周曉艷，王慧美，林詩(shī)語(yǔ)，顧 鶯，傅唯佳

先天性心臟病(congenital heart disease,CHD)是目前全球新生兒先天性缺陷中最常見(jiàn)的類型，約占所有先天性缺陷的28.0%[1-2]。家庭是幼兒最早接觸的微型社會(huì)環(huán)境，當(dāng)家庭遭受患兒有先天性缺陷等負(fù)性事件打擊時(shí)，家庭成員所采取的一系列特殊性質(zhì)的調(diào)整和行動(dòng)被稱為家庭管理[3]。研究表明,良好的家庭管理是患兒心理與行為獲得良好成長(zhǎng)發(fā)展的重要?jiǎng)右?，也是患兒具有較好生活質(zhì)量的主要因素[4]。CHD患兒除了需要承受手術(shù)及疾病并發(fā)癥等帶來(lái)的病痛外，在生長(zhǎng)過(guò)程中還會(huì)出現(xiàn)社交困難、身體素質(zhì)較弱等心理生理問(wèn)題。為使得患兒達(dá)成更優(yōu)的臨床結(jié)局，除了恰當(dāng)有效的診療與護(hù)理，良性健康的家庭管理是極其關(guān)鍵的。然而，目前針對(duì)家庭管理的研究大多聚焦在慢性病病人，CHD患兒主要照顧者家庭管理的相關(guān)研究還較欠缺[5-7]。本研究通過(guò)調(diào)查CHD患兒主要照顧者家庭管理現(xiàn)狀，分析其影響因素，以期為制定有效的家庭管理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選取2020年2月—2020年11月在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院就診的CHD患兒及其主要照顧者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：為患兒的直系親屬；有正常溝通表達(dá)能力；自愿接受此次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒患有除CHD以外的其他慢性疾病或先天出生畸形；患兒診斷時(shí)間小于3個(gè)月。樣本量按自變量的5～10倍計(jì)算，通過(guò)文獻(xiàn)回顧及專業(yè)判斷，本次調(diào)查納入的影響因素10個(gè)，確定樣本量為100例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問(wèn)卷 自行設(shè)計(jì)一般資料問(wèn)卷，患兒個(gè)體相關(guān)變量包括年齡、性別、近1年住院次數(shù)、病情階段、服藥情況、并發(fā)癥情況；家庭相關(guān)變量包括子女?dāng)?shù)、家庭居住地、照顧者受教育水平、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭月收入、照顧者婚姻狀況、家庭結(jié)構(gòu)、親朋經(jīng)濟(jì)支持情況、親朋情感支持情況、社區(qū)/互助組織支持、病情了解程度和了解疾病信息渠道。

1.2.2 家庭管理測(cè)量量表(Family Management Measure,FaMM) 該量表由Knafl等[8]研制，以家庭管理模式概念框架(family management style framework,FMSF)為基礎(chǔ)，用以評(píng)估家庭的應(yīng)對(duì)水平。共分為患兒日常生活狀況(5個(gè)條目)、疾病管理能力(12個(gè)條目)、對(duì)疾病擔(dān)心狀況(10個(gè)條目)、疾病管理困難狀況(14個(gè)條目)、疾病精力消耗狀況(4個(gè)條目)及父母相互支持狀況(8個(gè)條目)6個(gè)分量表，共53個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從非常不認(rèn)同到非常認(rèn)同分為5個(gè)等級(jí)，賦予1～5分，分量表得分為各條目得分之和。分量表得分越高表明主要照顧者認(rèn)為患兒越正常、疾病管理能力越強(qiáng)、對(duì)疾病關(guān)注度越高、照護(hù)患兒越困難、精力投入越多、父母相互配合越好。張瑩等[9]2009年將FaMM量表引入我國(guó)，用以開(kāi)展慢性病患兒的家庭管理水平研究，Cronbach′s α系數(shù)為0.52～0.86，內(nèi)容效度(CVI)為0.84。因國(guó)內(nèi)還沒(méi)有FaMM的常模，采用中間數(shù)(條目數(shù)×3)為參照分值，得分高于中間值表示該維度處于較高水平[3]。

1.3 資料收集 由研究者本人采用統(tǒng)一提示語(yǔ)向患兒主要照顧者介紹此次研究目的，征得其同意后分發(fā)問(wèn)卷。一般資料及量表由患兒主要照顧者填寫(xiě)，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)并回收，若有漏填或誤填當(dāng)場(chǎng)返回進(jìn)行補(bǔ)填或更正。本研究所使用的量表為漢化量表，考慮到不同文化水平的填寫(xiě)者，對(duì)量表采用不帶傾向性的解釋。為減少調(diào)查過(guò)程中的研究者偏倚，由研究者本人進(jìn)行記錄。所有數(shù)據(jù)錄入Excel軟件進(jìn)行資料整理，確保無(wú)缺項(xiàng)、漏項(xiàng)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所得數(shù)據(jù)通過(guò)Excel、SPSS 26.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)、分析；采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、例數(shù)/人數(shù)、百分比進(jìn)行數(shù)據(jù)描述。采用Pearson相關(guān)分析描述各分量表之間的相關(guān)性。采用方差分析、t檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CHD患兒及其主要照顧者一般情況

2.1.1 CHD患兒一般情況 100例CHD患兒年齡0～5歲88例(88.0%)，6～14歲9例(9.0%)，15～18歲3例(3.0%)；男49例(49.0%),女51例(51.0%)；近1年住院1次68例(68.0%)，近1年住院2次或3次20例(20.0%)，近1年住院3次以上12例(12.0%)；非手術(shù)治療8例(8.0%)，準(zhǔn)備初次手術(shù)34例(34.0%)，已經(jīng)歷過(guò)手術(shù)58例(58.0%)；需要長(zhǎng)期服藥23例(23.0%)，不需要長(zhǎng)期服藥77例(77.0%)；有并發(fā)癥26例(26.0%)，無(wú)并發(fā)癥74例(74.0%)。

2.1.2 CHD患兒主要照顧者一般情況 本研究納入CHD患兒主要照顧者100人，子女為獨(dú)生子女33人(33.0%)，有多個(gè)子女67人(67.0%)；居住在農(nóng)村47人(47.0%)，居住在城鎮(zhèn)53人(53.0%)；患兒父母受教育水平為初中及以下39人(39.0%)，高中及?？?3人(43.0%)，本科及以上18人(18.0%)；經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為完全無(wú)壓力8人(8.0%)，基本能應(yīng)對(duì)44人(44.0%)，比較困難32人(32.0%)，非常困難16人(16.0%)；純自費(fèi)50人(50.0%)，商業(yè)保險(xiǎn)/社會(huì)保險(xiǎn)50人(50.0%)；家庭月收入<5 000元51人(51.0%)，5 000～10 000元32人(32.0%)，10 001～15 000元8人(8.0%)，>15 000元9人(9.0%)；離異家庭10人(10.0%)，已婚家庭90人(90.0%)；核心家庭58人(58.0%)，主干家庭34人(34.0%)，單親家庭2人(2.0%)，旁系家庭4人(4.0%)；尋求親朋經(jīng)濟(jì)支持73人(73.0%)，不尋求支持27人(27.0%)。

2.2 CHD患兒主要照顧者家庭管理總分及各分量表得分(見(jiàn)表1)

表1 CHD患兒主要照顧者家庭管理總分及各分量表得分(n=100) 單位：分

2.3 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表得分之間的相關(guān)性分析(見(jiàn)表2)

表2 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表得分之間的相關(guān)性分析(r值)

2.4 CHD患兒主要照顧者家庭管理水平單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，CHD患兒主要照顧者婚姻狀況、家庭結(jié)構(gòu)、親朋經(jīng)濟(jì)支持情況、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素(P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 不同特征CHD患兒及其主要照顧者家庭管理得分比較 單位：分

(續(xù)表)

3 討論

3.1 CHD患兒主要照顧者家庭管理現(xiàn)狀 研究結(jié)果顯示，CHD患兒主要照顧者的家庭管理情況處于中等水平，總量表得分(157.69±14.28)分。依據(jù)1996年Knafl提出的TAESF理論，將家庭疾病管理模式分為樂(lè)觀(thriving)、適應(yīng)(accommodating)、忍耐(enduring)、矛盾(struggling)、悲觀(floundering)5種類型，CHD患兒家庭疾病管理模式屬于忍耐型[10]。患兒日常生活狀況分量表得分低于中間值，這可能與CHD患兒從出生起相比同齡人在體育鍛煉、活動(dòng)耐力方面較特殊，術(shù)后可能存在并發(fā)癥，需要長(zhǎng)期隨訪有關(guān)。對(duì)疾病擔(dān)心狀況分量表得分低于中間值，這可能與CHD手術(shù)普遍預(yù)后情況較樂(lè)觀、成功率較高有關(guān)。疾病管理困難狀況分量表得分高于中間值，說(shuō)明CHD患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病的管理與照護(hù)有一定困難。疾病精力消耗狀況分量表得分高于中間值，這可能與CHD患兒接受介入或手術(shù)后需要特殊的護(hù)理，孩子體質(zhì)較弱需要小心照護(hù)，手術(shù)費(fèi)用高、年紀(jì)較小者需要專人照護(hù)有關(guān)。疾病管理能力分量表得分低于中間值，這可能與理解CHD疾病知識(shí)、專業(yè)理論需要具有一定文化水平有關(guān)。父母相互支持狀況分量表得分高于中間值，這可能與CHD患兒為先天性缺陷，父母長(zhǎng)期共擔(dān)疾病，往往能逐步達(dá)成互相配合狀態(tài)有關(guān)。

3.2 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表之間的相關(guān)性 研究結(jié)果顯示，家庭管理各分量表間存在相關(guān)性(P<0.05)。其中患兒日常生活狀況與疾病管理能力、父母相互支持狀況分量表之間呈正相關(guān)(P<0.05)。對(duì)疾病擔(dān)心狀況、疾病管理困難狀況、疾病精力消耗狀況分別與患兒日常生活狀況、疾病管理能力及父母相互支持狀況呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。研究顯示，部分CHD患兒照顧者存在焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，這會(huì)影響患兒社會(huì)功能的發(fā)展與身體機(jī)能的康復(fù)[11]。提示照顧者在長(zhǎng)期照護(hù)患兒的過(guò)程中需要平衡多方面的挑戰(zhàn)，將患兒照護(hù)與家庭正常生活有機(jī)配合并適當(dāng)融合、主動(dòng)調(diào)節(jié)焦慮抑郁情緒、積極提升疾病管理能力，并增進(jìn)父母間的協(xié)商溝通與配合。

3.3 CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素 本研究結(jié)果顯示，CHD患兒主要照顧者婚姻狀況、家庭結(jié)構(gòu)、親朋經(jīng)濟(jì)支持情況、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素(P<0.05)?；橐鰻顩r為已婚的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著高于離異的家庭(P<0.05)。家庭結(jié)構(gòu)為單親家庭或其他類型的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于核心家庭、主干家庭與旁系家庭(P<0.05)。相關(guān)研究顯示，單親家庭是影響患兒社交障礙的因素[12]，同時(shí)父母也更容易出現(xiàn)抑郁、焦慮等狀況，缺乏共擔(dān)壓力的對(duì)象，影響疾病管理水平。對(duì)于與祖父母或其他親人同住的家庭來(lái)說(shuō)，若能彼此給予情感上的支持、進(jìn)行觀點(diǎn)的分享則可有效促進(jìn)對(duì)患兒疾病的管理，否則可能會(huì)影響患兒治療的連續(xù)性[13]。尋求親朋經(jīng)濟(jì)支持的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于不尋求親朋經(jīng)濟(jì)支持的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)，可能是因?yàn)椴恍枰獙で笥H朋經(jīng)濟(jì)支持的CHD患兒主要照顧者家庭經(jīng)濟(jì)狀況更好些，對(duì)患兒的照顧更有效[14]。對(duì)病情不了解的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于對(duì)病情了解部分或非常清楚的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)，了解疾病信息渠道為完全不了解的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于能從宣傳欄或?qū)I(yè)文獻(xiàn)獲取信息的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)。病情了解程度反映了照顧者對(duì)CHD疾病的認(rèn)知水平，了解疾病信息渠道反映了照顧者能否更好地搜集與利用信息，對(duì)疾病認(rèn)知水平高、了解疾病信息渠道多的照顧者會(huì)積極了解患兒病情和尋求家庭照護(hù)的方法，其家庭管理水平會(huì)更高。在住院期間醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重全程為CHD患兒主要照顧者提供疾病與治療相關(guān)信息，對(duì)患兒入院前、診療中及預(yù)后的問(wèn)題進(jìn)行分析與解答，拓寬照顧者了解疾病相關(guān)信息的渠道，提高照顧者疾病認(rèn)知水平，進(jìn)而提升照顧者家庭管理水平。

CHD患兒主要照顧者的家庭管理處于中等水平，心血管專業(yè)領(lǐng)域的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)性地給予CHD患兒主要照顧者信息、情感及經(jīng)濟(jì)支持，以促進(jìn)CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的提高。本研究?jī)H調(diào)查了上海市一家三級(jí)甲等醫(yī)院，未能納入全國(guó)范圍其他區(qū)域與層次的醫(yī)院；后期研究可以在全國(guó)范圍內(nèi)選擇具有代表性的多家醫(yī)院開(kāi)展調(diào)查。