張 艷，江小云

（德陽市人民醫(yī)院 1.兒科；2.預(yù)防保健科 四川 德陽 618000）

燒傷是常見的突發(fā)性組織創(chuàng)傷，研究[1]發(fā)現(xiàn)，燒傷康復(fù)期患者焦慮及抑郁情緒障礙發(fā)生率高，性別、燒傷程度、燒傷部位對(duì)焦慮、抑郁發(fā)生率有一定影響，出現(xiàn)焦慮、抑郁癥狀患者的積極心理品質(zhì)較無焦慮、抑郁者差，焦慮、抑郁發(fā)生率與積極心理品質(zhì)呈負(fù)相關(guān)。自閉癥為一種廣泛性發(fā)展障礙，可出現(xiàn)社交障礙、興趣狹窄、重復(fù)刻板行為及語言障礙等，患兒發(fā)病多在3歲以前，尤其是男童中發(fā)生率高于女童[2]。有調(diào)查[3]發(fā)現(xiàn)，三亞地區(qū)兒童自閉癥發(fā)生率為1.95%，其中男性患兒偏多，而精神發(fā)育遲滯為其最常見并發(fā)癥。據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)[4]顯示，自閉癥發(fā)病率高達(dá)1/45，且有急劇上升趨勢，我國也有近1 000萬自閉癥家庭，0～14歲自閉癥兒童超過200萬。燒傷患兒可能因突發(fā)性創(chuàng)傷、創(chuàng)面帶來的痛苦感及醫(yī)療過程痛苦感、治療結(jié)局不確定等而存在一定的心理障礙，如醫(yī)療創(chuàng)傷應(yīng)激（Pediatric medical traumatic stress，PMTS）、急性應(yīng)激障礙（Acute stress disorder，ASD），研究發(fā)現(xiàn)[5]，燒傷患兒傷后1個(gè)月內(nèi)的PMTS發(fā)生率達(dá)22%～42%，增加自閉癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，因此重癥燒傷兒童出院后可出現(xiàn)嚴(yán)重情緒障礙、自閉癥，影響其身心健康和康復(fù)。目前3歲前兒童自閉癥確診率呈逐年升高趨勢[6]，大量兒童參與到自閉癥早期的康復(fù)干預(yù)訓(xùn)練中，但目前仍缺乏特效療法，主要以感覺綜合訓(xùn)練、輔助動(dòng)物療法、音樂療法等為主，均屬于反復(fù)感官刺激的物理療法，對(duì)促進(jìn)自閉癥患兒病癥緩解有積極作用[7-8]。本文主要分析社會(huì)性康復(fù)計(jì)劃對(duì)重癥燒傷后自閉癥患兒情緒障礙及身心康復(fù)的影響，報(bào)道如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料：選取2016年5月-2019年9月筆者醫(yī)院收治的重癥燒傷后自閉癥患兒97例為研究對(duì)象，并對(duì)其監(jiān)護(hù)人（每例患兒均選擇1名長期監(jiān)護(hù)人進(jìn)行統(tǒng)計(jì)）資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。所有受試對(duì)象在干預(yù)期間均未出現(xiàn)出院或轉(zhuǎn)院等中途退出情況，并順利完成訓(xùn)練。采用隨機(jī)數(shù)字表法分成觀察組（n=49）、對(duì)照組（n=48），兩組性別、年齡、自閉癥病情、燒傷原因、燒傷部位及監(jiān)護(hù)人文化程度比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

表1 兩組一般資料比較 （例，）

表1 兩組一般資料比較 （例，）

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)：①均為重癥燒傷患兒，且處于康復(fù)期，經(jīng)臨床診斷為自閉癥；②患兒心腦電圖均正常，且其監(jiān)護(hù)人知情同意本研究，可配合完成相關(guān)訓(xùn)練及治療；③頭顱CT檢查未發(fā)現(xiàn)明確病灶，在1個(gè)月內(nèi)沒有接受功能康復(fù)訓(xùn)練、藥物治療、高壓氧療等，且意識(shí)清醒，生命體征正常。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重軀體疾病或腦血管疾病患兒；②合并精神分裂癥等其他兒童精神性疾病；③合并認(rèn)知障礙、聽力障礙或近期有接受過正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練與服用過抗精神性藥物患兒；④伴染色體異?；蚱髻|(zhì)性腦病患兒。

1.4 方法：對(duì)照組予以常規(guī)護(hù)理干預(yù)，包括服用臨床藥物（氯丙咪嗪、卡馬西平、奧氮平、匹莫林、多巴胺拮抗劑），由醫(yī)院資深護(hù)理資質(zhì)護(hù)理人員開展常規(guī)自閉癥康復(fù)護(hù)理干預(yù)，主要為對(duì)患兒營養(yǎng)支持、訓(xùn)練其日常生活能力、按醫(yī)囑服藥、觀察病情與并發(fā)癥等。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用社會(huì)性康復(fù)計(jì)劃干預(yù)，團(tuán)隊(duì)成員包括家長、康復(fù)醫(yī)師、兒科醫(yī)師、治療師及神經(jīng)電生理醫(yī)師、生理醫(yī)師、營養(yǎng)科醫(yī)師等。嚴(yán)格依據(jù)患兒特點(diǎn)選擇訓(xùn)練級(jí)別，社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練級(jí)別包括社交習(xí)慣養(yǎng)成期、社交元素認(rèn)知期、社交意向建立期、社交技巧形成期、社交溝通應(yīng)用期?？祻?fù)醫(yī)師制定康復(fù)目標(biāo)、訓(xùn)練。主要內(nèi)容有：①應(yīng)用行為分析法（Applied behavior analysis，ABA）設(shè)計(jì)個(gè)體化訓(xùn)練方案，如語言表達(dá)和理解、認(rèn)知、肌肉訓(xùn)練、模仿、社交互動(dòng)、情感表達(dá)等，將其分為各個(gè)小單元予以指導(dǎo)性訓(xùn)練，各小單元完成后予以統(tǒng)一整合性訓(xùn)練，并運(yùn)用至日常生活，訓(xùn)練期間依據(jù)兒童熟練程度逐漸減少輔助；②結(jié)構(gòu)化教學(xué)（Treatment related communication handicapped children，TEACCH）法。依據(jù)患兒交流、言語、感知覺障礙及行為問題等方面存在的缺陷予以個(gè)體化訓(xùn)練，治療師設(shè)置不同作息時(shí)間表與工作組織結(jié)構(gòu)，按照兒童能力決定標(biāo)識(shí)形式和內(nèi)容，標(biāo)識(shí)需清晰易理解，內(nèi)容包括動(dòng)作模仿、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、知覺能力、認(rèn)知、手眼協(xié)調(diào)、語言理解與表達(dá)、生活自理、社交與情緒情感等，教學(xué)方法充分利用語言、身體姿勢、提示、標(biāo)簽、圖表、文字等方式增強(qiáng)兒童對(duì)訓(xùn)練內(nèi)容的理解和掌握；③地板時(shí)光療法。從患兒面部表情、動(dòng)作或身體語言方面觀察其基本情況，以患兒興趣為切入點(diǎn)將需教授的技能融入至互動(dòng)游戲中予以教學(xué)，如沙盤游戲、玩具模型，構(gòu)建想象中場景，制作10～15個(gè)沙盤，治療師或家長需積極參與開展的活動(dòng)進(jìn)行有效溝通和交流，整個(gè)活動(dòng)中患兒為帶領(lǐng)者，治療師或家長在游戲中不斷擴(kuò)展并延伸患兒活動(dòng)，及時(shí)進(jìn)行響應(yīng)；④計(jì)算機(jī)輔助認(rèn)知訓(xùn)練。采用計(jì)算機(jī)輔助認(rèn)知能力測試與訓(xùn)練儀開展認(rèn)知功能訓(xùn)練，如物體大小、形狀判斷，識(shí)別數(shù)字、聲音、顏色，培養(yǎng)其時(shí)間定向、空間定位、邏輯推理能力，可依據(jù)患兒功能水平選擇合適難度等級(jí)；⑤音樂療法及心理干預(yù)。積極嘗試與患兒溝通交流，可就某個(gè)患兒可能產(chǎn)生興趣的話題進(jìn)行調(diào)理，并增加其交流頻率，期間家長應(yīng)耐心傾聽并開導(dǎo)，依據(jù)其心理實(shí)際狀態(tài)制定相應(yīng)家庭干預(yù)策略，以語言及肢體動(dòng)作對(duì)患兒進(jìn)行鼓勵(lì)，此外也可于治療室由音樂治療師引導(dǎo)唱歌曲，促進(jìn)患兒建立我們要開始上課的意識(shí)，播放《數(shù)鴨子》等歌曲，伴隨音樂節(jié)奏予以相應(yīng)律動(dòng)提升患兒身體器官認(rèn)知功能、肢體運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)能力，后于音樂治療師引導(dǎo)下開展兒歌演唱，幫助患兒辨別不同音頻提升聽覺感知能力，視覺辨認(rèn)不同的形狀以提升認(rèn)知能力，后2 min彈奏再見歌，引導(dǎo)患兒以手勢或語言表示再見。兩組干預(yù)頻率均為6次/周，30分鐘/次，3個(gè)月為1個(gè)療程。

1.5 觀察指標(biāo)：①采用孤獨(dú)癥行為量表（Autism behavior checklist，ABC）、能力低下兒童評(píng)定量表（Pediatric evaluation of disability inventory，PEDI）、Gesell嬰幼兒發(fā)展量表（Gesell development diagnosis scale，GDDS）、兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（Child autism rating scale，CARS）評(píng)估兩組患兒癥狀、社交與自理能力、中樞神系統(tǒng)發(fā)育情況、依賴程度。ABC量表[9]含57個(gè)項(xiàng)目，各項(xiàng)目計(jì)1～4分，總分158分，得分越高則癥狀越嚴(yán)重，＞67分可考慮為自閉癥，32～66分考慮疑似自閉癥。PEDI量表[10]含三大部分，每部分包括自理技能、移動(dòng)技能及社會(huì)技能3個(gè)領(lǐng)域，本次選擇自理、社會(huì)技能領(lǐng)域進(jìn)行評(píng)估，得分越高則自理與社會(huì)技能越好。Gesell量表包括患兒大運(yùn)動(dòng)、靜息動(dòng)作、語言、個(gè)人、社交5個(gè)方面，≥130分為非常優(yōu)秀，120～129分為優(yōu)秀，80～119分為一般，70～79分為臨床狀態(tài)，≤69分為智力缺陷。應(yīng)用CARS量表[11]評(píng)估患兒依賴程度，該表滿分100分，評(píng)分96～100分為獨(dú)立，76～95分為輕度依賴，50～75分為中度依賴，26～49分為重度依賴，評(píng)分≤25分為完全依賴，依賴程度為完全依賴、重度依賴、中度依賴所占百分比之和；②采用兒童焦慮性情緒障礙自評(píng)量表（Screen for child anxiety related emotional disorders，SCARED）、兒童抑郁性情緒障礙自評(píng)量表（Depression self-rating scale for children，DSRSC）對(duì)兩組患兒干預(yù)前后的負(fù)性情緒進(jìn)行評(píng)估，SCARED量表包括5個(gè)因子共41個(gè)條目，DSRSC量表含18個(gè)條目，每個(gè)條目記0～2分，得分越高表明情緒越嚴(yán)重。以焦慮自評(píng)量表（Self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自評(píng)量表（Self-rating depression scale，SDS）評(píng)估兩組患兒家長（選擇家長雙方得分平均值進(jìn)行評(píng)估）干預(yù)前后負(fù)性情緒，量表滿分均為100分，得分越高表明情緒越嚴(yán)重；③采用比里奇家庭生活質(zhì)量量表（the Beach centre family quality of life scale，BCFQOLS）評(píng)估家庭生活質(zhì)量，該表包括家人互動(dòng)、教養(yǎng)照顧、情緒需求、生活需求及相關(guān)支持，得分越高生活質(zhì)量越好。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析：采用SPSS 23.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，性別、病情、燒傷原因、燒傷部位、CARS依賴程度等計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，采取χ2檢驗(yàn)；年齡、ABC評(píng)分、PEDI評(píng)分、Gesell評(píng)分、SCARED評(píng)分、DSRSC評(píng)分、SAS評(píng)分、SDS評(píng)分、BCFQOLS評(píng)分等計(jì)量資料采用（）的形式表示，采取t檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后ABC、PEDI及Gesell評(píng)分比較：干預(yù)后兩組ABC、PEDI及Gesell評(píng)分均明顯改善，且觀察組干預(yù)后ABC量表評(píng)分低于對(duì)照組，而PEDI評(píng)分、Gesell評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組干預(yù)前后ABC、PEDI及Gesell評(píng)分比較 （，分）

表2 兩組干預(yù)前后ABC、PEDI及Gesell評(píng)分比較 （，分）

注：*表示與本組干預(yù)前比較，P＜0.05。

2.2 兩組患兒干預(yù)后依賴程度比較：觀察組患兒干預(yù)后依賴程度低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒干預(yù)后依賴程度比較 （例）

2.3 兩組患兒及其家長負(fù)面情緒比較：干預(yù)后觀察組患兒SCARED評(píng)分、DSRSC評(píng)分較對(duì)照組低，且觀察組家長的SAS、SDS評(píng)分較對(duì)照組低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表4～5。

表4 兩組干預(yù)前后患兒負(fù)面情緒比較 （，分）

表4 兩組干預(yù)前后患兒負(fù)面情緒比較 （，分）

注：*表示與本組干預(yù)前比較，P＜0.05。

2.4 兩組BCFQOLS評(píng)分比較：干預(yù)后兩組BCFQOLS評(píng)分均明顯改善，且觀察組干預(yù)后BCFQOLS總分及家人互動(dòng)、情緒需求、生活需求維度得分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；兩組其他維度得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表6。

表6 兩組干預(yù)前后BCFQOLS評(píng)分比較 （，分）

表6 兩組干預(yù)前后BCFQOLS評(píng)分比較 （，分）

注：*表示與本組干預(yù)前比較，P＜0.05。

表5 兩組干預(yù)前后患兒家長負(fù)面情緒比較 （，分）

表5 兩組干預(yù)前后患兒家長負(fù)面情緒比較 （，分）

注：*表示與本組干預(yù)前比較，P＜0.05。

3 討論

兒童孤獨(dú)癥（Childhood autism）為嚴(yán)重的廣泛性身心發(fā)展障礙性疾病[12]。燒傷為兒童意外傷害的主要原因，尤其是重癥燒傷患兒療程長且較復(fù)雜，患兒常伴心理障礙影響其創(chuàng)面修復(fù)[13]，有學(xué)者[14]推測，在傷后2年約1/3燒傷患兒并發(fā)PTSD且需要予以心理干預(yù)才可康復(fù)。因此燒傷給患兒帶來的生理及心理創(chuàng)傷可能影響其長期預(yù)后，降低生活質(zhì)量，甚至有部分患兒出現(xiàn)行為與情緒問題最終造成家庭破裂，增加燒傷患兒的心理疾患及自閉癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，并發(fā)自閉癥患兒的適應(yīng)社會(huì)能力也較健康兒童低，嚴(yán)重影響患兒生活學(xué)習(xí)及身心健康，不利于正常發(fā)育，早期予以社會(huì)性康復(fù)計(jì)劃干預(yù)對(duì)促進(jìn)其身心健康發(fā)展有重要意義[15]。

本次研究發(fā)現(xiàn)，觀察組干預(yù)后ABC量表評(píng)分低于對(duì)照組，而PEDI評(píng)分、Gesell評(píng)分高于對(duì)照組，與余春等[16]的研究有相似之處，表明社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃干預(yù)可明顯改善重度燒傷后自閉癥患兒癥狀，促進(jìn)其中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，提高其自理與社會(huì)技能。在社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃干預(yù)中，社交訓(xùn)練可提高自閉癥患兒語言、感覺、人際交往、認(rèn)知及視覺空間能力，改善其核心癥狀[17]，建立基本的社會(huì)與情感，提高人際交往技能，語言訓(xùn)練利于提高其語言理解能力，促進(jìn)語言表達(dá)增強(qiáng)[18]，感覺綜合訓(xùn)練則可改善其知覺功能，促進(jìn)運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)。其中沙盤游戲可使患兒于接納、自由、受保護(hù)的空間內(nèi)，利用沙子、水、玩具模型于沙盤內(nèi)制作相應(yīng)場景，將內(nèi)心深處無意識(shí)內(nèi)容呈現(xiàn)出，可幫助患兒自由表達(dá)內(nèi)心情感，引發(fā)無限想象力，喚醒激發(fā)其自我治愈潛能[3]。隨時(shí)間延長及游戲次數(shù)增多，患兒操作能力不斷增強(qiáng)，在游戲中也能體會(huì)到快樂，逐步消除對(duì)外界的恐懼、膽怯，感受到和真實(shí)人/物接觸的樂趣，逐步走出自我封閉世界，將玩游戲歡樂轉(zhuǎn)移至日常生活，從而促進(jìn)其快樂、健康成長。地板時(shí)光療法為以發(fā)展為取向、以家庭環(huán)境及人際互動(dòng)為主的自閉癥干預(yù)和治療模式，強(qiáng)調(diào)兒童情感及想象力的培養(yǎng)、人際關(guān)系的互動(dòng)、個(gè)人活力和大量而密集的運(yùn)動(dòng)游戲干預(yù)，可明顯改善孤獨(dú)癥患兒提高其社會(huì)適應(yīng)能力，幫助其早日回歸社會(huì)[19]。音樂療法則利于提高自閉癥兒童共同注意力、非言語社交交際技巧，更好地改善其認(rèn)知功能、運(yùn)動(dòng)功能、社交功能及語言功能，提高患兒的語言溝通、人際關(guān)系，音樂療法也能從多感覺通道同時(shí)感受并體驗(yàn)到音樂要素，產(chǎn)生廣泛性生理反應(yīng)，提高大腦皮質(zhì)興奮性、協(xié)同性，促使中樞各功能區(qū)間和中樞、外周的各器官活動(dòng)協(xié)調(diào)一致性[20]；借助計(jì)算機(jī)輔助認(rèn)知訓(xùn)練則能呈現(xiàn)較多有趣畫面、鮮艷色彩，生動(dòng)活躍卡通動(dòng)畫及新奇多樣性多重感覺信息回饋，提高自閉癥兒童的認(rèn)知功能，此外也方便康復(fù)計(jì)劃干預(yù)順利開展，提高患兒的依從性，延長治療時(shí)間，減輕患兒對(duì)家長的依賴程度[21]，這也是本研究觀察組干預(yù)后CARS分級(jí)中依賴程度低于對(duì)照組的原因。

燒傷后發(fā)生自閉癥患兒可能有嚴(yán)重心理困擾，尤其是頭面部燒傷患兒嚴(yán)重影響其容貌，可能因自卑、病恥感等存在較大心理負(fù)擔(dān)，發(fā)生于四肢及軀體的燒傷可能會(huì)對(duì)生活造成明顯影響。早期李斌等[22]的研究顯示，自閉癥兒童在予以結(jié)構(gòu)化教育康復(fù)訓(xùn)練12個(gè)月后自閉發(fā)育障礙心理教育量表（Psycho educational profile,PEP）評(píng)分低于對(duì)照組，表明自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中予以結(jié)構(gòu)化教育臨床效果理想。本研究也發(fā)現(xiàn)，干預(yù)后觀察組患兒SCARED評(píng)分、DSRSC評(píng)分較對(duì)照組低，表明社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃干預(yù)可明顯改善重癥燒傷后自閉癥患兒負(fù)性情緒，可能與采取的心理干預(yù)措施有關(guān)，本次康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃中社交溝通訓(xùn)練從如何繼發(fā)大腦各區(qū)域活動(dòng)性入手進(jìn)行授教，做到形式統(tǒng)一，內(nèi)容相關(guān)，借助TEACCH、地板時(shí)光療法、音樂療法等方法可較好改善患兒負(fù)性情緒[23-24]。既往徐云等[25]指出，家長執(zhí)行式干預(yù)對(duì)自閉癥患兒社交溝通能力有積極影響，可提高家長在家庭互動(dòng)、情緒需求與相關(guān)支持方面的滿意度，改善家庭生活質(zhì)量。本研究觀察組家長SAS評(píng)分、SDS評(píng)分也低于對(duì)照組，表明家屬的負(fù)性情緒也得到改善。自閉癥兒童較難與家長建立必要的情感滿足，極易導(dǎo)致家長焦慮感、教養(yǎng)壓力，而家長于康復(fù)教育中積極參與不僅能為自閉癥患兒不同年齡段發(fā)展及康復(fù)提供有效的支持，因兒童于溝通或應(yīng)對(duì)痛苦、強(qiáng)烈情緒方面能力有限，其存在高度依賴家長的心理，家長痛苦也會(huì)加重自閉癥患兒的PTSD，因此家長給孩子足夠安全感并指導(dǎo)其正確地看待創(chuàng)傷、合理調(diào)整自己情緒，對(duì)燒傷患兒的治療至關(guān)重要[26]。在本次康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃干預(yù)中，由專業(yè)人員向家長傳授自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)技能、知識(shí)，使家長于脫離康復(fù)機(jī)構(gòu)、專業(yè)人士幫助時(shí)也能應(yīng)對(duì)因自閉癥兒童癥狀引起的教養(yǎng)困境，這不僅利于減輕家屬的心理負(fù)擔(dān)，也可提高患兒配合依從性，積極參與康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃中，促進(jìn)患兒病情恢復(fù)，這也是本次研究中觀察組家庭生活質(zhì)量高于對(duì)照組的原因。

綜上所述，社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃干預(yù)可明顯減輕重癥燒傷后自閉癥患兒及其家長情感障礙，促進(jìn)患兒癥狀改善、中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育、身心康復(fù)，提高其社交能力、自理能力，減輕患兒對(duì)家長的依賴，提高家庭生活質(zhì)量與幸福感，值得在臨床推廣實(shí)踐。