魏書培 古建平 郭晶晶 黃志琦

鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科，鄭州 450000

1型糖尿?。╰ype 1 diabetes mellitus，T1MD）是因自身免疫異常致使胰島細(xì)胞損傷，進(jìn)而導(dǎo)致胰島素分泌減少的一類內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病，主要發(fā)病人群為兒童及青少年［1-3］。由國(guó)際糖尿病聯(lián)盟（international diabetes federation，IDF）最新報(bào)告表明：0～14歲T1MD患兒近60萬人，且患病率呈逐年上升趨勢(shì)［4］。因T1MD屬慢性病癥，需長(zhǎng)期進(jìn)行有效血糖控制，目前以胰島素泵注射治療方案較為安全、實(shí)用，其通過患兒機(jī)體血糖水平合理輸注適宜劑量，有利于血糖恢復(fù)至正常水平［5］。但攜帶胰島素泵治療過程中，患兒較易出現(xiàn)生理及心理方面的困擾［6］。對(duì)此，采取科學(xué)、有效健康宣教十分關(guān)鍵［7］?？紤]到既往常規(guī)健康宣教難以解決上述自適應(yīng)問題，而基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教強(qiáng)調(diào)集體應(yīng)對(duì)系統(tǒng)的調(diào)動(dòng)，將醫(yī)護(hù)人員、患兒及其家屬等聯(lián)合形成一個(gè)整體，且在良性互動(dòng)下，可推動(dòng)患兒個(gè)體適應(yīng)行為，提高適應(yīng)水平，有利于上述自適應(yīng)問題的解決［8］。且隨“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)蓬勃發(fā)展，由國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展意見指出醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)對(duì)慢性病開設(shè)安全適宜醫(yī)療健康管理服務(wù)［9］。而針對(duì)T1DM患者個(gè)體化開發(fā)的醫(yī)療健康管理APP——“糖糖圈”具有實(shí)時(shí)性、功能性及可靠性等優(yōu)勢(shì)，可拓展深化健康宣教內(nèi)容，有效銜接院內(nèi)外健康管理［10］。基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教配合“糖糖圈”智慧平臺(tái)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，用于T1DM帶泵治療患兒干預(yù)具有廣闊前景，但國(guó)內(nèi)尚無相關(guān)報(bào)道。茲本文以此為切入點(diǎn)開展研究，作如下報(bào)道。

資料與方法

1.一般資料

納入2020年5月至2022年5月經(jīng)鄭州兒童醫(yī)院收治的84例T1DM帶泵治療患兒及主要監(jiān)護(hù)人作前瞻性研究，按隨機(jī)數(shù)字表法設(shè)為對(duì)照組（患兒42例，主要監(jiān)護(hù)人42例）及觀察組（患兒42例，主要監(jiān)護(hù)人42例）。（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國(guó)兒童1型糖尿病標(biāo)準(zhǔn)化診斷與治療專家共識(shí)》中有關(guān)標(biāo)準(zhǔn)［11］；②年齡8～14歲，均行胰島素泵治療；③主要監(jiān)護(hù)人為父母，具有正常精神認(rèn)知功能；④患兒主要監(jiān)護(hù)人對(duì)研究知情，且簽訂同意書。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：①主要監(jiān)護(hù)人罹患嚴(yán)重疾病，諸如肝腎功能不全、惡性腫瘤；②主要監(jiān)護(hù)人1年內(nèi)經(jīng)歷感情創(chuàng)傷、喪親等重大挫折；③患兒伴有酮癥酸中毒、庫(kù)欣綜合征；④臨床資料不完整。

本研究經(jīng)鄭州兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過（20190900）。

2.方法

2.1.對(duì)照組 予以常規(guī)健康宣教，即入院建檔、人員及環(huán)境介紹，住院期間宣講T1DM基礎(chǔ)知識(shí)、胰島素泵注射、飲食干預(yù)及運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)等內(nèi)容，出院后按期隨訪等。

2.2.觀察組 于對(duì)照組基礎(chǔ)上，觀察組則基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教配合智慧平臺(tái)實(shí)施干預(yù)，具體內(nèi)容如下。（1）Roy適應(yīng)理論的健康宣教：①評(píng)估T1DM患兒胰島素泵攜帶生理功能及自我概念等方面問題；②根據(jù)問題給予針對(duì)性健康宣教，旨在將無效反應(yīng)轉(zhuǎn)為適應(yīng)癥反應(yīng)；③具體健康宣教措施。生理功能：因皮下胰島素泵針頭長(zhǎng)期留置，因異物可產(chǎn)生不適感，且患兒及家屬會(huì)時(shí)不時(shí)關(guān)注胰島素泵存在，擔(dān)憂穿刺針及導(dǎo)管脫落，進(jìn)而對(duì)活動(dòng)及睡眠造成不良影響。針對(duì)性宣教措施：耐心解釋皮膚不適原因，合理選擇注射部位，嚴(yán)格無菌操作原則，選擇軟管針進(jìn)行注射；局部皮膚護(hù)理宣教，叮囑患兒家屬協(xié)助患兒養(yǎng)成良好衛(wèi)生習(xí)慣，保持皮膚清潔干燥，密切觀察埋針部位有無紅腫、滲液情況，嚴(yán)防感染，若治療過程中產(chǎn)生局部反應(yīng)，應(yīng)更換輸注裝置及調(diào)整穿刺部位；適度活動(dòng)宣教，指導(dǎo)患兒將胰島素泵放于安全、牢靠部位，諸如口袋、腰帶等，睡眠時(shí)則可放于枕頭底下，沐浴時(shí)可用分離器取下胰島素泵；于胰島素泵攜帶注射3 d后指導(dǎo)患兒進(jìn)行適當(dāng)活動(dòng)。自我概念：因憂慮胰島素泵治療血糖控制效果不佳可出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性心理，且上泵后憂慮導(dǎo)管閉塞、電池耗盡可影響胰島素正常輸注。針對(duì)性宣教措施：心理宣教，耐心介紹胰島素泵治療原理、操作、優(yōu)點(diǎn)及目的等，并檢查導(dǎo)管、針頭是否固定好用以負(fù)性狀況解除，且通過講故事、聽音樂或看卡通片轉(zhuǎn)移患兒不良情緒。（2）“糖糖圈”智慧平臺(tái)：指導(dǎo)入組患兒家屬下載“糖糖圈”T1MD多功能照護(hù)智慧平臺(tái)軟件（深圳市愛寶惟生物科技有限公司），包括免費(fèi)自我管理工具（全面血糖記錄、AI碳水識(shí)別、食物庫(kù)快速查碳水、智能血糖日歷、糖化預(yù)測(cè)、多維度血糖分析、血糖報(bào)告導(dǎo)出、電子病歷導(dǎo)出等）、同伴互助社區(qū)（涵蓋醫(yī)護(hù)人員、全體T1MD患兒及主要監(jiān)護(hù)人，可分享控糖心得體會(huì)，進(jìn)行評(píng)論、點(diǎn)贊等互動(dòng)）、持續(xù)血糖管理服務(wù)（提供公益血糖咨詢、海量科普文章、每周定期專家講座或直播）、糖友商城（挑選高性價(jià)比控糖用品，諸如動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)、血糖儀&試紙、控糖視頻、控糖書籍等）核心功能，可面向T1MD患兒及主要監(jiān)護(hù)人宣教實(shí)時(shí)且貼近生活的疾病管理知識(shí)。

3.觀察指標(biāo)

觀察兩組主要監(jiān)護(hù)人健康教育知識(shí)掌握程度、照護(hù)水平及患兒血糖控制效果、治療依從性。測(cè)評(píng)時(shí)間：入組時(shí)及干預(yù)3個(gè)月后。（1）健康教育知識(shí)掌握程度：基于文獻(xiàn)［12］中從1型糖尿病基礎(chǔ)知識(shí)、胰島素泵使用、飲食管理、運(yùn)動(dòng)管理及健康指導(dǎo)等6方面進(jìn)行考察，共擬定50道選擇題，勾選正確計(jì)2分，勾選錯(cuò)誤計(jì)0分，評(píng)分越高，表明健康教育知識(shí)掌握程度越好；（2）照護(hù)水平：采用照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Burden Interview，ZBI）［13］及家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷（Family APGAR Index，APGAR）［14］綜合評(píng)估，ZBI分角色負(fù)擔(dān)及個(gè)人負(fù)擔(dān)兩維度22個(gè)條目，每條目采用Lirert 5級(jí)評(píng)分法（0～4分），評(píng)分越高表明主要照顧者負(fù)擔(dān)水平越嚴(yán)重，APGAR分合作度、成長(zhǎng)度、親密度、適應(yīng)度及情感度5維度，每維度0～2分，評(píng)分越高，家庭關(guān)懷度越佳；（3）血糖控制效果：包括 糖 化 血 紅 蛋 白（hemoglobin a1c，HbA1c）、空 腹 血 糖（fasting blood glucose，F(xiàn)BG），基于文獻(xiàn)［15］標(biāo)準(zhǔn)：HbA1c＜7.5%，F(xiàn)BG：5.0～8.0 mmol/L，統(tǒng)計(jì)護(hù)理后血糖合格率；（4）治療依從性：采用Morisky用藥依從性量表（Morisky Medication Adherence Scale，MMAS-8）［16］進(jìn)行評(píng)估，分遵醫(yī)囑合理用藥、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、飲食控制及生活管理四方面，每方面0～2分，評(píng)分越高，治療依從性越高，其中，若＞6分計(jì)依從性良好，4～≤6分計(jì)依從性尚可，＜4分計(jì)依從性差。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件作統(tǒng)計(jì)處理，符合正態(tài)分布計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，行t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，行χ2檢驗(yàn)，若P＜0.05，視作差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié) 果

1.兩組患兒及主要監(jiān)護(hù)人一般資料比較

兩組患兒及主要監(jiān)護(hù)人一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），見表1、表2。

表1 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒一般資料比較

表2 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒主要監(jiān)護(hù)人一般資料比較

2.兩組主要監(jiān)護(hù)人健康教育知識(shí)掌握程度、照護(hù)水平比較

兩組主要監(jiān)護(hù)人干預(yù)前健康教育知識(shí)掌握度、ZBI、APGAR比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）；兩組干預(yù)后健康教育知識(shí)掌握度、APGAR均有提高，ZBI有所降低，觀察組健康教育知識(shí)掌握度、APGAR均高于對(duì)照組，ZBI低于對(duì)照組（均P＜0.05）。見表3。

表3 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒主要監(jiān)護(hù)人健康教育知識(shí)掌握程度、照護(hù)水平比較（分，±s）

表3 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒主要監(jiān)護(hù)人健康教育知識(shí)掌握程度、照護(hù)水平比較（分，±s）

注：對(duì)照組予以常規(guī)健康宣教，觀察組基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教配合智慧平臺(tái)實(shí)施干預(yù)；ZBI指照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平，APGAR指家庭關(guān)懷度；與干預(yù)前比較，aP＜0.05

3.兩組患兒血糖控制效果比較

兩組患兒干預(yù)前HbA1c、FBG比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），兩組干預(yù)后HbA1c、FBG均有降低，觀察組HbA1c、FBG低于對(duì)照組（均P＜0.05），且觀察組干預(yù)后HbA1c、FBG合格率高于對(duì)照組（均P＜0.05），見表4。

表4 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒血糖控制效果比較

4.兩組患兒治療依從性比較

經(jīng)Redit分析，兩組患兒治療依從性比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），且觀察組MMAS-8評(píng)分高于對(duì)照組（P＜0.05），見表5。

表5 兩組1型糖尿病帶泵治療患兒治療依從性比較

討 論

因T1MD患兒常易誘發(fā)視網(wǎng)膜、酮癥酸中毒等嚴(yán)重并發(fā)癥，更為嚴(yán)重者，還可導(dǎo)致患者死亡［17］。故臨床治療關(guān)鍵在于血糖控制，尤以胰島素治療為主要手段。目前胰島素治療形式包括預(yù)混胰島素注射（q12 h）、皮下胰島素注射（多次）及持續(xù)皮下胰島素輸注（即胰島素泵治療），考慮到T1MD患兒年齡較小，對(duì)前2種方法需重復(fù)多次針刺注射較為恐懼，且按期治療一定程度上可影響運(yùn)動(dòng)及社交活動(dòng)，而胰島素泵治療可降低皮下注射次數(shù)，且可隨身攜帶，便于患兒相對(duì)靈活行使日常行為功能［18-19］。不過胰島素泵攜帶過程中，仍可能出現(xiàn)一系列自適應(yīng)問題，諸如胰島素泵攜帶產(chǎn)生的異物不適感或日常生活及睡眠影響等。為提高T1MD患兒自適應(yīng)性，不應(yīng)只著眼于個(gè)體，而應(yīng)充分調(diào)動(dòng)集體來推動(dòng)個(gè)體自適應(yīng)水平。由此，基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教應(yīng)運(yùn)而生，且應(yīng)用于COVID-19、截肢及心力衰竭患者證實(shí)可提升疾病應(yīng)對(duì)適應(yīng)能力，且生活質(zhì)量得到提高［20-22］。而國(guó)內(nèi)針對(duì)T1MD患兒應(yīng)用基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教尚無相關(guān)報(bào)道。且血糖控制除胰島素治療外，關(guān)于飲食管理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、心理干預(yù)、血糖監(jiān)測(cè)等方面的健康宣教亦十分關(guān)鍵。隨“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域逐步普及應(yīng)用，基于慢病管理研發(fā)的智慧平臺(tái)工具層出不窮［23-25］。而針對(duì)T1MD來說，目前國(guó)內(nèi)僅以“糖糖圈”智慧平臺(tái)獲得一定程度應(yīng)用，截止2019年12月，累計(jì)注冊(cè)T1MD患者達(dá)30 000余名，且包含免費(fèi)自我管理工具、同伴互助社區(qū)、持續(xù)血糖管理服務(wù)等多項(xiàng)核心功能，可跨越時(shí)間、地點(diǎn)限制，很好銜接院內(nèi)、院外健康宣教。

茲本文嘗試性將基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教配合智慧平臺(tái)用于T1DM帶泵治療患兒中。且由張國(guó)英等［26］研究表明社會(huì)-經(jīng)濟(jì)因素可對(duì)T1DM患兒自我照護(hù)能力及總體幸福感造成影響，本文納入患兒家庭中嚴(yán)格控制文化程度及家庭收入方面的同質(zhì)性，可保證研究結(jié)論準(zhǔn)確性。由結(jié)果顯示：相較于對(duì)照組，觀察組干預(yù)后健康教育知識(shí)掌握度、APGAR更高，ZBI更低。提示基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教配合智慧平臺(tái)可提升T1DM帶泵治療患兒主要監(jiān)護(hù)人健康教育知識(shí)掌握度及照護(hù)水平。而T1DM患兒尚未完全獨(dú)立，對(duì)于T1DM疾病自我管理有所欠缺，需通過主要監(jiān)護(hù)人、醫(yī)護(hù)人員協(xié)同配合完成標(biāo)準(zhǔn)化治療計(jì)劃。通過提高T1DM患兒主要監(jiān)護(hù)人健康教育知識(shí)掌握度及照護(hù)水平，可直接對(duì)T1DM患兒血糖控制及治療依從性產(chǎn)生積極影響。由結(jié)果顯示：與對(duì)照組相比，觀察組干預(yù)后HbA1c、FBG水平更低，HbA1c、FBG合格率有所提高，且MMAS-8評(píng)分更高。提示T1DM帶泵治療患兒應(yīng)用基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教配合智慧平臺(tái)可獲良好血糖控制效果，且治療依從性有明顯提高。具體分析：（1）基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教通過評(píng)估T1DM患兒胰島素泵治療自適應(yīng)問題，聯(lián)合醫(yī)護(hù)人員、患兒家屬等構(gòu)成一個(gè)集體提供皮膚護(hù)理、心理宣教等針對(duì)性宣教措施，T1DM患兒攜帶胰島素泵生理、心理問題得以解決，有利于血糖有效控制，且治療依從性提高；（2）“糖糖圈”智慧平臺(tái)通過全面血糖記錄、AI碳水識(shí)別、食物庫(kù)快速查碳水、智能血糖日歷、糖化預(yù)測(cè)、多維度血糖分析等自我管理工具可加深T1DM管理認(rèn)識(shí)，且通過查閱海量科普文章，定期觀察專家講座或直播，對(duì)血糖管理疑問項(xiàng)及時(shí)進(jìn)行咨詢，故血糖控制效果更好，并在同伴互助社區(qū)分享控糖心得體會(huì)，進(jìn)行評(píng)論、點(diǎn)贊等互動(dòng)，疾病治療信心提升，故治療依從性有所上升［27-29］。這與趙惠娣等［30］研究有一定類似。

綜上所述：基于Roy適應(yīng)理論的健康宣教配合智慧平臺(tái)應(yīng)用于T1DM帶泵治療患兒，可提升主要監(jiān)護(hù)人健康教育知識(shí)掌握程度，提高照護(hù)水平，且患兒血糖控制效果良好，治療依從性上升。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突