張艷霞 劉新娥 蕭焯敏 吳敏儀 容偉鳳 鄧方依

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)常見的惡性腫瘤，根治性膀胱全切除術(shù)是膀胱癌的首選手術(shù)方式[1]。根治性膀胱全切除術(shù)患者需行永久性尿流改道術(shù)，患者術(shù)后必須終身佩戴尿袋，居家生活中患者是否能夠正確更換尿袋、恰當(dāng)管理自我身體健康、重新建立對生命的希望是長期康復(fù)過程中需要找尋辦法解決的問題[2]。研究表明，大部分尿路造口術(shù)后患者自我護(hù)理不當(dāng)，出院后1～3個(gè)月的患者70%以上仍依靠家屬更換尿袋，并且術(shù)后3個(gè)月以內(nèi)患者的心理狀態(tài)處于較低水平[3]。自我調(diào)節(jié)是指人們通過自我的認(rèn)識(shí)對自己的行為設(shè)立一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，通過各種方式來改變自己的行為，以達(dá)到預(yù)期目標(biāo)的過程。有研究證實(shí)，基于自我調(diào)節(jié)理論的干預(yù)方案可提高患者的疾病管理能力，緩解負(fù)性情緒和心理問題[4]。尿路造口患者需要在術(shù)后逐步掌握造口自我護(hù)理方法和措施，重塑生活的希望[5]?；诖?，本研究對泌尿造口患者采用基于自我調(diào)節(jié)理論的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，以增強(qiáng)其對造口的自我護(hù)理能力，提高患者的健康管理意識(shí)，重建對未來生活的希望，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年2月—2020年1月佛山市多家三甲醫(yī)院泌尿外科治療的48例患者為對照組，按照組間基線匹配原則選取2020年2月—2021年2月收治的49例患者為觀察組，由于研究對象退出等原因，最終對照組43例，觀察組46例。納入條件：經(jīng)臨床、影像學(xué)與病理檢查確診；均行膀胱全切、尿流改道、腹壁造口術(shù)，術(shù)后對癥治療病情平穩(wěn)；無遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；意識(shí)清醒，知情同意并愿意配合；使用智能手機(jī)，并能夠使用微信。排除條件：術(shù)后發(fā)生嚴(yán)重合并癥；存在認(rèn)知功能障礙。對照組中男29例，女14例，平均年齡為63.72±4.68歲；已婚40例，未婚3例；大專及以上學(xué)歷的20例；家庭總月收入 3000～6000元 19例，6001～10 000元 24例。觀察組中男32例，女14例；平均年齡為64.77±4.29歲；已婚41例，未婚5例；大專及以上學(xué)歷23例；家庭總月收入3000～6000元21例，月收入6001～10 000元25例。兩組基線資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對照組 住院期間按常規(guī)護(hù)理進(jìn)行術(shù)前、術(shù)后護(hù)理、健康教育，包括圍手術(shù)期護(hù)理注意事項(xiàng)、飲食指導(dǎo)；向患者發(fā)放自行編制的“造口人自我護(hù)理指導(dǎo)手冊”。采用造口患者模型講解造口袋更換方法及步驟、視頻指導(dǎo)造口護(hù)理及其周圍皮膚常見并發(fā)癥的預(yù)防等；在術(shù)前2 d請兩例膀胱癌尿路造口術(shù)后5年以上恢復(fù)良好的患者作為志愿者向新患者分享自己的患病體驗(yàn)和生活經(jīng)歷。請患者加入“玫瑰人生”微信群，定時(shí)會(huì)推送疾病康復(fù)治療知識(shí)。出院前患者添加造口治療師微信或手機(jī)號(hào)、門診時(shí)間，不適隨診，每月舉辦造口聯(lián)誼會(huì)，鼓勵(lì)患者和家屬共同參加。術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月請患者就診復(fù)查。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上，建立“自我調(diào)節(jié)理論干預(yù)小組”，由患者的責(zé)任醫(yī)師3名、3名傷口造口治療師、2名責(zé)任護(hù)士及1名中醫(yī)康復(fù)師組成，從確定手術(shù)治療方案后為患者實(shí)施自我調(diào)節(jié)干預(yù)措施，具體方法如下。

1.2.2.1 術(shù)前

（1）直接體驗(yàn)：確定手術(shù)方案當(dāng)天，責(zé)任護(hù)士采用造口模型向患者和家屬共同講解尿路造口術(shù)后的護(hù)理方法和措施；鼓勵(lì)患者、家屬觸摸造口，指導(dǎo)患者和家屬分別在模型上嘗試更換造口袋和底盤。向患者和家屬展示造口并發(fā)癥的幾種常見情況，并對照指導(dǎo)手冊告知患者、家屬如何識(shí)別造口并發(fā)癥的早期癥狀、尤其患者在更換造口袋時(shí)對造口周圍進(jìn)行基本評價(jià)。

（2）間接體驗(yàn)：術(shù)前2 d請兩例尿路造口志愿者與患者分享患病體驗(yàn)、生活經(jīng)歷，展示自己的造口外觀，手術(shù)后生活方式的轉(zhuǎn)變、包括造口管理和疾病控制兩方面。

（3）培養(yǎng)積極情緒：在觸摸造口模型后，與志愿者一起溝通，請患者談一談自己對造口的感受和體會(huì)，自己對手術(shù)的擔(dān)憂和顧慮，造口手術(shù)后心理的痛苦和畏懼等等；請家屬表達(dá)自己對患者的包容和支持，康復(fù)期的照料與協(xié)助；并請志愿者分享自己的康復(fù)經(jīng)歷，給予患者積極參照系，減輕癌癥手術(shù)帶來的恐懼和害怕情緒。

1.2.2.2 術(shù)后

（1）設(shè)定目標(biāo)：術(shù)后第3天，再次請志愿者到醫(yī)院或通過視頻與患者溝通分享自身造口的恢復(fù)過程，分享術(shù)后自己的病情康復(fù)體驗(yàn)和心路歷程。造口治療師、志愿者、患者共同根據(jù)志愿者的生活軌跡、康復(fù)過程為模板，制定患者的康復(fù)目標(biāo)，確定術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月體能恢復(fù)水平、造口自我護(hù)理能力水平、與家人、朋友的溝通頻次等。

（2）體能恢復(fù)練習(xí)：除了基本的造口護(hù)理技能的基本培訓(xùn)，住院期間根據(jù)臟腑經(jīng)絡(luò)運(yùn)行時(shí)辰，每天20:00—21:00由中醫(yī)康復(fù)師在病房中帶領(lǐng)患者共同練習(xí)坐式八段錦（包括鳴天鼓、醍醐灌頂、摩面養(yǎng)顏、攪海生津、溫煦命門、清理三焦、搖頭擺尾、氣沉丹田），以鍛煉心肺、強(qiáng)化上肢運(yùn)動(dòng)功能。出院后，每天20:00—21:00由中醫(yī)科護(hù)士在微信群中同步直播立式健體八段功（包括：雙手托天理三焦、平舉降氣鵬身腰、弓步挺腰大飛手、上步轉(zhuǎn)腰沖雙拳、大鵬展翅健三角、扎馬擒拿百掛功、手揮琵琶半蹲踢、游步云手化陰陽）鍛煉患者全身骨骼肌肉力量，提高肺功能和運(yùn)動(dòng)耐力。

（3）抽象目標(biāo)具體化：將尿路造口志愿者每日的生活軌跡拆分細(xì)化，由造口治療師佩戴模型仿照志愿者拍攝短視頻“我的玫瑰人生”，包括更換造口袋、修剪更換底盤、選擇合適的衣物等，同時(shí)完成基本的日常生活、社交、運(yùn)動(dòng)等，并逐步增加生活環(huán)境中的困難和阻礙，完成出行任務(wù)目標(biāo)。此視頻在患者術(shù)后第3天發(fā)送到患者和家屬的手機(jī)上，督促患者和家屬空閑時(shí)完成觀看。請患者和家屬加入“多彩玫瑰”微信群，將造口日常護(hù)理、常見并發(fā)癥、疾病控制管理等知識(shí)點(diǎn)單獨(dú)錄成小視頻，上傳微信群。

1.2.3 出院后

（1）按照制定計(jì)劃有效執(zhí)行，中醫(yī)科護(hù)士每天在微信群按時(shí)同步直播八段錦養(yǎng)生功法，并監(jiān)督患者同步練習(xí)打卡。患者每天記錄自己的造口狀態(tài)、生活軌跡。

（2）鼓勵(lì)患者參加每月1次的造口聯(lián)誼會(huì)，在會(huì)上積極發(fā)言，總結(jié)自己的成功經(jīng)驗(yàn)，也將自己的困難、困境告知給護(hù)士、造口治療師，尋求幫助途徑。

（3）造口治療師每周通過電話/視頻與患者一對一溝通，了解患者本周疾病和造口整體狀態(tài)、體能恢復(fù)水平、心理狀況等等。給予對應(yīng)的指導(dǎo)和幫助。

（4）家屬每周與患者親密談話1 h，分享這一周生活中的開心事件，表揚(yáng)患者這一周在自我護(hù)理或是社交生活中的進(jìn)步事件；患者也向家屬表達(dá)出這一周令自己感動(dòng)和感激，以提升雙方的幸福感。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）尿路造口自我護(hù)理能力：采用傅素靚等[6]翻譯的Kristensen[7]泌尿造口自我護(hù)理量表，該量表包括7個(gè)條目，即患者對造口的認(rèn)識(shí)；拆卸造口裝置；測量造口的直徑；修剪尺寸合適的底盤；清潔造口、干燥周圍的皮膚；安裝新的造口裝置；排空尿袋、安裝及取下引流袋。根據(jù)患者對相應(yīng)條目掌握程度，分為由護(hù)士完成、在護(hù)士的幫助下完成、在護(hù)士的口頭指導(dǎo)下完成、能夠獨(dú)立完成4個(gè)等級選項(xiàng)，分別計(jì)0～3分，總分為0～21分，分?jǐn)?shù)越高表明患者的自我護(hù)理越好。中文版量表的內(nèi)容效度為0.952，7個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)值0.776～0.971，在干預(yù)前、出院時(shí)、出院1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月分別對兩組患者進(jìn)行調(diào)查。

（2）Herth希望：采用Herth希望量表（HHI）[8]，該量表1999年由中國醫(yī)科大學(xué)趙海平等[9]翻譯引入我國，量表包含12個(gè)條目，包括3個(gè)維度，每個(gè)維度均包括4個(gè)條目：對現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度（T）、采取積極地行動(dòng)（P）、與他人保持親密的關(guān)系（I）。每個(gè)條目的計(jì)分均采用4級評分，1～4分分別表示非常反對、反對、同意、非常同意?？偡譃?2～48分，分?jǐn)?shù)越高，說明希望水平越高。12～23分為低水平，24～35分為中等水平，36～38分為高水平。羅寶嘉等[10]對其信效度進(jìn)行了檢驗(yàn)，測得其Cronbach’sα為0.86，結(jié)構(gòu)效度為0.85，有較好的信效度，適合在慢性病患者中進(jìn)行測量。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)的錄入及分析，計(jì)量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”描述，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)，組間不同時(shí)點(diǎn)均數(shù)比較采用重復(fù)測量方差分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，兩個(gè)或多個(gè)構(gòu)成比或率的比較采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者不同時(shí)間點(diǎn)自我護(hù)理水平得分比較

表1結(jié)果顯示，兩組患者出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，自我護(hù)理水平得分逐漸升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P時(shí)間＜0.05）；各時(shí)點(diǎn)均為觀察組高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P組間＜0.05），并且干預(yù)措施與觀察時(shí)間存在交互作用（P交互＜0.05）。

表1 兩組患者自我護(hù)理水平得分比較

2.2 兩組患者不同時(shí)間點(diǎn)希望水平得分比較

表2結(jié)果顯示，兩組患者出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，希望水平得分逐漸升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P時(shí)間＜0.05）；各時(shí)點(diǎn)均為觀察組高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P組間＜0.05），并且隨觀察時(shí)間延長，組間差距逐漸增大（P交互＜0.05）。

表2 兩組患者希望水平得分比較

3 討論

3.1 基于自我調(diào)節(jié)理論的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)有助于提高尿路造口患者自我護(hù)理能力

本研究結(jié)果顯示，觀察組在出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月得分均高于對照組，說明基于自我調(diào)節(jié)理論的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)有助于提高患者的自我護(hù)理能力?；谧晕艺{(diào)節(jié)理論的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)目的是通過設(shè)定目標(biāo)，激發(fā)患者本身成就目的、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的欲望和動(dòng)機(jī)[11]。從外在強(qiáng)迫，變成患者自身的主動(dòng)意愿，將外驅(qū)力量轉(zhuǎn)變?yōu)樽约旱膬?nèi)在意愿，患者的自主性和意愿性都得以增強(qiáng)。自我調(diào)節(jié)理論的目的在于調(diào)動(dòng)學(xué)習(xí)者的主觀積極性，從學(xué)習(xí)的接收者轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)探求者[12]。既往有調(diào)查顯示，術(shù)后早期患者對家屬和造口治療師依賴性較強(qiáng)，自我護(hù)理能力水平處于中等偏下水平[13]，說明患者自身對造口的排斥或抵觸感較大，對自身學(xué)習(xí)能力認(rèn)可度較低[14]。因此，本次研究在術(shù)前就開始對患者進(jìn)行干預(yù)，通過直接體驗(yàn)，幫助患者建立對自身軀體外形的重新認(rèn)知，拓展術(shù)后生活狀態(tài)的可能性和豐富程度，幫助患者嘗試接納帶有造口的生活。術(shù)后盡早讓患者、家屬參與到造口的直接護(hù)理中，家屬對患者軀體外形的包容和接納[15]，逐步帶動(dòng)患者對造口的認(rèn)同，進(jìn)而愿意嘗試造口護(hù)理，進(jìn)一步發(fā)展為愿意積極主動(dòng)參與到造口護(hù)理和長期自我管理的行為中。

3.2 基于自我調(diào)節(jié)理論的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)有助于提高尿路造口患者希望水平

本研究中，觀察組在出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，Herth希望量表得分高于對照組得分，說明基于自我調(diào)節(jié)理論的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)有助于提高患者的希望水平?；颊叩恼w康復(fù)過程都在家人的陪同下進(jìn)行，術(shù)后的延續(xù)護(hù)理康復(fù)中一個(gè)重要的過程就是護(hù)理人員聯(lián)合家屬、志愿者、病友為患者構(gòu)建積極正性的康復(fù)支持系統(tǒng)，在此系統(tǒng)的推動(dòng)下，重新建立患者的生活正能量，提升患者生活幸福感。已有研究證實(shí)，運(yùn)動(dòng)可提高內(nèi)啡肽水平，提升個(gè)體幸福感[16-17]。除此之外，患者與造口治療師、家屬每周分別要進(jìn)行身體狀態(tài)的總結(jié)和情緒狀態(tài)的總結(jié)。反省過去一周的自我能力的提高/減低，與造口治療師探討造口相關(guān)護(hù)理和康復(fù)問題，遵醫(yī)囑按時(shí)復(fù)查和用藥。

4 小結(jié)

本次研究中，通過長期持續(xù)地為患者提供多種類型的社會(huì)支持、情感鼓勵(lì)，使患者獲得來自于志愿者、造口治療師等多方面的生活參照系和信念支持，進(jìn)而促進(jìn)患者自我反思，糾正錯(cuò)誤思考方式和行為習(xí)慣，愿意主動(dòng)建立正確的生活節(jié)律并投入實(shí)踐中。但本研究存在觀察時(shí)間短、樣本量較少等不足，仍需擴(kuò)大樣本量，延長觀察時(shí)間，以做進(jìn)一步研究。