王卉芳 張燕琴 袁冰華

腦卒中具有高發(fā)病率、高致殘率、高病死率、高復(fù)發(fā)率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)五大特征[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，腦卒中病死亡率降低，但致殘率持續(xù)上升。在我國，約有2/3的腦卒中患者在醫(yī)院得到規(guī)范的治療后仍會遺留不同程度的功能障礙[2]，因此需要對患者進(jìn)行長期的護(hù)理與康復(fù)。大多數(shù)患者在住院期間接受緊急治療后會選擇重返家庭，其家人便成為其主要照護(hù)者。照護(hù)者既要擔(dān)負(fù)起繁重的照顧任務(wù)，還要面臨多方面專業(yè)化照護(hù)的需求[3]，加之對患者病情存在不確定感，缺乏信息、情感的支持[4]，經(jīng)常會經(jīng)歷壓倒性的負(fù)擔(dān)、抑郁和孤立感，也會導(dǎo)致患者康復(fù)效果不佳，增加了腦卒中患者再次入院和非計劃入院的風(fēng)險[5]。尋求有效的方式來協(xié)助提高照護(hù)者生活質(zhì)量、照顧能力以及減輕照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)十分重要。5E康復(fù)護(hù)理模式是1994年由國際康復(fù)協(xié)會（LORAC）提出，包含鼓勵（encouragement）、教育（education）、運動（exercise）、工作（employment）和評估（evaluation）5個方面的內(nèi)容。有研究顯示，5E康復(fù)護(hù)理模式對提高慢性病患者的生活質(zhì)量和健康水平具有促進(jìn)作用[6]。國內(nèi)首次將該模式應(yīng)用于腹膜透析患者[7]，已在糖尿病、冠心病、COPD以及腦卒中偏癱等慢性病患者的康復(fù)護(hù)理中得到廣泛應(yīng)用[8]，并取得良好的效果。目前，基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的院后護(hù)理干預(yù)，可以克服時空障礙，降低了持續(xù)護(hù)理的服務(wù)的醫(yī)療成本[9]，成為許多慢性疾病的健康管理的替代方案[10]，在日常生活中容易實施，減輕了照護(hù)者和醫(yī)務(wù)人員的負(fù)擔(dān)。本研究以互聯(lián)網(wǎng)為平臺、5E康復(fù)護(hù)理模式為框架對腦卒中主要照護(hù)者實施個性化的護(hù)理干預(yù)，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取蘭州市某三級甲等醫(yī)院于2021年5月—2022年3月收治的腦卒中患者的主要照護(hù)者80名為研究對象?；颊呒{入條件：經(jīng)頭顱CT或MRI掃描證實為腦卒中，并符合第四屆全國腦血管病會議通過的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]；年齡≥18歲；有固定的照護(hù)者；首次診斷為腦卒中；出院后選擇居家療養(yǎng)?；颊吲懦龡l件：合并心、肝、肺、腎等重要臟器疾病，如心力衰竭、腎衰竭、肺癌、肝硬化等。主要照護(hù)者納入條件：為主要照護(hù)者，且為患者的配偶、子女或具有血緣關(guān)系的親屬；每日照護(hù)時間≥6 h；能正確使用智能手機(jī)；有較好的閱讀和表達(dá)能力。愿意參加此項研究。照護(hù)者排除條件：曾接受過有關(guān)腦卒中技能培訓(xùn)；有嚴(yán)重的身體疾病或精神病史；雇傭或支付護(hù)理費用照護(hù)者。根據(jù)基本資料具有可比性的原則將照護(hù)者分為對照組和觀察組，各40名。

（1）患者一般資料：對照組中男26例，女14例；平均年齡56.60±5.21歲；完全自理4例，部分自理30例，完全癱瘓6例；已婚36例，未婚或喪偶4例；自費2例，醫(yī)保38例。觀察組中男28例，女12例；平均年齡54.12±7.02歲；完全自理8例，部分自理27例，完全癱瘓5例；已婚37例，未婚或喪偶3例；自費1例，醫(yī)保39例。兩組患者上述資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

（2）主要照護(hù)者一般資料：對照組中男20名，女20名；平均年齡44.06±9.34歲；已婚35名，未婚或離異5名；小學(xué)10名，初中11名，高中8名，大專及以上11名；在職32名，待業(yè)8名；與患者關(guān)系：子女24名，配偶10名，其他6名；每天照護(hù)時間≤8 h有5名，＞8 h有35名。觀察組中男18名，女22名；平均年齡43.12±10.08歲；已婚34名，未婚或離異6名；小學(xué)8名，初中10名，高中6名，大專及以上16名；在職33名，待業(yè)7名；與患者關(guān)系：子女23名，配偶8名，其他9名；每天照護(hù)時間≤8 h有7名，＞8 h有33名。兩組患者主要照護(hù)者上述資料相比，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對照組 采用常規(guī)的護(hù)理措施。即患者入院時及住院期間由責(zé)任護(hù)士對其照護(hù)者進(jìn)行常規(guī)護(hù)理，主要內(nèi)容包括病房注意事項、疾病知識宣教、日常生活管理、康復(fù)功能鍛煉等；患者出院前由責(zé)任護(hù)士對其照護(hù)者進(jìn)行健康宣教，包括飲食指導(dǎo)、藥物指導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)，并發(fā)放科室腦卒中健康知識手冊，提供科室常規(guī)聯(lián)系方式，以便照護(hù)者咨詢；出院后由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行電話隨訪。

1.2.2 觀察組 在對照組的基礎(chǔ)上實行互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式的干預(yù)。

（1）成立互聯(lián)網(wǎng)協(xié)作護(hù)理團(tuán)隊：包括研究生1名、神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生2名、專科護(hù)士6名、康復(fù)治療師2名、護(hù)士長1名，共12名組成。團(tuán)隊分工明確：研究生負(fù)責(zé)制定干預(yù)計劃及互聯(lián)網(wǎng)電子宣教內(nèi)容；醫(yī)生負(fù)責(zé)疾病理論知識、患者病情觀察、用藥等方面的指導(dǎo)；?？谱o(hù)士為互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式的主要實施人員，并與研究生共同制定互聯(lián)網(wǎng)電子健康教育內(nèi)容?？祻?fù)治療師對照護(hù)者進(jìn)行功能鍛煉指導(dǎo)，定期開展康復(fù)技能培訓(xùn)；護(hù)士長負(fù)責(zé)整個方案的質(zhì)量監(jiān)控。

（2）構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)知識宣教平臺：①使用“釘釘”APP,建立腦卒中照護(hù)者“釘釘”群，醫(yī)務(wù)人員和照護(hù)者進(jìn)行注冊并實名。住院期間教會照護(hù)者使用“釘釘”APP的一些簡單功能。醫(yī)務(wù)人員定期進(jìn)行線上視頻直播課，上課前由醫(yī)務(wù)人員在群里發(fā)起“簽到”，確保每位照護(hù)者都參與進(jìn)來，照護(hù)者可以通過發(fā)彈幕或語音、視頻連線醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行問題答疑，實現(xiàn)與醫(yī)護(hù)人員無障礙溝通。②建立腦卒中照護(hù)者微信群，并讓照護(hù)者關(guān)注科室公眾號，不定期推送包括文字、視頻、漫畫等多種形式的腦卒中相關(guān)知識，照護(hù)者可以在公眾號每天推送的內(nèi)容下留言或在微信群進(jìn)行交流探討。

（3）實行互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式的干預(yù)：①鼓勵。腦卒中照護(hù)者照顧時間長、負(fù)擔(dān)重，照護(hù)者易產(chǎn)生悲觀情緒，會影響患者的康復(fù)效果。因此，醫(yī)護(hù)人員要對照護(hù)者的情緒給予重視。護(hù)理人員可以在“釘釘”群或微信群里組織照護(hù)者進(jìn)行交流互動，通過交流，護(hù)理人員要了解照護(hù)者的精神和心理狀態(tài)，并進(jìn)行正確疏導(dǎo)，讓照護(hù)者明白自身的不良情緒可能會影響到患者的康復(fù)[12]，鼓勵其樹立積極樂觀的心態(tài)，使照護(hù)者堅定患者通過功能鍛煉可以達(dá)到功能重建的信念，增強(qiáng)其對患者康復(fù)的信心。②教育。規(guī)范化的康復(fù)程序和康復(fù)治療方案對降低腦卒中患者的致殘率、提高患者的生活質(zhì)量有著重要的作用[13]。因此，要豐富照護(hù)者的知識儲備，提高照護(hù)者對疾病的認(rèn)識和重視程度。住院期間醫(yī)護(hù)人員可以組織腦卒中健康知識講座，進(jìn)行現(xiàn)場康復(fù)功能鍛煉示教，以了解照護(hù)者對疾病認(rèn)知程度。出院后通過網(wǎng)絡(luò)解答照護(hù)者疑問，在“釘釘”群開展線上課堂，醫(yī)護(hù)人員通過共享屏幕講解疾病相關(guān)知識，包括病情觀察、遵醫(yī)用藥、飲食指導(dǎo)、心理支持、功能鍛煉等，鼓勵照護(hù)者發(fā)言，與照護(hù)者積極互動，了解照護(hù)者的照護(hù)能力，制定出合適的健康教育計劃。同時，利用微信公眾號不定期推送腦卒中相關(guān)知識，方便照護(hù)者隨時觀看。③運動?？祻?fù)治療師和護(hù)士根據(jù)患者的病情和身體狀況，共同協(xié)商制定康復(fù)訓(xùn)練計劃，從而減輕照護(hù)者的護(hù)理勞動強(qiáng)度[14]。醫(yī)護(hù)人員自行拍攝規(guī)范化的功能鍛煉視頻，上傳到微信公眾號，讓照護(hù)者認(rèn)真觀看學(xué)習(xí)，以便更好地指導(dǎo)患者。在康復(fù)初期，照護(hù)者要注意患者的體位和姿勢[15]，如臥位和坐位的抗痙攣姿勢。對于不能下床的患者，應(yīng)指導(dǎo)照護(hù)者幫助患者進(jìn)行翻身、坐起、穿衣等被動運動，要在患者能承受范圍內(nèi)進(jìn)行，避免引起疼痛；對于可以下床活動的患者，照護(hù)者應(yīng)教會患者助行器的正確使用，協(xié)助其進(jìn)行站立、邁步、肩關(guān)節(jié)活動訓(xùn)練等。告知照護(hù)者功能鍛煉應(yīng)循序漸進(jìn)，把握好“度”，切勿過度鍛煉，以免發(fā)生意外。④工作。照護(hù)者由于長時間照顧患者，無法回歸到自己的工作崗位，加之繁重的照護(hù)任務(wù)，難免會產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助照護(hù)者樹立患者康復(fù)的信心，告知患者及照護(hù)者堅持康復(fù)鍛煉，并利用“釘釘”視頻會議及時了解患者的康復(fù)程度。指導(dǎo)照護(hù)者讓患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)娜粘；顒?，如做飯、清洗物品、掃地等家?wù)，在身體允許的情況下也可參加有益的社區(qū)活動，讓患者對自己的工作和生活有一種歸屬感和價值感，從而減輕照護(hù)者的負(fù)擔(dān)，盡快回歸到自己的工作中。⑤評估。照護(hù)者對患者的病情、心理狀態(tài)、康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)展等進(jìn)行日常記錄，并定期在微信群中與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行交流，方便醫(yī)護(hù)人員了解患者病情動態(tài)變化，對患者進(jìn)行評估，了解患者康復(fù)期間存在的問題，及時、準(zhǔn)確、合理地調(diào)整下一步的康復(fù)計劃。

1.3 評價指標(biāo)

（1）照護(hù)者生活質(zhì)量：干預(yù)前、干預(yù)12周后，采用Berwick等[16]編寫的總體健康狀況量表對照護(hù)者生活質(zhì)量進(jìn)行評估，包含軀體癥狀、焦慮/失眠、社會功能障礙、嚴(yán)重抑郁4個維度。根據(jù)患者癥狀出現(xiàn)的程度劃分為：頻繁出現(xiàn)（0分）、與平時差不多（1分）、比平時少（2分）、完全沒有（記為3分）?？偡譃?4分，得分愈高，說明近期照護(hù)者生活質(zhì)量愈佳。

（2）照顧者綜合照護(hù)能力：干預(yù)前、干預(yù)12周后，采用由王贊麗等[17]設(shè)計的腦卒中照顧者綜合照顧能力評估問卷。包括疾病相關(guān)知識、自我壓力與健康管理、日常及疾病相關(guān)照顧技能、應(yīng)對策略4個維度，共35個條目。其中，疾病相關(guān)知識按照不知道、知道一點、基本知道、完全知道分為4個級別;其余3個維度按照不能夠、稍微能夠、基本能夠、完全能夠分為4個級別，各條目均采用Likert4級評分法（1～4分）評分，總分為35～140分，得分越高表示照護(hù)者照顧能力越強(qiáng)。

（3）照顧負(fù)擔(dān)量表:干預(yù)前、干預(yù)12周后，采用由王烈等[18]進(jìn)行翻譯的Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）進(jìn)行評估,由個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度組成，共22個條目，每個條目得分為0～4分，劃分程度從“沒有”到“總是”，總分0～88分，得分越低，表示照護(hù)者負(fù)擔(dān)越輕。

（4）腦卒中患者再入院率：再入院率=（再入院例數(shù)/總例數(shù)）×100%。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 25.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示,組間均數(shù)比較采用兩獨立樣本t檢驗；計數(shù)資料以率來表示，采用χ2檢驗，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組腦卒中照護(hù)者干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較

干預(yù)前，兩組照顧者生活質(zhì)量評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組生活質(zhì)量評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組干預(yù)前后腦卒中主要照護(hù)者生活質(zhì)量得分比較(分，均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)

2.2 干預(yù)前后兩組腦卒中照護(hù)者綜合照顧能力得分比較

干預(yù)前，兩組腦卒中照護(hù)者綜合照顧能力評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組腦卒中照護(hù)者綜合照顧能力評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組干預(yù)前后腦卒中主要照護(hù)者綜合照顧能力得分比較（分）

2.3 干預(yù)前后兩組腦卒中照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)得分比較

干預(yù)前，兩組腦卒中照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)12周后，觀察組腦卒中照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 干預(yù)前后兩組腦卒中主要照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)得分比較(分)

2.4 兩組腦卒中患者再入院率比較

干預(yù)12周，觀察組腦卒中患者再入院率低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組腦卒中患者再入院率比較

3 討論

3.1 采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以提高腦卒中照護(hù)者的生活質(zhì)量。

照護(hù)者的參與通常有助于腦卒中幸存者的康復(fù)，然而，長時間的繁重的照護(hù)任務(wù)導(dǎo)致了照護(hù)者各種消極的后果，如身體疲勞、心理健康不佳、幸福感下降，從而導(dǎo)致整體生活質(zhì)量低下[19-20]。照護(hù)者生活質(zhì)量的下降也會導(dǎo)致腦卒中患者康復(fù)效果。本研究結(jié)果顯示，觀察組的照護(hù)者在接受護(hù)理干預(yù)后生活質(zhì)量評分高于對照組，表明采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以提高腦卒中照護(hù)者的生活質(zhì)量，對患者產(chǎn)生積極的影響。分析可能原因是在5E康復(fù)護(hù)理模式中最大限度地使用健康指導(dǎo)成分，可以幫助腦卒中照護(hù)者設(shè)定康復(fù)目標(biāo)、更加全面地獲取與腦卒中相關(guān)的知識并使照護(hù)者重新適應(yīng)更健康的生活方式，激勵他們做出行為改變[21]。這些策略提高了照護(hù)者的信念，激勵他們積極采取行動實現(xiàn)他們的目標(biāo)，并變得更能適應(yīng)挫折。此外，5E康復(fù)護(hù)理模式借助互聯(lián)網(wǎng)平臺實施，操作簡單方便，一定程度上節(jié)約了人力、物力和財力，使照護(hù)者有更多的時間進(jìn)行自己的活動，有效地減輕了照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)，改善了患者照護(hù)者的不良情緒，從而提高患者照護(hù)者的生活質(zhì)量[22]。

3.2 采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以提高腦卒中照護(hù)者的綜合照護(hù)能力。

目前，我國腦卒中的患病率在持續(xù)上升。大多數(shù)患者出院后選擇在家繼續(xù)康復(fù)治療。對于患者及其家庭照護(hù)者來說，從醫(yī)院到家庭的過渡被視為一個脆弱的時期。在此期間，他們必須適應(yīng)家庭自理，同時仍在進(jìn)行康復(fù)[21]。缺乏足夠的腦卒中理論知識和照顧技能往往是照護(hù)者照顧能力較為低下的主要原因。本研究結(jié)果顯示，觀察組照護(hù)者在接受護(hù)理干預(yù)后，綜合照護(hù)能力評分高于對照組表明采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以提高腦卒中照護(hù)者綜合照顧能力。5E康復(fù)護(hù)理模式充分考慮照護(hù)者的情況，從不同的角度對照護(hù)者進(jìn)行個性化的指導(dǎo)，借助互聯(lián)網(wǎng)平臺最大限度地滿足其特定需求。醫(yī)護(hù)人員通過微信公眾號推動腦卒中相關(guān)知識，以文字、圖片、漫畫、視頻等方式展示給照護(hù)者，使照護(hù)者的閱讀興趣提高，改變了常規(guī)護(hù)理中單一、枯燥的口頭宣教方式。此外，醫(yī)護(hù)人員和照護(hù)者通過視頻會議進(jìn)行交流探討，突破了時間和空間的限制[23]，使照護(hù)者獲得的信息更加具體生動,增加了照護(hù)者對疾病的認(rèn)知程度，專業(yè)知識水平得到進(jìn)一步提升，從而使照護(hù)者的照顧能力得到提高。

3.3 采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以減輕腦卒中照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)。

腦卒中是常見的慢性疾病，大多數(shù)患者在出院時常伴有語言障礙、肢體偏癱等癥狀，這種功能恢復(fù)至少需要半年時間甚至更久?；颊呒罢兆o(hù)者易陷入“適應(yīng)”和“照顧”的困境中，并對照顧者的心理健康造成巨大影響，帶來沉重負(fù)擔(dān)[24]。照護(hù)負(fù)擔(dān)是指照顧者在為患者進(jìn)行護(hù)理的過程中，因其身體和情緒上的變化而造成的生理和心理問題[25]。本研究以互聯(lián)網(wǎng)為平臺，為觀察組照護(hù)者提供了較為便利的方式，降低了照護(hù)者的醫(yī)療成本，改變了過去“看病難”的問題，對患者具有較好的康復(fù)連續(xù)性。5E康復(fù)護(hù)理模式從鼓勵、教育、運動、工作、評估等5方面對照護(hù)者進(jìn)行全方位干預(yù)，增加了照護(hù)者對腦卒中疾病知識的認(rèn)識，照護(hù)者不用去醫(yī)院就可享受到預(yù)防、康復(fù)和管理一體的服務(wù)，充分調(diào)動照護(hù)者的護(hù)理積極性，鼓勵照護(hù)者戰(zhàn)勝疾病的信心。常規(guī)的護(hù)理模式忽視了五大環(huán)節(jié)（鼓勵、教育、運動、工作、評估）對照護(hù)者的重要性，未能及時掌握照護(hù)者的心理狀態(tài)與想法，易使照護(hù)者陷入焦慮、抑郁的狀態(tài)中，不能很好地承擔(dān)照顧任務(wù)[26]，從而加重了照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，觀察組的照護(hù)者在接受護(hù)理干預(yù)后，照護(hù)負(fù)擔(dān)評分低于對照組，表明采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以減輕腦卒中照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.4 采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以降低腦卒中患者的再住院率。

腦卒中患者在出院后容易發(fā)生不良事件，這通常會導(dǎo)致患者再次入院[27-28]。本研究結(jié)果顯示，觀察組在接受護(hù)理干預(yù)后，再入院的人數(shù)明顯少于對照組，表明互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式可以降低腦卒中患者的再住院率。醫(yī)護(hù)人員通過5E康復(fù)護(hù)理模式對照護(hù)者進(jìn)行針對性的護(hù)理指導(dǎo)，以互聯(lián)網(wǎng)為載體，使患者即使在出院后也能得到高質(zhì)量的康復(fù)效果，有效降低了患者發(fā)生不良事件的風(fēng)險，減少患者再次入院的概率。

4 小結(jié)

5E康復(fù)護(hù)理模式被視為行之有效的健康促進(jìn)與慢性病管理策略。本研究采用互聯(lián)網(wǎng)+5E康復(fù)護(hù)理模式對腦卒中照護(hù)者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，增加了醫(yī)護(hù)患之間的交流，充分發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員多元化角色的作用，通過規(guī)范、科學(xué)的護(hù)理流程，使疾病護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)榭祻?fù)護(hù)理,提高了照護(hù)者的生活質(zhì)量和綜合照顧能力，降低了照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)，并減少了患者的再入院率。本研究的不足之處在于樣本量選擇不足，今后需加大樣本統(tǒng)計，更深入探討。