康復(fù)服務(wù)的機(jī)會(huì),克服了地域、時(shí)間、社會(huì)和財(cái)務(wù)方面的障礙。目前,TR已在慢性阻塞性肺疾病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、腦卒中[17-19]等慢性疾病中展開(kāi)研究;同時(shí),TR在骨科的康復(fù)中也發(fā)揮了巨大的作用[20]。TR在改善患者生活質(zhì)量、減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的同時(shí)使其康復(fù)訓(xùn)練具有持續(xù)性和可行性。

2 SCI患者TR的主要方式

2.1電話 電話作為最早應(yīng)用于TR中的技術(shù),有成本低、易用性和通用性等特點(diǎn),目前仍被廣泛使用。大部分遠(yuǎn)程醫(yī)療研究團(tuán)隊(duì)通過(guò)電話溝通對(duì)SCI患者進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)。Hossain等[21]將310例SCI患者隨機(jī)分配(干預(yù)組204例,對(duì)照組206例),干預(yù)組在出院后前2年收到36個(gè)電話和3次家訪(為提供以社區(qū)為基礎(chǔ)的護(hù)理,在第1年每2周提供電話支持,在出院后的第2年每月提供1次電話支持。此外,3次訪問(wèn)患者及家屬:第1年2次,第2年1次),兩組均接受常規(guī)出院后護(hù)理,結(jié)果顯示,干預(yù)組在預(yù)防嚴(yán)重并發(fā)癥和死亡方面較對(duì)照組效果顯著。陳玉梅等[22]采用不同延續(xù)性護(hù)理方式對(duì)30例SCI患者生活質(zhì)量和康復(fù)效果進(jìn)行評(píng)價(jià),結(jié)果發(fā)現(xiàn),電話隨訪對(duì)SCI患者生活質(zhì)量和康復(fù)效果有積極影響,患者可及時(shí)向醫(yī)護(hù)人員反饋,并得到有效的解決方案。

2.2視頻會(huì)議 視頻會(huì)議已逐漸成為TR的主要形式。TR視頻通常是基于雙向視頻會(huì)議系統(tǒng)的一種快速網(wǎng)絡(luò)連接服務(wù),實(shí)時(shí)提供視頻直播互動(dòng)。視頻會(huì)議允許遠(yuǎn)程傳遞指令和遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)患者,醫(yī)護(hù)人員可直觀地看到患者術(shù)后康復(fù)情況,并對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)與教育。Lai等[23]在1項(xiàng)試點(diǎn)研究中測(cè)試SCI患者遠(yuǎn)程提供家庭鍛煉計(jì)劃的可行性,并采用平板電腦進(jìn)行視頻培訓(xùn),課程由遠(yuǎn)程治療師帶領(lǐng),結(jié)果顯示,患者100%依從家庭鍛煉計(jì)劃,在改善有氧能力和身體活動(dòng)方面效果顯著,同時(shí)生活質(zhì)量評(píng)分和患者滿意度有所提高。Van Straaten等[24]通過(guò)TR進(jìn)行為期12周的家庭鍛煉計(jì)劃,包括肩袖和肩胛骨穩(wěn)定練習(xí),每周3次,并通過(guò)視頻會(huì)議定期進(jìn)行監(jiān)督。干預(yù)后患者疼痛減輕,功能改善。該研究結(jié)果顯示,肩胛骨和肩袖強(qiáng)化計(jì)劃有望為SCI手動(dòng)輪椅使用者提供肩部疼痛治療。Dallolio等[25]將137例隨機(jī)分為遠(yuǎn)程康復(fù)組和對(duì)照組,兩組均接受常規(guī)護(hù)理,遠(yuǎn)程康復(fù)組進(jìn)行6個(gè)月的遠(yuǎn)程會(huì)議指導(dǎo)。對(duì)符合條件者在出院前8天進(jìn)行訪談,以便在其住所安裝遠(yuǎn)程醫(yī)療設(shè)備。結(jié)果顯示,6個(gè)月后患者功能狀態(tài)、出院后并發(fā)癥和滿意度方面均提高。Irgens等[26]將受試者分為視頻會(huì)議組和常規(guī)護(hù)理組,視頻會(huì)議組安裝加密軟件和使用程序進(jìn)行排練。兩組均有可用的寬帶連接,且有唯一的訂閱號(hào)。大部分受試者使用筆記本電腦和移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)攝像頭,通過(guò)視頻會(huì)議在“挪威健康網(wǎng)”的加密通信渠道保護(hù)參與者隱私。隨訪前,護(hù)士與受試者共同測(cè)試設(shè)備,在每次會(huì)議前與受試者通話,確保設(shè)備連接完整。

2.3網(wǎng)絡(luò)平臺(tái) 將“互聯(lián)網(wǎng)”和“康復(fù)”融合,提供基于互聯(lián)網(wǎng)的TR技術(shù),發(fā)揮著康復(fù)服務(wù)、健康教育、遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的作用。網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)包括網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用程序及個(gè)性化網(wǎng)站等,患者可通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)接受康復(fù)指導(dǎo)。Hearn等[27]納入SCI患者55例,其中,試驗(yàn)組28例,對(duì)照組27例。試驗(yàn)組每天提供2次預(yù)先錄制的10 min音頻引導(dǎo)冥想,2次/d,每周6 d,共960 min, 指導(dǎo)其在適合時(shí)間和地點(diǎn)單獨(dú)完成課程,該課程帶領(lǐng)受試者對(duì)正念進(jìn)行漸進(jìn)的體驗(yàn)式探索,包括呼吸意識(shí)和正念在日常生活中的整合等主題。對(duì)照組每周收到1封有關(guān)SCI患者心理教育的材料電子郵件,持續(xù)8周。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),正念訓(xùn)練對(duì)SCI患者抑郁癥的改善方面效果顯著。Van de Winckel等[28]為提高經(jīng)濟(jì)困難的慢性病患者(包括SCI患者)家庭鍛煉計(jì)劃的依從性,選用Hudl應(yīng)用程序與遠(yuǎn)程醫(yī)療相結(jié)合的,試驗(yàn)組收到平板電腦后先接受使用Hudl應(yīng)用程序的培訓(xùn)。每周接收個(gè)性化家庭鍛煉計(jì)劃視頻后(4′37″～9′23″),自行鍛煉并記錄鍛煉過(guò)程,將視頻及時(shí)反饋。治療師通過(guò)Hudl應(yīng)用程序?qū)彶槠鋬?nèi)容,采用工具(箭頭、鉛垂線、計(jì)時(shí)器等)突出顯示受試者需注意的部分。Kryger等[29]運(yùn)用交互式移動(dòng)健康和康復(fù)系統(tǒng)對(duì)38例SCI患者進(jìn)行干預(yù),主要包括藥物管理、泌尿和腸道管理、皮膚照片跟蹤管理、消息傳遞5個(gè)模塊,干預(yù)前30min行應(yīng)用程序培訓(xùn),主要涉及應(yīng)用程序?qū)Ш健⑷绾卧O(shè)置提醒及如何在每個(gè)模塊中記錄信息。設(shè)置模塊后,該程序結(jié)合個(gè)人自我管理程序發(fā)送提醒。受試者將照片上傳,治療師實(shí)時(shí)監(jiān)控?cái)?shù)據(jù),并進(jìn)行電子通信。該研究結(jié)果顯示,使用交互式移動(dòng)健康和康復(fù)系統(tǒng)可能是預(yù)防尿路感染或減輕抑郁癥狀的重要工具。

2.4可穿戴設(shè)備 可穿戴設(shè)備可佩戴或放置于人體體表或物件上,以不同傳感器收集參數(shù),并通過(guò)智能傳輸及信息處理系統(tǒng)進(jìn)行分析。臨床上常見(jiàn)傳感器包括生理傳感器、壓力傳感器跟慣性傳感單元3種,配合無(wú)線傳輸模塊、控制處理單元、用戶接口及相關(guān)軟件,實(shí)現(xiàn)將個(gè)體功能轉(zhuǎn)化為客觀生理參數(shù)及運(yùn)動(dòng)數(shù)據(jù),推動(dòng)可視化康復(fù)治療方案制定及療效評(píng)估[30]。Alhammad等[31]使用動(dòng)態(tài)分割技術(shù)將原始傳感器數(shù)據(jù)劃分為片段,與常用方法相比,提供了更高的識(shí)別性能。為開(kāi)發(fā)該方法并構(gòu)建預(yù)測(cè)模型,采用機(jī)器學(xué)習(xí)法,從單個(gè)腕戴式加速度計(jì)獲得的數(shù)據(jù)集上進(jìn)行評(píng)估,結(jié)果表明,該方法證實(shí)了SCI患者身體活動(dòng)方面的有效性,總體準(zhǔn)確率為96.86%。Werner等[32]為SCI患者開(kāi)發(fā)了1種測(cè)量典型步態(tài)實(shí)驗(yàn)室的時(shí)空參數(shù),其使用慣性傳感器和個(gè)性化閾值,根據(jù)個(gè)體步態(tài)曲線檢測(cè)步數(shù)和步態(tài)事件,結(jié)果顯示,該方法適用于監(jiān)測(cè)日常常規(guī)和評(píng)估SCI患者的步行表現(xiàn)。

2.5虛擬現(xiàn)實(shí)(virtual reality, VR) VR集計(jì)算機(jī)、傳感、顯示和網(wǎng)絡(luò)并行處理技術(shù)于一體的虛擬環(huán)境,能從視覺(jué)、觸覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)等方面使人身臨其境。VR能增加患者的積極性,避免傳統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練導(dǎo)致的疲乏感[33-34]。Villiger等[35]對(duì)12例慢性SCI患者進(jìn)行為期4周,每周16～20次,30～45min/次的VR系統(tǒng)訓(xùn)練,內(nèi)容包括下肢運(yùn)動(dòng)評(píng)分、Berg平衡量表、定時(shí)起床、脊髓獨(dú)立性測(cè)量活動(dòng)性、脊髓損傷的步行指數(shù)及10米和6 min步行測(cè)試,均顯示出有益的訓(xùn)練效果。

3 TR對(duì)SCI患者的影響

3.1壓力性損傷(pressure injury,PI) PI是SCI患者常見(jiàn)的并發(fā)癥之一。PI的危險(xiǎn)因素包括社會(huì)人口學(xué)、神經(jīng)學(xué)、功能、臨床、生物和醫(yī)學(xué)護(hù)理管理等。年齡因素是不可改變的,皮膚自然老化會(huì)增加PI的風(fēng)險(xiǎn)[36-37]。Shirai等[38]將移動(dòng)教育應(yīng)用程序用于脊髓損傷后并發(fā)PI的患者,采用個(gè)人半結(jié)構(gòu)式訪談,以探討其實(shí)用性并提出修改意見(jiàn)。用戶體驗(yàn)分為優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì)、目標(biāo)人群、關(guān)鍵概念和信息、改進(jìn)建議。結(jié)果表明,移動(dòng)教育應(yīng)用程序是對(duì)以前獲得的PI知識(shí)的回顧,應(yīng)在康復(fù)早期引入,以激勵(lì)患者預(yù)防PI。陳桂蓮等[39]研究發(fā)現(xiàn),遠(yuǎn)程干預(yù)能降低居家SCI患者PI發(fā)生率,提高其生活質(zhì)量。

3.2抑郁和焦慮 SCI患者極易受到心理健康問(wèn)題的影響,特別是抑郁、焦慮,這可能會(huì)進(jìn)一步損害其生活質(zhì)量,并對(duì)其人際關(guān)系和社區(qū)參與度產(chǎn)生不利影響[40]。Liu等[41]在患者出院后第2、4、6、8和12周進(jìn)行5次移動(dòng)應(yīng)用程序(applications,APP)自我管理培訓(xùn)。第12周時(shí),提供常規(guī)電話隨訪,結(jié)果顯示,基于APP的自我管理支持可成為減少SCI患者抑郁的潛在干預(yù)措施。

3.3患者滿意度 TR打破了時(shí)間、空間限制,使SCI患者能全面了解和掌握康復(fù)訓(xùn)練知識(shí),給予專業(yè)的指導(dǎo)和服務(wù),從而改善功能狀況、降低并發(fā)癥發(fā)生率、提高患者的生活質(zhì)量和滿意度[37]。Sechrist等[42]評(píng)價(jià)SCI患者使用平板電腦接受遠(yuǎn)程醫(yī)療預(yù)約和專家咨詢的滿意度也取得了良好的效果。

4 小結(jié)

近年來(lái),我國(guó)SCI發(fā)病率逐年增加,脊髓受到嚴(yán)重?fù)p傷后可能會(huì)致殘,但術(shù)后及時(shí)康復(fù)鍛煉使患者再次回歸社會(huì)成為可能。因此,如何讓患者如期達(dá)到康復(fù)目標(biāo)成為目前關(guān)注的話題,如果患者不方便出行,且不能支付高額的康復(fù)費(fèi)用,TR可作為一種替代方法[43]。TR的主要優(yōu)勢(shì)在于:打破了地域限制,為患者提供便利;為行動(dòng)不便者提供便利;為長(zhǎng)期居家康復(fù)的患者提供便利;較方便的進(jìn)行專家會(huì)診;與醫(yī)生溝通中,隱私的保護(hù)及舒服度均占優(yōu)勢(shì)。但醫(yī)生不能直接接觸患者,以致于觸診、動(dòng)作檢查、動(dòng)作訓(xùn)練指導(dǎo)、全方位的整體觀察等受限。

當(dāng)前,互聯(lián)網(wǎng)與VR技術(shù)迅速發(fā)展,TR的發(fā)展也緊跟時(shí)代步伐,傳統(tǒng)的面對(duì)面康復(fù)已不能滿足需求。TR在SCI患者中的應(yīng)用發(fā)展迅速,從普通電話、微信到視頻會(huì)議、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)到可穿戴設(shè)備、虛擬現(xiàn)實(shí),都改變著患者的癥狀,在緩解并發(fā)癥的同時(shí)提高其康復(fù)依從性和生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)對(duì)于TR的應(yīng)用大多以網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為主,在VR方面欠缺,可能與政策支持或患者經(jīng)濟(jì)因素有關(guān)。TR在我國(guó)面臨著巨大挑戰(zhàn),包括康復(fù)費(fèi)用昂貴、接受程度低、技術(shù)要求高、缺乏相關(guān)規(guī)范和指南等。TR作為未來(lái)的發(fā)展方向,應(yīng)不斷改進(jìn)其技術(shù)以彌補(bǔ)傳統(tǒng)康復(fù)的不足,采取更加多元的方式,將VR技術(shù)和機(jī)器人等加入TR治療中,同時(shí)應(yīng)出臺(tái)相關(guān)政策支持社區(qū)及醫(yī)院采購(gòu)遠(yuǎn)程設(shè)備,將部分費(fèi)用納入醫(yī)保使其為患者服務(wù)。目前,對(duì)于SCI患者干預(yù)方式的研究逐漸豐富,但仍缺乏大樣本、高質(zhì)量的長(zhǎng)期隨訪研究,未來(lái)將更多關(guān)注互聯(lián)網(wǎng)與虛擬現(xiàn)實(shí)的有效結(jié)合,探索出適合我國(guó)國(guó)情的特色TR方案。